Вероника Беленькая: «Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?»

Впервые опубликовано на сайте: «Нейроразнообразие в России»

Этот вопрос задавали мне многие люди, и, прежде чем ответить на него, хочу заметить, что во-первых, в данной статье речь идет не о личной помощи, которую каждый из вас может оказать аутичному человеку (раньше я уже об этом писала), а именно о помощи профессиональной или активистской, во-вторых эта статья адресована не только неаутичным людям, но и самим аутистам, многие из которых хотели бы изменить жизнь своих аутичных «сородичей» к лучшему, но не знают, как это сделать. И, наконец, это статья для тех, кто разделяет парадигму нейроразнообразия, поэтому если вы считаете аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять, она вряд ли окажется для вас полезной, да и мне не хотелось бы, чтобы мои идеи — если вы не додумались до того, о чем я пишу, раньше меня — были использованы против меня.

Это может показаться странным, но до недавного времени я даже не подозревала о существовании людей, которые верят в то, что единственная помощь, которую можно оказать аутичным людям — это помощь психиатра, психолога или юриста. Некоторые из них хотели бы внести свой вклад в движение за нейроразнообразие, или помочь конкретным аутичным людям, или изменить отношение к аутизму в Российском обществе, но понятия не имеют, что делать и с чего начинать.
— От меня будет мало пользы, я вам не нужен, — вот то, что я слышала, когда речь заходила об аутизме. Слышала от людей, которые вроде бы искренне хотят помочь.
Это неправда! Оглянитесь вокруг и попробуйте посмотреть на окружающий мир, оценивая, что именно в этом мире, рассчитанном на не-аутичных (нейротипичных) людей, можно было бы изменить, чтобы сделать жизнь аутистов проще. Для этого вам не нужны благотворительные фонды и крупные международные компании, вам не нужны акции по сбору средств, вам даже не надо жертвовать никому деньги.

Большинство советов из этого списка можно с легкостью переделать для людей с другими формами инвалидности, что я вам и советую сделать, потому что инвалиды — вне зависимости от их инвалидности, не должны ежедневно сталкиваться с теми проблемами, с которыми им приходится сталкиватся, и аутичные люди не должны быть особой привилегированной категорией, имеющей приемущества перед людьми с другими формами инвалидности.

I) Помощь, которую может оказать практически любой человек

Вот две простые вещи, которые вы можете сделать, чем бы вы не занимались. Эти две вещи тесно взаимосвязаны, и я скажу о них прежде чем связать помощь аутистам с вашей профессией и вашим положением.

1) Узнайте об аутизме побольше.
Читайте научные статьи и исследования (чтобы вам легче было определить и опровергнуть антинаучные идеи и теории об аутизме вроде идей о глютеновой диете и о том, что вакцины вызывают аутизм).
Но не менее важно читать статьи, написанные самими аутичными людьми, в которых они пишут о том, что значит быть аутистом, как они воспринимают мир, с какими трудностями они сталкиваются, что они хотели бы изменить и какой помощи ожидают от союзников. Это необходимо, потому что никто не может быть лучшим специалистом по аутизму, чем сами аутичные люди — никто лучше них не может понимать, что такое аутизм и что значит быть аутистом. Точно так же, как никто не может знать лучше китайцев, что значит быть китайцем, и никто лучше врачей не может понимать, что значит быть врачом. Научных фактов недостаточно, точно так же как для того, чтобы понять вас, очевидно, недостаточно просто понять, как устроен ваш организм. К тому же даже научные исследования могут быть субьективными (к примеру, подходить к опыту аутичых людей с позиции их ущербности и неполноценности по сравнению с нейротипиками)
Читать далее

Реклама

Эмили Уиллингем: «Чего хотят аутисты от научных исследований?»

Оригинал: Forbes
Перевод: Проект Про аутизм

Сегодня, первого ноября, отмечается день «Говорят аутисты». Поводом к нему послужила плохо продуманная фандрайзинговая компания 2010 года, во время которой людей призывали отказаться от коммуникации, чтобы они почувствовали себя аутистами (!). Каждый день вы встречаете новостные сообщения о научных исследованиях в области аутизма, но как часто в них упоминается мнение самих аутистов? Есть и другой, не менее важный вопрос, сколько исследований аутизма сосредоточено на запросах самих аутичных людей (или хотя бы учитывает их)? А ведь именно аутисты – конечные «потребители» для ученых.

Не так давно я посетила одну из самых больших конференций по исследованиям аутизма в мире, и я вынуждена подтвердить – в исследованиях практически отсутствуют голоса самих аутистов. Поэтому в день «Говорят аутисты» я решила спросить нескольких аутистов о том, какие научные исследования могли бы помочь им самим. На данный момент главные цели научного сообщества – исцеление от аутизма, профилактика и методы лечения. Вряд ли вас удивит тот факт, что две из этих трех целей не представляют особого интереса для аутистов. Мои респонденты считали более-менее ценными только методы лечения, направленные на конкретные нарушения или проблемы. При этом пять аспектов, о которых они говорили чаще всего, по сути, сводятся к помощи для жизни в мире, который не приспособлен для их нужд и остальные обитатели которого часто относятся к ним без должного понимания.
Читать далее

Lysik’an: «Вы не можете говорить за низкофункциональых аутистов»

Оригинал: Lysik’an
Перевод впервые опубликован на сайте «Нейроразнообразие в России»

Неаутичные люди часто используют этот аргумент, когда пытаются обесценить заявления аутичных людей, которых они считают «высокофункциональными».

И тогда я, как одна из этих «низкофункциональных» людей, на которых они указывают в качестве контрпримера, встаю и говорю: «Нет, они могут».

Я не могу говорить, я не могу понимать, когда говорите вы. Помните, вы сказали «те люди, которые не могут говорить» в качестве доказательства для ярлыка функциональности.

Мне нужна помощь, чтобы ходить на горшок. Я не горжусь этим, но это правда жизни. Мне нужно писать так же часто, как вам, но мое тело не сообщает об этом моему мозгу, так что иногда мои штаны промокают, когда я помню, что их надо надеть. Это делает меня низкофункциональной по вашим стандартам. Помните, вы сказали — «эти люди, которым нужна помощь, чтобы пойти в ванну» как доказательство для ярлыка.
Читать далее

Кассиан Сибли «Подросткам и взрослым, узнавшим о своем диагнозе»

Оригинал: Time to Listen
Перевод: Проект «Про аутизм»

 
Итак, вы узнали, что у вас аутизм. В течение всей жизни вы задавались вопросом, почему вам так трудно делать то, что другие люди делают без усилий, почему вы замечаете то, что другие игнорируют, и почему вам кажется, что вы не вписываетесь среди своих ровесников.

И вы услышали, что ответ — аутизм. И это вызвало смешанные чувства — облегчение, страх, отрицание, принятие и тысячу других вещей.

Добро пожаловать, примите мои поздравления.

Добро пожаловать в сообщество, которое заботиться о своих. Добро пожаловать в сообщество людей, которые понимают. Добро пожаловать в сообщество, где нормально быть необычным, где мы прекрасно знаем, что когда вы не можете справиться с «простым» делом, то это не из-за недостатков характера, где мы знаем, что ваши способности не отменяют эти трудности. У нас бывают разборки и личные конфликты, как и в любом сообществе, но мы можем очень многое предложить друг другу.

Поздравляю с тем, что вы узнали ответ. Поздравляю с тем, что вы уникальный человек. Поздравляю с тем, что вы — это вы, уверена, вы просто удивительны.
Читать далее

Вероника Беленькая: «Вы хотите помочь аутистам? Тогда узнайте, чего хотят они! 16 способов помочь аутичным людям, не не потратив при этом ни копейки»

Как вы можете помочь? Что еще вы можете сделать?
Подобные разделы присутствуют почти во всех группах, посвященных аутизму в социальных сетях. Обычно, первыми идут рекомендации, куда бы вы могли отправить деньги, чтобы помочь бедным-несчастным аутистам. Иногда этот раздел не написан в душещипательных выражениях, но все равно речь в нем обязательно пойдет о деньгах.
Вы действительно хотите помочь? Или вы верите, что отправив деньги на «правильный» счет, вы поставите галочку в своем списке добрых дел? Какова ваша цель: помочь нам или убедить себя в том, что вы сделали все возможное, чтобы помочь нам?

Нет ничего плохого в том, чтобы жертвовать деньги на благотворительность. Но вы действительно полагаете, что одна организация способна изменить к лучшему жизнь миллионов аутистов в нашей стране и во всем мире?
Мы не обитаем в центрах социальной реабилитации, и жизнь большинства аутистов не зависит от работы благотворительных организаций.

Аутисты — это не те чудаковатые люди, которых иногда показывают в фильмах, не несчастные дети с рекламы благотворительного фонда и не странные молодые люди, нарисованные на коробке для пожертвований.
Мы те, кого вы встречаете каждый день. Мы ваши соседи, ученики из ваших школ, ваши сотрудники, ваши знакомые, возможно даже ваши работодатели. Как минимум каждый сотый человек, которого вы встречаете на улице, похож на нас, и ни одна благотворительная организация не способна защитить нас и помочь всем нам. Она не может помочь нам преодолеть «культурную пропасть» между нами и теми из вас, кто хочет общаться с нами. Не может защитить нас от миллионов других людей, которые не понимают наш образ мышления, игнорируют наши потребности, предпочитая не замечать их, или считают нас слишком глупыми, чтобы мы могли сами определить, чего мы хотим от жизни и от общения.

Читать далее

Ник Волкер: «Совет юным аутистам: Живите и будьте замечательными»

Оригинал: Neurocosmopolitanism
Перевод: Сайт «Нейроразнообразие в России»

Летом 2012 года, вскоре после того как я женился на своей замечательной жене, кто-то из работающих над блогом «Thinking person’s guide to Autism» общался с недавно диагностированным аутичным подростком.  Новость о том, что она аутист повергла эту молодую девушку в отчаяние, потому что основной дискурс об аутизме настолько стигматизированный и имеет настолько явно негативную окраску, что она решила — раз она аутист, то она с самого начала была «обречена» влачить жалкое существование «сломанного» человека. Она чувствовала такую безнадежность, что всерьез задумывалась о самоубийстве.

«Thinking person’s guide to Autism» обратился к нескольким аутистам и задал нам вопрос: если бы вы испытывали подобное, то какой бы вы хотели получить совет и какие бы вы хотели услышать слова поддержки? Ответы на этот вопрос были размещен в блоге «Thinking person’s guide to Autism» ради этой молодой девушки и многих других молодых аутичных людей, которые могут проходить через подобный кризис.

Я был одним из тех взрослых аутистов, который внес вклад в этот проект. Я написал ответ во время медового месяца и «Thinking person’s guide to Autism» напечатал его 6 июля 2012 года. Ответ приведен ниже, с несколькими правками и улучшениями. На этот раз у меня было больше времени на то, чтобы задуматься над ответом. Ведь медовый месяц уже прошел и сейчас я больше располагаю своим временем.

Итак, вы молодой аутичный человек и, возможно, вы думаете, что вы сломлены. Возможно, вы думаете, что вы обречены на жизнь в нищете. Вам больно, может быть у вас депрессия и, возможно, вы в ярости. Возможно, вы даже думайте о самоубийстве.

Жаль, что вам приходится проходить через это. Я сам прошел через это и помню как это ужасно.

Но я выжил.  И хотя с тех пор прошло много времени и  мне пришлось пройти через серьезную борьбу и  много сражений еще впереди, в конце концов, я стал счастливым взрослым человеком, который живет замечательной жизнью и большую часть времени занимается тем, что ему нравится.  У меня есть хорошие друзья, отличное сообщество и моя жизнь полна простых радостных и прекрасных моментов, добра и отношений , благодаря которым моя жизнь стоит того, чтобы ее прожить. Я рад, что задержался здесь достаточно долго и что у меня все это есть. Тяжелая часть жизни стоила всего этого.
Читать далее

Послания тем, кто отчаялся и чувствует себя неполноценным

Оригинал: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Перевод: Проект «Про аутизм»

Вы не одиноки. Многие подростки, у которых диагностировали аутизм, чувствуют себя неполноценными, не принятыми окружающими. Это может привести даже к суицидальным мыслям. И ресурсы помощи, которые вам нужны, часто недоступны. В этой статье несколько взрослых аутистов, которые сами были подростками с аутизмом, отвечают на вопросы: Как вы сами чувствовали себя в подростковом возрасте? Что бы вы хотели услышать от других людей? Что бы могло вам помочь? Вот их ответы.

Карла Фишер

В тот день, когда мне сообщили мой диагноз, я ужасно злилась. Поначалу это заставило меня почувствовать себя «неполноценной». Люди пытались донести до меня, что я осталась тем же человеком, что и раньше. Но их слова меня нисколько не утешали. Настоящее «принятие» диагноза заняло где-то восемнадцать месяцев. Очень мало написано про процесс принятия у аутистов, поскольку наши эмоции нельзя так же разложить по полочкам, как эмоции нейротипиков (например, стадии горя).

Если вы проходите через этот процесс, то вы не одиноки. Знайте, что теперь распространенность аутизма оценивается как 1 из 88. Это значит, что где бы вы ни оказалась, там будут и другие аутисты. Мы здесь рядом, и среди нас есть сильные и способные люди. Нас легко найти в Интернете, а, возможно, и там, где вы живете. Мы знаем, что нейротипичные люди (даже специалисты) совершают множество ошибок, когда пытаются нас понять. Это недопонимание и заставляет нас чувствовать себя неполноценными. Знайте, что социальные навыки – это еще не гарантия успешной жизни. Ищите себе образцы для подражания среди других аутистов и прислушивайтесь к советам тех, кто принимает вас такими, какие вы есть, и готов вас поддерживать.
Читать далее

Лидия Браун: «15 вещей, которые лучше не говорить аутисту» и «Как говорить с взрослым аутистом»

Оригинал: Autistic Hoya
Перевод: Проект «Про аутизм»

 
Таких вещей можно набрать сотни или даже тысячи, но я остановилась лишь на пятнадцати из жалости к чужим браузерам. Во всех случаях это фразы, которые действительно произносились в адрес аутистов – детей или взрослых людей, и некоторые из них, к сожалению, встречаются очень часто. Некоторые то и дело попадаются в Интернете, некоторые чаще говорятся очно, но во всех без исключения случаях эти фразы и вопросы очень обидны и вредны. Иногда люди говорят эти вещи из лучших побуждений, что делает их последствия еще хуже. В этих случаях люди искренне не понимают, почему сказанное ими оскорбительно и обидно, и поэтому они могут настаивать, что сказали комплимент, даже если это совершенно не так.

1. «Ну и каково быть умственно отсталым?»

На самом деле большинство аутистов не имеют интеллектуальной или когнитивной инвалидности, а большинство людей с интеллектуальной или когнитивной инвалидностью не являются аутистами. У некоторых аутистов действительно есть интеллектуальная инвалидность. Независимо от этого слово «отсталый» очень оскорбительно для аутистов, поскольку это слово часто используется для оскорблений и дегуманизации людей с особенностями развития и интеллектуальной инвалидностью. Такие слова являются выражением ненависти к людям с инвалидностью. Пожалуйста, не пользуйтесь ими.

2. «Вы должны собой гордиться. Вы кажетесь такой нормальной. По вам и не скажешь, что у вас аутизм».

Подобное редко говорится аутистам, чья инвалидность является очень видимой, но это очень часто говорят аутистам с невидимой инвалидностью. Это оскорбительно, поскольку это предполагает, что если человек не кажется инвалидом внешне, то у него нет инвалидности или аутизма. Такая фраза также подразумевает, что все должны мечтать о «нормальном» внешнем виде и стремиться к нему (и что единственная цель терапий и лечения аутизма – это именно внешняя «нормализация», а не развитие практичных и полезных жизненных навыков). Это автоматически подразумевает, что особенности поведения или речи, связанные с аутизмом, являются «плохими», даже если они совершенно безвредны. Это говорит об игнорировании инвалидности и жизненного опыта человека.

Читать далее

Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»

Оригинал: Мichelle Sutton writes
Перевод: Сайт «Нейроразнообразие в России»

Во время знакомства мы стремимся больше узнать о другом человеке. В зависимости от того, когда и как происходит встреча,  обычно задаются разные вопросы, которые, чаще всего, являются частью разговора. Откуда вы? Чем вы занимаетесь? Есть ли у вас дети? Некоторые ответы считаются ожидаемыми и приемлемыми, в то время как другие практически всегда вызывают негативную реакцию.

Думаю, что эти вопросы нужны для того, чтобы попытаться понять идентичность человека. Кто он такой? Что определяет его личность? Есть ли у меня с ним что-то общее? Я не вижу в этом ничего принципиально плохого, вот только существует одна проблема. Мы склонны формировать представления о человеке на основании его ответа, но при этом, если мы будем честны сами с собой, то нам придется признать, что зачастую эта стратегия ошибочна.
Читать далее

Мне диагностировали аутизм. Что это значит?

Оригинал: ASAN
Впервые на русском языке опубликовано на сайте «Принятие»

Быть аутистом – значит видеть мир не так, как его видят большинство людей. Из-за того, что ты воспринимаешь мир иначе, очень важные для тебя вещи могут не иметь никакого значения для окружающих тебя людей, а те вещи, которые важны для них, могут не иметь никакого значения для тебя. Из-за того, что твое внимание направлено не на то, на что направлено внимание других людей, ты замечаешь  то, чего другие люди не замечают, и тебе может мешать то, что другим кажется «мелочью». Твой аутичный диагноз объясняет, почему это происходит так часто.

Он также объясняет и то, почему тебе может быть тяжело общаться с другими людьми. Из-за того, что ты воспринимаешь мир не так, как его воспринимает большинство людей, тебе может быть непросто понять их, а им – понять тебя. Иногда то, что ты воспринимаешь мир не так, как они, может принести тебе немало проблем. Ты можешь заметить, что некоторые вещи, которые кажутся тебе очень интересными, другим кажутся скучными. Тебе может нравиться часами заниматься вещами, которые другие бросят через несколько минут. Некоторым может показаться, что те вещи, которым ты уделяешь такое пристальное внимание, этого не стоят. Другие, наоборот, могут высоко оценить твою способность сосредотачиваться и справляться со сложными для большинства людей проблемами. Но, вне зависимости от того, что думают другие люди, то, что важно для тебя, имеет значение само по себе, потому, что это тебе важно.
Читать далее