Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»

(Данная статья опубликована на этом сайте в качестве ответа на вопросы об особенностях эмоционального восприятия аутичных людей)

Впервые опубликовано на сайте «Нейроразнообразие в России»

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем. Читать далее

Джим Синклер: «Некоторые мысли об эмпатии»

(Данная статья опубликована на этом сайте в качестве ответа на вопросы об особенностях эмоционального восприятия аутичных людей)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Перевод: Сайт Синдром Аспергера

[Это было письмо к редактору издания «The Maap», написанное в 1988 году, и оно было опубликовано (вместе с «Я построил мост») в весеннем номере 1989 года. В то время я еще не установил коммуникацию или отношения с другими аутичными людьми, так что здесь все замечания по поводу коммуникации относятся только к общению с не-аутичными людьми. В частности, утверждение «Я никогда не общался с кем-нибудь, кто относится к подобным вещам с таким же вниманием, как и я» больше не является правдой. Я до сих пор могу сказать, что я ни разу не общался с человеком без инвалидности, который относится к подобным вещам с таким же вниманием, как и мои друзья-аутисты или имеющие иные коммуникационные отличия.]

Я постоянно читаю о том, что аутичным людям не хватает эмпатии, и что они неспособны посмотреть на ситуацию глазами другого человека. Думаю, что будет более справедливо сказать, что аутичным людям не хватает определенных коммуникационных навыков самовыражения и восприятия. Это может включать некоторые базовые инстинкты, благодаря которым общение является естественным процессом для большинства людей, и это, в сочетании с любыми особенностями познания или восприятия, означает, что аутичные люди не разделяют восприятие других людей. «Эмпатия» — это неопределенный термин, который часто означает проекцию своих собственных чувств на другого человека. Именно поэтому гораздо проще «посочувствовать» (т.е., понять чувства) человеку, чей жизненный опыт совпадает с нашим, чем понять того, чье восприятие отличается от нашего. Однако если эмпатия означает способность понять точку зрения отличную от нашей собственной, то в таком случае невозможно определить, каков уровень эмпатии между двумя людьми, если мы не знаем точку зрения каждого из них и то, как эти точки зрения отличаются друг от друга. (А это потребует, чтобы эмпатия наблюдателя была выше, чем у обоих участников!) Читать далее

Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, чем аутичные женщины отличаются от аутичных мужчин. Но стоит заметить, что есть женщины, у которых аутизм проявляется «по мужскому типу», и мужчины, у которых аутизм проявляется «по женскому типу». Т.е. разница является скорее статистической)

Источник: Autism womens network
(Здесь представлены переводы трех статей Синтии Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек», «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек» и «Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления»)
Перевод: Нейроразнообразие в России

СИНТИЯ КИМ: «ПОНИМАНИЕ ГЕНДЕРНОГО РАЗРЫВА. АУТИЗМ У ЖЕНЩИН И ДЕВОЧЕК»

Очень часто можно услышать, что аутизм у девочек и женщин может проявляться нетипично. Это не удивительно, так как первыми «моделями», с которых списывали аутичные особенности и особенности синдрома Аспергера, были преимущественно мальчики. Лео Каннер, детский психиатр, ввел термин «ранний детский аутизм» на основании изучения поведения восьми мальчиков и трех девочек. Ганс Аспергер, в честь которого назвали синдром Аспергера, разработал модель синдрома Аспергера, используя в качестве примера четырех мальчиков.

Современные диагностические критерии мало чем отличаются от тех, которые использовали Каннер и Аспергер. Настало время обновить эту основанную на мужских вариантах аутизма модель, и обратить внимание на то, как именно аутичные черты могут быть выражены у женщин. Недавно было обновление критериев диагностики аутизма в DSM, и маловероятно, что в ближайшее время они будут пересмотрены. Тем не менее, врачи признают, что аутичные девушки и женщины зачастую ведут себя не так, как аутичные парни, и стараются учитывать это в своей повседневной практике.

Об этом я фактически узнала из первых рук от нейропсихолога, который меня диагностировал. У него был открыт ноутбук, на котором я увидела презентацию в  PowerPoint об особенностях аутизма у женщин. На полках были книги, которыми он со мной поделился, в том числе книга «Аспи-девочки» и «Претендуя на нормальность». Авторами обоих книг являются аутичные женщины.

Идея о том, что аутизм у женщин выглядит иначе, не была для меня чем-то новым. Помню, как в своих ранних исследованиях я ссылалась на работы Руби Симон об аутичных женщинах с синдромом Аспергера. Хоть в ее списках «особенностей аутичных девочек» было много информации, с которой я могу себя идентифицировать, я считаю его скорее сборником утрированных характеристик, чем научным исследованием. Например, нет серьезных доказательств того, что у 90% аутичных женщин есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, и я знаю многих аутичных женщин, которых, в соответствии со списком Симон, можно посчитать довольно таки «девчачьими», но у кого во взрослом возрасте есть близкие друзья.

Я считаю, что довольно проблематично составить узкий список наподобие того, который составила Симон. Думаю, что более полезной стратегией для диагностики аутичных девушек и женщин было бы признание того, что особенности аутичных женщин очень разнообразны. Вот несколько отличительных особенностей диагностических критериев для аутичных женщин:

Специальные интересы у аутичных женщин обычно выглядят иначе. У аутичных мальчиков чаще бывают «странные» специальные интересы вроде флигелей или опознавательных знаков «стоп». Необычность их интересов часто рассматривается как тревожный симптом. А интересы аутичных девочек чаще бывают похожи на интересы их сверстниц: куклы, музыкальные группы, лошади, книги. Аутичные девочки просто более глубоко и интенсивно изучают эти вещи, чем их сверстницы. Аутичные девочки могут увлекаться сбором и каталогизацией информации на интересующую их тему, у них могут быть необычайно глубокие для их возраста познания в определенной теме, и они могут уделять своим хобби очень много времени, настолько много, что это может исключать другие занятия.

У аутичных женщин и девочек часто хорошо развито воображение. В соответствии с традиционными представлениями об аутизме, аутичные дети не играют в ролевые игры, в которых надо что-то фантазировать, и они не умеют придумывать игры, которые основаны на создании определенного сценария. Как оказалось, это не соответствует действительному положению вещей у большинства аутичных детей, особенно у аутичных девочек, у которых обычно гораздо более богатое воображение, чем это принято изображать в традиционной модели. Многие аутичные девочки используют воображение для того, чтобы укрыться от реальности. У них может быть очень богатый и продуманный внутренний мир, они зачастую увлекаются чтением/написанием художественных произведений и созданием сложных сюжетно-ролевых игр, в том числе с участием воображаемых друзей.

Читать далее

Руди Симон: «Перечень черт женщин с синдромом Аспергера»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, чем аутичные женщины отличаются от аутичных мужчин. Но стоит заметить, что есть женщины, у которых аутизм проявляется «по мужскому типу», и мужчины, у которых аутизм проявляется «по женскому типу». Т.е. разница является скорее статистической)

Представленный выше материал — перевод текста «List of Female Asperger Syndrome Traits» из книги Руди Симон «Аспидевочки: Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера»

Перевод: сайт  Синдром Аспергера

Данный материал в равной степени полезен:
— родителям, растящим девочек-аспи,
— знакомым, друзьям и членам семей женщин-аспи,
— самим женщинам-аспи, особенно диагностированным во взрослом возрасте, или подозревающим у себя СА.

Текст представляет собой сводный перечень черт по групповым характеристикам личности: внешний вид, обучение, умственные способности, эмоциональность, психика, социальные взаимоотношения и т.д.. Подводится краткое резюме отличий женского и мужского вариантов синдрома Аспергера.

Внешний вид/Личные привычки

Одежда комфортна из-за сенсорных особенностей и практична.

Не тратит много времени на уход за собой и волосами. Прическа может сводиться к «помыла волосы и пошла». Может быть вполне счастлива и без постоянного ухода за собой.

Эксцентрична, что, возможно, отражается на внешности.

Юные, несообразные возрасту, взгляды, стиль одежды, поведение, вкусы.

Обычно чуть более выразительная мимика и жестикуляция чем у мужчин синдромом Аспергера.

Возможно наличие андрогинных черт, несмотря на внешне женственную наружность. Восприятие себя как «она» и как «он» (равновесие женского и мужского начал).

Возможно отсутствие четкого самоопределения, сильная переменчивость (как хамелеон), особенно до диагноза.

Уход в чтение книг и просмотр фильмов, чаще научно-фантастического, сказочного, детского характера; самые предпочтительные становятся убежищем.

Использует контроль как метод управления стрессом: правила, дисциплина, ригидность в некоторых привычках, которые противоречат её кажущейся чуждой условности натуре.

Обычно счастливы дома или в любой иной хорошо контролируемой среде. Читать далее

Почему женщины с аутизмом невидимы

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, чем аутичные женщины отличаются от аутичных мужчин. Но стоит заметить, что есть женщины, у которых аутизм проявляется «по мужскому типу», и мужчины, у которых аутизм проявляется «по женскому типу». Т.е. разница является скорее статистической)

Источник: Buzzfeed
Перевод: Проект «Про аутизм«

Центр по профилактике и контролю заболеваемости США недавно сообщил, что теперь аутизм диагностируется у 1 из 54 мальчиков, но только у 1 из 252 девочек. Однако некоторые активисты считают, что девочки и женщины с этим расстройством просто не получают необходимую помощь. В последнее время СМИ все чаще пишут об аутизме. Но по мере роста новых диагнозов (в США вероятность диагностики аутизма у ребенка выросла на 20% с 2006 по 2008 год), женщин и девочек с аутизмом могут игнорировать. Существует представление, что аутизм – это «экстремально мужской мозг», как недавно заявил один из специалистов, и это предубеждение может исключать девочек из диагностики. Как говорит Лиан Холлидей Уиллей, женщина с синдромом Аспергера и автор популярной книги «Притворяясь нормальной: жизнь с синдромом Аспергера»: «Женщины остаются сильно недодиагностированными. Просто наши «проявления» не настолько явные и громкие, как у мальчиков».
Уэнди Лоусон, автор книги «Стоя свою собственную жизнь: руководство по самопомощи для людей с синдромом Аспергера», которая называет себя аутичной женщиной, добавляет, что по ее мнению девочки в спектре аутизма реже диагностируются, потому что их навязчивые интересы (распространенное проявление этих расстройств) чаще бывают социально приемлемыми, в отличие от навязчивостей мальчиков. Девочки чаще всего увлекаются книгами или животными, что кажется нормальным, «так что люди не замечают наши социальные трудности».
Читать далее

Наша брошюра

Электронная версия той самой  брошюры об аутизме, которую мы распространяем на наших мероприятиях, раздаем в организациях, которые с нами сотрудничают, и которую мы раздавали на улице во время нашей акции 18 июня. Вы тоже можете ее распечатать и распространять, если вы не будете вносить в нее какие-либо изменения.

Брошюра

Джим Синклер (Синклэр): «Автобиографический зоопарк: определение термина»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, что такое автобиографический зоопарк. Обратите внимание на разницу между «автобиографическим зоопарком», особенно  на конференциях, которые не посвящены личным историям  аутичных людей (и в любом другом пространстве, куда аутичные люди приходят, чтобы с удовольствием провести время или что-то рассказать), и изучением опыта аутичных людей тогда, когда они сами готовы поделиться своим опытом)

Перевод: Проект «Про аутизм»

Термин был впервые предложен аутичным активистом Джимом Синклэром, который использовал его в группе Usenet в 1994 году. Он описывают ситуацию, в которой часто оказываются аутичные люди внутри организаций, занимающихся аутизмом, листов рассылок, групп поддержки и даже при личном общении с родителями аутичных детей или любопытствующими специалистами.«От нас ожидают, что мы будем говорить, только когда к нам обращаются нейрологически типичные люди, и только для того, чтобы предоставить информативные данные для чужих целей, как автобиографические зоопарки» [1].

«Одна из самых распространенных реакций на аутичных людей – это задавание вопросов про аутизм, в том числе крайне личных вопросов. В то время как большинство из нас с пониманием относятся к этой реакции, мы также считаем, что она побуждает смотреть на аутичного человека не как на личность, но как на дегуманизированный источник информации или «ходячий учебник по аутизму» [2].

Большинство аутистов не возражают против любопытства. Проблема в ожидании, что мы обязаны отвечать, и постоянная – порою невозможная – природа этих расспросов.

Аутисты часто жалуются, что другие люди перебивают наши дискуссии о правах человека и других политических вопросах, чтобы спросить нас о том, как мы были приучены к туалету, или каков наш сексуальный опыт. Этот аспект феномена автобиографического зоопарка привел к тому, что многие аутисты полностью отказываются от упоминания своего аутизма в определенных контекстах, чтобы избежать неизбежной очереди из вопросов.
Читать далее

Крис Нельсон: «Три симптома исполнительной дисфункции: почему те, кто не замечают их, могут стать эйблистами?»

(Примечание: Данная статья публикуется в качестве ответа на вопрос аутичного человека о том, как ему справиться с исполнительной дисфункцией. Мы надеемся, это поможет ему объяснить свои отличия знакомым)

Источник: everyday feminism   Источник изображения: iStock
Перевод: Сайт «Нейроразнообразие в России»
Переводчик: Варя Михайлова

Screen-Shot-2015-09-06-at-1.51.05-PM

Я пыталась написать эту статью несколько недель.

Каждый раз, когда я сажусь за нее, меня парализует. И чем дольше это продолжается, тем сложнее мне к ней подступиться.

Энергии, которую я потратила на то, чтобы открыть текстовый редактор, хватило бы, чтобы поднять над головой автомобиль, подвинуть груду кирпичей силой мысли или заработать миллиард долларов за ночь.

Дело не в статье. Мне регулярно не даются самые простые дела. Помыть посуду, заправить кровать — даже встать с кровати бывает слишком сложно.

Так было всегда.

Всю школьную жизнь я постоянно оставляла в классе вещи, забывала о важных делах и откладывала все на последний момент.

Это случалось так часто, что почти каждый вечер мать отвозила меня обратно в школу, чтобы забрать забытые книжки и тетрадки.

Многие, столкнувшись с подобным поведением, немедленно окрестили бы его ленью.
Читать далее

Кален: «Инерция: личный опыт»

(Примечание: Данная статья публикуется в качестве ответа на вопрос аутичного человека о том, как ему справиться с исполнительной дисфункцией)

Источник: «Inertia. Personal experience».
Перевод: Сайт «Синдром Аспергера»

Мне крайне сложно что-либо довести до конца, даже если я очень сильно этого хочу. Очень часто я подолгу сижу и вообще ничего не делаю или продолжаю делать одно и то же в течение продолжительных периодов времени. Я не могу заставить мой мозг и тело действовать «синхронно» с моей целью. Для меня просто невозможно начать что-то делать. С другой стороны я часто «застреваю» на том, что я сейчас делаю и не в силах остановиться. Чем сильнее я понуждаю себя, или меня понуждает кто-либо посторонний, тем труднее мне что-то сделать. Какое-то время назад моя подруга назвала эту проблему «инерцией».

Примеры из личного опыта:

— Я не ем, пока у меня не начинает болеть живот, но если я начинаю есть, то не могу остановиться, пока у меня не переполнен живот или еда не кончилась.

— Я не оплачиваю счета, пока компании не угрожают отключить меня.

— Я крайне редко мою посуду, стираю одежду, делаю иную работу по дому, но если начинаю, то обычно делаю сразу очень много.

— Я часто не выполняю таких простых вещей как переключение канала телевизора.

Раньше я думала, что это проблема лени или привычки откладывать все на последний момент, но похоже, что все гораздо сложнее и это нельзя контролировать осознанно. Даже когда меня очень сильно мотивируют огромные последствия (положительные или отрицательные), и я знаю, что нужно сделать и как, я все равно этого не делаю. Вместо этого я сижу и думаю об этом или планирую, что я буду делать в поминутных деталях. Напротив, иногда я начинаю делать то, что не доставляет мне удовольствия, и не могу остановиться. Если бы я просто была ленивой, я бы не делала так много время от времени.
Читать далее

Джоель Смит «Жизнь с исполнительной дисфункцией»

(Примечание: Данная статья публикуется в качестве ответа на вопрос аутичного человека о том, как ему справиться с исполнительной дисфункцией)

Перевод: Проект «Про аутизм»

Исполнительная дисфункция – это проблемы с планированием и выполнением различных заданий. Иногда аутистам очень трудно выполнять самые «простейшие» задания – привести себя в порядок, например. У каждого человека с исполнительной дисфункцией есть свои сильные и слабые стороны, так что и методы решения этих проблем могут различаться. Ниже я описываю те методы, которые помогают мне самому. Благодаря этим методам я могу быть таким же независимым, как и нейротипики. Без этих методов я буду неспособен жить самостоятельно. Я верю, что они могут помочь и многим другим аутистам, однако аутист должен полностью принять этот метод, и нет такой стратегии, которая поможет всем аутистам. Некоторые мои методы вообще не подойдут большинству аутистов.

Конечно, ни одна эта стратегия не является идеальной. Даже используя эти стратегии, мне очень трудно сохранять свое жилье в порядке, например. Однако это гораздо лучше, чем альтернатива – пытаться делать то же самое так же, как это делают нейротипики!
Читать далее