Источник: The Guardian
Перевод: Проект Про аутизм
Мауре девять лет, и она эксперт по истории древнего мира. Ее брату, Шону, шесть лет, и он специализируется на классификации животных. Самый младший брат – Гэвин, обладает эциклопедическими знаниями о Человеке-пауке, что не очень впечатляет, но ведь ему пока только три года. Все трое могут говорить о своих интересах бесконечно – их не волнует, кто их слушает, хочет ли этот человек их слушать, или он сам пытается что-то сказать. Их мама, Дженнифер Кук О’Тул признает, что их семейные ужины часто вызывают головную боль. По счастью, Дженнифер и ее муж, Джон, сами не прочь разродиться страстным монологом – про историю монархии и астрономию соответственно.
Семья Кук О’Тул, где синдром Аспергера есть у каждого.
Пожалуй, в реальности нет такого явления как «нормальная семья», но в отношении семьи Кук О’Тулов это особенно верно. Они называют себя «Асперсемья» — в течение последних трех лет у всех пяти членов семьи был диагностирован синдром Аспергера – высокофункциональная форма аутизма.
«Это наша норма. Мы всегда были такими, еще до того как поняли, в чем причина, — говорит Дженнифер, которой сейчас 36 лет. – Я не могу говорить за всех аспи, как не могу говорить за всех женщин или за всех рыжих. Однако я совершенно точно не знаю, как быть не рыжей женщиной-аспи, а кем-то еще».
Сейчас семья приехала в Великобританию из своего родного американского штата Северная Каролина в связи с изданием книги Дженнифер о социальных навыках для детей с синдромом Аспергера.
Первый диагноз был поставлен Мауре, три года назад. Она была сложным ребенком – постоянно плакала, ее часто рвало. Родители подозревали, что у дочери есть какая-то физическая проблема и после длительного и стрессового обследования в возрасте четырех лет у нее диагностировали неврологическую аномалию спинного мозга, после чего ей была сделана операция.
Родители с нетерпением ждали спокойной жизни после бесконечной череды врачей и больниц, тем более, что Маура готовилась пойти в школу. Она прошла вступительное тестирование в частной школе, которую родители выбирали очень тщательно – их беспокоило все еще слабое здоровье дочери.
Результаты тестирования их удивили – между ее вербальным и невербальным мышлением существовал огромный разрыв. Это привело к диагностике синдрома Аспергера.
Несколько месяцев спустя Дженнифер привела на медицинское обследование Шона – в три года он уже умел читать, но у него были проблемы с организацией, его интересы имели навязчивый характер, и он избегал контакта глазами. Врачи согласились с тем, что и у него тоже был синдром Аспергера.
В то время Джон, по настоянию Дженнифер, ходил к психологу. «Воспитание тяжело больного ребенка было огромной травмой, но у Джона не было близких друзей, чтобы поговорить об этом. Я считала, что ему должен помогать кто-то помимо меня», — говорит она.
Психолог понял, что Джон тоже находится в спектре аутизме. Диагноз очень удивил супружескую пару, хотя Дженнифер не может объяснить почему. «Все было настолько очевидно – мне всегда приходилось говорить ему, чтобы он посмотрел на меня. Я так много занималась детьми, что совсем не думала о нас самих. Затем я пошла к психологу поговорить, я хотела лучше понять Джона, и тогда я поняла, что это относится и ко мне».
В детстве мама Дженнифер постоянно водила к ее к самым разным психологам. Мать не могла понять, почему ее дочь, казалось, совершенно неспособна общаться с другими людьми, но специалисты только отмахивались – говорили, что девочка просто слишком одаренная. «Это было просто нелепо – есть масса очень умных детей, у которых нет таких же проблем. На самом деле у меня был синдром Аспергера. Внезапно все обрело смысл. Для меня это было большим облегчением».
Диагноз Гэвина в возрасте двух лет оказался последним кусочком семейной головоломки – это уже было «очевидно». Дженнифер с самого начала собирала доказательства – «раскладывает игрушки по размеру и так далее».
В какой-то момент мысль о том, что у них такие же трудности, как и у их детей, испугала Джона и Дженнифер. «Потом мы сделали глубокий вдох и осознали, что мы и так уже справляемся. Когда Маура тяжело болела, мы посмотрели на многое в перспективе, но мы стали еще более заботливыми, и мы знали, что мы это сможем».
Вскоре они поняли, что их собственные особенности – это преимущество для их детей. «Моя подруга, у сына которой диагностировали аутизм, постоянно задает вопросы, которые мне кажутся очевидными. Я поняла, что в этом что-то есть. У меня 36 лет опыта, но я такая же как они, и я сама совершала такие же ошибки. Я могу им об этом рассказать. Мы знаем, каково чувствовать себя неполноценными, чувствовать себя хуже других. Я надеюсь, что благодаря этому наши советы не будут снисходительными, и мы сможем уберечь их от подобных чувств».
Опубликованная Дженнифер книга – это записная книжка, которую она начала вести для самой себя. «Я пыталась усвоить все эти негласные социальные правила, которые все вокруг понимали инстинктивно, и я старалась записывать их. Это инструмент на будущее. Все равно как пытаться подучить немецкий, прежде чем ехать в Германию».
Напоминания со списками дают представление о жизни Асперсемьи. «Когда дверь открывается, сначала подождите, когда выйдут другие люди, а потом заходите», «Если вы говорите что-то слишком часто, то вы перебиваете других, даже если вы извиняетесь», «Не переключайте канал телевизора, если программу смотрят другие люди».
Следование «правилам» — это техника Дженнифер по улучшению своих взаимоотношений, несмотря на слабости в общении у нее и Джона.
Раз в месяц пара вместе ходит к психологу – по словам Дженнифер, это так же важно, как и профилактические визиты к стоматологу. «Мы знаем, что коммуникация получается у нас не очень хорошо, так что нам приходится поработать – мы должны подавать хороший пример нашим детям. Мы прилагаем больше усилий, чем большинство других пар, просто потому что нам приходится это делать».
«Когда Маура болела, мы с Джоном были физически, эмоционально и финансово истощены, но именно менталитет аспи помогал нам двигаться вперед – мы женаты, мы должны держаться вместе. Теперь, когда у нас общий диагноз, это все равно, что командная униформа, напоминание о том, что мы по одну сторону баррикад».
Хотя очевидно, что они очень счастливы вместе, по словам Дженнифер, поначалу их отношения сводили ее с ума. Минные поля свиданий и моды ставили ее в тупик, так что она «систематически изучала» глянцевые журналы и бестселлер 1995 года, «Правила свиданий».
Во время их первого свидания она с удивлением обнаружила, что Джон ничего для них не запланировал. «Я усвоила, как это делается. Он должен был делать мне комплименты, а потом отвести меня на концерт или что-то подобное. Семь месяцев спустя я все-таки спросила, считает ли он меня симпатичной. Он ответил: «Конечно».
Многое в поведении Джона напоминало Дженнифер об отце. Он умер от рака легких пять лет назад, так никогда и не услышав о синдроме Аспергера.
«Очевидно, откуда у меня синдром Аспергера. Мой отец никогда не мог понять, как он может быть блестящим юристом в любом зале суда, но мечтать о смерти во время вечеринок. Он все время был на взводе, мог даже сталкиваться с другими людьми, раскачивался взад и вперед. Он постоянно использовал скотч и сигареты в качестве средства самолечения».
Дженнифер вспоминает душераздирающую беседу, когда отец со слезами на глазах сказал ей: «Я так счастлив, что у тебя нет таких же проблем с другими людьми, что и у меня». (Конечно, такие проблемы у нее были, но, по ее словам, «его было легко обмануть»).
Он казался холодным, когда она расстраивалась – однажды она пришла в такое отчаяние, что просила Деда Мороза послать ей друга. Но теперь она понимает, что он просто не мог справиться с ее эмоциями.
Дженнифер считает, что одиночество ее отца – достаточное доказательство того, что не нужно бояться диагнозов. «Родители часто говорят, что они не хотят, чтобы на их детей навесили ярлык синдрома Аспергера, или что люди прекрасно жили задолго до того, как такой диагноз появился».
«Я поневоле чувствую себя оскорбленной, когда слышу такие разговоры. Я считаю, что мы такие, какими мы должны быть. Это новый термин, но не люди. Просто раньше было больше депрессий, разводов и самоубийств. Если диагноз позволяет получить подходящую поддержку, понимание и повысить самооценку, то это хорошее явление».
Однако синдром Аспергера – это лишь часть их личностей и их семьи. «Я не хочу, чтобы сам синдром Аспергера стал нашим специальным интересом. Дети ходят в школу и ведут себя как нормальные дети. А я просто еще одна мама, которая время от времени дергает себя за волосы. Я ничего не хочу изменить. Возможно, кроме Человека-паука. Тяжеловато слушать про него два года подряд без остановки».
Принятие 