Ролевые модели для аутистов-школьников: исследование одного случая

(Публикуется здесь после очередного разговора о проблемах аутичных людей в школе. Предупреждение: Патологизирующая лексика)

Источник: Thinking Person’s Guide to Autism
Перевод: Проект Про аутизм

Получают ли дети-аутисты реальную поддержку в школе? Как можно помочь ученикам избежать неудачи? По какому критерию выбирать подход к аутизму и обучению аутистов в школе? В этом интервью клинический психолог, доктор Синтия Арнольд из Портланда, самоадвокат Карла Фишер и Тасия, мама 14-летнего Ника, рассказывают, как конкретные стратегии помогли подростку с синдромом Аспергера преодолеть кризис и успешно адаптироваться к учебе в школе. Интервью показывает, как важно учитывать восприятие аутистов при выработке плана поддержки аутичных учеников, и как важно таким ученикам иметь образцы для подражания среди взрослых аутистов. (Сам Ник дал согласие на публикацию этого интервью, но от участия в нем отказался).

Тасия: Нику 14 лет, он только что окончил восьмой класс. Он любит любую науку. Он также обожает природу во всех ее проявлениях, особенно ему нравятся пресмыкающиеся – однажды он сказал мне, что хочет быть герпетологом, когда вырастет (это был первый случай, когда он заговорил о том, кем хочет стать). Недавно он сильно увлекся речной рыбалкой с удочкой. Он даже научился сам потрошить и готовить рыбу.

Мы не знали, что делать с его поведением. Он супертревожный ребенок, и в школе у него каждый день были неприятности, хуже того, дома с ним каждый день случались истерики. Мы все были в подвешенном состоянии: мы не знали, как воспитывать такого ребенка, не знали, что еще мы можем для него сделать.

У нас была пара психотерапевтов, но они ничем не помогали, лучше не становилось. Нам еще пару лет назад рекомендовали обратиться к доктору Арнольд, но тогда я не хотела так далеко ездить (45 минут в один конец, не считая пробок). Однако, как оказалось, эта дорога того стоила!

Мы рады представить вам наш новый сайт «Антиэйджизм»

Ссылка на сайт.

Это — сайт-архив, на котором будет размещаться информация, ранее появлявшаяся на других наших проектах, таких как Нейроразнообразие в России и ЛГБТИ+ аутисты, а также информация на тему эйджизма с других интернет-ресурсов. 

О ЧЕМ ЭТОТ ПРОЕКТ?

Что такое права человека? Действительно ли у всех людей есть эти права?

Спрошу точнее — есть ли права человека у детей? Думаю, вы ответили на этот вопрос: «да». Но если вы подумаете об этом подольше, то поймете, что практически все права несовершеннолетних, не считая права на жизнь, находятся в руках их родителей. Почти все важные решения в жизни детей и подростков принимаются их родителями.

Лиан Холлидей Уиллей о безопасности в отношениях для женщин с синдромом Аспергера

Публикуется в качестве ответа на вопросы об отношениях и аутичных женщинах. Внимание, информация в статье распространяется на всех аутичных женщин, а не только на женщин с синдромом Аспергера.

Перевод: Проект Про аутизм
Источник: aspie.com

Вопреки расхожим представлениям, которые часто декларируют ученые, изучающие женщин с синдромом Аспергера словно энтомологи жучков, вокруг полно аспи женского пола, которые мечтают об отношениях. Когда дело доходит до любви, мы не слишком отличаемся от остальных женщин. Мы хотим, чтобы нас уважали, восхищались нашим чувством юмора, серьезно выслушивали наши речи, подчеркивали нашу внешнюю и внутреннюю красоту и любили.

Не слишком-то высокие запросы для долгой и счастливой совместной жизни. Я нашла отношения, которые соответствуют всем вышеперечисленным требованиям, и мне действительно очень повезло. Однако раньше у меня бывали и отношения, полные уродства и насилия во всех смыслах, и в этом я, увы, не одинока. Количество женщин с синдромом Аспергера, которых используют и эксплуатируют, оставляя чудовищные эмоциональные и физические травмы, не может не шокировать. Нам трудно понять, кому можно доверять, а кто просто хочет использовать нашу неспособность воспринимать невербальные сигналы и определять чужие намерения. Как женщины-аспи, мы не слишком-то хорошо умеем выбирать партнеров, так что я решила перечислить самые основные признаки, которые должны вас насторожить. Перечисленное ниже поведение – это весьма сомнительное поведение, от которого стоит бежать без оглядки.

Не обнаружено влияния диеты без глютена и казеина на симптомы аутизма

(Вопрос: «Это правда, что аутистам надо есть меньше глютена?» Внимание! Данная статья является исключительно ответом на поставленный вопрос. Мы не поддерживаем организацию, которая проводила исследование. Более того, мы считаем, что Autism Speaks является эйблистской организацией ненависти, которая должна быть закрыта либо кардинальным образом изменена)

Предупреждение: Эйблистский подход к аутизму, эйблистская лексика, нейронормативность, указание на естественное аутичное поведение как на «симптомы аутизма», которые надо искоренять.

Небольшое, тщательно контролируемое исследование показало, что диета без глютена и казеина не улучшала поведение или пищеварительные симптомы у детей с аутизмом; необходимы более крупные исследования.
Источник: Autism Speaks
Перевод: Сайт фонда Выход

Молоко, хлеб и знак вопроса.

Небольшое, тщательно контролируемое исследование показало, что применение безглютеновой и безказеиновой (БГБК) диеты не улучшало поведение, симптомы аутизма, сон или опорожнение кишечника у детей с аутизмом. Однако исследователи предупреждают, что необходимы дополнительные, более крупные исследования, чтобы определить, могут ли существовать маленькие подгруппы детей, которым может помочь такая диета.

БГБК диета популярна среди семей детей с аутизмом. Некоторые считают, что глютен (белок, содержащийся в пшенице и некоторых других злаках) и казеин (белок, содержащийся в молочных продуктах) могут ухудшать симптомы аутизма, вызывая в кишечнике воспалительные процессы, которые влияют на работу мозга.

Результаты исследования были опубликованы в журнале «Journal of Autism and Developmental Disorders». В рамках исследования ученые сначала ввели БГБК диету 14 детям в возрасте от 3 до 5 лет на период от 4 до 6 недель. Затем, в течение 12 недель они посылали семьям этих детей блюда и лакомства, которые были идентичными на вкус и внешний вид, но в одних случаях они содержали глютен и/или казеин, а в других нет. До окончания исследования ни исследователи, ни родители не знали, какой ребенок получает еду с глютеном и/или казеином, а какой продолжает придерживаться диеты.

Джоель Смит: «Жизнь с аутизмом и малоизвестные проблемы»

(Статья публикуется в качестве ответа на вопрос о том, чувствуют ли аутисты голод. Внимание! Информация в данной статье не универсальна)

Источник: This Way Of Life
Перевод: Сайт фонда Выход

Большинство специалистов и родителей аутистов знают об основных отличиях в опыте аутичных людей. Однако у аутистов есть и другие отличия, которые часто превращаются в серьезные проблемы, потому что окружающие люди не знают о существовании этих отличий.

Эти, не столь известные, особенности, хотя и могут считаться проблемами сами по себе, становятся еще тяжелее, потому что общество не знает о них, и не предоставляет поддержку в связи с ними. Как и всегда в подобных случаях, решение состоит в том, чтобы признать эти отличия и попытаться построить сообщество, в котором они станут просто отличиями, а не огромными проблемами (да, это не всегда возможно, но все равно можно и нужно пытаться это сделать).

Ошибочные предположения о компетентности

Одна из главных проблем, с который сталкиваются аутисты — это ошибочные предположения о том, в решении каких конкретных задач они окажутся компетенты, а в каких — нет. Нормально признавать, что человеку что-то удается хорошо, а что-то ему удается плохо, если у вас есть доказательства в поддержку этого мнения. Совсем другое дело, когда вы предполагаете наличие или отсутствие определенной способности, исходя из какой-то совершенно посторонней особенности человека.

Брайан Л. Кинг «Почему “дети с аутизмом” лгут?»

Статья публикуется в качестве ответа на вопрос, могут ли аутичные дети лгать.
Предупреждение: Эйблистская лексика, возможно, спорные теории, т.к. аутичные люди могут лгать и ради чужих чувств, и ради своих собственных, и, фактически, даже те, кто лгут ради других людей, лгут ради себя, потому что для них важны реакция и чувства других людей.

Перевод: Проект Про аутизм

Я увидел статью и с интересным заголовком «Дети-аутисты плохо скрывают свою ложь – данные исследования». [Исследование показало, что дети с аутизмом тоже могут «лгать во спасение» — говорят, что им понравился подарок, который явно не мог им понравиться — но им труднее дается последовательность в своей лжи]. Моей первой реакцией было громкое: «А ТО!» Однако прочитав саму статью, я был вынужден признать, что с точки зрения моего опыта человека с синдромом Аспергера и отца троих мальчиков в спектре аутизма, исследователи пришли к совершенно неверному выводу. В статье была приведена следующая цитата исследователя: «Результаты удивительны, потому что существует предположение о том, что дети с аутизмом с трудом воспринимают мысли и чувства других людей, так что мы не ожидали, что они будут лгать, чтобы не задеть чужие чувства».

Доступная среда и аутизм: как повысить доступность ваших мероприятий

Еще один ответ на многочисленные вопросы об инклюзии.

Источник: ASAN
Перевод: Проект Про аутизм

Хотите поддержать аутистов? Хотите, чтобы они вносили равный вклад в ваши собрания, семинары или встречи? Спектр аутизма включает большое количество людей, чьи потребности в поддержке очень сильно различаются. Однако если вы будете заранее думать о потребностях ваших аутичных гостей, то вы сможете обеспечить их право на равное участие.

О ЧЕМ ВАЖНО ПОМНИТЬ:
– Ниже перечислены реальные потребности, от которых зависит, сможет ли человек принять участие в мероприятии или это окажется физически невозможным. Это не роскошь, не блажь и не особая привилегия.
– Непонимание и ненужные препятствия часто не дают аутистам участвовать в движении за собственные права. Это вызывает у них раздражение и побуждает аутичных людей отказаться от всяких попыток заниматься самоадвокацией, как личной, так и на уровне общества в целом.
– Надо признать, что в американском сообществе людей с особенностями развития аутисты на десятилетия отстают от сообщества людей с интеллектуальной инвалидностью в том, что касается самоадвокации. Так что в отношении доступной среды аутистам может понадобиться еще больше поддержки, которая будет способствовать их личному развитию.
– К сожалению, существуют распространенные заблуждения о потребностях и способностях людей с особенностями развития, которые публично демонстрируют социальную или культурную компетентность.

Как связаны аутизм и синдром Дауна?

Ответ на эйблистское высказывание: «Аутичные люди — не дауны»

(ПРЕДУПРЕЖДЕНИЯ: Парадигма патологии, сомнительные и опасные идеи об использовании АВА ради нормализации, идеи нейротипичного превосходства, эйблизм по отношению к аутичным людям и людям с синдромом Дауна, эйблистская лексика. Статья опубликована здесь только ради статистики и предоставления информации об аутичных людях с синдромом Дауна)

Источник: Interactive Autism Network at Kennedy Krieger Institute
Перевод: Сайт фонда Выход

 Интервью о распространенности и особенностях проявления аутизма у детей с синдромом Дауна.

 

Ребенок с синдромом Дауна прижимает к себе игрушечную морскую свинку.

Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) могут иметь другие медицинские особенности. К ним относится и синдром Дауна, для которого характерна интеллектуальная инвалидность. Одновременное присутствие двух этих состояний создает уникальные проблемы для семей. В этом интервью доктор Джордж Т. Капоне, директор Клиники синдрома Дауна при Институте Кеннеди Криегера в Балтиморе, США, объясняет, как комбинация этих состояний влияет на детей, и какими могут быть подходы к их лечению.

• Насколько распространен аутизм среди детей с синдромом Дауна?

Не могу утверждать наверняка, но примерно 5-10% детей с синдромом Дауна соответствуют критериям аутистического расстройства.

• Почему дети с синдромом Дауна настолько подвержены аутизму?

На этот вопрос никто не знает точного ответа. Существует несколько различных подходов к объяснению этого феномена. Некоторые считают, что это связано с какими-то сопутствующими медицинскими заболеваниями. Возможно, это так в случае младенческих спазмов — вида эпилепсии, который наблюдается у очень маленьких детей, и к возможным долгосрочным последствиям которого относится поведение спектра аутизма. Похоже, каким бы ни был стоящий за этим механизм, он связан с тем, как гены в 21-ой хромосоме взаимодействуют с остальными 22 парами хромосом, что приводит к иначе организованному мозгу, который отличается от мозга типично развивающихся детей с синдромом Дауна. (У людей с синдромом Дауна есть дополнительная копия 21-ой хромосомы).

• Как проявляется аутизм у детей с синдромом Дауна?

Топ — 5 статей сайта Принятие

Это — топ 5 самых популярных статей нашего «апрельского» сайта Принятие.
Прежде чем познакомить Вас с ними, предупреждаем, что, в отличие от статей на других сайтах, на сайте Принятие не все статьи переведены нашими волонтерами. Некоторые из этих статей взяты с других проектов (указание на это Вы сможете найти  в начале «заимствованной» статьи с ссылкой на источник перевода). На этом сайте публикуются статьи-ответы на вопросы читателей и статьи, посвященные апрельской Теме года. Так что, в каком то смысле, это выбор из «классики» непатологизирующих статей рунета на аутичную тематику.

1) ЛИДИЯ БРАУН: 15 ВЕЩЕЙ, КОТОРЫЕ ЛУЧШЕ НЕ ГОВОРИТЬ АУТИСТУ» И «КАК ГОВОРИТЬ С ВЗРОСЛЫМ АУТИСТОМ.