Джим Синклер: «ANI — организация самоадвокации аутичных людей»

(Публикуется в качестве ответа на вопросы об аутичной культуре)

Источник перевода и дополнений: сайт Синдром Аспергера.

Существующее в настоящее время движение за права аутизма интернационально и многообразно. Наиболее известны три организации:

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) — основана как организация самоадвокации для представления аутичного сообщества, в настоящее время движение за права аутизма; основатель Ари Нейман. Девиз организации «Ничего о нас без нас».

Aspies For Freedom (AFF) — группа, агитирующая за повышение осведомленности общественности о движении за права аутизма; идейные вдохновители Эми И Гарет Нельсоны; в настоящее время распалась на несколько независимых проектов.

Autism Network International (ANI) — старейшая организация самоадвокации, основанная аутичными людьми; родоначальники Джим Синклер, Донна Вильямс, Кати Лисснер Грант. Организация регулярно проводит конференцию для аутистов Autreat.

Данный материал позволяет подробно познакомиться с основателями, историей, идеями и философией Autism Network International (ANI).

Философия и идеи (оригинал на английском языке)

  • Лучшие адвокаты для аутичных людей — это сами аутичные люди.
    ANI открыта для всех аутичных людей.
  • Аутичные жизни — значимые и стоящие жизни.
  • Поддержка для аутичных людей должна быть направлена на оказание им помощи, чтобы компенсировать, направлять и функционировать в мире, а не на превращение их в неаутичных людей или исключения их из мира.
    ANI предоставляет форум для аутичных людей для обмена информацией, поддержки со стороны сверстников, а также советов для преодоления и решения проблем.
  • Аутичные люди всех возрастов и всех уровней способностей и умений имеют право на адекватные и надлежащие службы поддержки.
    ANI выступает за соответствующие сервисы и гражданские права для ВСЕХ аутичных людей.
  • Аутичным людям характерны аутичные стили отношения к другим, которые должны соблюдаться и уважаться, а не меняться, чтобы сделать аутичных людей «вписавшимися».
    ANI обеспечивает социальное поле для аутичных людей, чтобы исследовать и участвовать в аутичном социальном опыте.
  • В дополнение к содействию в самозащите для аутичных взрослых, которые в состоянии самостоятельно заниматься самоадвокацией, ANI также работает для улучшения жизни аутичных людей, которые или слишком молоды, или не имеют достаточных навыков общения, потому не в состоянии быть адвокатами для себя.
    ANI помогает аутичным людям, которые не могут непосредственно участвовать в самоадвокации, путем предоставления информации и направлений для родителей и учителей, информированием общественности об аутизме.

Родоначальники

Джим Синклер — американский аутист, он не говорил до 12 лет, но смог получить образование, изучал в университете реабилитационное консультирование. В своей автобиографии сообщает, что является интерсексуалом, но воспитывался как девочка. Самоидентифицирует свой гендер как «открытый и усредненный как физически, так и психологически».
Он также активист в области прав защиты животных.
Не без оснований считается, что эссе «не плачьте о нас», отмеченное двумя ведущими печатными изданиями США, положило начало движению самоадвокации.

Вот несколько переводов на русский язык текстов, написанных Джимом Синклером:
Некоторые мысли об эмпатии
Что значит быть другим?
Аутичный vs человек с аутизмом
эссе «Не плачьте о нас»

Донна Уильямс — австралийская аутистка, занимается написанием текстов и музыки для песен, артистка, скульптор, сценарист, автор книг, темой которых являются проблемы аутистического спектра, оратор и консультант по аутизму.
Донна написала четыре автобиографии:
1. «Никто Нигде: Экстраординарная Автобиография Аутичной Девушки» (1992г.)
2. «Кто-то Где-то: вырваться из мира аутизма» (1994г.)
3. «Как Цвет для слепых: духовные поиски и поиск души» (1998г.)
4. «Каждый день Небеса: Путешествие за пределы стереотипов аутизма» (2004г.).

С двухлетнего возраста ее неоднократно проверяли на глухоту, отмечали нарушения, лечили от расстройств ЖКТ, отмечали расстройства иммунного и сенсорного восприятия во взрослом возрасте.
У отца Донны биполярное расстройство, у матери алкоголизм.
Ранние воспоминания Донны — это трение глаз, чтобы «потерять себя в ярких пятнах света, в которых она находила успокаивающее убежище против навязчивой суматохи человеческого мира вокруг себя».
В возрасте девяти лет она придумала две альтернативные личности: «Вилли» — мятежный и невоспитанный, совершающий рискованные действия и «Кэрол» — доброго, вежливого, социально приемлемого ребенка.
В пятнадцать лет Донна ушла из дома. Перебивалась случайными заработками. Бывала бездомной. Меняла партнеров. Страдала от грубого и жестокого домашнего насилия.
С помощью социального работника Донне удалось получить образование в школе, а затем и степень бакалавра искусств в 1990 году.
Диагноз «аутизм» был поставлен Донне в 1991 году Лоуренсом Бартаком, специалистом медицинского центра Monash и лектором по психологии в Университете Monash.
В середине 1990-х годов было плохое понимание сути аутистического спектра. Аутизм в то время рассматривался как полная утрата работоспособности и коммуникации. Потому, когда аутичные люди, такие как Донна Уильямс и Темпл Грандин, начали публиковать истории от первого лица, описывающие свою жизнь как аутичных людей, находящихся в часто негостеприимном неаутичном мире, то высказывались предположения, что они либо притворяются, либо удивительные исключения. В настоящее время эти стереотипы хоть и не побеждены полностью, но аутистов благодарят за взгляд изнутри проблемы и редко оспаривают их диагноз.
В 1993 году Донна вышла замуж за Яна. Брак продлился около двух лет. Их отношения Донна описала в двух книгах; он также вместе с ней появился в телевизионных документальных фильмах. В 2000 году Донна вышла замуж за Криса Самуила в Англии, он также упомянут в ее книге. В 2002 году пара переехала в Австралию. Они создали сайт auties.org для людей аутистического спектра, которые стремятся работать в направлении самозанятости.
Первый музыкальный альбом «Никто Нигде» Донны Уильямс появился в 2000 году. Два трека из него использовались токийской телевизионной компанией для сериала «Вещи, которым вы меня научили». Это история жизни аутичной женщины, развивающей свои навыки взаимодействия с окружающим миром. Второй альбом «Мутация» вышел в 2005 году. Донна делает скульптуры в рост человека и рисует.
Донна Уильямс участвовала в нескольких телевизионных документальных фильмах. «Мой опыт с аутизмом, эмоции и поведение» (1993г.). Бет Фосе и Мария Уилер привели интервью Донны и ее способ общения в своей книге «Сокровищница поведенческих стратегий для людей с аутизмом» (1997г.). Они отметили «…трудности в обработке поступающей информации. Она должна слушать или смотреть. Она не может использовать слуховые и зрительные каналы в одно и то же время».
Донна написала несколько научно-популярных книг по особенностям интеллектуально и общего развития, особенно для аутистического спектра.
Ее первая книга, автобиография «Никто Нигде: Экстраординарная Автобиография Аутичной Девушки» стала бестселлером.

Кати Лисснер Грант — американская аутистка, получила диплом по политологии, темы ее интересов — коммунизм, кошки, бейсбол, научная фантастика и горы.
Кати отмечает, что во время учебы в колледже у нее были серьезные коммуникативные проблемы из-за низкой самооценки и постоянной критике со стороны семьи, но общение и круг друг друзей помогли ей. Особенно помог Кати профессор Radko Jansky, который часто после занятий отвечал на вопросы по самым разным темам. Кати рассказывает, что она также наслаждалась интеллектуальной стимуляцией в колледже. Ей понравилось узнавать о внешней политике, сравнивать политические и экономические системы, историю разных стран. Она училась в колледже в последние годы холодной войны, поэтому она любила читать о СССР и других коммунистических странах. Позже Кати увлеклась христианством.
Хотя Кати нравилось в колледже, но депрессия несколько раз ставила ее на грань суицида. Ей оказывали помощь друзья, психологи и учителя. У Кати появилась подруга. Но ей хотелось общения с аутичными людьми.
Страничка Кати на Autistic Adults Picture Project.

С переписки Кати, Донны и Джима и началась история ANI.

История ANI, написанная Джимом Синклером в 2005 году

Предисловие

Американский словарь английского языка (2000) определяет «сообщество» как «группа людей, имеющих общие интересы», «отдельный сегмент общества», «близость или совпадение» и «обмен, участие и общение». «Культура» группы включает «совокупность социально передаваемых образцов поведения, искусства, верований, институтов и всех прочих продуктов человеческого труда и мысли». «Эти паттерны, черты и продукты рассматриваются как выражение определенного периода, класса, общины или населения» и «в преобладающем отношении и поведении, которые характеризуют функционирование группы или организации».

Кажется, почти все термины в этих определениях не в ладах с традиционной точкой зрения на аутизм, как на глубокое обесценивание в социальном функционировании. Аутичные люди рассматриваются как не имеющие достаточный уровень навыка разделения общих интересов с другими, изолированные от участия в жизни общества и товарищества, недоступные для социальной передачи поведения и отношений. Как же тогда мы можем говорить об аутичном сообществе и аутичной культуре?

Эта статья описывает то, как одна группа аутичных людей объединилась на основе общих интересов и выросла в сообщество. Также я расскажу вам немного о культуре, которая сложилась в этом сообществе. Надеюсь, с помощью этого обзора моего сообщества вы начнете пересматривать многие предположения, которые, возможно, у вас есть в отношении аутичных социальных характеристик.

— Всегда ли правильно рассматривать различия между поведением аутистов и нейротипиков как «симптомы» некого «расстройства» у аутичных людей?
— Разве обязательно реагировать на такие различия, пытаясь научить аутичных людей подражать социальному поведению нейротипиков, чтобы они могли «вписаться» в нейротипичную культуру?
— Какие альтернативы возможны для решения социальных сложностей между аутичными и нейротипичными людьми?

Вот те вопросы, вы должны задать себе, читая эту статью.

Примечание: я могу рассказать только о культуре, сложившейся в ANI. Другие сообщества аутичных людей могут иметь очень различные культуры. Насколько мне известно, ANI было первым аутичным сообществом, созданным естественным образом аутичными людьми, и остается крупнейшей аутичной организацией с перспективой регулярных собраний не в сети, а в реальном мире, аутичных людей.

Начало: неожиданные встречи

ANI (международная сеть аутизма) была создана вербальными аутичными людьми, связавшимися друг с другом при помощи рассылки, поддерживаемой родительской организацией. Некоторые из нас еще лично встречались друг с другом во время конференций по аутизму. Однако типичные конференции по аутизму, организованные нейротипичными родителями и специалистами для им подобным, как правило, неподходящее место для общения аутичных людей друг с другом. Просто там слишком много всего происходит: слишком много людей, слишком много движения, слишком много шума, нередко флуоресцентное освещение; и самое главное, со всех сторон давит информация (в речах докладчиков, в статьях и на стендах), что с нами что-то не в порядке, что мы ужасно ущербные люди, что само наше существование – источник бесконечного горя для наших семей.

Все равно некоторые приходили на конференции по аутизму, потому что у нас не было никакой иной возможности повстречать таких же людей, как и мы сами. Даже если нам удавалось отыскать там других аутичных людей, то обстановка была чрезмерно враждебной для нас, как с сенсорной, так и с эмоциональной точек зрения. В лучшем случае, встреча на конференции давала нам возможность убедиться в существовании кого-то, кого хотелось узнать получше, и обменяться с ним контактной информацией для дальнейшего общения, обычно при помощи переписки. Интернет тогда был у немногих из нас.

В феврале 1992 года Донна Уильямс приехала в США для промо-тура своей первой книги «Никто Нигде». Во время поездки она выделила несколько дней, чтобы посетить Кати Лисснер (ныне Кати Грант) и меня, двух аутичных людей, с которыми она общались через рассылку. Я приехал в Сент-Луис, штат Миссури, где проживала Кати, и все мы остановились в квартире Кати.

Донна описала этот визит на страницах 184-187 своей второй книги «Кто-то Где-то». Мы провели вместе два или три дня, в пространстве, где каждый был аутичен, где нас было только трое, без огромной толпы. Все мы уже были немного знакомы друг с другом благодаря переписке, а я и Кати ранее встречались очно на одной или паре конференций. Сочетание этих факторов привело к совершенно новому аутичному опыту, который полностью отличался от встреч с другими аутичными людьми на конференциях нейротипиков. Донна описывает этот опыт так:
Невзирая на тысячи миль, наши концепции «нашего мира», стратегии и опыт и даже выдуманные нами слова для их описания сошлись. Вместе мы чувствовали себя давно пропавшим племенем. «Нормально» — это быть в компании себе подобных.
У каждого из нас было чувство родства, взаимопонимания, нормальности… всего того, что мы не получали от других людей. Расставаться было так печально. «Почему мы не можем жить все вместе?» — время от времени спрашивал каждый из нас.
(стр. 186)

Мое собственное воспоминание от этой встречи — чувство, будто после жизни, проведенной среди иностранцев, я встретил человека, который прибыл с той же планеты, что и я. Мы понимали друг друга. В какой-то момент я услышал, как Донна говорит с кем-то по телефону по поводу своего книжного тура. Вероятно звонивший спросил её, как проходит визит. Я услышал ответ Донны: «Маленько трудновато с готовкой, но мы говорим на одном языке».

Это был потрясающий и невероятно значимый опыт – возможность поговорить с кем-то на собственном языке. В прошлом мне иногда удавалось установить качественную коммуникацию с другими людьми, но это всегда вело к необходимости учить чужой язык и постоянно заниматься трудоемким переводом. А здесь люди говорили на моем языке, смысл передавался свободно и легко.

Аутичное общение
Мы много говорили в течение этих двух дней, много смеялись, забавлялись с фиксациями друг друга, много стиммили, усевшись на пол. Встретив в первый раз других аутичных людей на конференции почти три года назад, я наблюдал такой феномен — использование их фиксаций в качестве моста, чтобы наладить связи с другими людьми. Теперь, с Кати и Донной, я испытал еще одну форму природного аутичного социального поведения — интерактивный стимминг:
Прежде, чем я очно встретил Донну, я узнал, что у неё есть некоторые визуальные фиксации, потому что она всегда прикладывает блестящий или яркий цветной объект к каждому из своих писем. Когда я собирался встретиться с ней, то думал принести что-то блестящее в качестве подарка, но у меня не было достаточного представления о том, какой именно предмет был бы уместен. Когда я проводил с ней время, то заметил. что у неё почти приступы экстаза при организации красочных предметов и смотрение на них через калейдоскоп… А еще она продолжала настаивать, чтобы Кати и я тоже смотрели на них, когда она расставляла предметы и смотрела на них. Конечно, будучи аутичным, я и вроде бы не должен понимать такие вещи, но для меня это выглядело так, как будто человек желает разделить приятное занятие со своими друзьями. Увидев её восторг от пустой банки «Кока-колы», услышав, как она сказала, что красный металлик — её любимый визуальный стимул, я понял, что будет подходящим подарком для нее. Я взял в Кmart покрытый красными блестками ремень и послал ей; довольно сомнительный подарок с точки зрения моды, но в самый раз для кого-то с такими сенсорными реакциями. (Sinclair, 1992)

Годы спустя после первой встречи я видел такой вид спонтанного обмена удовольствием (фиксации, стимминг) снова и снова среди аутичных людей. Это один из аспектов аутичной культуры, которая сложилась в аутичном сообществе.

Кроме общения и отдыха, мы также начали получать некоторое представление о возможной взаимной поддержке аутичных людей. Действительно, Донна верно отметила, что у нас некоторые проблемы с готовкой, но все сделанное, как правило, было результатом нашего напоминания друг другу, что пора поесть, что суп, поставленный в микроволновку, готов. У каждого из нас были значительные трудности с планированием и исполнением задач в повседневной жизни. Но, разделив их между нами тремя, каждый оказался в состоянии запомнить и напомнить о действительно необходимых вещах.

Мы рассуждали о том, что живи мы рядом друг с другом, то распределяли бы ежедневные обязанности между собой таким образом, чтобы каждому приходилось помнить и организовывать лишь треть задач. Мы могли бы разделить ответственность, напоминая друг другу, что пришло время готовить, есть, мыться и так далее.

Тринадцать лет спустя эта идея о реальной постоянной общине, где аутичные люди смогут жить вместе и поддерживать друг друга, время от времени продолжает обсуждаться в электронной рассылке ANI-L и на конференциях Autreat. Возможно, однажды у нас появятся необходимые для её осуществления материальные ресурсы.

Аутичные взрослые — ресурс для родителей
Еще один вид деятельности аутичного сообщества (или группы аутичных людей в нейротипичном сообществе) возник с первой встречи: взаимодействие между словесно развитыми аутичными взрослыми и родителями менее развитых в плане коммуникации аутичных людей. У каждого из нас был большой опыт взаимодействия с родителями аутичных детей. Новшеством стала возможность осмысленно взаимодействовать с другими аутичными людьми, в этом была разница между прежним и новым общением с родителями.

В том случае Рита и Дойл были на самом деле приемными родителями. Они сознательно и добровольно стали родителями аутичного ребенка, приняв в свою семью подростка, который полностью невербален, не приучен к туалету, не в состоянии прокормить себя, временами проявляет самоагрессию. Некоторое время назад Дойл написал вопрос на форум, где я общался, прося совет, как обучить его приемную дочь жевать твердую пищу. Я заметил, что он жил в Сент-Луисе, и отослал его к Кати, потому что она жила в том же городе. Теперь, когда с Донна и я были там с визитом, он спросил, можно ли приехать и встретиться с нами. Мы договорились провести с ним пару часов в один из вечеров.

Процесс нашей первой встречи с Дойлом и Ритой проходил так же, как большинство взаимодействий между аутичными взрослыми и родителями аутичных детей в НТ-ориентированных организациях по аутизму (в том числе и форумах): они видели в нас ценный ресурс и надеялись, что мы в состоянии дать им информацию из первых рук, которая позволила бы им понять и помочь аутичному человеку в их семье.

Мы были бы рады помочь им, если это в наших силах, потому что нас заботило благополучие аутичного ребенка, который не может общаться. В нейротипичном мире таких как она называют низкофункциональными, а таких как мы — высокофункциональными, но для нас она — часть нашего общего мира. Донна разговаривала с Ритой днем по телефону, а вечером Дойл пришел к дому Кати, чтобы лично встретиться с нами. В тот раз мы не увидели их приемную аутичную дочь, но я и Кати неоднократно видели ее на наших последующих встречах.

Как оказалось, именно эта пара родителей уважала и любила нас самих по себе, а не просто в качестве инструментов помощи для понимания своего ребенка. У меня и Кати образовалась с ними прочная дружба, и в последующие годы они часто открыли свой дом и оказывали поддержку собраниям аутичных людей. Когда Дойл и Рита, а также многие другие родители, стали нашими друзьями, нам стало комфортно разделять с ними наше пространство. Они даже стали важной частью нашего сообщества. Но в тот первый вечер, во время первого создания «аутичного пространства», мы знали их только как неаутичных людей, которые хотят использовать нас как ресурс помощи для их ребенка. И мы сделали то, что по-прежнему является характерной чертой аутичного сообщества, которое выросло из той первой встречи: мы установили рамки для времени, которое уделяем им, и времени, которое мы оставили для себя. Мы договорились, что проведем некоторое время, отвечая на вопросы о нашем опыте аутизма, но мы установили и временные ограничения для этого общения. Неаутичный родитель приехал, мы поговорили с ним некоторое время, затем он отправился домой, а мы снова оказались в нашем собственном аутичном пространстве.

Пусть свершится: первые шаги

В общем, мы провели пару дней вместе, пообщались, получили удовольствие, помогали друг другу, мы поговорили с родителями аутичных детей с надеждой, что наш опыт может помочь им с детьми. И мы решили, что аутичное пространство — это отличная вещь для аутичных людей. Мы решили основать свою собственную организацию, а не зависеть от нт-ориентированных организаций, чтобы помогать нам находить друг друга и обеспечить место, где мы могли бы встречаться.

Так как я и Кати жили в 300 милях друг от друга, а Донна жила на другом континенте, мы договорились о дистанционной деятельности: издание печатного бюллетеня и рассылка для приватного общения. Эту идею мы скопировали с рассылки родительской организации, которая и позволила нам уставить контакт друг с другом. Наш бюллетень должен был издаваться аутичными людьми и для аутичных людей, а не просто стать еще одной «родительской» рассылкой. Я взялся редактировать его. Вот так я и стал координатором ANI.

Мы назвались «сеть», а не «сообщество». В то время я действительно считал, что слово «сообщество» вряд ли может быть значимым понятием для аутистов. Мы не склонны хорошо работать в группе, не говоря уж о том, чтобы быть группой. Аутичные связи кажутся основанными на общении двух человек и от человека к человеку. В нашем представлении бюллетень в нашей новой аутичной сети будет средством для обмена информацией между группой в целом, а рассылка позволит дать контакты людям, которые хотят приватного общения наедине.

Определение членства: Кто «мы»?
Сразу же мы должны были принять несколько решений о том, кого можно включать в нашу организацию: только аутичных людей, или родителям и специалистам также будет разрешено присоединиться? Только «высокофункциональные» аутичные люди или все аутичные люди?

В то время еще было принято считать, что «высокофункциональные» аутичные люди редки. Термин «Синдром Аспергера» только начинал распространяться в Соединенных Штатах. Аутичные люди, которые могли свободно разговаривать, могли читать и писать, могли демонстрировать самосознание и понимание собственного опыта, могли получать высшее образование, работать и жить независимо, по-прежнему воспринимались как нечто из ряда вон выходящее, исключение из общего правила, согласно которому у аутичных людей тяжелая интеллектуальная инвалидность. (Тот факт, что у многих из нас есть некоторые «высокофункциональные» способности, но практически ни один из нас не обладает всеми ими, до сих пор редко признается. Существующая тенденция заключается в предположении, что те из нас, кто обладает высоким уровнем вербальных способностей, обязательно являются «высокофункциональными» во всех областях жизни. В реальности дело обстоит иначе).

Я, Кати и Донна нашли друг друга через рассылку, которую поддерживала организация родителей «высокофункциональных» или «более способных» аутичных людей. Мы все общались с помощью речи (устной и письменной). У всех нас были университетские дипломы. Мы все жили самостоятельно. Нас всех считали «высокофункциональными», несмотря на различные трудности с сенсорным восприятием, социальным пониманием, эмоциональным регулированием, трудоустройством, адекватным самообслуживанием, ведением домашнего хозяйства и иными жизненными навыками. Мы могли бы сосредоточиться на аутичных людях, которые тоже считались «высокофункциональными».

Но все мы полностью соответствовали описаниям «низкофункциональных», когда были моложе. Мы все сознавали общее между нами и теми аутичными людьми, которых до сих пор считают «низкофункциональными». Мы также признавали способности и сильные стороны многих аутичных людей, у которых просто не получалось поделиться ими из-за отсутствия таких как у нас навыков использования языка.

Мы решили, что наша миссия в том, чтобы защищать гражданские права и самоопределение всех аутичных людей, независимо от того, считаются они «высокофункциональными» или «низкофункциональными», и независимо от того, способны ли они самостоятельно участвовать в нашей сети, основанной на речевом общении. Ради этой цели мы решили, что должны сделать наш бюллетень доступным для родителей и специалистов, потому что образование родителей и специалистов было единственным способом повлиять на жизнь аутичных людей, которые не смогут самостоятельно участвовать в нашей сети. Но мы решили, что рассылка будет конфиденциальной, только для аутичных людей. Мы вновь провели границу между нашей общественной деятельностью и готовностью служить в качестве ресурса для неаутичных людей и нашими личными аутичными связями.

Распространение вести
Кати тут же начала рассылать объявления о создании ANI всем организациям по аутизму (управляемых нейротипиками), какие только смогла найти в США. Донна занималась распространением информации во всем мире во время своих туров по презентации книги. Я, единственный у кого был Интернет в то время, публиковал объявления в сети. Я состоял в новой онлайн-рассылке по аутизму, и какое-то время я был единственным аутичным человеком на том форуме. Большинство участников рассылки были родителями маленьких аутичных детей, кроме того, там было несколько специалистов, которые работали с аутичными людьми. Как это обычно и бывает, когда аутичный человек пытается участвовать в форуме по аутизму, ориентированном на нейротипиков, в основном мое участие сводилось к описанию моего личного опыта и к попыткам ответить на вопросы родителей, думающих, что мой опыт прольет свет на поведение их детей. Это был форум про аутизм, но он определенно не был «аутичным пространством».

Я напечатал первый номер бюллетеня ANI «Наш голос» в ноябре 1992 года. У нас было около пятнадцати подписчиков, большинство составляли неаутичные родители аутичных детей. Трудно было найти других аутичных людей. С точки зрения численности первоначальный результат обескураживал. Также была неожиданной и расстраивала крайне враждебная реакция со стороны крупных организаций по аутизму (управляемых нейротипиками).

Неожиданное столкновение с оппозицией

В конце 1980-х, когда я впервые стал искать возможности общения с другими аутичными людьми, я обратился к организациям и профессионалам, которые работали с аутичными людьми, с наивной надеждой, что у них, у меня и других вербальных аутичных людей есть некие общие цели. Мои цели состояли в стремлении сформировать группу взаимопомощи-самопомощи для аутичных людей, чтобы разделить опыт из первых рук, противостоять общепринятым мрачным и пессимистическим (часто оскорбительным и обидным) изображениям аутизма в существующей литературе, выступать за улучшение услуг поддержки для аутичных людей. В то время, когда я начал свои поиски, я потерял работу и был бездомным, но не имел права претендовать на помощь, потому что был признан «слишком смышленым для статуса нетрудоспособности». Мне казалось, что эти цели разделяют люди, которые заинтересованы в изучении аутизма или в оказании помощи аутичным людям. Но большинство ответов варьировалось от полного безразличия до ничего не значащих ободряющих слов, которые не подкреплялись какими-либо действиями. Люди говорили, что это звучит как хорошая идея, но за этим не следовало объявлений о проекте в информационных бюллетенях или передачи контактов связи со мной другим вербальным аутичным людям. Были лишь два исключения из этого правила — организация для родителей «более способных» аутичных людей, которая иногда публиковала письма от аутичных людей и поддерживала рассылку, через которую я, в конце концов, связался Кати и Донной, и специалист по аутизму, который поспособствовал получению стипендии для моего участия в конференции по аутизму (на самом деле, это была первая конференция по аутизму, которую я когда-либо посещал) и во время одной из сессий конференции зарезервировал зал для любых аутичных людей, которые хотели встретиться. Никакие другие информационные бюллетени не печатали наши письма, никакие другие конференции не облегчали контакты между аутичными людьми, никто не предлагал вообще никакой практической поддержки, чтобы аутичные сверстники могли контактировать. Хотя несколько специалистов воспользовались встречами со мной, чтобы задать мне личные вопросы о моем опыте аутизма.

Было даже хуже: когда нам действительно удавалось найти друг друга и появлялась возможность работать вместе ради наших целей, реакции «истеблишмента аутизма» были от полного игнорирования до активных уверток. К лету 1991 года некоторые из нас вступили в контакт друг с другом с помощью переписки, а в 1991 году Американское общество аутизма (ASA) провело национальную конференцию, это была первая конференция, на которой я присутствовал и встретил аутичных людей, которых уже знал. Некоторые из нас считали обязательным для себя задавать вопросы или комментировать во время дискуссий на максимально возможном количестве презентаций, каждый раз идентифицируя себя как аутичных людей. Ведущие казались довольными нашим взносом, и позже очень многие зрители искали нас, чтобы поговорить с нами и задать нам вопросы.

Наша заметное присутствие на конференции 1991 года и очевидный интерес многих родителей к встречам с нами, вызвали внимание у руководителей ASA. К двоим из нас подошли руководители ASA и несколько родителей и поинтересовались, хотим ли мы помощи ASA в формировании комитета, у которого будет право рекомендательного голоса и некой степени участия в будущих конференциях ASA. Мы приняли это предложение. Нам сказали, что нашему комитету будет разрешено иметь представителя, который сможет присутствовать на заседаниях совета ASA, комитет будет иметь некоторый вклад в подготовку национальной конференции 1992 года (как в организации объектов, которые будут доступны для аутичных людей, так и в выборе презентаций), и комитету выделят пространство в информационном бюллетене ASA. Кроме того, когда мы сказали им, что уже работаем самостоятельно над формированием организации, они предложили нам некоторую финансовую и/или административную поддержку для создания собственной аутичной организации самоадвокации.

Ни один из этих обещаний не было выполнено. Единственным упоминанием в бюллетене ASA о наших попытках осуществлять аутичную самоадвокацию стало указание в протоколе заседания руководителей ASA в июле 1991 на поручение одному из членов Совета директоров взять на себя ответственность за организацию консультативного комитета аутичных людей. И мы более не слышали от них ничего про комитет, несмотря на несколько последующих телефонных звонков, которые я сделал. Один из членов ASA позднее подтвердил мои подозрения, что эти предложения были всего лишь пустыми жестами, чтобы произвести впечатление на родителей (а они — держатели большинства часть голосов в ASA). Но никто не предполагал, что должны последовать действия, ведь от аутичных людей не ожидают умений организовываться в группы.

Когда, вопреки ожиданиям, мы начали организовываться и объявили о создании ANI, ASA продолжал игнорировать объявления, которые мы неоднократно представляли для включения в рассылку. Но как только действительно появились подтверждения существования аутичных людей, которые пытаются заниматься самоадвокацией, среди некоторых членов совета директоров ASA пошли слухи о том, что у меня нет аутизма. И это несмотря на то, что мои показания были рассмотрены двумя психологами, которые были членами профессионального консультативного совета ASA, и оба заявили (а один из них даже под присягой на слушаниях по предоставлению реабилитационных услуг), что у меня действительно аутизм. Явной попыткой подорвать сплоченность нашей группы стало «предупреждение» Кати и некоторых других аутичных взрослых о том, что я не тот, за кого себя выдаю. Точно так же Донна сталкивалась с подобной клеветой, когда её книга начала привлекать мировое внимание.

Контекст политики оппозиции по отношению к самоадвокации
Все происходящее на тот момент застало меня врасплох. Почти все из нас, кто участвовал в создании ANI, встречали много родителей аутичных детей на конференциях и в местных группах поддержки родителей. Почти всегда родители приветливо встречали нас и были рады слышать нас. На самом деле, в основном их интересовала возможность использовать нас как ресурс для их детей, а вовсе не поддержка наших собственных целей, но, в любом случае, они не были враждебными к нам. Возникало впечатление, что единственный аутист в конкретный момент времени (желательно, чтобы он был очень пассивным) был желанным и интересным объектом, увлекательным развлечением или ценным источником информации и понимания. Но несколько аутистов, организованных вместе, да еще и преследующих свои собственные интересы, а не защиту интересов родителей и специалистов, неожиданно начинали воспринимать как угрозу.

Лишь несколько лет спустя, когда я начал изучать историю борьбы людей с ограниченными физическими возможностями за свои права (Sinclair, 1996), я узнал о продолжительной истории оппозиции попыткам самоорганизации и самоопределения людей с различными ограниченными возможностями (Kugelmass, 1951; Putnam, 1979; Williams & Shoultz, 1982; Van Cleve & Crouch, 1989; Lane, 1992; Shapiro, 1993; Christiansen & Barnartt, 1995; Dybwad & Bersani, 1996; Kennedy, 1996). Любая попытка группы бесправных людей бросить вызов устоявшемуся положению дел (опровергнуть представления о своей некомпетентности, заявить о себе как о равной, но дискриминируемой группе людей, добиться права на независимую жизнь и самоопределение) встречали аналогичное противление с целью дискредитировать их.

Чаще всего использовались следующие тактики дискредитации:
1) Под любыми предлогами отрицать то, что данный человек действительно является представителем дискриминируемой группы. Эта тактика уже использовалась против активистов с нарушением обучаемости и психическими расстройствами, и она же используется против аутичных людей. Так как люди с подобными видами ограниченных возможностей часто выглядят «нормальными», а их ограниченность трудоспособности определяется в терминах поведения, а не с помощью эмпирически измеримых физических отличий, то многим из нас говорили, что сам факт того, что мы способны выразить свои мысли, возражать против ограничений наших свобод и прав и требовать изменений, доказывает, что мы не можем быть настоящими аутичными людьми, людьми с расстройством обучаемости, людьми с психическими нарушениями.

2) Если есть неопровержимые доказательства того, что активисты принадлежат к дискриминируемой группе, то надо утверждать, что они лишь редкое исключение, нетипичные представители группы, и все, что они говорят, не имеет отношения группе в целом. Майкл Кеннеди, который очевидно и бесспорно имеет диагноз ДЦП, так объясняет разрушительное воздействие данной тактики:
«Когда люди говорят мне, что я более «высокофункциональный», чем те, про кого идет речь, я чувствую, что они говорят мне, что у меня нет ничего общего с другими людьми с ограниченными возможностями. Будто меня относят в совершенно иную категорию и заявляют, что у меня нет права говорить. Меня это расстраивает, потому что я понимаю, что они просто не хотят давать такие же как у меня возможности остальным, а мое мнение можно игнорировать, потому что меня воспринимают как более «способного». Это способ разделить нас, принижать людей с более тяжелыми видами ограниченных возможностей или тех, у кого не было возможностей для увеличения жизненного опыта.» (Kennedy, 1996)

3) Если невозможно отрицать, что активисты являются типичными представителями дискриминируемой группы, то нужно обратиться к типичным предубеждениям и стереотипам, которые активисты стараются побороть, и использовать эти предубеждения и стереотипы, чтобы утверждать, что активисты не способны полностью понять свое положение и знать, что лучше для них. Такой подход нередко происходит из идеи о том, что свободу людей с ограниченными возможностями надо ограничивать ради их блага, чтобы защитить их от вреда, связанного с их неспособностью действовать в собственных интересах.

Эти стратегии подрыва доверия имеют долгую историю и не ограничиваются ситуациями, связанными с людьми с ограниченными возможностями. Фредерик Дуглас, афроамериканец девятнадцатого века, сбежал из рабства в 1838 году, стал известным аболиционистом и оратором. В 1855 году в своей автобиографии «Мои оковы и моя свобода» он вспоминает, что когда он начал выступать перед белой аудиторией с лекциями о порочности рабства, на него смотрели просто как на интересную новинку. Большинство ораторов против рабства были белыми; а ораторы, которые сами были беглыми рабами, были редкостью. Когда эффект новизны спал, люди стали сомневаться, что он когда-либо был рабом. Его подозревали в самозванстве, потому что он слишком хорошо образован и слишком хорошо говорит, что не соответствует стереотипам о тупом рабе. Также его разочаровали белые аболиционисты требованием ограничиться в речах просто рассказами о своих личных переживаниях рабства и позволить белым людям более подробно объяснить, что имелось в виду: «Дайте нам факты, а мы позаботимся о философии». В итоге Дуглас полностью прекратил сотрудничество с белыми аболиционистами и начал собственные публикации против рабства.

Становление группы: один человек за другим

Весной 1993 года мне позвонила Кэтрин, женщина, которой недавно диагностировали синдром Аспергера, после того как многие годы ставили самые разнообразные «расстройства» и «нарушения». Врач, который занимался диагностикой, также дал ей контактную информацию о ANI. Это само по себе было очень обнадеживающим событием: недавно диагностированного человека тут же направили в сеть таких же аутичных людей, а не просто дали клиническую информацию, что с ней «не так». Наконец узнав, почему всю свою жизнь она была, по её собственным словам, «инопланетянкой», она заинтересовалась встречей с другими аутичными людьми.

Так случилось, что я в ближайшем будущем собирался ехать через Сент-Луис, так что я предложил, чтобы мы встретились там еще раз. Кэтрин приехала в Сент-Луис и встретилась со мной и Кати, а также с Реем (жених Кати), Дойлом, Ритой и их семьей. Она описывает этот опыт так:
«Для меня этот день будет праздником, который я отмечу с огромной радостью. Для меня это был день, когда я перестала быть чужаком. Это был день, подтвердивший то, что я уже знала. Это был особенный день. День, который нужно помнить.

В ту ночь (первую по прибытии) я написала в своем дневнике, что если во время этой поездки со мной не случится более ничего значимого, то одного опыта понимания достаточно, чтобы оправдать время и расходы на поездку в Сент-Луис. Я заснула с чувством, что все встало на свои места.

Моя поездка в Сент-Луис буквально изменила мою жизнь. Теперь я знаю, что существует группа людей, с которыми можно проводить время, и они не ожидают от меня определенного поведения. Их мало что удивляет, и их мало что обижает. Они не пытаются сделать меня похожей на них. Они принимают мои интересы и не пытаются изменить. Думаю, всем аутичным людям нужна возможность подружиться с другими аутичными людьми. Без такого контакта мы чувствуем себя чужими этому миру. Мы чувствуют себя одинокими. Чувствовать себя чужаком — это медленная смерть. Это грусть, ненависть к себе, постоянные попытки быть тем, кем мы не являемся. Это каждый день просыпаться и проживать его во лжи.» (French, 1993)

Опыт Кэтрин точно отражал наш (мой, Кати и Донны), когда мы впервые встретились и создали аутичное пространство. По мере расширения ANI этот опыт повторялся у множества людей. И хотя нам так и не удалось охватить большое количество аутичных людей с помощью объявлений в существующих изданиях по аутизму, аутичные люди начали находить нас сами, один человек за другим.

Кстати, я испытал большое личное удовольствие и удовлетворение, когда наблюдал, как Кэтрин испытала такое же чудо опыта «первого контакта», что и я годом ранее. На следующей встрече, когда мы приветствовали двух новых аутичных людей, получивших первый контакт, Кэтрин сказала мне, что она рада помочь им в этом опыте. Содействие такого рода первым контактам и приветствие новых аутичных людей до сих пор остается одной из самых полезных частей моей работы в качестве координатора ANI; это чувство часто выражают и другие члены ANI, приветствуя вновь прибывших. И где же тут отсутствие эмпатии у аутичных людей?

Оглядываясь на этот период истории ANI, я считаю, что хорошо, что все произошло так, как произошло. Большой приток новых членов мог бы создать более крупную и (возможно) лучше организованную политическую силу, но, вероятно, это помешало бы нам объединиться по одному человеку за другим, создавая личные связи, которые позволили нам научиться разделять наш опыт друг с другом. Организации строятся на ориентировании на цели или идеи. Но, вопреки моим собственным ожиданиям, ANI развивалась как настоящее сообщество, и я пришел к понимаю, что сообщество строится на пересекающихся межличностных отношениях. У аутичных людей есть характерные трудности при общении человек-группа, но многие из нас вполне способны на установление и поддержание отношений человек-человек.

Пути, ведущие к точке сбора
В первые годы было два основных направления, по которым новые аутичные члены вступили в контакт с нами: онлайн, в ориентированном на родителей форуме по аутизму, упомянутом ранее, и на конференциях.

Форум родителей
Сола Шелли (2003) описывает, как мог начинаться типичный онлайн контакт:
«Так как в то время существовал единственный общественный форум по аутизму, то все недавно диагностированные люди с ВФА (взрослые и подростки) обращались туда за поддержкой. Было приблизительно так: некто планирует получить диагноз или рассказывает об опыте его получения, или просто выясняет что-то про аутизм и обретает понимание, «все встает на свои места», что многие его трудности и аномалии из-за аутизма. Человек получает ответы, сверяет их со своим опытом, ему оказывается поддержка. Во многих случаях у человека возникнет чувство, что, наконец, найдены себе подобные, как будто он или она — пришельцы, застрявшие на этой планете, и теперь найдены другие пришельцы, которые тоже на этой планете.»

Как это было и в случае со мной, когда я был единственным аутичным человеком на форуме, участие аутичных людей состояло в основном в публикациях повествований о нашей жизни и допросов родителей, стремящихся понять своих аутичных детей. Но как только большее количество аутичных людей стало принимать участие в форуме, так увеличилось количество сообщений, образующих связи между аутичными сверстниками. Переписка по электронной почте тоже развивалась среди аутичных людей, которые первоначально связывались на форуме.

Среди аутичных людей, которые узнали о ANI и начали общаться с другими аутичными людьми через форум в Интернете, несколько установили личные отношения и в конечном итоге заинтересовались встречей со своими виртуальными друзьями в реальной жизни. Я с Кати и Рита с Дойлом и их детьми продолжали встречаться иногда в Сент-Луисе. После того, как я переехал в Сиракузы, Нью-Йорк, в 1994 году, мой дом стал еще одним местом для аутичных встреч. Эти встречи были иногда поводом для знакомства с новыми друзьями из Интернета. Свадьба Кати и Рея в 1994 году прославилась наличием целой группы аутичных друзей, которые присутствовали наряду с неаутичными членами семьи и общины, и аутичным культурным влиянием на некоторых из свадебных обычаев: фиксация Кати на флагах была частью самой церемонии, а несколько её аутичных друзей подарили ей совершенно нетрадиционные подарки, связанные с ее особыми интересами и фиксациями (такие как бывшие в употреблении книги на русском, которые были выброшены библиотекой).

Присутствие на конференциях по аутизму
Все большее число аутичных людей посещали НТ-ориентированные конференции по аутизму. Некоторых из нас даже приглашали выступать на конференциях. Но теперь мы были не только отдельными лицами, затерявшимися в хаосе конференции. Все больше аутичных людей знакомилось друг с другом до конференции, и мы могли планировать заранее, как собраться вместе на конференции.

В качестве группы ANI получила право выставляться на конференциях. Этот статус означал, что для нас был закреплен стенд или стол в выставочном зале, где мы могли создать презентации и раздавать информацию о ANI. Выставки ANI стали своего рода базой для аутичных людей во время конференции. Так как в выставочных залах, как правило, шумно и многолюдно, на месте за столом (а также под столом) несколько человек могли сидеть и их не толкали. Несмотря на сложные сенсорные условий и всепроникающую негативную составляющую остального содержимого конференции, аутичные люди собирались на выставке ANI поговорить, посмеяться, постиммить и насладиться компанией друг друга.

Мы также нашли места для сбора в нерабочее время. В то время как нейротипичные участники конференции посещали банкетные ужины, развлекательные спектакли и другие мероприятия большими группами, аутичные люди в парах и малых группках находили тихие места в коридорах, гардеробных и на парковках. Большинство из нас не может позволить себе номера на дорогих отелей, в которых проводились эти конференции (я сам частенько спал в своей машине, когда принимал участие в многодневной конференции), но если у кого-то был номер в отеле, то он становился еще одним анклавом аутичного пространства.

Найти свой дом или создать его
Очный контакт не был чем-то представляющим интерес для каждого аутичного человека, с которым мы столкнулись в Интернете. Очевидно,если кто-то не заинтересован во встречах, он или она и не приезжают на них. Но для тех из нас, кто приезжал на встречи, что часто преодолевали сотни миль и спали в своих автомобилях или на этажах около номеров других людей. Это было мощный волевой акт ради вступления в контакт с другими людьми, такими как мы. Наши аутичные связи стали очень важной частью жизни. У многих их нас до этого никогда не было друзей, было много сложностей в отношениях с семьями. Найти людей, которые действительно понимали нас и такие же как мы, — это опыт, переворачивающий всю жизнь.

ANI выставлялась на одной конкретной конференции в Сент-Луисе в начале 1994 года. Дойл смог устроить нашу группы в помещение на пустом верхнем этаже большого офисного здания рядом в центра города рядом с конференц-центром. Все стены внутри были ободраны идущего ремонта (за исключением, к счастью, двери в туалетную комнату). По всему пространству были опорные балки. Повсюду валялись куски гипса и других строительных материалов. В углах и у стен высились груды мусора. Не было даже фурнитуры. Мы принесли собственные коврики и спальные мешки, а также пару ламп, пустые коробки из-под холодильников для тех, кто хотел спать изолированно или хотел побыть некоторое время один в пустом замкнутом пространстве.

В этом огромном, тусклом, пыльном, подобном пещере пространстве восемь взрослых, наряду с Дойлом и маленьким сыном Риты (который неаутичен), провели выходные. Дни мы проводили на конференции, по очереди дежуря на выставке, беседуя с любопытными родителями и слушая доклады о нашей трагической жизни. По вечерам мы возвращались в нашу «пещеру», которая, как легендарный магический холм, преображалась в волшебное место празднования.

Во время нашего второй ночевки в этом здании, Дойл заметил в окне радиовышку и сообщил, что она продается. Он в шутку спросил меня, могли бы мы купить её. Я ответил, мы могли бы использовать её для радиомачты. Затем я оглядел комнату и, держа в уме наш общий опыт чувства, будто мы инопланетяне на Земле, заметил, что мы могли бы использовать радиовышку, чтобы отправить сообщение на «материнский корабль» (как часто бывает в в научно-фантастических историях), сказать, что мы сейчас все вместе, и можно прийти за нами и взять нас домой.

Но я рад, что нет никакого космического корабля, который мог бы забрать нас. Мы нашли еще больше наших людей с того дня, и есть еще много желающих и ищущих сообщество, чтобы обрести дом. Мы прошли долгий путь к созданию нашего дома прямо здесь, на Земле.

Реальность вносит коррективы

Не все аутичные люди, как и в любой группе, одинаковы. У нас не одни и те же потребности и желания социального взаимодействия. Некоторые из нас не ладят между собой. Среди нас бывают недоразумения и разногласия, обиды, прекращение дружеских отношений, и даже хуже. Один чрезвычайно упорный аутичный придурок буквально преследовал и терроризировал членов нашего сообщества до такой степени, что мы перестали публиковать список рассылки, разработали процедуры безопасности для проверки лиц, просящих присоединиться к нашему Интернет-форуму, и придерживались политики не анонсировать широко расположение места наших встреч. Некоторые аутичные люди вступили в контакт из-за какого-либо аспекта нашего сообщества, потом решили, что они не были заинтересованы или им что-то не нравится, и уходили. Это было менее драматично.

ANI уже существует не только как аутичное сообщество, и это не то, нужно или желаемо каждому аутичному человеку. Некоторые аутичные люди могут найти другие организации или сообщества, которые им больше по душе. Другие аутичные люди могут быть не заинтересованы в любых аутичных организаций или сообществах. Характер нашего конкретного аутичного сообщества отражает черты тех людей, которые стали его активными участниками.

Вот некоторые из этих характеристик:

  • Самым главным значением ANI является пропаганда идеи о том, что быть аутичными, теми, кто мы есть, это нормально, это не ошибка, а цель стать похожими на нейротипиков (или научиться подражать) не наша цель. Аутичным людям, которым важно «притворяться нормальными», которые не хотят, чтобы их ассоциировали с людьми и поведением, называемым «низкофункциональный» аутизм, скорее всего, будет неудобно рядом теми, кто открыто, не стесняясь, демонстрирует аутичное поведение, что приветствуется в ANI.
  • Мы не так политически сильны, как некоторых активные организации аутичных людей (в основном, потому что мы недостаточно организованы, чтобы участвовать в долгой политической деятельности как сообщество), но мы твердо стоим за движение за права людей с ограниченными возможностями. Скорее всего, будут недовольны уровнем участия ANI в политике прав людей с ограниченными возможностями и аутичные люди, которые хотят более организованной политической активности, чем проводит ANI, и аутичные люди, которые вообще предпочитают избегать политических разногласий.
  • У нас много членов с разными особенностями сенсорного восприятия, которые хотят, чтобы сообщество работало так, чтобы не вызывать у них сенсорную перегрузку. Хотя мы очень старались удовлетворить потребности как можно большего числа аутичных людей, есть те, кто очень громко говорит, склонен касаться людей без разрешения, с иными формами поведения, создающими сенсорное бедствие для чувствительных людей, и они тоже могут чувствовать себя неудобно из-за наших просьб о сдержанности и учете сенсорной чувствительности других.
  • Наше сообщество не сепаратистское. Аутичные люди, желающие контактировать только с аутичными людьми и не иметь никакого контакта с нейротипиками (такое отношение, как правило, реакция на принуждение к контакту и требование вести себя и общаться как нейротипики), скорее всего, тоже не будут довольны ANI, ведь в нашей среде много нейротипичных родителей и друзей аутичных людей.
  • Наше сообщество аутично-ориентированное. Неаутичные люди могут участвовать, но полномочия по принятию решений и организационное руководство принадлежат аутичным людям. Учитывая природу аутизма и распространенные трудности с исполнительной функцией, мы зачастую менее организованы и менее эффективны, чем нейротипичные организации. Несмотря на все наши усилия, мы не смогли преодолеть определенное количество дезорганизации и непредсказуемости. Аутичные люди, которые не справляются с подобным, могут счесть дела в ANI очень сложными. (На самом деле, я считаю, что деятельность ANI очень выводит из себя, потому что она перенапрягает мои организаторские способности. Но я мирюсь с неизбежными разочарованиями, потому что выгоды от участия в этом сообществе — стоящее дело для меня.)
  • Удивительный и мощный опыт переживания нахождения родственных душ не является универсальным. Кажется, он происходит с людьми, которые не ожидали этого. Люди, приходящие в ANI в поисках информации об аутизме, чтобы лучше понять себя, или за помощью с практическими решениями повседневных проблем, или просто за подтверждением того, что быть аутичным означает больше, чем просто набор дефицитов, как правило, удовлетворены тем, что они находят. Если им еще посчастливилось найти дружбу или чувство принадлежности к группе, то для них это, скорее всего, сюрприз
  • С точки зрения социальной активности у нас есть очень разговорчивые и экспрессивные участники, необщительные и замкнутые в себе участники, а еще те, у кого промежуточное поведение. Как и для сенсорной чувствительности, ANI разработала нормы общения, в основном они связаны с защитой более чувствительных участников от нежелательного социального давления. Хотя многим людям повезло с установлением дружеских отношений с другими членами ANI, мы не признаем никаких социальных обязательств со стороны любого лица иметь личные отношения с любым другим лицом. Люди, вероятно, будут разочарованы, если они присоединяются к ANI, ожидая, что все остальные члены автоматически подружится с ними и захотят общаться с ними, или будут автоматически соглашаться со всеми их мнениями и иметь аналогичный жизненный опыт.

Если потребности и ожидания аутичного человека не совместимы с тем, что предлагает ANI, то человек может разочароваться в ANI. Также есть причины, по которым ANI может запретить некоторым аутичным людям участие (например, человек, который преследовал многих наших членов). В группе аутичных людей не все чисты и совершенны. ANI как сообщество не идеал для каждого аутичного человека. Сообщество — это результат людей, которые прошли вместе долгий путь и держались друг друга, чтобы создать его. На протяжении многих лет некоторые люди оставляли нас, а другие приходили к нам. Даже некоторые старожилы меняли свои виды на будущее и приоритеты. Эти изменения нашли свое отражение в эволюции обычаев сообщества и его полезных ресурсах.

От сети к сообществу

В течение 1993 и 1994 годов произошло несколько важных событий в развитии ANI от сети личных знакомств к сообществу. Трамплином для этих событий стала Международная конференция по аутизму, совместное мероприятие Американского Общества Аутизма и Общества Аутизма Канады в Торонто в июле 1993 года.

Во многом эта конференция была похожа на другие конференции по аутизму, с которыми была связана наша небольшая группа друзей. Те из нас, кто уже встречался ранее, плюс несколько человек впервые ехавших на встречу с ANI, прибывали вместе или собирались встретиться на конференции. Наша группа остановилась вместе в кемпинге на окраине города и ежедневно добиралась вместе на машине в конференц-отель. Одна из наших членов, НТ-родитель, предложила использование её гостиничный номер как место сбора для вечерних дискуссий аутичных людей. У ANI был стенд в выставочном заме. Все проходило уже довольно привычно для нас.

«Не плачьте о нас»
Первым, что отличало эту конференцию от прежних, стала моя презентация. Я выступал на конференциях и ранее: обычно меня просили описать некоторые аспекты «на это это похоже — быть аутичным», а затем ответить на вопросы родителей. На этот раз я хотел представить собственный доклад. Я представил его в прошлом году для национальной конференции Американского Общества Аутизма, но президент ASA сделал необычный шаг — лично проинструктировал комитет по планированию конференции не принимать его. Я предложил его вновь для международной конференции в 1993 году, и канадские организаторы приняли его. И это была та конференция, на которой я представил «Не плачьте о нас» (Sinclair, 1993) — непосредственный вызов парадигме «аутизм как трагедия», на которой основывались конференция и спонсоры её организации. Презентация вызвала большой интерес к ANI. Хотя некоторые люди решительно не согласились с ней (я все еще получаю иногда гневные письма об этом), но более распространенная реакция была (и остается) положительной.

Чужаки и кузены
Повышенное внимание, созданное моей презентацией, побудило людей для информации о нас прийти на выставку ANI, и многие из них стали членами ANI. Мы двигались к такому положению дел, когда уже не все наши члены знали друг друга; отдельные члены ANI могли быть незнакомы друг с другом. Продолжать существовать в качестве значимой социальной общности — для ANI значило стать образованием, которое обеспечивает общий «дом» даже для людей, которые не имеют личные отношения друг с другом. Думаю, чувство «дома» (в контексте для жизни людей) — это то, что отличает сообщество от простой организации.

Еще одним событием в ходе конференции 1993 стало признание нового сегмента сообщества ANI, и утверждение нового термина, чтобы ссылаться на него. На конференцию приехал человек, ведущий переписку с членами ANI, для личной встречи с нами, и он не был аутичным. У него была гидроцефалия, другое врожденное неврологическое отклонение. В наших интернет-дискуссиях он заметил сходство своего опыта и характеристик и опыта и характеристик аутичных людей. На конференции он встретился с Кати, которая не присутствовала на сайте в то время и не знала, кто он такой. Он представился ей, объяснив, что заинтересован изучением сходства себя и аутичных людей. Он вкратце описал проявление гидроцефалии в его жизни. Кати задумалась на мгновение, а затем тепло воскликнула: «Кузен!» (Cousins, 1993).
С тех пор термин «кузен» использовался в ANI, чтобы обратиться к неаутичному человеку, у которого есть некоторые значимые социальные и коммуникационные аномалии, делающие его затемно «похожим на аутичного». Вскоре после этого появился более широкий термин «АК» — «аутичные и кузены».

Войны Храпа
Еще одним следствием конференции 1993 года стал резкий скачок количества аутичных бесед в форуме после окончания конференции. К тому времени на форуме было заметное количество аутичных людей, и мы начали постить все как один, нейротипичные родители (которые были до сих пор подавляющим большинством) отметили резкое увеличение трафика сообщений. И это шквал новых сообщений от аутичных людей (и кузенов), возбужденных встречами на конференции, потерявшихся, потому что конференция была закончена, общавшихся друг с другом очень аутичными способами: многочисленные персеверации на деталях случившегося на конференции, повторы сообщений друг друга, аутичный юмор, который некоторые из неаутичных людей не могли понять или оценить. Вскоре даже аутичные участники форума, которые не присутствовали на конференции, приняли участие во взрыве сообщений после конференции.

Некоторые нейротипичные начали отправлять гневные сообщения, требуя от нас прекратить «тратить пропускную способность» информацией, которая им не интересна. Мы отвечали, что наши разговоры интересны нам, и мы тоже форумчане, и аутичные люди должны иметь возможность общаться с другими аутичными людьми на аутичном форуме. Часть родителей поддержала нас. Но другие родители парировали гневными обвинениями, приписывая различные зловещие мотивы нашим аутичным разговорам. Некоторые из нас ответили собственными злыми обвинениями, выразив разочарование, что эти родители были довольны нашим участием в форуме, когда мы служили их целям (то есть пока мы отвечали на их вопросы и были для них ресурсом), но оказались не готовы уважать наше желание общаться друг с другом на форуме. Последовавшие из этого жаркие войны известны в ANI как «Войны храпа», потому что некоторые из аутичных сообщений, на которые родители впервые начали жаловаться, были игривые персеверативные дискуссии о том, как кто-то храпит на конференции.

Серия подобных жарких войн происходила в течение следующего года или около того: каждый раз, когда аутичные люди становились особенно активны на форуме или подтверждали настроения о том, что аутизм нечто иное, чем разрушительная трагедия, они подвергались обвинениям и нападениям от родителей. Большинство аутичных членов почувствовало, что форум стал для нас враждебным местом. Мы решили, что хотим собственный интернет-форум. После опыта создания общего физического пространства мы были готовы к созданию аутичного киберпространства.

ANI-L аутичное киберпространство

В то время еще не существовало сайтов с поддержкой уведомлений по электронной почте типа групп в Yahoo. Мы вынуждены были использовать для рассылки академический сервер. Один из наших аутичных членов настроил на сервере своего университета ANI-L (список рассылки Международной сети аутизма). Мы запустили наш новый форум осенью 1994 года. В 1996 году университет объявил, что собирается прекратить предоставлять сервер, и мы при спонсорстве преподавателя перенесли ANI-L в нынешний дом — на сервер Сиракузского университета. Принять спонсорство от неаутичного источника — такое было в первый раз для ANI. «От аутичных для аутичных» — это всегда было основной ценностью ANI. Мы делаем столько, сколько мы можем, и полагаемся как можно меньше на неаутичных людей, заботиться о ANI — наше дело.

Во многих отношениях начало существования нашего интернет-форума было похоже на образование нашей рассылки в 1992 году. У нас была сильная приверженность концепции аутичного пространства, где содержание будет определяться интересами аутичных людей. В очередной раз нам нужно было решить, кто будет иметь право на членство. На этот раз, в связи с жестокими нападениями, которым мы подверглись со стороны некоторых родителей на общественном форуме, было много аутичных людей, твердо убежденных, что форум должен быть только для аутичных людей. Но ANI всегда разрешала родителям участвовать в её деятельности, и некоторые из нас чувствовали, что важно оставаться открытыми для тех родителей, которые поддержали наши ценности и наши цели.

Правила и разделение
В конце концов мы остановились на решении разрешить присоединиться нейротипичным людям, но только после получения от них согласия соблюдать правила политики форума, предназначенные для обеспечения сохранения ANI-L как аутичного форума (www.ani.ac/ani-l-info.html). Эти подробные правила были разработаны нашим сообществом для решения проблем участников и предотвращения возникновения в ANI-L многих негативных переживаний, которые у нас были на общественном форуме, где доминировали нейротипики. Все новые члены, нейротипики, кузены, аутичные, обязаны прочесть и согласиться соблюдать их.

Как компромисс, в первую очередь мы открыли форум только для аутичных людей и кузенов. Чуть позже, после того, как члены аутичные и кузены обосновались и стали вестись беседы, мы разрешили нейротипичным людям присоединиться. Затем мы назначили двух родителей и профессионала, которому доверяли, быть модераторами родителей. Их работа была в том, чтобы убедиться, что родители поняли правила форума, и реагировать, когда кто-то из родителей нарушает правила (например оскорбляет аутичный стиль общения), чтобы аутичным и кузенам не приходилось иметь дело с враждебным отношением.

Вскоре после старта ANI-L мы ввели еще одну защиту для аутичных людей, обеспокоенных происходящим между нейротипичными родителями аутичных детей и аутичными взрослыми. Мы создали на форуме раздел «Аутичные и Кузены» («AК») для сообщений, представляющих интерес для аутичных людей и кузенов, и раздел «Помощь Родителям» («ПР») для сообщений про воспитание (или оказание иной помощи и поддержки) аутичных людей. Другой набор правил был разработан для определения, какие сообщения относятся к каждому разделу (www.ani.ac/ani-l-PA.html). Эти разделы не предназначены для разделения людей по их статусу «аутичный» или «нейротипичный». Любому участнику форума разрешается отправлять сообщения в любом разделе.

Разделы отличаются контентом:

  • Некоторые аутичные люди готовы говорить с родителями о проблемах, касающихся аутичных детей. Эти аутичные люди, если захотят читать сообщения о воспитании, и, возможно, отвечать на них, то могут участвовать в разделе «помощь Родителям». Но другие аутичные люди могут тревожиться от мысли, что их рассматривают в качестве родительского ресурса, когда они приходят форум с целью установить контакт с аутичными сверстниками. Вначале это было особенно чувствительным вопросом из-за недавних столкновений с родителями на общественном форуме. Те люди, которые не хотят читать сообщения о воспитании, могут находиться только в разделе «Аутичные и Кузены».
  • Кроме того, некоторые родители и специалисты рады читать, и, возможно, участвовать в дискуссиях аутичных людей обо всём, что с нами происходит или нас интересует. Они могут принять участие в разделе «Аутичные и Кузены», если они относятся к нам как друзья. Другие не имеют ни времени, ни интереса читать наши иногда извилистые, иногда персеверативные, иногда просто странные аутичные разговоры, но они заинтересованы в общении с другими родителями (и любыми аутичными людьми, которые решили поучаствовать) о воспитании аутичных детей, о способах принятия и поддержки. Они могут ограничиться разделом «Помощь Родителям».

Сортировка сообщений по темам позволяет каждому члену выбрать те типы сообщений, которые он или она хочет получить.
С момента первоначального решения о разделах форума мы добавили еще три секции:
— раздел Права людей с ограниченными возможностями для обсуждений о правах и политике в сфере инвалидности;
— раздел Конференция для обсуждения и планирования физических собраний;
— раздел Виртуальная Вечеринка для особых случаев, когда много игривых сообщений будет публиковаться в течение короткого периода (он редко использовался).
«Виртуальные вечеринки» были для нас способом общаться в почти реальном времени, прежде чем стал широко доступен онлайн чат. Мы назначали время, и каждый, кто хотел принять участие в «виртуальной вечеринке», выходил в интернет в тот момент и начал размещать сообщения электронной почты. Так как мы были все онлайн в одно и то же время, мы могли отвечать очень быстро на электронные письма друг друга.

Пространство и исцеление
Когда мы впервые ввели разделы форума, то возникло много беспокойства, особенно среди родителей, некоторые из которых думали, что им разрешено отправлять сообщения только в раздел «Помощь Родителям», даже если они отвечают на сообщения, опубликованные в разделе «Аутичные и Кузены». Была и избыточная бдительность ради защиты со стороны аутичных людей, когда они быстро (но обычно не агрессивно) поправляли родителей, пославших сообщение о воспитании в раздел «Аутичные и Кузены». Были иногда жалобы аутичных людей на ощущения дискомфорта от содержания некоторых сообщений со стороны родителей или специалистов.

Эти вопросы стали предметом интенсивных обсуждений не только владельцами и модераторами родителей, но и в целом членами ANI-L. Большей частью наши нейротипичные члены уважали концепцию и хотели научиться вести себя в аутичном пространстве. Как правило, наши аутичные и кузены были терпеливы дург с другом и с нейротипичными членами, старались быть полезными тем, кто стеснялся или чувствовал себя неудобно. Будучи владельцем и самым активным в ответах по политике форума и межличностным конфликтам ANI, я очень скоро оценил преимущества командной работы. Нередко было так: если кто-то задавал вопрос о политике форума, или кто-то грубо нарушал политику форума, или разногласия обострялись и выходили за пределы вежливости,то пока я читал электронную почту и выяснял, что было проблемой, другие члены уже вступали и начинали заниматься этим.

Со временем использование разделов «Аутичные и Кузены» и «Помощь Родителям» изменилось. В настоящее время гораздо меньше озабоченности относительно сообщений, отправленных не в тот раздел. Хотя еще существуют некоторые сообщения, которые явно относятся только к одному разделу, «АК» и «ПР» теперь работают вместе как «социальная» составляющая форума, а участники ведут разговоры о своей личной жизни и специнтересах в обоих разделах. Мы ввели разделение на «АК» и «ПР» как способ заживить раны нашего пространства. Думаю, засилье сообщений одного типа в обоих разделах показывает, что исцеление произошло.

ANI-L быстро заменил печатный бюллетень в качестве основного средства связи между членами ANI. Приватная переписка, личные дружеские отношения, визиты продолжали возникать у людей, которые впервые встретились на ANI-L. В течение нескольких лет после того, как был создан АНИ-L, некоторые члены продолжали участвовать в общественном форуме, где доминировали родители, или проверять его на предмет новых пришедших аутичных людей. Многие аутичные люди продолжали вступать в общественный форум с целью получения информации. Члены ANI-L рассказывали им о существовании АНИ-L, и часто они присоединялись к нам, особенно после того, разочаровывались во враждебной обстановке на общественном форуме. Ряд родителей аутичных детей также пришли в ANI-L этим путем, наша философия пришлась им больше по душе, чем упиваться горем и искать исцеление, что было характерно для общественного форума. Нередко появлялись сообщения от членов ANI-L о том, как его или её спасли с общественного форума другие члены ANI-L.

Сегодня существует множество различных интернет-форумов по аутизму, некоторые прежде всего для родителей, другие для аутичных людей. И ныне уже не один форум находит большинство людей, когда ищет информацию об аутизме.

Новый уровень вовлеченности в конференции

В ноябре 1995 года организация родителей «высокофункциональных» аутичных людей провела свою первую конференцию. На ранних стадиях планирования этой конференции президент организации связался со мной и спросил, буду ли я организовать отдельный стенд, который мог бы представлять интерес для аутичных людей. Я подошел к этому как к проекту ANI, и планирование стенда ANI для конференции стало еще одной темой обсуждения на ANI-L.

Мы составили программу сессий, почти все из них представляли аутичные люди. Темы наших сессий включали вопросы образования аутичных детей, взаимоотношений в аутичных семьях, подходы поддержки жизни (в том числе в обоих направлениях: как аутичные люди могут получить поддержку, и способы, которыми аутичные люди могут оказать поддержку другим), аутичное сообщество, политические последствия медицинских исследований, асексуальность и дискуссии о том, что наш аутизм означает для нас.

Инновации ради обеспечения доступности для аутичных
Мы потратили много времени, планируя, как можно сделать эту конференцию более дружелюбной к аутичным людям, чем большинство предыдущих конференций по аутизму, которые мы посещали.
Мы разработали три правила, которые в дальнейшем стали частью нашей собственной конференции Autreat:

1) Мы попросили организаторов конференции обеспечить нам отдельную комнату, в которой аутичные участники могут отдохнуть от сенсорной перегрузки и социального давления со стороны нейротипиков. Мы разместили там лампу накаливания и выключили флуоресцентное освещение. Мы поставили в комнате несколько коробок из-под холодильников. Сперва мы назвали её «Тихая комната», но впоследствии некоторые члены ANI, пережившие институционализацию, сказали нам, что в психиатрических клиниках «Тихая комната» — эвфемизм, означающий комнату принудительной изоляции, где запирают людей. Теперь мы называем комнату для перерывов Autreat «аварийная комната».

После того как мы предоставили комнаты для отдыха во время конференции в 1995 году, мы с радостью отмечали, что некоторые другие конференции тоже начали устраивать комнаты отдыха для аутичных участников.

2) Даже вербальным аутичным людям, скорее всего, очень сложно постоянно быть вербальными, особенно в условиях сенсорной перегрузки, которая возникает на конференциях. У многих из нас происходила полная потеря речи во время конференций. Неаутичные люди хотели говорить с нами, а мы, тем временем, хотели побыть в покое некоторое время. Конечно, мы всегда могли уйти и побыть в одиночестве, но ведь нам было интересно послушать доклады или побыть в компании друзей, даже если нам было не до взаимодействия. После обсуждения этой ситуации в ANI-L мы создали цветные сигнальные бейджики для общения. Это пластиковые бейджики, в которых с одной стороны красная бумага, а с другой — жёлтая. Тот, кто хочет ограничить общение, может носить бейджик красной стороной, чтобы сообщить: «Никто не должен пытаться взаимодействовать со мной» или жёлтой стороной, чтобы сообщить: «Со мной могут общаться только люди, которых я уже хорошо знаю, не незнакомцы».

Сигнальные бейджики для общения были просты для применения аутичными людьми, их было легко понять, как аутичным, так и не аутичным людям. Мы по-прежнему используем такие бейджики на Autreat. В 1997 году мы добавили третий цвет для значков в ответ на озабоченность, выраженную аутичной женщиной, которая планировала принять участие в её первой конференции Autreat, она сказала, что иногда ей хочется взаимодействовать с другими людьми, но у неё проблемы с инициацией взаимодействия. Мы добавили зелёный кусочек бумаги, который сигнализирует: «Я хочу общаться, но мне сложно начать разговор, пожалуйста, инициируйте со мной общение».

3) У многих из нас были очень напряженные моменты во время конференций по аутизму из-за неаутичных участников. Мы сравнили наш опыт и составили список нежелательного поведения для участников, в него вошли сенсорная гиперстимуляция, настойчивые и навязчивые допросы (некоторым из выступавших на конференциях родители названивали в номера отелей, чтобы задать вопрос; человек рассказывал, что за ним увязались родители аж в туалетную комнату, продолжая настаивать на ответах на вопросы), требования общения в стиле нейротипиков, обращение с нами как с ресурсом для родителей, а не как с живыми людьми. (В конце концов я придумал термин «автобиографический зоопарк» для описания роли, которую от нас ожидают на форумах и конференциях по аутизму для нейротипиков). Мы написали руководство для нейротипиков на конференции, детально описав то, как мы хотели бы, чтобы они с нами взаимодействовали. Наше руководство было опубликовано в программной книге конференции, и у нас были его копии у нашего ANI стенда на конференции. Впоследствии это руководство нашло отражение в правилах поведения для всех на конференции Autreat.

Хорошие и плохие новости
Произошло расширение наших прав и возможностей для совместной работы над способами сделать конференции лучше для аутичных людей. Обнадеживало предоставление возможности решать, какие темы мы хотим видеть на выступлениях, возможности для аутичных докладчиков говорить по существу вопроса, а не быть выставленными на обозрение как «автобиографический зоопарк». Было интересно планировать большие, чем когда-либо раньше, встречи членов ANI (в том числе, по меньшей мере, пара человек из-за пределов Северной Америки).

Но это была не «наша» конференция. Родительски-центристская организация и университетский отдел взяли под контроль события. Когда организаторы связались со мной, они указали, что ANI будет полноправным партнером в планировании конференции. Но это стало первым из многих обещаний, которые они оказались не в состоянии сдержать. В течение нескольких месяцев планирования конференции они последовательно исключали ANI из совещаний по вопросам планирования, даже из тех аспектов планирования, которые непосредственно затрагивали выступления на нашем стенде. Их поведение по отношению к нам варьировались от снисходительного контроля до прямой лжи.

В какой-то момент, во время планирования конференции, один из организаторов сказал мне, что конференция только для «высокофункциональных» аутичных людей и их семей, и что я должен надавить на «низкофункциональных» членов ANI и их семьи, чтобы они не посещали конференцию. Я с гордостью сообщаю, что пренебрег этой инструкцией. По крайней мере один неговорящий член ANI пришел на конференцию со своими родителями. Они приняли участие в докладе на стенде ANI, а потом стали постоянными участниками на Autreat.

Трудности с организаторами продолжались и во время конференции. Некоторых из наших членов организаторы конференции доставали грубо или снисходительно. Были значительные попытки вмешательства в нашу поддержку других членов ANI: как правило, когда члены ANI используют конференции как повод собраться вместе, у некоторых приезжающих людей очень мало денег, они не могут позволить себе гостиничные номера, высокие цены на еду в ресторане отеля. С момента основания ANI члены нашего сообщества делали всё возможное, чтобы заботиться друг о друге. Некоторые из наших более обеспеченных членов жертвовали упаковки крекеров, арахисовое масло, лапшу и суп быстрого приготовления, чтобы никто не голодал. У руководства отеля не было никаких возражений относительно нахождения за стендом ANI коробки с едой для малообеспеченных аутичных людей, чтобы они могли оттуда брать еду по мере необходимости. Но координатор конференции от университета (которая работала на одного из спонсоров, а не на отель) пыталась запретить нам дать еду голодающим. В какой-то момент она кричала мне, что мы должны немедленно убрать еду, потому что отель не позволяет её хранить, при этом служащие отеля принесли нам дополнительный стол, чтобы мы могли на него положить еду.

После конференции организаторы мало признали вклад ANI, хотя наши выступления прошли удачно и были хорошо приняты (многими родителями, а также аутичными людьми). Об это недовольно рассуждали в ANI-L. Интересно, что это были в основном родители, которые выразили возмущение в связи с отсутствием подтверждения роли ANI. От аутичных людей, которые в значительной степени участвовали в планировании нашей части конференции, были и другие жалобы о неуважительном и снисходительном отношении, которому мы подверглись.

Однажды президент организации конференции позвонил члену ANI и оскорбил её из-за отправки сообщения в ANI-L, в котором выражалось разочарование тем, чему организаторы конференции подвергли ANI. АНИ-L является приватным форумом. Каждый член обязуется следовать политике конфиденциальности. Организаторы конференции не были членами ANI-L. Мы так и не узнали, кто стал источником утечки информации, но всё сообщество АНИ-L испытало потерю доверия к безопасности нашего интернет-дома.

Во многом наше участие в этой конференции стало ужасно неприятно испытанием. Не могло быть и речи о нашем постоянном согласии работать с этой организацией и её конференцией снова! И еще: мы здорово провели наше время друг с другом. Выступления на стенде ANI были стимулирующими, смысловыми и ценными для многих людей. Наше выступление на панели аутичного самопонимания собрало целую толпу. Это была одна из самых мощных аутичных презентаций, какую я когда-либо видел, и так много людей увидели тоже это! Люди отнеслись к этому серьёзно и получили отклик. Половина аудитории, а также половина панели, была в слезах к тому моменту, когда всё закончилось. Участники дискуссии говорили о многих вещах, которые мы хотели донести до понимания родителей, а родители были готовы учиться у нас. Мы были гораздо большим чем «автобиографический зоопарк».

Наш долгий путь
Была одна очень значительная разница между реакцией нашего интернет-сообщества на проблемы с организаторами конференции и реакцией на Войны Храпа (на тот момент АНИ-L был основан менее двух лет назад). Войны храпа, горький конфликт между аутичными людьми и неаутичными родителями и специалистами, происходивший в НТ-доминирующем форуме, вызвал эффект поляризации внутри ANI. Значительное число аутичных людей, вовлеченных в то взаимодействие, относились с обидой и недоверием к неаутичным людям в целом. Они утверждали, что на новом АНИ-L форуме не будут чувствовать себя в безопасности, если нейротипичным родителям и специалистам будет разрешено присоединиться. Это стало источником конфликта между аутичными людьми, которые хотели исключительно аутичный форум, и теми, кто хотел участия и других людей. Мы работали вместе, чтобы ответить на эти озабоченности путем разработки детальных правил форума АНИ-L, и таким управлением сохранить наше сообщество от раздирающего его конфликта.

Негативным последствием конференции 1995 года стал вновь разгорающийся конфликт и взаимные обиды между некоторыми аутичными людеьми и кузенами (участники ANI, которые чувствовали, что к нам плохо относятся организаторы конференции) с некоторыми неаутичными родителями и специалистами (организаторами конференции, которые были оскорблены нашими требованиями обоюдно соблюдать правила). Но этот конфликт не привел к антинейротипичному раздору между членами ANI, скорее всего, потому что к этому времени часть нейротипичных родителей и специалистов были приняты в члены ANI-L. Наши нейротипичные участники поддерживали нас, сочувствовали нам на ANI-L, писали письма в нашу поддержку организаторам конференции, пыталась утешить человека, который получил оскорбительный телефонный звонок, и выразили своё чувство озабоченности предательством в плане нарушения конфиденциальности форума. Во время нашего первого года онлайн наши нейротипичные члены перестали быть «гостями» и стали частью нашего сообщества.

Только вперед…
Была еще одна очень важная параллель между нашей реакцией на Войны Храпа и реакцией на конфликт на конференции. Войны Храпа произошли потому, что наше сообщество хотело использовать рассылку для общения подходящим нам образом, но наш способ общения не был принят на интернет-форуме, где доминировали нейротипики. В результате мы создали интернет-форум, где доминируют аутичные и кузены, дав себе наше собственное место для общения нашими собственными способами. Конфликты вокруг конференции произошел потому, что наше сообщество стало заметным и получило возможности быть активным участником конференций по аутизму, адаптировать среду и правила конференции, чтобы удовлетворять собственные потребности, делать доклады, которые обеспечивают наши собственные интересы, но наши инициативы не принимались организаторами НТ-доминирующих конференций, на которых мы пытались их продвигать. И поэтому мы решили, что пришло время создать нашу собственную аутичную конференцию.

Autreat: сообщество в физическом пространстве

Поиски пространства
Идея «аутичного пространства» оставалась главной темой в наших приготовлениях к следующему шагу развития аутичного сообщества. Мы искали место, где мы можем быть собой, где нас не будет окружать отвлекающая деятельность нейротипиков. Мы хотели, чтобы аутичные дети могли приехать туда и встретить аутичных взрослых. Нам понравилась идея единого пространства: деятельность в рамках конференции, питание и отдых в одном месте, когда не нужно ходить туда-сюда каждый день, переходя из аутичного пространства в мир нейротипиков. В ходе наших дискуссий некоторые члены указали на важность наличия не только здания, но и пространства под открытым небом, где люди могли бы свободно передвигаться. Это должно быть значительно дешевле, чем традиционная стоимость конференции в отеле. Концепция аутичного убежища начала складываться: Autreat.

После долгих поисков мы нашли детский летний лагерь, который можно было арендовать после окончания летнего сезона. Именно в сельской местности, в нескольких милях от ближайшего города. Там были пешеходные тропы и леса, пруд и бассейн для плавания. Персонал лагеря мог обеспечить присмотр за детьми.

Первый Autreat состоялся в конце августа 1996 года, начавшись в полдень воскресенья, он продлился два дня. Приехали около пятидесяти человек: взрослые аутичные люди (некоторые сами, некоторые с членами семьи или опекунами), аутичные дети со своими родителями, родители аутичных людей разного возраста и один или двое специалистов. Мы встречались в этом лагере каждый год до 2000 года. В 2001 году Autreat не состоялся (в связи с организационными трудностями передачи полномочий от одного-двух человек, делающих всю работу, функциональному комитету по планированию Autreat). В 2002 и 2003 годах мы встретились в другом лагере, похожем на ряду признаков на первый (сельская местность, леса, полное самообеспечение), но в нём была лучше обеспечена доступность для людей с ограниченными двигательными возможностями. В 2004 году мы переехали, на этот раз в университетский городок, который тоже обеспечивал уединение от внешнего мира и имел пространство для прогулок, но где было более удобное здание (включая комнаты отдыха для двух-четырех человек вместо коттеджей на шесть и более человек) и более качественное питание. В ответ на просьбы людей о большей продолжительности Autreat мы добавили третий день в 1997 году, а в 2005 году планируем добавить четвертый день.

Кто посещает
Большинство участников Autreat живут в Соединенных Штатах или Канаде, но также приезжали люди (некоторые из них из года в год) из таких стран как Австралия, Финляндия, Израиль, Япония, Новая Зеландия, Норвегия и других. Большинство посетителей Autreat вербальны, хотя значительное число не использует речь. Уолли Воловиц-старший, отец неговорящего аутичного взрослого, сказал о первом Autreat в 1996 году:
«Тут люди могут нарисовать и записать общий опыт вместе с теми, кто не в состоянии держать карандаш или кисть. Очень красноречивые люди разделяют опыт и понимание с теми, кто постоянно прыгает, или хлопает в ладоши, или показывает на слова или картинки на доске, чтобы ответить на вопрос» (Личная коммуникация).

Выступления
В первый год конференции, за исключением семинара по введению в концепцию самоадвокации для неаутичных родителей (Johnston & Sinclair, 1996), на всех сессиях выступали неаутичные люди. Я думаю, это решение было отдельным случаем реакции против против «автобиографического зоопарка», когда аутичных людей использовали на конференциях в качестве ресурсов на благо родителей и источника данных, значимость которых определяли нейротипики. («Дайте нам факты, а мы позаботимся о философии»). На сей раз это была наша конференция, и мы сами приглашали неаутичных докладчиков, чтобы они предлагали информацию в интересах аутичных людей. На последующих Autreats 50% или более выступающих были аутичными людьми. Темы включили политику в отношении людей с ограниченными возможностями, практические вопросы жизни аутичных людей и социальные и межличностные проблемы. Информация о приёме заявок на Autreat (http://ani.autistics.us/aut05cfp.html) подробно описывает разницу между выступлениями, которые принимаются на Autreat, и докладами, которые делаются на типично родительские и профессионально-ориентированные конференции по аутизму:

  • Аутичные люди – основная аудитория Autreat. Мы ожидаем, что выступающие будут говорить для нас, а не о нас с неаутичными людьми.
  • Мы заинтересованы в семинарах о позитивных подходах к жизни с аутизмом, о функционировании аутичных людей в нейротипичном мире, о движении за права людей с ограниченными возможностями и его значении для аутичных людей. Мы не заинтересованы в семинарах про то, как вылечить, предотвратить или преодолеть аутизм. Мы не ценим, когда неаутичные люди приходят в наше пространство, чтобы говорить друг с другом о том, как трудно им иметь дело с нами, или какие они герои, потому что терпят нас.
  • Мы не заинтересованы в выступлениях в стиле «автобиографического зоопарка». Не принимаются доклады личных жизненных историй, если жизненный путь автора не поможет другим аутичным людям посмотреть на собственный опыт по-новому.

Социальные правила и нормы
Ежегодно, с момента возникновения, на Autreat приезжают люди, которые знакомы друг с другом лично, знакомы по общению онлайн, но никогда не общались лично, либо не имели никаких предварительных контактов с ANI. Каждый год мы проводим ориентирующую сессию в полдень первого дня, на которой вводим новичков в курс социальных особенностей Autreat, письменное резюме информации по ориентации включено в программную книгу Autreat. Информация по ориентации касается сигнальных бейджиков для общения, других бейджиков, сигнализирующих о том, что человек не хочет фотографироваться, требований к повышенной сенсорной чувствительности (духи и ароматизированная продукция личной гигиены запрещены, фотографирование со вспышкой разрешается только с предварительного согласия всех находящихся поблизости, кого может затронуть свет вспышки), проблем с прозопагнозией (в течение всей продолжительности Autreat участники носят бейджики с именами, которые помогают людям узнавать друг друга), приемлемого поведения:
«Мы не ожидаем, что вы будете «вести себя нормально» или вести себя как нейротипичный человека на Autreat. Вполне допустимо на Autreat раскачиваться, стиммить, эхолалить, зацикливаться на чем-то или проявлять другое «аутичное» поведение. Неприемлемо поведение, выражающееся в действиях, которые ущемляют права других: нарушают их личное пространство или их собственность, мешают им участвовать в мероприятиях Autreat или вызывают страдания из-за физического, вербального или сенсорного воздействия». (материалы о ориентации Autreat)

Также в ориентирующую сессию входят информация о существующих в пространстве Autreat важных вещах: местоположение комнаты отдыха; предупреждения о сенсорных опасностях в пространстве (в лагерях нам пришлось терпеть системы пожарной сигнализации, потому мы говорили людям, когда это случится, и рекомендовали места, куда они могут отправиться, чтобы оказаться как можно дальше от сирены, пока она не выключится; в университетском общежитии двери комнат громко хлопают, если не обращаться с ними осторожно, а в залах много звуков и эхо, поэтому мы просили людей быть осторожными с дверями и быть тихими в залах); варианты для людей, которые не хотят есть в зале (люди могут вынести поднос с едой и съесть её в другом месте, если потом они вернут все подносы и посуду в зал).

Основной принцип социальных правил Autreat — допустимо только то социальное взаимодействие, которое является добровольным:
Для некоторых членов ANI встречи с другими аутичными людьми и шанс пообщаться с себе подобными — это интересный и замечательный опыт. Другие не заинтересованы в социальных контактах и может прийти на это мероприятие только ради семинаров. Некоторые из нас заинтересованы в общении с дургими, но им нужны перерывы от социальных контактов. Autreat призван обеспечить возможности для социальных взаимодействий, но не давление. (ANI web site, www.ani.ac/autreat.html)

«Возможность, но не давление» является основным принципом для всех видов деятельности Autreat: посещение выступлений, участие в неформальных дискуссиях, которые проводятся по вечерам, плавание другие развлекательные мероприятия, общение, питание (люди, предпочитающие питаться отдельно, могут зарегистрироваться на Autreat без оплаты еды), жильё (люди, желающие остановиться в отеле, могут добраться до Autreat на пригородном транспорте) — все формы участия чисто добровольные.

Свобода от давления и ожиданий
Некоторые аутичные люди, посещающие Autreat, сперва могут испытать временную дезориентацию от отсутствия давления и ожиданий от их поведения. Нейротипичные люди тоже бывают дезориентированы и могут испытать культурный шок. Один нейротипичный участник описывал, что не был уверен, как себя вести и как общаться с людьми, путался в интерпретации поведения других людей, и беспокоился, что может оскорбить других людей, не осознавая этого (личное общение). Другими словами, на Autreat он испытал то состояние социальной растерянности и дискомфорта, которое аутичные люди часто испытывают в нейротипичном обществе. Хотя это тревожит, но некоторые нейротипичные участники сообщают, что это был ценный опыт, который помог им лучше понять, через что аутичные люди проходят ежедневно.

Многие (но, опять же, не все) аутичные люди почувствовали то же самое чувство возвращения на родину на Autreat, которое было характерно для ранних встреч членов ANI в малых группах. На первом Autreat в 1996 году Джон Алекс Вирек заявил: «Я чувствую, как будто я дома, среди своих, в первый раз в жизни. До сих пор я не знал — каково это» (личное сообщение). Это чувство настолько широко распространено среди постоянных участников Autreat, что ему посвятили отдельный семинар, на котором сообщество аутизма сравнили с диаспорой (Schwarz, 1999).

Отсутствие каких-либо ожиданий или давления при общении и знание того, что они свободны уйти в любое время, кажется, высвобождает у многих аутичных людей желание пообщаться. Люди спонтанно собираются вместе для прогулок или осмотра местных достопримечательностей. Почти бессонные ночи — это общий опыт на Autreat, потому что разговоры и неформальные дискуссионные группы затягиваются до поздней ночи. Однажды утром я с интересом наблюдал, как люди пришли в столовую на завтрак. Столовая была обставлена маленькими столами, около шести или восьми стульев у стола, и была достаточно большой, чтобы вместить около 200 человек. Наша группа была небольшой, некоторые люди ели на улице, чтобы избежать шума и столпотворения в столовой. Было много пустых столов. Но по крайней мере половина людей в столовой сгруппировались вокруг лишь нескольких столов. И пока я смотрел, всё больше и больше людей несли свои подносы к столам, за которыми уже сидели люди. Когда места у столов заполнились, люди брали стулья от незанятых столов и все равно пытались сесть за столы, где сидели другие участники. В аналогичных местах нейротипичного общества аутичные люди склонны избегать занятых столов и активно искать пустые.

Взрыв своей сути и возвращение

Некоторые явления, происходившие на небольших собраниях аутичных людей и на ANI-L, также наблюдались на Autreat. Хотя ни одно из этих переживаний не является универсальным для всех аутичных людей, но некоторые из них регулярно случаются в сообществе ANI:

  • Многие аутичные люди должны знать заранее, с чем им придется столкнуться и что от них будут ожидать. Для людей важно иметь возможность задать вопросы. Многие мои друзья в Интернете писали мне по электронной почте, что хотели бы посетить мой дом. У людей, планирующих принять участие в Autreat, часто много вопросов от общих про социальные условия до мелочей о физическом пространстве. Подробные правила АНИ-L и информация по ориентации Autreat произошли как из желания избежать повторения прошлых негативных переживаний, так и из общей необходимости аутичных людей иметь четкую структуру для того, чтобы чувствовать себя комфортно. У большинства ранних членов ANI была эта потребность структуры и четких объяснений границ и ожиданий. По мере роста ANI к нам присоединялись люди, у которых были разные реакции на правила, в том числе тех, которых возмущало само наличие правил. Балансировка потребностей разных аутичных людей остается постоянной проблемой.
  • В общем, у многих аутичных людей исключительно положительная реакция на пребывание в аутичном пространстве, но иногда (примерно один человек каждый год или два) кого-то внезапное отсутствие нейротипичных социальных ожиданий так дезориентирует, что это приводит к своего рода «взрывной декомпрессии». Обычно такая реакция у людей, которых до такой степени принуждали быть похожими на нейротипиков, что при отсутствии социального давления и необходимости «носить нейротипичную маску» они больше не знают что делать и даже не знают кто они. Они чувствуют панику или просто столбенеют. Хорошей новостью является то, что возникновение такого рода сильной дезориентации временно и, как правило, прелюдия к персональному «Расцвету», когда человек воссоединяется с подавленной частью себя и образует сильную привязанность к аутичному сообществу.
  • Иногда аутичные люди начинают понимать, что их естественный способ бытия — аутичный, и они злятся на все те вещи, которые с ними делали люди, пытающиеся превратить их в более «нормальных», или испытывают печаль о том, что они утратили, потому что не прошли через самопонимание и самопринятие ранее.
  • Отвергая нетерпимые нейротипичные предрассудки, которые определяют нейротипичные характеристики как «хорошо», а аутичные характеристики как «плохо», некоторые аутичные люди начинают реагировать с позиции анти-нейротипичных предрассудков и определять все аутичные характеристики и аутичных людей как «хорошо», а все нейротипичные характеристики и нейротипичных людей как «плохо». К счастью, «третирование нейротипиков» на ANI-L и на Autreat, как правило, встречает быстрое противодействие и призывы к толерантности со стороны других аутичных людей.
  • Аутичные опыты погружения на Autreat и на небольших собраниях друзей часто сопровождаются некоторой степенью грусти, дезориентацией и даже депрессией после возвращения в нейротипичный мир. Одна женщина отметила, что страдала от значительной пост-Autreat депрессии каждый год в течение первых нескольких лет участия в Autreat. Потом она сказала, что депрессия прекратилась:
    «Я думаю, что депрессия может быть вызвана резким эффектом прощания, и того, что приходится вернуться в «мир» и таким образом отказаться от части себя. Осознание, что будут еще встречи, помогает пережить это внутри, даже когда другие аутичные и кузены далеко.» (Sola Shelly, личное общение)

Некоторые участники Autreat облегчали разлуку таким способом: проводили день или два после Autreat с одним или несколькими аутичными друзьями, иногда вместе осматривали достопримечательности, постепенно вновь входя в нейротипичный мир в аутичной компании.

Заключение

За тринадцать лет Autism Network International выросла из небольшой группы друзей по переписке, впервые встретившихся в небольшой квартире, до международного сообщества аутичных людей, которые общаются в сети, проводят небольшие неформальные встречи как в частных домах, так и в нашем общем пространстве на Autreat. У нас есть определенные общие ценности, подтверждающие обоснованность нашего образа жизни. У нас есть общий опыт, связанный как с самим аутизмом, так и с жизнью аутичного человека в мире нейротипиков. У нас есть история о важных событиях, с которыми сталкивалось наше сообщества. У нас есть динамичный, постоянно развивающийся набор обычаев и правил, выросших из наших общих переживаний и наших общих потребностей. У нас есть определенные термины, выражения, шутки, которые отличают наше сообщество. У нас есть дети, чьи родители помогают им расти, зная, что это нормально — быть аутичным, знакомые с другими аутичными детьми и взрослыми аутичными людьми, которые знают, что они — часть сообщества. Дети, посетившие первые Autreat, сейчас подростки, а дети, чьи родители были первыми членами ANI-L, теперь взрослые. Интересно посмотреть, что это первое поколение детей ANI сможет принести в наше сообщество и в этот мир, ведь они оба принадлежат им.

Конец
Джим Синклер «История ANI» 2005г.

Послесловие от переводчика
За прошедшие девять лет с момента написания статьи Д.Синклером ANI развивалась и росла, сохраняя свои лучшие традиции. Autreat не потерялся во множестве новых конференций и мероприятий, ориентированных как на исключительно на аутичных людей, так и только на нейротипичных людей. Ни масштабные богато спонсируемые события Autism Speaks, ни идеалистические парады Autistic Pride Day, ни региональные встречи типа Autscape не смогли дать той атмосферы единения и комфорта, которое бережно сохранял для своих участников Autreat. Конечно, не всё и не всегда проходило гладко. Но каждый год Autreat и его неизменный координатор и участник Джим Синклер создавали на несколько дней общий дом для аутичных людей. Последняя на данный момент конференция прошла в 2013 году.

С развитием социальных сетей у ANI добавилось ресурсов в Интернете:
Страничка на facebook .
Группа YAHOO.

Люди, создавшие ANI, и их опыт стали примером для форума WrongPlanet и ASAN (организации самоадвокации), а для последней еще и образцом проведения её первых конференций.

Личное мужество, трудолюбие и непрерывная работа над собой (при этом не теряя своей сути) стали той формулой успеха, которая обусловила создание дружной команды, силами которой в мир устремилась весть об аутичных людях как о значимых и важных для социума. Уроки компромисса и терпимости, которые демонстрировали координаторы ANI на протяжении всего своего существования, могут быть настоящим вызовом обществу. Ведь если те, кого считают ограниченными в сочувствии и понимании, сумели дать множеству людей общие цели, сделать их жизнь чуть лучше, то тем, кого называют полноценными и нормальными просто потому что они неаутичны, давно пора стать более гуманными и честными.

Для меня было честью перевести историю ANI и сделать её доступной для русскоязычных людей.

Представленный выше материал — перевод текста «Autism Network International: The Development of a Community and its Culture» с введением и послесловием от переводчика.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s