Джим Синклер: «Не надо нас оплакивать» и «Что значит быть другим»

Оригинал: ANI
Перевод: Проект «Про аутизм»

Родители часто сообщают, что когда они узнали об аутизме своего ребенка, это было самым травматичным событием в их жизни. Не аутичные люди воспринимают аутизм как огромную трагедию, и родители испытывают постоянное разочарование и горе на всех стадиях жизни ребенка и семьи.

Однако это горе не связано непосредственно с аутизмом. Это горе по утраченному нормальному ребенку, на которого родители надеялись и которого ожидали. Отношение и ожидания родителей, несоответствие между родительскими ожиданиями от детей в определенном возрасте и реальным развитием их собственного ребенка вызывают еще больше стресса и страданий, чем практические сложности жизни рядом с аутичным человеком.

Какой-то период горя естественен, поскольку родителям нужно адаптироваться к тому факту, что событиям и отношениям, к которым они готовились, не суждено материализоваться. Однако горе по фантазии о нормальном ребенке необходимо отделить от восприятия родителями того ребенка, который у них действительно есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке взрослых, и у которого могут быть значимые отношения с этими взрослыми, если только предоставить ему такую возможность. Постоянная сосредоточенность на аутизме ребенка как источнике горя приносит вред и родителям, и ребенку, она не дает развиваться нормальным и принимающим отношениям между ними. Ради их собственного блага и ради блага их детей я призываю родителей радикально изменить восприятие аутизма.

Я приглашаю вас посмотреть на наш аутизм и на свое горе с нашей точки зрения:

Аутизм – это не придаток

Аутизм – это не что-то, что «есть» у человека, и это не «оболочка», в которой человек оказался заперт. Нет никакого нормального ребенка, спрятанного за аутизмом. Аутизм – это образ бытия. Он по определению первазивен, что означает, что он окрашивает каждый наш опыт, каждое ощущение, каждое восприятие, мысль, эмоцию, встречу, каждый аспект нашего существования. Невозможно отделить аутизм от человека – даже если бы это было возможно, оставшийся человек уже никогда не будет тем, кем бы он стал без аутизма.

Это очень важно, так что подумайте немного над следующим: Аутизм – это образ бытия. Невозможно отделить человека от аутизма.

Поэтому когда родители говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма», они говорят: «Я хочу, чтобы этот аутичный ребенок не существовал, а у меня был другой (не аутичный) ребенок вместо этого».

Перечитайте это снова. Это то, что слышим мы, когда вы оплакиваете наше существование. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь о нашем исцелении. Это то, что мы знаем, когда вы рассказываете нам ваши самые заветные мечты и надежды: чтобы однажды нас не стало, чтобы однажды пришли незнакомые люди с нашими лицами, которых вы сможете любить.

Аутизм – это не стена

Вы пытаетесь общаться с вашим ребенком, но ребенок не отвечает. Он не видит вас, он не тянется к вам, нет никакого контакта. Что может быть тяжелее такого опыта? Вот только на самом деле все совсем не так.

Посмотрите на ситуацию с другой стороны: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, отталкиваясь от вашего понимания нормальных детей, ваших личных чувств в отношении родительства, вашего предыдущего опыта отношений и интуиции. А ребенок не отвечает вам тем образом, который бы вписался в эту систему.

Это не значит, что ребенок вообще не способен на отношения. Это только значит, что вы предполагаете некую общую систему, некое общее понимание сигналов и смыслов, которого у ребенка нет. С тем же успехом вы могли бы пытаться поговорить по душам с человеком, который не знает вашего языка. Разумеется, такой человек вас не поймет и не будет отвечать так, как вы ожидаете, и, вероятно, вся попытка общения с ним покажется странной и неприятной.

Нужно потрудиться, чтобы начать коммуникацию с тем, чей родной язык отличается от вашего. Аутизм намного глубже, чем язык или культура. Аутичные люди – это «иностранцы» в любом обществе. Вам придется отказаться от предположений об общем смысле, которые кажутся вам само собой разумеющимися. Вам придется думать о более базовых уровнях, чем вы привыкли, придется переводить и постоянно проверять, что ваш перевод понятен. Вам придется отказаться от определенности на территории, которая всегда казалась вам знакомой, где вы привыкли быть главным. Вам придется позволить ребенку учить вас своему языку, открывать вам дорогу в свой мир.

И если вы преуспеете, то результат все равно не будет нормальными отношениями ребенка и родителя. Ваш аутичный ребенок может научиться говорить, ходить в обычные классы школы, может быть, даже поступит в колледж, начнет водить машину, жить независимо, работать, но у вас никогда не будет таких же отношений, как и у других родителей со своими детьми. Или же ваш аутичный ребенок так и не начнет говорить, закончит ограниченный коррекционный класс и перейдет в специальный центр дневного пребывания, будет нуждаться в постоянном уходе и наблюдении, но он все равно не будет недоступным для вас. Мы общаемся иным образом. Настаивайте на том, что является нормальным согласно вашим ожиданиям, и вас ждет фрустрация, разочарование, неприязнь, даже ярость и ненависть. Обращайтесь с уважением, без предубеждения, с готовностью учиться новому, и вы обнаружите мир, о котором вы даже не подозревали.

Да, это потребует гораздо больше работы, чем отношения с не аутичным человеком. Но это вполне возможно, если не считать, что не аутичные люди гораздо хуже приспособлены для общения, чем мы. Ведь мы делаем то же самое всю нашу жизнь. Каждый из нас постоянно учится разговаривать с такими людьми как вы, каждый из нас, кто хоть как-то ухитряется функционировать в вашем обществе, каждый из нас, кому удается наладить с вами отношения, действовать на чужой территории, установить контакт с пришельцами. Мы делаем это в течение всей жизни. А потом вы заявляете, что с нами невозможно общаться.

Аутизм – это не смерть

Понятно, что аутизм – это не то, что большинство родителей ожидали или на что надеялись, когда они готовились к появлению ребенка. Они ожидали ребенка, который будет похож на них, разделит их мир и будет общаться с ними, не требуя интенсивного обучения на месте по контактированию с пришельцами. Даже если у ребенка не аутизм, а какая-то другая инвалидность, родители все равно рассчитывают на то, что ребенок сможет общаться с ними тем образом, который кажется им нормальным. И в большинстве случаев, даже при ограничениях, связанных с различными видами инвалидности, родители вполне могут рассчитывать именно на ту форму отношений, которую они ожидали.

Но если ребенок аутист, то это не так. Горе родителей во многом связано с отсутствием отношений, которых ожидают от нормального ребенка. Это горе совершенно реально, ожидаемо и с ним необходимо работать, чтобы люди смогли вернуться к своей жизни… но оно никак не связано с аутизмом.

Все сводится к тому, что вы ожидали нечто очень для вас важное, готовились к этому с радостью и предвкушением, возможно, какое-то время даже думали, что это у вас есть, а потом, иногда постепенно, иногда внезапно вы поняли, что этого никогда не будет. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не изменит того факта, что на этот раз ребенок, которого вы ждали, на которого надеялись, которого планировали и о котором мечтали, так и не появился.

Похожие чувства родители испытывают в случае выкидыша или смерти новорожденного. Это не связано с аутизмом, это связанно с разбитыми надеждами. Я предполагаю, что лучше всего обсуждать эти проблемы не в тех организациях, которые занимаются аутизмом, а на специальных группах поддержки и консультирования по вопросам утраты для родителей. На таких группах родители могут смириться со своей утратой – не забыть о ней, но оставить ее в прошлом, чтобы горе не настигало их в каждый последующий момент жизни. Они должны принять, что того ребенка больше нет, он никогда не вернется. Еще важнее, чтобы они научились не вымещать свое горе по утраченному ребенку на живущих детях. Это очень важно, особенно если один из живущих сейчас детей появился как раз в тот момент, когда погибшего ребенка оплакивали.

Аутизм не забирал у вас ребенка. Вы потеряли ребенка, потому что тот ребенок, которого вы ждали, так и не начал существовать. Это не вина аутичного ребенка, который действительно существует, и это не должно стать его бременем. Мы нуждаемся и заслуживаем семьи, которые видят нас и ценят нас самих, а не семьи, чье зрение затуманено призраками никогда не живших детей. Горюйте, если вам это необходимо, о ваших потерянных мечтах. Не надо оплакивать нас. Мы живы. Мы реальны. Мы прямо здесь, ждем вас.

Мне кажется, что общества по аутизму должны заниматься именно этим: не оплакивать то, чего никогда не было, а исследовать то, что есть. Вы нужны нам. Нам нужна ваша помощь и понимание. Ваш мир не открыт для нас, мы не справимся без вашей поддержки. Да, с аутизмом связаны трагедии: не из-за того, кто мы есть, а из-за того, что с нами случается. Грустите из-за этого, если вам так важно о чем-то грустить. А еще лучше не грустить, а злиться – до такой степени, чтобы начать что-то с этим делать. Трагедия не в том, что мы здесь, а в том, что в вашем мире для нас нет места. А как может быть иначе, если наши собственные родители до сих пор горюют, что привели нас в этот мир?

Посмотрите на вашего аутичного ребенка и напомните себе, кем этот ребенок не является. Скажите себе: «Это не тот ребенок, которого мы ждали или планировали. Это не тот ребенок, которого я ждала во время беременности или долгих часов родов. Это не тот ребенок, для которого я уже составила столько планов. Тот ребенок так и не появился. Это не тот ребенок». А затем горюйте столько, сколько вам необходимо, только подальше от аутичного ребенка. И начинайте принимать то, что случилось.

После того, как вы начнете принимать, вернитесь и посмотрите снова на вашего аутичного ребенка, и скажите себе: «Это не тот ребенок, которого я ожидала и планировала. Это странный ребенок, который случайно появился в моей жизни. Я не знаю, кто этот ребенок или кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, он в чуждом для него мире, без похожих на него родителей, готовых заботиться о нем. Ему нужен кто-то, кто будет о нем заботиться, учить, переводить и защищать его права. И поскольку этот странный ребенок оказался в моей жизни, это моя работа».

И если эта перспектива вам нравится, то присоединяйтесь к нам, с силой и целеустремленностью, с надеждой и с радостью. Вас ждет приключение длиною в жизнь.

Статья была опубликована в бюллетене Международной сети аутизма «Наши голоса», в 1993 году. Она основана на презентации Джима во время Международной конференции по аутизму в Торонто в 1993 году. Появление статьи часто считается началом движения аутистов за свои права в США.

Джим Синклэр - активист движения за права аутистов и движения в защиту животных. Диагноз "аутизм" был поставлен ему в раннем детстве. Джим совсем не говорил до 12 лет, но понимал конкретную речь и любые факты, при этом абстрактные понятия оставались ему полностью недоступными. В дальнейшем смог окончить не только школу, но и университет. В 1992 году вместе с другими аутистами основал Международную сеть аутизма.

Джим Синклэр — активист движения за права аутистов и движения в защиту животных. Диагноз «аутизм» был поставлен ему в раннем детстве. Джим совсем не говорил до 12 лет, но понимал конкретную речь и любые факты, при этом абстрактные понятия оставались ему полностью недоступными. В дальнейшем смог окончить не только школу, но и университет. В 1992 году вместе с другими аутистами основал Международную сеть аутизма.

_____________________________________________________________________

                                           ДЖИМ СИНКЛЕР: «ЧТО ЗНАЧИТ БЫТЬ ДРУГИМ?»

Оригинал: blogs.usask.cа
Перевод: Проект «Про аутизм«Аутисты отличаются от остальных людей. Мы постоянно об этом слышим, но что это значит на самом деле? Для не аутистов, включая большинство родителей и учителей, отличие от других – это одна из самых ужасных характеристик аутизма.

Программа лечения считается успешный в зависимости от того, начинает ли аутист походить на не аутичного человека. Аутичный человек считается успешным в соответствии с тем, насколько он или она научились «вести себя нормально». Но что такое быть отличным и что такое быть нормальным для НАС? Карен и Арнольд Резнек спрашивали, когда я впервые осознал, что я не похож на других. Мой ответ: я до сих пор этого не сделал, по крайней мере, в том смысле, который они имеют в виду. У меня просто никогда не было ожидания, что я должен быть таким же, как и другие люди.

Я вырос в окружении массы вещей, которые были совсем не как я – родители и другие взрослые, собаки, хомяки, деревья, цветы, мебель – и мне никогда не приходило в голову удивляться тому, что они не такие как я. Другие дети были просто еще одной категорией в этом мире. Мне не приходило в голову, что, как предполагается, я должен быть одним из них.

Что оказалось для меня откровением (а это произошло только тогда, когда я закончил колледж), это что другие люди ожидают, что я буду одним из них. Это меня очень удивило, показалось крайне нелепым, и я до сих пор этого не понимаю.

Есть некоторые вещи, о которых я знал с самого раннего возраста. Я заметил, что другие дети дразнили меня. Это было просто фактом жизни: мне это не нравилось, и временами я гадал, что же такое с ними не так, и почему они так злобно себя ведут, но я точно не хотел быть таким же как эти неприятные и злые люди.

Я помню, как моя мать уговаривала меня «быть с ними милым, и тогда они с тобой подружатся». Я не понимал, о чем это она. Быть милым? Я никогда не причинял им никакого вреда. Я ничем им не мешал. Я занимался своими делами. Чего же она от меня хотела?

И я точно не хотел, чтобы они стали моими друзьями. Мне не нравились люди, которые так со мной обращались; с какой стати мне с ними дружить? (Я должен добавить, что некоторые дети относились ко мне хорошо, и я действительно ценил их дружбу. Мне никогда не приходило в голову, что они относятся к той же группе, что и дети, которые травили меня).

Я слышал, как другие аутичные люди говорят, что они хотели бы быть такими же, как и другие, именно по этой причине: они не хотят, чтобы с ними плохо обращались, и они знают, что причина плохого обращения в том, что они отличаются и не вписываются.

Я сам никогда не приходил к такому же выводу (почему я должен быть несчастным из-за того, кто я такой, если это другие люди ведут себя возмутительно?), но я могу их понять. Они хотят походить на других людей из-за неких предполагаемых выгод, которые принесет статус того, кто вписывается, а не потому, что им так уж хочется вписаться.

Я никогда не слышал, чтобы аутичные люди поддерживали идею о желании вписаться просто ради того, чтобы вписываться, или считали, что отличие от других – это несчастье само по себе. Если аутичный человек несчастен, потому что отличается от других, то причина в том, что не аутичные люди показали ему, что с теми, кто отличается, случаются очень плохие вещи.

Я говорил о плохом обращении со стороны сверстников, но по моему опыту, самые негативные следствия отличий навязываются родителями и другими людьми, которые думают, что они действуют ради твоего блага. О чем на самом деле говорят родители, которые постоянно выражают грусть из-за того, что их ребенок отличается от других детей?

Что говорят родители, которые постоянно заставляют своего ребенка «вести себя нормально», и начинают его хвалить и одобрять, если он «не ведет себя аутично»? Это весьма однозначное послание: «Мои родители не хотят меня таким, какой я есть. Им грустно, потому что они получили меня вместо нормального ребенка. Я начну им нравиться, только если начну притворяться кем-то другим».

Некоторые аутичные дети усваивают это послание и делают «нормальное поведение» главной целью своей жизни. И по моим наблюдениям, чем больше аутичный человек тратит силы на то, чтобы стать нормальным, тем больше вероятности, что он будет страдать от постоянной тревожности, депрессии и низкой самооценки. Это естественный итог, если главный приоритет в твоей жизни – стать кем-то, кем ты не являешься.

Так что же я предлагаю? Во-первых, я считаю, что все должны понять, что быть аутичным – это не повод для грусти, стыда и смущения. Перестаньте горевать об этом! Во-вторых, я считаю, что аутичные люди должны прекратить агонию из-за своей ненормальности и отличий, и аутичные люди должны отказаться от одержимости не аутичных людей этими вопросами.

Перестаньте отрицать или минимизировать отличия, перестаньте притворяться, что можно отделить аутизм от личности человека. Аутичные люди очень отличаются от не аутичных людей, и эти отличия являются неотъемлемой частью личности человека и его восприятия мира. И в этом нет ничего плохого! Эти отличия являются нашей сущностью как аутичных людей – это то, кем мы должны быть. Грустить только потому, что ты отличаешься – это ограничение, которое характерно для не аутичных людей. Это не наша проблема, и мы не должны позволять ей разрушить наше самоуважение. Кроме того, даже если не аутичные люди могут ненавидеть, бояться или жалеть нас из-за наших отличий, мне кажется, что для них важнее мы настоящие.

Мы – это именно те люди, которые могут заметить, что король-то голый.

Значит ли это, что я считаю, что аутичным людям не нужно лечение или обучение? Вовсе нет. Каждый ребенок нуждается в том, чтобы его научили функционировать в этом мире. Каждый взрослый сталкивается с различными проблемами и трудностями, из-за которых ему приходится осваивать новые навыки или обращаться за помощью к другим людям. Я имею в виду, что аутичным людям нужно помогать функционировать в этом мире в качестве аутичных людей, а не заставлять их тратить свою жизнь на то, чтобы стать не аутичными.

Если поведение аутичного человека является опасным или деструктивным, или если оно мешает правам других людей, то понятно, что это проблема и ее нужно решать. Если аутичному человеку не хватает навыка, без которого она или он не сможет реализовать свои личные цели, то нужно прикладывать все возможные усилия для обучения этому навыку.

Однако я считаю проблемой, если аутичные люди подергаются интенсивному, очень стрессовому и зачастую дорогому лечению, чья единственная цель – заставить их выглядеть нормальнее. Когда с помощью лечения пытаются уничтожить безобидные виды поведения, только потому, что не аутичным людям они кажутся странными; или обучить навыкам и занятиям, которые не представляют для аутичного человека никакого интереса, только потому, что не аутичным людям такие занятия нравятся.

Другая важная проблема в том, как помочь аутичным людям функционировать в качестве аутичных людей, если у аутичного человека есть та же цель, что и у не аутичных людей – в этом случае ему или ей может понадобиться помощь в том, чтобы добиться этого. Именно это я называю работой с аутизмом, а не против него.

Аутичные люди используют способы обучения, запоминания и ориентации, которые отличают их от не аутичных людей. Мы должны искать методы, которые смогут продуктивно использовать эти врожденные особенности, а не пытаться заставлять их делать все так же, как это делают не аутичные люди.

Конечно, это возвращает нас к вопросу о том, что значит быть другим, и почему не надо этого стыдиться. Если обратиться к моему личному опыту, то конечно, это создает трудности, когда я использую свои врожденные аутичные особенности для реализации своих целей и интересов, которые имеют значение лично для меня, и отказываюсь делать все так же, как и другие люди. Это нарушает ожидания других людей.

Однако весь опыт моей жизни доказывает, что у меня нет другого выбора – я буду нарушать ожидания других людей, что бы я ни делал, потому что я не знаю, как быть нормальным, даже если бы мне этого хотелось.

Однако я могу выбирать, как именно нарушать эти ожидания. Если я приму нормы других людей в качестве моих личных целей, хотя я их и не понимаю, и потом все равно не смогу соответствовать чужим ожиданиям, то я так же не выполню и личные цели.

Но если я определяю себя в терминах, которые имеют для меня значение, если я отказываюсь принимать стандарты и роли, которые для меня чужды, то я сохраняю чувство собственной идентичности и уверенность в себе.

Когда я не соответствую существующим представлениям о нормальном поведении, то я знаю и могу это объяснить: эти нормы применимы только к не аутичным людям. Поскольку я не являюсь не аутичным человеком, нет причины, по которой я должен вести себя подобным образом, я не терплю неудачу.

Это можно принять за сепаратистскую позицию. Но это зависит от того, готовы ли не аутичные люди вокруг меня позволить мне жить и функционировать рядом с ними в качестве аутичного человека. Все сводится к одному:

Есть множество ситуаций, в которых для меня трудно или невозможно соответствовать существующим определениям нормальности. Некоторые из них связаны с ограничениями или дефицитами в функционировании, которое является очень легким для большинства людей. Некоторые связаны с моими навыками и сильными сторонами, которые трудны для большинства людей. Некоторые связаны с восприятием и реакциями, которые не лучше и не хуже, но качественно отличны от большинства людей.

Среди моих сильных сторон – моя внутренняя стабильность и мое сильное чувство того, кто я есть, и что для меня важно. Один из моих главных дефицитов – это неспособность распознавать и усваивать социальные нормы, которые кажутся мне бессмысленными.

Было доказано, что я могу наиболее эффективно функционировать, ориентируясь на свои сильные, а не слабые стороны: то есть, представляя себя как я есть, не пытаясь стать кем-то еще.

Основываясь на этом фундамента, могу ли я найти (или создать) место в обществе, которое позволит мне максимально использовать мои сильные стороны, и минимизирует те ограничения, которые у меня есть?

 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s