Речь и язык при аутизме. Новая модель человеческого общения

(Примечание: Очередной ответ на вопрос читателей. Хорошая статья о разнице между аутичным и нейротипичным общением, но со спорным и патологизирующим выводом.  В связи с этим, внизу приведены дополнения автора нашего сайта)

Внимание: Патологизирующая позиция.

Источник: сайт Синдром Аспергера.

Беседуя с любым аутичным человеком, Вы скоро поймёте, что его способ ведения разговора очень отличается от Вашего. Аутичный язык склонен звучать технически, «замусоренным», монотонным, неуместным, многоречивым, повторяющимся.

Спросите у аутичного, что он думает о неаутичном языке, и он возможно опишет его как неэффективный, избыточный, нелогичный, иррациональный, не по существу и чрезвычайно сбивающий с толку.

Обе стороны не пытаются быть забавными или антисоциальными. Они могут не осознавать, что у них разные внутренние модели или идеи, касающиеся общения. После наблюдения своих мыслей и эмоциональных процессов до и после того, как я открыл вновь свои инстинкты, я создал модель, помогающую преодолеть эти различия.

Реагирующе-предсказывающее общение (РПО, Reactive Predictive Communications)

Неаутичные люди используют то, что я называю «Реагирующе-предсказывающее общение». Эта система коммуникации является жизненно важной для выживания человека и развилась посредством передачи информации вроде сообщения о пище и опасности.

Передача информации вторична в человеческой системе коммуникации. Её первоочередная задача состоит во влиянии на других людей, т.е. в том, чтобы добиться от них такого поведения и реакции, которые нам нравятся. Это взаимное влияние поддерживает функционирование человеческого общество и согласие людей друг с другом.

Общение с целью влияния является наиболее очевидным неписанным законом для неаутичных, хотя большинство аутичных испытывает трудности в понимании этой концепции. Когда аутичные люди не способны повлиять на других людей (например, дипломатическим путём) или ответить на попытки повлиять от других людей (таких как компромисс), они получают возмущение окружающих из-за своего «нарочного» эгоцентризма или сложного характера.

Объяснение

Рита Джордан: «Жестовый язык и аутичные дети»

(Статья публикуется в качестве ответа на вопрос, можно ли использовать жестовый язык для обучения аутистов)

Внимание: Патологизирующая лексика, навязывание нейронормативности.

Перевод: сайт Синдром Аспергера

Применение жестового языка в образовании остается противоречивым вопросом, даже если речь идет о людях с нарушениями слуха. Стороннему человеку может показаться странным, даже абсурдным, применение жестового языка среди детей, чей слух, как правило, не просто в пределах нормы – он может казаться обостренным. И в то же время жестовый язык все чаще применяется среди детей с аутизмом – эта тенденция продолжается еще с начала 1970-х годов. Основное влияние здесь принадлежит работе Кридонса с 30 аутичными детьми из Америки, которая очень обнадежила многих. Это исследование не просто показало, что аутичных детей можно учить жестовому языку в качестве альтернативного метода коммуникации, но и что, освоив жесты, некоторые из этих детей начали говорить устно. В 1973 году Миллер и Миллер применили довольно необычную технику, но сообщили об аналогичном успехе. Позднее Шаффер (1980 год) добился успеха с помощью специального тренинга по вербальной имитации с параллельным обучением жестовому языку. Мэри Константареас и ее коллеги также преуспели в обучении аутичных детей из Канады жестовому языку, а в Великобритании опрос, проведенный Крисом Киернансом в 1983 году, показал, что в половине из четырнадцати школ для аутичных детей применяется та или иная форма жестового языка.

Мотивы для применения жестового языка

По сути, есть два основных мотива для применения жестового языка с аутичными детьми:

Какие мифы и заблуждения существуют о PECS?

(Внимание: Мы публикуем эту статью только из-за огромного количества заблуждений о PECS. При этом мы не считаем правильными все стандартные методы системы обучения PECS, но и не выступаем против этого метода в целом. Все индивидуально, и для некоторых PECS — лучший способ коммуникации. Другим же он совсем не подходит).
___

Многие родители и специалисты слышали о применении PECS («пэкс») при аутизме, но они не всегда правильно понимают, что это такое

Источник: PECS Australia

Перевод: Сайт фонда Выход

 

Ребенок выкладывает карточки PECS.

За последние десять лет аббревиатура PECS стала привычной и узнаваемой в области помощи при аутизме. Однако хотя многие люди слышали о PECS, очень часто можно встретить мифы и заблуждения о том, что же такое система коммуникации обменом изображениями (или PECS). Ниже приводятся ответы на несколько самых распространенных мифов.

Мы используем картинки, значит, мы используем PECS

PECS — это не название каких-то определенных картинок и не синоним использования изображений. Это конкретный протокол для обучения человека экспрессивной коммуникации с помощью изображений. В рамках протокола ребенка или взрослого последовательно учат выражать свои желания и потребности, а также комментировать происходящее в окружающем мире. Протокол включает 6 отдельных этапов обучения, а также стратегии для обучения тому, как включать качества предметов (например, цвет и размер) в свой язык.

Протокол PECS объединяет знания из области прикладного анализа поведения и логопедии, и он является эффективным методом обучения функциональной коммуникации. Этот протокол обучения был разработан поведенческим аналитиком, доктором Энди Бонди и логопедом Лори Фрост в 1985 году, и с тех пор он дорабатывался и обновлялся.

Специалисты в области коммуникации и поведенческого анализа считают пособие по обучению этому протоколу эффективным и практичным руководством для одной из самых инновационных систем по развитию коммуникативных навыков.

Мы используем визуальное расписание, значит, мы используем PECS

Исследование: Хелирование при аутизме неэффективно и может быть очень опасно

Примечание: Это — очень тяжелый и патологизирующий материал, в котором упоминаются попытки «лечения» аутичных детей, которые, в конечном итоге, приводили к их смерти. Мы просим всех родителей отказаться от попыток лечения аутичных детей, и постараться понять, что с их детьми все нормально (т.е. что для них нормально и естественно быть аутистами, даже если их нейротип и не соответствует среднестатистической норме). Возможно, вам помогут эти статьи аутичного человека, в которых он описывает свой аутичный опыт. А вот статьи родителей аутичных детей, которые смогли принять своих детей, и тем самым сделать свои семьи счастливее. Надеемся, что прочтя это, вы задумаетесь и поймете, что не надо «лечить» аутизм.

Далее идет исследование о хелировании. Мы публикуем его потому, что некоторые русскоязычные родители верят в его эффективность.

Внимание: Убийство ребенка, опыты и издевательства над детьми с целью изменить их нейротип, эйблизм, эйджизм, насилие.

Источники: news-medical.net и thinkingautismguide.com
Перевод: Проект Про аутизм

Не одобренный метод лечения расстройств аутистического спектра (РАС) – хелирование – может быть не только нэффективным, но и вредным. Об этом говорится в исследовании, проведенном Университетом Бэйлора (США). Хелирование – это попытки вывести из организма тяжелые металлы, такие как ртуть, с помощью лекарственных препаратов.
«Химические вещества, которые используются при хелировании могут вызвать множество потенциальных серьезных побочных эффектов, включая лихорадку, рвоту, повышенное кровяное давление, пониженное кровяное давление, аритмию сердца и гипокальциемию, что может привести к остановке сердца», — считает доктор Тоня Н. Дэвис, профессор психологии образования в Школе образования Университета Бэйлор и соавтор исследования.

Синтия Ким: «Что такое нейротипизм?»

(Примечание: Нас часто спрашивают: «что такое нейротипизм» или «кто такие нейротипики». Очень коротко — это не просто «неаутичные люди», а еще и «нормальные» с точки зрения современной медицины люди (т.е. те, у кого нет значительных ментальных и нейрологических отличий от общепринятой нормы). Более подробно вы можете узнать об этом из этой шуточной статьи)

Источник: Musings of an aspie
Перевод: Проект Про аутизм

Как часто в книгах о синдроме Аспергера или аутизме вы читаете в самом начале: «Глава первая. Что такое синдром Аспергера?» или «Глава первая. Что такое аутизм?» Если вы сами или кто-то из ваших близких относится к этому спектру, то ответ, вероятно, будет «постоянно». То, что авторы стремятся начинать с разбора самых основ, очень правильно, однако я предпочитаю пропускать эти вступительные главы. Я знаю диагностические критерии наизусть, а уж признаки и симптомы синдрома Аспергера мне знакомы не понаслышке.
Возможно, для аспи более полезной была бы первая глава «Что такое нейротипизм?» Нейротипик – это термин, который то и дело употребляется в сообществе аутизма, и инстинктивно все понимают, кто это. Если для вас это новое слово (каким оно было и для меня несколько лет назад), то в сообществе РАС нейротипиками часто называют людей, которые не относятся к спектру аутизма. Это объединение двух слов реального термина «нейрологически типичный», часто это слово сокращают до НТ.

Есть более корректный термин для обозначения человека, который не является аутистом – аллист. Ведь, строго говоря, вы можете не быть нейротипиком (быть нейроатипичным), но при этом не быть аутистом. Прояснив это, я все-таки буду использовать более распространенный термин в этой статье.

Джим Синклер: «ANI — организация самоадвокации аутичных людей»

(Публикуется в качестве ответа на вопросы об аутичной культуре)

Источник перевода и дополнений: сайт Синдром Аспергера.

Существующее в настоящее время движение за права аутизма интернационально и многообразно. Наиболее известны три организации:

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) — основана как организация самоадвокации для представления аутичного сообщества, в настоящее время движение за права аутизма; основатель Ари Нейман. Девиз организации «Ничего о нас без нас».

Aspies For Freedom (AFF) — группа, агитирующая за повышение осведомленности общественности о движении за права аутизма; идейные вдохновители Эми И Гарет Нельсоны; в настоящее время распалась на несколько независимых проектов.

Autism Network International (ANI) — старейшая организация самоадвокации, основанная аутичными людьми; родоначальники Джим Синклер, Донна Вильямс, Кати Лисснер Грант. Организация регулярно проводит конференцию для аутистов Autreat.

Данный материал позволяет подробно познакомиться с основателями, историей, идеями и философией Autism Network International (ANI).

Философия и идеи (оригинал на английском языке)

• Лучшие адвокаты для аутичных людей — это сами аутичные люди.
  ANI открыта для всех аутичных людей.
• Аутичные жизни — значимые и стоящие жизни.
• Поддержка для аутичных людей должна быть направлена на оказание им помощи, чтобы компенсировать, направлять и функционировать в мире, а не на превращение их в неаутичных людей или исключения их из мира.
  ANI предоставляет форум для аутичных людей для обмена информацией, поддержки со стороны сверстников, а также советов для преодоления и решения проблем.
• Аутичные люди всех возрастов и всех уровней способностей и умений имеют право на адекватные и надлежащие службы поддержки.
  ANI выступает за соответствующие сервисы и гражданские права для ВСЕХ аутичных людей.
• Аутичным людям характерны аутичные стили отношения к другим, которые должны соблюдаться и уважаться, а не меняться, чтобы сделать аутичных людей «вписавшимися».
  ANI обеспечивает социальное поле для аутичных людей, чтобы исследовать и участвовать в аутичном социальном опыте.
• В дополнение к содействию в самозащите для аутичных взрослых, которые в состоянии самостоятельно заниматься самоадвокацией, ANI также работает для улучшения жизни аутичных людей, которые или слишком молоды, или не имеют достаточных навыков общения, потому не в состоянии быть адвокатами для себя.
  ANI помогает аутичным людям, которые не могут непосредственно участвовать в самоадвокации, путем предоставления информации и направлений для родителей и учителей, информированием общественности об аутизме.

Родоначальники