Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»

Источник: NEUROCOSMOPOLITANISM
Переводчик: Sinn Fein

 

1. К ЧЕРТУ «БАЛАНС».
Хороший курс об аутизме (да и вообще это касается любого письменного источника, имеющего отношение к аутизму, сферы образования или статей в журналах об аутизме в любом формате) – это не попытка достичь некого «баланса» между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии. Парадигма патологии – всего лишь результат культурного эйблизма и предрассудков.

Парадигма патологии образовалась по причине культурного эйблизма и предрассудков. Работы, основанные на данной парадигме, имеют столько же научной ценности, сколько работы, содержащие расизм, мизогинию и гомофобию. Парадигма патологии совершенно неверна. То, что почти все современные научные работы основываются на ней, не делает ее правильной. Было время, когда почти все научные работы, касающиеся расы, были расистскими, и это совершенно не значит, что подобное верно и с этим нужно считаться.

Задача хорошего преподавателя – давать студентам верную информацию, а не пичкать предрассудками и предубеждениями. Соблюдение «баланса» между верным и неверным – это неправильный подход; «баланс» между верной информацией и невежественными предрассудками – не гарант качества. Поэтому к черту такой «баланс». Представьте, если бы вы вели курс Афро-Американской культуры, стали бы вы настаивать, что половина списка литературы для занятий должна состоять из раситских по содержанию книг, написанных белыми угнетателями, только ради достижения пресловутого баланса? Очень надеюсь, что нет.

Учитывая, что парадигма патологии доминирует как в образовательной среде, так и в обществе в целом, все студенты, изучающие какие-либо курсы, связанные с аутизмом, погрязли в ее допущениях и скорее всего почти все, что им известно об аутизме, базируется на данной парадигме. Студенты приходят с убеждениями, смещенными в сторону парадигмы патологии, с предрассудками насчет аутизма, порожденными данной парадигмой. Вне класса они продолжают двигаться в том же направлении. Поэтому даже если бы нашим приоритетом был бы «баланс», курсы, в которых превалирует парадигма нейроразнообразия – это капля в море.

Итак, хороший курс об аутизме должен основываться на идеях нейроразнообразия и активно их продвигать, так же как хороший курс Афро-Американской культуры распространяет идеи анти-расизма. Работы, основанные на парадигме патологии, если и стоит включать в курс, то только для развития у студентов критического мышления.

Ник Уолкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Аня Азаматова

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) и гелиоцентрической парадигмы (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность.

Вот какой он, сдвиг парадигм: радикальная смена точки зрения, которая требует пересмотра понятий, подходов к разрешению ситуаций, речи, перефразирования вопросов, новой интерпретации уже имеющейся информации.

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

РАС

Слово «аутизм» используют, чтобы обозначить расстройства аутического спектра. Диагноз РАС по DSM-5 (Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам США) объединяет диагнозы «синдром Каннера», «синдром Аспергера», «детское дезинтегративное расстройство» и «неспецифическое первазивное нарушение развития» — неврологические вариации. По разным данным, РАС встречается в среднем у каждого сотого человека. Интеллектуальные способности аутичных людей варьируются от нарушенных когнитивных функций до познавательных способностей выше среднего. Один аутичный человек может сильно отличаться от другого. Пока наука точно не знает, как именно возникает это альтернативное устройство нервной системы. Утверждения о том, что аутизм вызывается вакцинами, опровергнуто Всемирной организацией здравоохранения. Вероятнее всего — генетическая причина возникновения аутизма, так как у родителей-аутистов чаще рождаются аутичные дети.

В США и некоторых странах Европы аутизм чаще всего диагностируют в дошкольном возрасте. Но некоторые аутисты могут прожить и целую жизнь, не подозревая о своём диагнозе и считаясь «странноватыми». Основные черты аутичных людей — отличия в коммуникативной сфере от принятых в обществе норм, необычная работа органов чувств и специфический способ познания, внешняя оценка которого другими людьми может варьироваться от «бесполезного» до «гениального».

Только в последние годы российские специалисты учатся не путать аутизм как устройство нервной системы и мозга с другими неврологическими состояниями и отделять аутизм от проблем, прямо или косвенно им вызванных. Однако до сих пор многим аутистам могут поставить вместо верного диагноза — шизофрению, СДВГ или что-то другое. Эпилепсия, посттравматическое расстройство, биполярность, пограничное расстройство личности, депрессия и тревожность — все эти расстройства могут поражать аутистов точно так же, как и неаутичных людей. Однако расстройства можно вылечить и остаться собой, а аутизм можно уничтожить только вместе с личностью аутиста — как визуальное мышление вместе с личностью художника или потрясающую память на случайно услышанные диалоги вместе с личностью писателя.

Семья, где синдром Аспергера – норма

Источник:  The Guardian
Перевод: Проект Про аутизм

Мауре девять лет, и она эксперт по истории древнего мира. Ее брату, Шону, шесть лет, и он специализируется на классификации животных. Самый младший брат – Гэвин, обладает эциклопедическими знаниями о Человеке-пауке, что не очень впечатляет, но ведь ему пока только три года. Все трое могут говорить о своих интересах бесконечно – их не волнует, кто их слушает, хочет ли этот человек их слушать, или он сам пытается что-то сказать. Их мама, Дженнифер Кук О’Тул признает, что их семейные ужины часто вызывают головную боль. По счастью, Дженнифер и ее муж, Джон, сами не прочь разродиться страстным монологом – про историю монархии и астрономию соответственно.

Семья Кук О’Тул, где синдром Аспергера есть у каждого.
Пожалуй, в реальности нет такого явления как «нормальная семья», но в отношении семьи Кук О’Тулов это особенно верно. Они называют себя «Асперсемья» — в течение последних трех лет у всех пяти членов семьи был диагностирован синдром Аспергера – высокофункциональная форма аутизма.
«Это наша норма. Мы всегда были такими, еще до того как поняли, в чем причина, — говорит Дженнифер, которой сейчас 36 лет. – Я не могу говорить за всех аспи, как не могу говорить за всех женщин или за всех рыжих. Однако я совершенно точно не знаю, как быть не рыжей женщиной-аспи, а кем-то еще».

Эми Секвензия: «Когда аутисты оценивают других аутистов»

(Ответ на очередной комментарий о несчастных «низкофункциональных» аутистах)

Источник: Ollibean
Перевод: Проект Про аутизм

«Если будете судить рыбу по способности лазать по деревьям… » Мы знаем, что ярлыки функциональности не полезны, несмотря на то, что их очень часто используют нейротипики. Однако иногда сами аутисты стремятся оценивать членов нашего сообщества, и мне хотелось бы понять, почему.

Я одна из тех аутистов, кого принято считать безнадежным случаем. Врачи и «эксперты» были уверены, что в моей жизни никогда не будет прогресса, что моим родителям стоит отослать меня куда подальше, а не то и у них прогресса в жизни не будет. «Эксперты» говорили, что я «слишком низкофункциональная, чтобы учиться».

Конечно, они ошибались. Я здесь, у меня есть независимый разум и относительно независимая жизнь. Я научила себя читать, и теперь я писатель. Я до сих пор не говорю, и я выгляжу тяжелым инвалидом. Мне нужно очень много помощи в вещах, которые большинство людей считают чем-то простым. Может быть поэтому ярлык «низкофункциональная» висит на мне до сих пор. С такими аутистами как я это происходит постоянно.

Такое деление является неполным, оно основано на параметрах, созданных не аутистами для не аутистов, оно не принимает во внимание неврологические отличия аутистов.

Синтия Ким: «Что такое нейротипизм?»

(Примечание: Нас часто спрашивают: «что такое нейротипизм» или «кто такие нейротипики». Очень коротко — это не просто «неаутичные люди», а еще и «нормальные» с точки зрения современной медицины люди (т.е. те, у кого нет значительных ментальных и нейрологических отличий от общепринятой нормы). Более подробно вы можете узнать об этом из этой шуточной статьи)

Источник: Musings of an aspie
Перевод: Проект Про аутизм

Как часто в книгах о синдроме Аспергера или аутизме вы читаете в самом начале: «Глава первая. Что такое синдром Аспергера?» или «Глава первая. Что такое аутизм?» Если вы сами или кто-то из ваших близких относится к этому спектру, то ответ, вероятно, будет «постоянно». То, что авторы стремятся начинать с разбора самых основ, очень правильно, однако я предпочитаю пропускать эти вступительные главы. Я знаю диагностические критерии наизусть, а уж признаки и симптомы синдрома Аспергера мне знакомы не понаслышке.
Возможно, для аспи более полезной была бы первая глава «Что такое нейротипизм?» Нейротипик – это термин, который то и дело употребляется в сообществе аутизма, и инстинктивно все понимают, кто это. Если для вас это новое слово (каким оно было и для меня несколько лет назад), то в сообществе РАС нейротипиками часто называют людей, которые не относятся к спектру аутизма. Это объединение двух слов реального термина «нейрологически типичный», часто это слово сокращают до НТ.

Есть более корректный термин для обозначения человека, который не является аутистом – аллист. Ведь, строго говоря, вы можете не быть нейротипиком (быть нейроатипичным), но при этом не быть аутистом. Прояснив это, я все-таки буду использовать более распространенный термин в этой статье.

Брошюра об аутизме для тех, кто только недавно узнал о своем диагнозе

Вязаный носок для подарка, висящий на елке. На заднем фоне еще один подарок, в обычной праздничной коробке.

Мы поздравляем Вас с Новым годом, и мы приготовили для Вас сюрприз – брошюру об аутизме для тех, кто только недавно о нем узнал. Эта брошюра написала очень простым языком, и она подойдет всем, кто не знаком со специальными терминами, даже самым маленьким читателям.

Надеемся, она поможет Вам или Вашим детям лучше понять свой диагноз. Возможно, она поможет Вам рассказать ребенку о его (или о чужом) аутичном диагнозе, или станет поводом для такого разговора.

Брошюра: Что такое аутизм?
__

Внимание! В тексте присутствуют слова и понятия, обозначающие чувства и эмоции, и поэтому некоторые моменты могут показаться сложными или непонятными некоторым людям с алекситимией.
___
Также советуем Вам посмотреть видео, снятое по данной брошюре. К видео добавлены русскоязычные субтитры.

Наши видео.

У нас появился свой канал на YouTube! Теперь Вы сможете смотреть новые видео об аутизме, аутичных людях и нейроразнообразии, переведенные на русский язык, или изначально снятые с русскоязычной «озвучкой», и узнать больше о наших акциях и мероприятиях. Наши видеоматериалы будут пополняться. Надеемся, они будут Вам полезны. Желаем Вам приятного просмотра.

Ссылка на канал.