Как понять аутичную культуру

Источник: WikiHow

Вы аутичный человек, или у вас есть аутичные близкие? Вы чувствуете себя одиноким, или, возможно, вы хотите больше узнать об аутизме? Узнавая больше об аутичной культуре, вы сможете пополнить свой запас знаний и найти новых товарищей.

МЕТОД 1. ОЩУТИТЕ АУТИЧНУЮ КУЛЬТУРУ.

900px-Autism-Acceptance-Group
Аутичная группа на Facebook.

1. Осознайте, что аутичную культуру создают аутисты, а не нейротипики.
Если у аутичных людей нет четкого голоса на мероприятиях, посвященных аутизму или в организациях, созданных ради «помощи аутичным людям», вероятно, там не стоит искать других аутистов. Кроме того, вероятно, это мероприятие или организация могут стать источниками неправдивой информации об аутизме, полной жалости и ненависти к аутичным людям.
— Если организация частично или полностью управляется аутичными людьми, вероятно, об этом будет сказано на ее странице.
— Проверьте, поддерживает ли эта организация отношения с организациями, возглавляемыми аутичными людьми.
— Возможно, вам подойдут группы поддержки для аутичных людей, но их может быть непросто найти, и вам придется полагаться на личные мнения о том, какие из них лучше.

900px-Autism-Articles-on-Blog
Социальная сеть с коротенькими текстами аутичных людей.

2. Найдите аутичных людей в социальных сетях. Для этого вы можете использовать хештеги
#actuallyautistic (не путать с одноименной русскоязычной группой – прим.переводчика) и #askanautistic. Они созданы специально для аутичных людей, и по ним их можно найти.

Читать далее

Реклама

Кас Фаулдс: «Аутичная гордость: Нам надо, чтобы наши пространства оставались нашими»

Источник: Un-boxed Brain

Если считать по австралийскому времени, я пишу этот пост на день позже Autistic Pride Day , но для остального мира я пишу этот пост вовремя.
(И, хочу заметить, часовые пояса – очень странная штука. Но это не относится к теме поста)

Как известно большинству людей, аутисты создали свои собственные интернет-ресурсы, предназначенные исключительно для аутичных людей. Это не место для неаутичных родителей, друзей и союзников. Это те места, где мы можем просто быть аутичными, никому ничего не доказывая. В этих интернет- пространствах мы можем быть вдали от остального мира, открыто выражать свои чувства, общаться с такими же людьми, как мы сами, и поддерживать друг друга.

Иногда в такие места проникают неаутичные люди. Этими людьми оказываются неаутичные родители аутичных детей – практически никогда не бывает, чтобы этими людьми были другие члены семей аутистов или их друзья. Родители. Такое ощущение, словно некоторые неаутичные родители считают, что они имеют полное право находиться в пространстве, созданном аутистами для аутистов. Как будто они считают, что каким-то образом они «заслужили» это право.
Читать далее

Айман Экфорд: «Как коллективизм связан с эйблизмом и гомофобией»

В своем прошлом тексте я писала о том, что коллективизм лежит в основе всех систем угнетения. В это многие не верят, и не понимают, как работает эта система. Как стремление к общему благу может привести к угнетению? Как мысли о благе всех могут вредить кому-то?
Поэтому я хочу рассмотреть проблемность коллективизма на примере гомофобии и эйблизма (как аутичному ЛГБТ-активисту, мне проще всего анализировать эти системы угнетения). Надеюсь, вы сможете последовать моему примеру, и сами рассмотрите другие системы угнетения, чтобы понять, как коллективизм может способствовать угнетению других маргинализированных групп.

1) ПРИМЕР 1: ГОМОФОБИЯ.
Основные аргументы гомофобов сводятся к тому, что гомосексуальность разрушает общество.
— Если все будут геями, человечество вымрет.
— Если дать геям права, это негативно скажется на моральном облике страны.
— Если дать геям права, это разрушит наши традиционные ценности.
— Если дать геям права, это негативно скажется на наших детях. Они станут такими же!

При этом ни жизни геев, ни жизни детей не рассматриваются как нечто ценное.

Абстрактное «общественное благо» и «традиционная мораль» ставятся настолько выше жизни конкретных людей (в частности, геев), что ради него некоторые даже призывают геев убивать. А некоторые и убивают.

Читать далее

Кейтлин Николь О’Нил: «Ответ на письмо «Я мать Адама Ленза»»

Источник: The Youth Rights Blog
(16.12.12)

Вероятно, многие из вас видели пост, который как вирус разнесся по интернету после душераздирающей и бессмысленной трагедии в Коннектикуте. Название этого поста: «Я мать Адама Лэнза» («I Am Adam Lanza’s Mother»), и ее автор – самопровозглашенная «мамочка футболистка – анархистка» по имени Лиза Лонг. (Нарушая обычную политику этого блога, я не буду давать ссылку на эту статью, чтобы не дать этой женщине еще одно интернет-пространство для того, чтобы публично набрасываться на своего ребенка, и нарушать его частную жизнь). Настоящая мать Адама Лэнза была убита в результате ужасного акта насилия, который совершил ее явно проблемный сын, но эта статья явно не является отражением страхов матери потенциального массового убийцы. Это просто попытки малоизвестного блоггера извлечь выгоду из трагедии чужой семьи, привлекая внимание к собственной. Несмотря на то, что мы мало что знаем о семье Лэнза и о семье Лонг, и не можем сказать наверняка, насколько они похожи, мы можем сказать, (как с точки зрения прав молодежи, так и с точки зрения прав инвалидов), что в семье Лонг есть очень много проблематичных вещей, большая часть которых связана с самой Лонг. Хотя многим людям (особенно родителям) проще смотреть на ситуацию с той перспективы, с которой ее описывает Лонг, слова Лонг будут внушать вам меньше доверия, если вы прочтете эту статью, анализируя ее с позиции ее сына.

Пост начинается с того, что автор «вежливо, приводя разумные аргументы» уговаривает сына носить штаны такого цвета, какого она хочет. И когда ее сын отказывается и начинает возмущаться, (точно так же, как в подобных обстоятельствах стали бы большинство взрослых, сочтя такую просьбу нелепой и даже оскорбительной), она использует это в качестве примера того, что он «психически больной». После этого она заявляет, что ее сыну нельзя до конца дня пользоваться электроникой, и снова сводит совершенно обоснованные возмущения тем, что она пытается распоряжаться его вещами, к его «психическому заболеванию».

Прежде чем продолжить анализ данной статьи, я бы хотела, чтобы мои взрослые читатели на минутку представили, что их жизнь зависит от некой авторитарной личности, которая пытается за них решать, одежду какого цвета они должны носить, и когда (и как именно) они должны пользоваться своими вещами «социально приемлемым образом». В подобной ситуации ваша воинственность считалась бы логичной и целесообразной, но в случае этого молодого человека она лишь убеждает его мать в том, что он психически нездоров. Благодаря этому становится ясно, что защита собственных границ , стремление к независимости и самоопределению считаются у молодых людей вроде Майкла (имя парня, которое было указано в статье) признаком больной психики, хотя у взрослых они считаются признаком здоровой самооценки и нормального чувства собственного достоинства. (Читая далее, мы увидим, что мать даже помещала сына в психиатрическую больницу против его воли). Читать далее

Керолин Нерби: «Двойная радуга: Синдром Аспергера и девочки»

Источник: Bitch Media
В моем последнем посте я критиковала главу из книги Тони Эттвуда (Tony Attwood) «Полное руководство по синдрому Аспергера» (The Complete Guide to Asperger’s Syndrome). Сейчас я рассмотрю «Синдром Аспергера и девочки» (Asperger’s and Girls), тонкий сборник статей, в котором Эттвуд и другие авторы разбираются с пересечением синдрома Аспергера и гендера.
Или, скорее, они пробуют высказать свою точку зрения на это пересечение.Итак, несколько (ладно, одна или две) статьи в этом сборнике представляют собой глубокие размышления о том, что значит быть девочкой или женщиной с синдромом Аспергера. Несомненно, пересечение между гендером и аутизмом заслуживает подробного рассмотрения. Обычно думают, что аутизм – это состояние, затрагивающее в основном мужчин, и диагноз расстройств аутистического спектра получают гораздо больше мужчин, чем женщин. Некоторые «эксперты» даже утверждают, что аутизм представляет собой существование «крайне мужского мозга». (Идея, которая сама по себе заслуживает отдельного поста.) Читать далее

Керолин Нерби: «Двойная радуга: аутизм и маскулинность»

Источник: Bitch Media

Во время написания этой серии я несколько раз затрагивала тему аутичной маскулинности и понимания аутизма как «экстремально мужского мозга». В этом посте я хочу подробнее рассмотреть вопросы аутизма и маскулинности. Эти вопросы кажутся довольно противоречивыми: несмотря на то, что аутизм ошибочно считают состоянием, распространенным преимущественно среди цисгендерных мужчин, и даже воспринимают его как крайнюю степень «мужского мышления», аутичность рассматривается в популярной культуре как неполноценная, искаженная версия маскулинности.

В прошлом я уже рассматривала и критиковала теорию Симона Барон-Кохена о том, что аутизм является проявлением «крайней степени мужского мозга». Это действительно то, чем кажется. Идея о том, что аутизм можно описать как «крайнюю степень мужского мозга» означает, что существуют «мужские» и «женские» мозги, которые, к тому же, еще и отличаются друг от друга. Для поддержания своей теории Барон-Кохен использует идею о влиянии тестостерона на  развитие мозга. И, конечно же, он связывает высокий уровень тестостерона с гендерно-обусловленной маскулинностью.

Итак, я придерживаюсь теории о том, что гендер- социальный конструкт, более того, я считаю, что практически все является социальным конструктом. Но я не могу знать все, и я всего лишь социолог. Вполне вероятно, что тестостерон оказывает влияние на развитие мозга. Я считаю вполне возможным то, что он может изменять его развитие. Мое неприятие эссенциалистской теории Барон-Кохена основано на совершенно других фактах: дело в том, что разные люди вырабатывают разное количество тестостерона (а некоторые его вообще не вырабатывают). Тестостерон не является исключительно «мужским» гормоном. «Мужчины»- это просто модель. Дело в том, что понятие биологического пола, как и понятие гендера, является социальным конструктом. Более того, есть другие виды «пола» кроме «мужчины» и «женщины». У людей могут быть самые разные вариации развития и сочетания гениталий,  вторичных половых признаков, и гормональных особенностей. Пол не определяется исключительно хромосомами — да, существуют «мужчины» с XX хромосомами и «женщины» с XY хромосомами, но существуют и другие хромосомные вариации. (Примечание: я изучаю эту тему на сайте Интерсекс Сообщества Северной Америки  (Intersex Society of North America), организации, которая перестала функционировать несколько лет назад. Но несмотря на этот факт, ее сайт продолжает оставаться полезным источником информации).
Читать далее

Айман Экфорд: «Аутизм и Обессивно-компульсивное расстройство: что такое ОКР и как при нем выживают»

Многие мои аутичные знакомые говорили о том, что в определенный период жизни они сталкивались с обессивно-компульсивным расстройством (ОКР), либо что оно есть у них до сих пор.
В некоторых англоязычных исследованиях я встречала статистику о том, что ОКР встречается практически у каждого третьего аутиста. Некоторые более ранние исследования показывают меньшую распространенность ОКР среди аутичных людей (по ним ОКР есть примерно у 10% аутичных людей, и, согласно этим исследованиям, у аутистов ОКР встречается примерно в 2 раза чаще, чем у не аутичных людей).
Но по исследованиям того времени аутичных людей и людей с ОКР в целом намного меньше, чем по последним данным.

Как бы там ни было, ОКР у аутичных людей — довольно распространенная проблема. Тем не менее, эти люди — аутисты с обсессивно-компульсивным расстройством — почему-то остаются невидимыми. Их как будто бы не существует. Очень часто аутисты признаются, что в определенный период своей жизни — чаще всего в школьном, подростковом возрасте — они сталкивались с неприятными, навязчивыми мыслями, которые возникали у них против их воли и которые они не могли контролировать. Многие признают, что у них были ритуалы — определенные действия, которые им было сложно не повторять и от которых им было сложно избавится.
Но я встречала очень мало аутистов, которые открыто говорили бы об этом своем опыте, очень мало статей, написанных на эту тему — и на русском, и на английском языке.
Это — одна из самых малоосвященных и малоизвестных проблем аутичных людей.

Зато на этот счет встречается очень много мифов и предрассудков.

Например, на многих сайтах ОКР обозначено как один из критериев диагностики аутизма.
«Один из симптомов аутизма — обсессивно — компульсивное расстройство. Аутичные дети исполняют своеобразные «ритуалы»: например, выставляют предметы в ряд, любят садится на один и тот же стул за обеденным столом, любят расставлять на полке книги и т.п.»
Так вот — это не ОКР. Подобные вещи иногда называют «ритуалами», ритуалами при аутизме, но с ОКР они никак не связаны. Так как же отличить ОКР от этих аутичных ритуалов?

Очень часто отличить один вид ритуалов от другого может только сам человек.

Аутичные ритуалы — это действия, которые помогают сделать этот шумный и непостоянный мир, в котором все время происходят какие-то изменения, более стабильным. Они позволяют аутисту чувствовать, что его собственная жизнь находится под его контролем, делают его жизнь более структурированной. Многим аутистам это ощущение стабильности, структурированность и контроль над своей жизнью очень важны.

Поэтому обычные аутичные ритуалы являются приятными, и часто — если они не мешают текущим делам — желательными для аутичных людей.

Читать далее

Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Мне хотелось бы познакомить вас с моим сыном. 170 сантиметров, тёмная кожа, такие же тёмные глаза, и самая милая улыбка, какую вы когда-либо видели. Он не особенно болтлив, но когда ему есть что сказать, вы не можете не заметить, как тщательно и точно он подбирает слова. Он очень чувствителен; он был тем ребёнком, которого, по его собственному желанию, крестили в Мексиканском заливе во время поездки, потому что его душа была настолько им тронута. Он старший сын в семье, и подходит к своей роли «старшего брата-защитника» очень серьёзно. Он идеален? Конечно же, нет. Но он удивительный ребёнок, несмотря на свои недостатки.

Мой сын – настоящий джентльмен, постоянно оказывающий мне знаки внимания. Он открывает передо мной дверь, помогает донести сумки и (время от времени) моет мою машину. Он тот ребёнок, который бросил празднование своего пятнадцатилетия, чтобы поехать со мной в час пик в общество защиты животных в надежде помочь раненому птенцу, разлученному с матерью и домом. Он тот ребёнок, который ест кислый рис (либерийский десерт) в день рождения его умершей биологической матери, чтобы почтить её память, потому что это была её любимая еда.

Мой сын рождён для того, чтобы стать великим. Он обладает природным даром решать проблемы и вносить ясность в окружающий его мир. Прозванный «человеком-навигатором», он мастерски запоминает и определяет всевозможные маршруты, объезды, короткие пути и тому подобные вещи. Кроме того, он обожает узнавать детали и интересные факты из множества различных тем, в особенности – из истории. Чрезвычайно активный, он любит узнавать новое, посещать новые места, экспериментировать с новой едой и видами деятельности. Но больше всего он счастлив, когда в его руках мяч или какой-нибудь электронный девайс.

Его имя взято из Библии; его фамилия принадлежит старинному гордому роду свободных либерийцев, скинувших оковы рабства много лет назад. Как и его народ, он очень сильный. Но также он мягкий и сострадательный. Ради сохранения мира он зачастую не замечает или прощает оплошности других. Он соглашается играть в игрушки, смотреть мультики или играть в прятки со своими младшими братьями и сестрами, когда они его просят, потому что ему нравится радовать их.

Читать далее

Асексуал, аромантик, аутист

Источник: Autism through cats
Переводчик: Диана Цыганкова

Единственный стереотип об аутизме, которому я соответствую, так это то, что я являюсь асексуалом. Это означает, что я не испытываю сексуального влечения к кому бы то ни было. Также я являюсь аромантиком, т.е. не испытываю романтического влечения. Вообще, сексуальное и романтическое влечения отличаются друг от друга, хотя я и не понимаю разницы между ними. Мне сложно представить себя в сексуальных или романтических отношениях с кем бы то ни было и когда-либо, и это нормально.

Асексуальные люди очень разные. У некоторых из нас есть романтическое влечение по отношению к человеку с другой романтической ориентацией, например, биромантику или гетероромантику, а также часто состоят в романтических отношениях с людьми, которые испытывают половое влечение. Некоторые асексуальные люди занимаются сексом с их романтическими партнерами в угоду последним или для того, чтобы завести детей. Другие асексуалы, как я, секс отвергают.
Читать далее

Энн Меммот: «Аутизм и христианство» Личный опыт

Источник: Autism and christianity

Меня зовут Энн. Никто не скажет что у меня «легкий аутизм», но это совсем  не мешает мне наслаждаться жизнью и быть христианкой.

Многие думают, что аутичные люди не могут понять Бога. Другие считают, что мы не можем посещать церковь. Для меня же очень важна моя христианская вера, а то, что я являюсь частью церкви, доставляет мне огромное удовольствие.

Как я верю? Я обычная прихожанка замечательного храма, который принадлежит церкви Англии, и еще я помогала создать Методистскую церковную группу для инвалидов. Я не очень хорошо понимаю всякие технические штуки, касающиеся веры, потому что я мысли картинками, а не словами. Если я не могу представить, как что-то выглядит, то я не могу этого понять. Я получаю больше информации и эмоций не через слова, а через изображения, текстуры, прикосновения.

annmemmott.png

фото автора

Я чувствую мир не так, как его чувствует большинство людей. Я могу видеть, слышать, чувствовать запахи и ощущать вкус более ярко чем другие, мне сложно отфильтровать свои ощущения. Это одновременно плохо и хорошо. Во время службы я могу увидеть больше таинственности и красоты в изображениях, музыке и текстуре разных окружающих меня вещей. Но если я буду находиться там слишком долго, у меня может начаться перегрузка, особенно если вокруг слишком много деталей, которые привлекают внимание. В конечном итоге я буду вымотанной и запутаюсь в том, что происходит. Мне сложно уследить за соблюдением этого баланса, но это того стоит.

Откуда я знаю о Боге и об Иисусе? Для меня огромное значение имеют Евангелия. Мне важно читать о том, что Иисус завещал нам делать и о том, что он нам запрещал, хотя я знаю, что люди практически постоянно ошибаются и нарушают эти правила. Иисус сказал, чтобы мы любили Бога и чтобы мы любили друг друга. Для меня это самая важная инструкция. Иисус говорил, что мы должны быть справедливыми, помогать ближним, поддерживать их, когда им нужна эта поддержка. Думаю, многие считают, что у аутистов проблемы с подобными вещами. Тем не менее многих аутистов очень сильно волнует социальная справедливость,  им хочется убедится в том, что у всех есть то что им надо. Я всегда этого хотела, даже в самых моих ранних воспоминаниях, когда я жертвовала свои карманные деньги на благотворительность, чем очень удивляла своих родителей.

Я верю что все мы созданы равными, и когда мы смотрим на другого человека, мы смотрим на Иисуса. Относитесь ко всем с тем уважением, которое испытываете к Иисусу. Я пытаюсь так мыслить, и я думаю что это очень важно. Иногда это трудно, особенно когда мы натыкаемся на людей, которые отрицательно относятся к аутизму и к тому, что аутисты могут принести в церковь. Но очень важно любить людей и молиться за них.

Считаю ли я, что аутизм не дает мне следовать верному религиозному пути? Нет, потому что я не думаю, что существует только один правильный путь. Бог создал всех нас, и всем нам он дал свои особенности, которые позволяют нам расти и учиться. Я люблю рассказывать людям о своем отношении к вере, и мне нравится больше узнавать об их религиозном опыте. Некоторые вещи я никогда не понимала так  быстро, как понимают их другие люди. Но многие вещи я  воспринимаю  так, как их не может воспринимать большинство людей. Если мы сможем больше узнать друг о друге, то это может помочь сделать мир прекраснее. Я работаю с группами, которые объясняют нашу веру детям в школах и Юниорских церквях. И мне очень нравится говорить с молодыми людьми на подобные темы.

Как я молюсь? Я просто говорю с Богом. Я воспринимаю Бога как друга. Я болтаю с Иисусом. Я никогда не была полностью уверена в том, кто такой Святой Дух, но это не очень сильно меня волнует. Я думаю, что, наверное, Святой Дух находится везде.

Что может привнести в церковь аутичный человек? То же самое, что и любого другого. Служение Богу. Молитву. Любовь. Дружбу. У нас много навыков, и они проявят себя если только люди позволят нам их использовать. Например, я знаю людей в аутистическом спектре, которые являются отличными викариями, или другими церковными лидерами. Мы можем выполнять в церкви любую работу, а наши способности к пониманию систем и к тому, чтобы обращать внимание на недостающие детали могут быть пригодиться в любой организации.

Бог добр. Даже в тяжелые времена Он помогал мне пройти через все препятствия и находить любовь, поддержку и заботу, в которых я нуждалась, и я никогда не хотела от Него отказаться.