Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»

(Прошлогодняя статья создательницы нашей инициативной группы Айман Экфорд, посвященная Autistic Pride Day)
Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.

Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.

После сайта  «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Читать далее

Ари Нейман: «Autistic Pride Day 2015: Послание аутичному сообществу»

(«Бонусная» статья к Autistic Pride Day, которая актуальна до сих пор)

Источник: Autistic Self Advocacy Network
Сегодня Autistic Pride Day. На протяжении последнего десятилетия наше сообщество собирается вместе 18 июня, чтобы отметить  то, кем мы являемся, отпраздновать это и заявить о нашем праве создавать свое сообщество и свою культуру. Autistic Pride Day был первым аутичным праздником, который положил начало для целого ряда других аутичных праздников, каждый из которых вносит свой собственный уникальный набор эмоций. С мрачного настроя в Disability Day of Mourning в марте до вызова в Autistics Speaking Day в ноябре, эти значимые для нашего сообщества даты помогут нам определить, кто мы такие.

Так какие эмоции Autistic Pride Day должен вызвать у нас? Что мы должны праздновать? В дни, похожие на этот, мои мысли обращаются к большинству аутичных людей во всем мире, которые еще могут стать частью аутичного сообщества. Некоторые из них мучаются в специализированных образовательных учреждениях и интернатах. Там их учат ненавидеть и бояться того, кем они являются, собственного способа мыслить, чувствовать и двигаться. Другие, как и большинство аутичных взрослых, еще не знают о нашем сообществе и о своей собственной неврологии, но борются из-за ощущения сильных различий, которые они никогда не могли понять и объяснить миру.

Читать далее

Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»

Источник: Un-boxed Brain

Вчера утром я прочла кое-что, из-за чего мне стало не по себе. Один аутичный человек пытался убедить всех в том, что мы уже практически никогда не сталкиваемся с дискриминацией.

Это заявление почти два дня вертелось в моей голове. Я поражаюсь, что кто-либо вообще мог вообразить подобное – особенно, что подобное говорит аутичный человек, который наверняка сталкивался с дискриминацией. Возможно, от дискриминации его спасли особые привилегии? Или, может быть, он не осознает последствия той дискриминации, которую мы испытываем.

Давайте, для начала,  посмотрим, что значит слово «дискриминация». Согласно Кембриджскому словарю, это:
«худшее отношение к определенному человеку или к группе людей, из-за их цвета кожи, пола, сексуальной ориентации, или из-за их принадлежности к другим категориям»
Читать далее

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Читать далее

Антонина Стейнберг: «топ-10 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

Источник: Аутичный ребенок

Родительство — система взаимосвязанных компонентов, направленных на рождение и воспитание человека. Поведение, эмоции, мотивы родителей складываются в сложный комплекс методов и способов взаимодействия с ребёнком. На успешность родительства напрямую влияют чувства, семейные ценности, понимание ответственности, ожидания и надежды. Личные особенности (физические и психологические) взрослых тоже сказываются на стиле воспитания их детей. Влияние фактора семьи на жизнь любого человека нельзя недооценивать. А в случае семей, где дети с аутизмом, оный играет ведущую роль. Стартовые условия для ребёнка с аутизмом имеют не меньшее значение, чем личные сильные стороны, уровень интеллекта и благоприятные обстоятельства. В детском возрасте происходит осознание себя отличным от других, что может иметь негативные последствия для психики аутичного ребёнка. Цель родителей — создать такой стиль воспитания, при котором раскроются способности и будут поняты будущие возможности.

Данный текст предлагает родителям аутичных детей десять советов, направленных на улучшение качества взаимоотношений. Они сформулированы как побудительные пожелания, несмотря на частицу «не», которая используется исключительно для усиления смысла написанного.

1. не пренебрегайте личной психической гигиеной
Психическое состояние родителей оказывает существенное влияние на жизнь и здоровье ребёнка. Неуравновешенность, неврозы, стрессы, травмы и т.п. препятствуют установлению контакта. Снижают внимание к нуждам аутичного ребёнка. Не дают объективно оценить ни его потенциал, ни актуальные потребности. И даже могут привести к трагедии: убийства аутичных детей собственными родителями, увы, нередки.
Чтобы избежать необратимых последствий, необходимо вовремя обращаться к специалистам (психолог, невролог) для преодоления собственных проблем. Доброжелательная атмосфера в семье существенно повышает шансы детей с аутизмом к адаптации в социуме.
Примеры:
а) крики и ругань в семье могут напугать аутичного ребёнка, вызвать у него аутическую истерику.
б) раздражительность родителя повышает тревожность у аутичного ребёнка, вследствие чего он опять же больше склонен к срывам и больше уходит в себя.

2. не отождествляйте себя с аутичным ребёнком
Слияние опасно как для родителей, так и для детей. При таком положении дел родитель болезненно воспринимает любое отклонение от ожиданий, которые он питает в отношении ребёнка, переживает его неудачи как свои собственные. Аутичный ребенок под гиперопекой испытывает проблемы с приобретением навыков самостоятельного обслуживания, что в дальнейшем отрицательно скажется во взрослой жизни. Разумный подход в данном случае — обучение, а не обслуживание.
Примеры:
а) аутичный ребёнок не умеет завязывать шнурки: родитель должен неоднократно показать алгоритм, затем совместно осуществлять шнурование до тех пор, пока ребёнок не научится сам, плохим вариантом будет делать это за ребёнка постоянно.
б) аутичный ребёнок не умеет посещать магазин и делать покупки: обучайте его методом мелких шажков — сперва научите брать один нужный продукт, затем несколько, потом покажите процесс оплаты покупок, отправьте за продуктами или вещами по списку, обязательно будьте на связи (вдруг у ребёнка возникнут вопросы).

Читать далее

10 шагов к доброму и мягкому воспитанию

Источник: Demand euphoria

Кажется, многие родители поняли, о каком именно тоне я говорила в своем посте: «Вы целовали ребенка этим ртом?» (русскоязычный перевод) И теперь их волнует другое: как перестать говорить со своими детьми этим тоном? Какую ему найти альтернативу?

Так что вот вам несколько идей, которые вы можете учесть, чтобы лучше вести себя со своими детьми.

ПРОАНАЛИЗИРУЙТЕ СВОЕ ОТНОШЕНИЕ.

1) ПОДУМАЙТЕ О ТОМ, КАКОЕ ОТНОШЕНИЕ К СЕБЕ ВЫ ХОТИТЕ.
Вы хотите еще больше переживать из-за неприятных моментов от того, что сказал вам другой человек? Как бы вы относились к человеку, который вас наказывает, критикует и тычет вам в лицо ваши ошибки? И как сильно бы это отношение отличалось бы от отношения к человеку, который относится к вам с состраданием и пониманием? К тому, кто предлагает вам помощь и поддержку? И каким из этих двух людей вы бы хотели стать для своего ребенка?

2) ПОДУМАЙТЕ О ТОМ, КАК БЫ ВЫ РЕАГИРОВАЛИ, ЕСЛИ БЫ ОШИБКУ СОВЕРШИЛ НЕ ВАШ РЕБЕНОК, А ДРУГОЙ ЧЕЛОВЕК.
Ваша дочь только что пролила виноградный сок на белый диван. Какова будет ваша реакция? Как вы демонстрируете свои эмоции? Вы будете «преподавать ей урок», чтобы потом она была осторожнее с соком?

Ладно, а теперь подумайте, как бы вы отреагировали, если бы сок пролил кто-то другой, например, ваша лучшая подруга. Вы бы испытывали подобные эмоции? Вы пытались бы сделать так, чтобы она из-за этого переживала? Или вы бы просто вытерли сок, и сказали бы ей, что не произошло ничего страшного, что она не должна из-за этого переживать?
Почему вы не можете быть так же добры к своему ребенку, как вы добры к своей подруге? Почему вы его не прощаете и ведете себя с ним иначе?

ОБРАЩАЙТЕ ВНИМАНИЕ НА ДРУГИЕ ВЕЩИ. Читать далее

Семья, где синдром Аспергера – норма

Источник:  The Guardian
Перевод: Проект Про аутизм

Мауре девять лет, и она эксперт по истории древнего мира. Ее брату, Шону, шесть лет, и он специализируется на классификации животных. Самый младший брат – Гэвин, обладает эциклопедическими знаниями о Человеке-пауке, что не очень впечатляет, но ведь ему пока только три года. Все трое могут говорить о своих интересах бесконечно – их не волнует, кто их слушает, хочет ли этот человек их слушать, или он сам пытается что-то сказать. Их мама, Дженнифер Кук О’Тул признает, что их семейные ужины часто вызывают головную боль. По счастью, Дженнифер и ее муж, Джон, сами не прочь разродиться страстным монологом – про историю монархии и астрономию соответственно.

Семья Кук О’Тул, где синдром Аспергера есть у каждого.
Пожалуй, в реальности нет такого явления как «нормальная семья», но в отношении семьи Кук О’Тулов это особенно верно. Они называют себя «Асперсемья» — в течение последних трех лет у всех пяти членов семьи был диагностирован синдром Аспергера – высокофункциональная форма аутизма.
«Это наша норма. Мы всегда были такими, еще до того как поняли, в чем причина, — говорит Дженнифер, которой сейчас 36 лет. – Я не могу говорить за всех аспи, как не могу говорить за всех женщин или за всех рыжих. Однако я совершенно точно не знаю, как быть не рыжей женщиной-аспи, а кем-то еще».
Читать далее

Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

Ещё один родитель попытался убить своего ребёнка. И в ответ на наши слова: «пора кончать с такими вещами», конечно же, опять выползут на свет люди, требующие примерить её обувь. (Прим. пер.: *«Примерить чью-то обувь» (дословно: «пройтись в чьей-то обуви») — англоязычный аналог фразы «побыть в чьей-то шкуре».) Они будто не знают, что у нас тоже есть «своя» обувь. Так вот вам иллюстрированное пособие по обуви, которую я, помнится, носила. Только, пожалуйста, верните её всю в хорошем состоянии.

child's white two strap sandal

Вот примерно такие сандалии я носила, когда стало ясно, что я могу читать. Мне было около двух лет, это произошло на кухне у бабушки с дедушкой.

Я тогда ещё не говорила, но уже читала. В основном каталоги и кулинарные книги. Они подходили мне по уровню, и к тому же в них было больше слов, чем картинок. Ещё я отчётливо помню, как в том возрасте я выливала сок на свой ланч и очень переживала, что он не может вернуться обратно в чашку.
white velcro kids shoes

Когда меня диагностировали, у меня была пара такой обуви. У меня ещё была пара кроссовок Punky Brewster, но мне лучше запомнилось, как я пинала всё вокруг своими белыми ботинками на липучках. И я залепляла и разлепляла эти липучки снова и снова и снова.

Я носила такие же ботинки, когда научилась говорить. Моими первыми словами были: «Мамочка, уходи в машину». И я перепутала левую и правую, когда надевала их. И я носила их, когда моя мама разбила мне губу. Она шлёпнула меня по лицу, потому что я не смотрела ей в лицо. И я носила их, когда осознала, что все мальчики в детском саду выглядят похожими. И когда поняла: если ты не говоришь учителю, что кто-то ведёт себя подло, то этот подлец становится ещё подлее, потому что это сходит ему с рук. И когда узнала, что ради кино и попкорна дети будут вести себя хорошо всю неделю, но потом снова станут подлыми. Ведь поведенческие правила писаны для странных детей, а не для тех людей, которые являются великими Предшественниками Правил Поведения.

Читать далее

В любви и аутизме все средства хороши

Источник: NY Times
Перевод: Проект Про аутизм

Первый раз, когда они уснули, крепко обнявшись на его тонком матрасе, Джек Робинсон, американец 19 лет, который с самого раннего детства считал себя «не таким как остальные люди», смотрел на Кирстен Линдсмит с неприкрытой нежностью.
Она была первой девушкой в его жизни, задававшей вопросы о его навязчивых интересах – химии, либертарианской политике и маленьком беспилотном самолете, который он собирал на кухне. Как будто ей действительно это интересно. Джек, у которого есть форма аутизма, которая называется синдром Аспергера, сразу заметил сходство их разумов. А еще, думал он, Кирстен такая красивая.

Пока они только обнимались. Джек бросил школу, не закончив старшие классы, но он был настоящим экспертом по органической химии, он продолжал ходить на дополнительные занятия и надеялся достигнуть большего. Однако когда она улыбнулась ему на следующее утро и потянулась своими губами к его губам, он тут же отвернулся. «Мне не нравится целоваться», — объяснил он.

Кирстен, 18-летняя первокурсница колледжа, отстранилась. Если он и понимал ее разочарование, он не подавал вида.

В тот день осенью 2009 года Кирстен еще не понимала, что такой умный и красноречивый парень как Джек может быть просто неспособен понимать, что сейчас чувствует другой человек, или предвидеть воздействие своих слов. И только позднее она задумалась о своих собственных проблемах, преследовавших ее всю жизнь – травля со стороны других учеников в школе, злость и недовольство учителей, нервные срывы и истерики, во время которых она полностью теряла контроль над собой. Все эти трудности были следствием того, что и она сама принадлежит к спектру аутизма.

Впрочем, необычная прямолинейность Джека была для нее в радость. Да, он не говорил того, что ей хотелось услышать, но ведь она могла быть полностью уверена, что он действительно думает то, что говорит. Когда он провожал ее до общежития в то утро, она постоянно думала о его электронном письме с детальной хронологией их коротких отношений. «Это и есть любовь, Кирстен?» — спрашивал он.

С середины 1990-х годов было признано, что группа людей с социальными нарушениями, но в целом нормальным интеллектом и речевым развитием – это «родственники» невербальных детей-аутистов. Поскольку им сложно понять, что чувствуют другие люди (иногда эту особенность называют «социальной слепотой»), часто считается, что люди с подобными аутистическими расстройствами в принципе неспособны поддерживать интимные отношения и не заинтересованы в них. Родители и учителя часто концентрируются на том, чтобы помочь таким детям в учебе и дружбе, а в последнее время и в трудоустройстве.
Читать далее

Гени Фрост: «Это аутизм» и «Любовь вместо страха»

Источник: Оllibean

ЭТО АУТИЗМ.
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

И чем больше семья говорит об ужасной жизни аутичных людей, тем больше окружающих считают, что мы, аутисты, являемся недочеловеками.

Когда семья так говорит, не остается безопасного места. У их сына или дочери не остается места, где бы они чувствовал себя людьми.

Эти устаревшие штуки должны прекратиться. Семьи, любящие своих детей – если вы их любите, вы должны это прекратить. Вы должны прекратить это сейчас же!
Читать далее