Лидия Браун: «15 вещей, которые лучше не говорить аутисту» и «Как говорить с взрослым аутистом»

Оригинал: Autistic Hoya
Перевод: Проект «Про аутизм»

 
Таких вещей можно набрать сотни или даже тысячи, но я остановилась лишь на пятнадцати из жалости к чужим браузерам. Во всех случаях это фразы, которые действительно произносились в адрес аутистов – детей или взрослых людей, и некоторые из них, к сожалению, встречаются очень часто. Некоторые то и дело попадаются в Интернете, некоторые чаще говорятся очно, но во всех без исключения случаях эти фразы и вопросы очень обидны и вредны. Иногда люди говорят эти вещи из лучших побуждений, что делает их последствия еще хуже. В этих случаях люди искренне не понимают, почему сказанное ими оскорбительно и обидно, и поэтому они могут настаивать, что сказали комплимент, даже если это совершенно не так.

1. «Ну и каково быть умственно отсталым?»

На самом деле большинство аутистов не имеют интеллектуальной или когнитивной инвалидности, а большинство людей с интеллектуальной или когнитивной инвалидностью не являются аутистами. У некоторых аутистов действительно есть интеллектуальная инвалидность. Независимо от этого слово «отсталый» очень оскорбительно для аутистов, поскольку это слово часто используется для оскорблений и дегуманизации людей с особенностями развития и интеллектуальной инвалидностью. Такие слова являются выражением ненависти к людям с инвалидностью. Пожалуйста, не пользуйтесь ими.

2. «Вы должны собой гордиться. Вы кажетесь такой нормальной. По вам и не скажешь, что у вас аутизм».

Подобное редко говорится аутистам, чья инвалидность является очень видимой, но это очень часто говорят аутистам с невидимой инвалидностью. Это оскорбительно, поскольку это предполагает, что если человек не кажется инвалидом внешне, то у него нет инвалидности или аутизма. Такая фраза также подразумевает, что все должны мечтать о «нормальном» внешнем виде и стремиться к нему (и что единственная цель терапий и лечения аутизма – это именно внешняя «нормализация», а не развитие практичных и полезных жизненных навыков). Это автоматически подразумевает, что особенности поведения или речи, связанные с аутизмом, являются «плохими», даже если они совершенно безвредны. Это говорит об игнорировании инвалидности и жизненного опыта человека.

3. «Наверное, вы очень высокофункциональный».

Многие взрослые аутисты не любят деления на «высокофунциональных» и «низкофункциональных» по множеству разных причин. Многих людей обозначали обоими ярлыками в разные периоды их жизни. У многих аутистов есть большой разрыв, «неровность» в навыках. Например, есть люди, которые могут выступить на научной конференции с интересным докладом, но при этом они не могут путешествовать в одиночестве или готовить себе еду. Другие же люди не могут пользоваться устной речью, но при этом могут жить самостоятельно. С другой стороны, это может прозвучать как игнорирование опыта человека с инвалидностью. Если вы не знаете этого человека очень-очень близко, то вы не можете знать, насколько у него развиты адаптивные и жизненные навыки, и какие у него есть потребности и проблемы. Вы не можете получить подобную информацию, просто глядя на другого человека.

4. «Вы не такой, как мой ребенок, вы можете написать пост в блоге. Мой ребенок никогда не сможет писать в блоге».

Не все люди, которые могут вести блог, могут жить самостоятельно, решать простые бытовые проблемы, устроиться на работу и сохранить ее, получить высшее образование, путешествовать самостоятельно, общаться с помощью устной речи или самостоятельно распоряжаться деньгами. Способность вести блог вообще ничего не говорит об остальных потребностях и проблемах и о том, как инвалидность влияет на данного конкретного человека. Такие люди как Эми Секвензия, Ларри Бисонет, Аманда Беггс, Трейси Трешер, Хоуп Блок, Сью Робин и Карли Флейшман являются не говорящими аутистами или людьми с аутизмом, которые при этом выступают на конференциях, ведут блоги, пишут и публикуют статьи в журналах и газетах, посещают кабинеты законодателей. Других людей, например, Кассиан Сибли и Кэтрин Бьорнстад, часто называют «очень высокофункциональными» только из-за содержания их блогов, но на самом деле их адаптивные навыки являются очень непостоянными.

5. «Я знаю ребенка с очень тяжелым аутизмом. Вы на него совсем не похожи».

Каждый аутист отличается от других аутистов. Среди аутистов можно встретить огромный разброс в личных способностях, навыках, потребностях и проблемах. Невозможно узнать о способностях и навыках аутиста после беглой беседы или вообще по комментариям в Интернете. Существуют общие черты всех аутистов, которые и делают их одной группой с общим диагнозом. Все без исключения аутисты разделяют эти ключевые характеристики аутизма – серьезные отличия в работе нервной системы, сенсорном восприятии и когнитивных навыках, а также в способности к коммуникации, которые часто приводят к инвалидности. Если квалифицированный врач, специализирующийся на аутизме, диагностировал у данного человека аутизм, то это аутист, независимо от того, как он выглядит, говорит или ведет себя по сравнению с другим аутистом.

6. «Вы можете заниматься сексом?»

Да, аутисты могут заниматься сексом. Некоторые из них вступают в брак и заводят детей. У некоторых из них есть дети-аутисты. С некоторыми аутистами вообще никогда не говорят о сексе по разным причинам. Аутисты, как и все люди с особенностями развития, являются группой, подверженной повышенному риску сексуального насилия и эксплуатации. Однако это не значит, что аутисты обязательно ничего не знают о сексе или не думают о нем.

7. «Наверное, вы очень хорошо разбираетесь в математике/компьютерах/числах?»

Верный способ оскорбить аутиста – это воспринимать его или ее исключительно через линзу расхожих стереотипов об аутизме. Лишь меньшинство аутистов обладают необычными способностями. У многих аутистов высокий или средний уровень интеллекта, у некоторых есть интеллектуальная инвалидность или трудности в обучении. У некоторых аутистов есть дискалькулия или похожие расстройства, так что у них, наоборот, есть огромные проблемы с математикой. Другие аутисты могут быть обладать способностями к математике, но она им просто не интересна. И да, есть аутисты с необычными способностями к математике, и они получают огромное удовольствие от работы или учебы в этой области. Есть аутисты с компьютерной безграмотностью, и есть те, кто процветает в мире IT. Спросить аутиста, любит ли он математику, компьютеры или числа, это все равно, что спросить незнакомого афроамериканца, любит ли он рэп.

8. «Но вы же женаты/работаете/учитесь в колледже. Вы не можете быть настоящим аутистом».

Да, не все аутисты вступят в брак, будут работать или получат профессиональное образование. Но многие аутисты женятся, работают или учатся в колледже. Подобное утверждение является оскорбительным и дискриминационным. Если вы подразумеваете, что ни один аутист на это не способен или что делающий это аутист «не настоящий» — это дискриминация по признаку инвалидности.

9. «Вы принимаете от этого какие-то лекарства?»

Это очень личный вопрос. Некоторые аутисты принимают лекарства по разным причинам, некоторые полностью обходятся без лекарств. Вы не подойдете к незнакомому человеку, чтобы спросить, что он принимает, и аутисту тоже не стоит задавать такой личный вопрос. Это очень грубый вопрос, особенно если речь идет о малознакомом человеке. Единственная ситуация, когда такой вопрос незнакомцу уместен – это если аутист выступает на конференции или какой-то встрече с докладом о своем личном опыте.

10. «У вас нет права говорить от лица аутистов, которые сами не могут говорить за себя».

Во-первых, аутисты могут не говорить, но при этом высказываться. Такие люди как Эми Секвензия, Ларри Бисонет, Аманда Беггс, Трейси Трешер, Хоуп Блок, Сью Робин и Карли Флейшман не говорят устно, но при этом способны выразить свои мысли. Во-вторых, хотя способности и потребности аутистов очень различаются, это не значит, что хорошо говорящие аутисты без видимой инвалидности не имеют ничего общего с более очевидными аутистами. Более того, любой аутист, вероятно, может лучше понять опыт другого аутиста, чем не аутичный человек. Это не значит, что это я должна отстаивать права вашего ребенка в его школе (если, конечно, вы сами меня об этом не попросите, а так это не мое дело), или что я знаю особенности личности вашего ребенка лучше вас, ведь я не провожу с вашим ребенком столько же времени каждый день. Это лишь значит, что я разделяю пусть и не весь, но хотя бы часть опыта жизни вашего ребенка, и об этом я могу говорить.

11. «Ты можешь перестать трясти руками/качаться/кружиться/подпрыгивать на людях? На тебя же все смотрят».

Тряска руками, раскачивание, кружение на месте, подпрыгивание и другие виды стимминга (самоуспокаивающего поведения) в большинстве случаев совершенно безобидны для самого человека и окружающих. Нет ничего плохого в стимминге, и такие фразы сообщают аутичному человеку, что ему нельзя быть собой, что он должен отказаться от естественных и инстинктивных движений. Это все равно, что спросить христианина, обязательно ли ему носить крестик на публике, или попросить латиноамериканца не говорить по-испански в присутствии других людей. Это очень оскорбительно, а у некоторых людей такие замечания вызывают эмоциональные страдания, так как они напоминают о былых психологических травмах.

12. «То есть, вы человек с аутизмом, а не аутист. Вы в первую очередь человек, а не инвалидность или расстройство».

Некоторые люди в спектре аутизма действительно предпочитают, чтобы их называли людьми с аутизмом, и если это так, то вы можете называть его или ее только человеком с аутизмом и никак иначе. Тем не менее, многие из нас предпочитают называться аутистами или аутичными людьми, и если вы говорите с человеком, который предпочитает называться аутистом, вы должны уважать его или ее предпочтения в самоназвании. У каждого есть право решать, как лучше себя описывать, и вы должны уважать это право.

13. «Каково быть аутистом?»

Вы не станете спрашивать, каково быть африканцем, евреем, мусульманином или пожилым человеком… Вы не должны спрашивать, каково быть аутистом, если это не доклад о личном опыте человека, хотя даже в этом случае уместнее задать более специфический вопрос. Кроме того, опыт каждого аутиста уникален, и такой вопрос несправедлив, поскольку он подразумевает, что жизнь любого аутиста однообразна. Хотя у нас есть определенные особенности и общий опыт жизни в этом мире, наши истории жизни и личный опыт отношений с людьми и дискриминации не похожи друг на друга.

14. «Вы слышали про Темпл Грандин? У нее потрясающие книги!»

Скорее всего, ответом будет «да». Но для аутистов очень утомительно день за днем слышать только про Темпл Грандин. Есть множество выдающихся аутистов с достижениями в самых разных областях, и когда тебя все время сравнивают с одним и тем же человеком, это начинает раздражать.

15. (Вопрос задается не аутичному человеку, а родителю, помощнику, специалисту, брату, сестре или другу, который стоит или сидит рядом с аутистом)

Пожалуйста, не говорите о нас, как будто нас здесь нет, когда мы сидим или стоим прямо рядом с вами. Вот, просто, не надо так делать. Таким образом, вы говорите нам, что мы не имеем значения, и что нам нечего сообщить.

_________________________________________________________________
ЛИДИЯ БРАУН: «КАК ГОВОРИТЬ С ВЗРОСЛЫМ АУТИСТОМ?»
Оригинал:Autistic Hoya
Перевод: Проект «Про аутизм»

1. Вы говорите с взрослым человеком. Не надо сюсюкать как с ребенком.

2. Не спрашивайте, где находится его или ее родитель, сиделка, личный ассистент или специалист. У взрослого аутиста не обязательно есть сопровождающий.

3. Если аутист не смотрит в вашу сторону и/или не поддерживает с вами контакт глазами, не надо думать, что она или он игнорирует вас.

4. Если аутист смотрит в свой телефон, iPad или на что-то еще, не надо думать, что он или она игнорирует вас.

5. Если аутист не говорит слов вроде «ага», «да», «угу» и не кивает во время вашей речи, то не надо думать, что он или она вас не слышит или не понимает.

6. Если вы закончили говорить, то сделайте достаточно продолжительную паузу. Ему или ей может понадобиться время, чтобы сформулировать мысль устно или напечатать текст в ответ.

7. У взрослого аутиста могут быть замедленны процессы усвоения информации. Так что дайте ей или ему дополнительное время, чтобы осознать, что вы сказали, и сформулировать ответ.

8. Если ваш собеседник пользуется средствами альтернативной или вспомогательной коммуникации (например, взрослый человек общается с помощью карточек с картинками, жестов или символов, панели с буквами, или печатая текст на компьютере), то предоставляйте ему или ей еще больше времени на формулировку ответа и на то, чтобы воспроизвести ответ. Альтернативная и вспомогательная коммуникация занимает гораздо больше времени, чем устная речь, так что убедитесь, что вы предоставили собеседнику равную возможность «говорить».

9. Если рядом с взрослым аутистом присутствует личный помощник, сотрудник учреждения или родитель, то НЕ общайтесь с аутистом через другого человека, и не задавайте другому человеку вопросы про взрослого аутиста. Всегда напрямую обращайтесь к взрослому аутисту.

10. Если у взрослого человека есть служебное животное, например, это может быть собака или кошка, то не прикасайтесь к нему, не зовите его и не подражайте звукам животного, если хозяин не дал вам прямого разрешения на это.

11. Не смущайтесь и не считайте, что сделали грубость, если вы посмотрели в глаза или на лицо взрослого аутиста, а он или она не смотрит на ваши.

12. Не задавайте ему или ей личные вопросы, например, связанные со здоровьем, половой жизнью или финансами. Не спрашивайте то, что вы бы не стали спрашивать у взрослого человека того же возраста без инвалидности.

13. Не спрашивайте взрослого аутиста, кем он работает или какой вуз он закончил. Непропорционально большое количество взрослых аутистов безработные, либо они работают на низкооплачиваемых работах, не соответствующих их уровню интеллекта и способностей, либо у них не было возможности получить высшее образование. Хотя многие взрослые аутисты смогли достигнуть успехов в карьере или имеют законченное высшее образование, еще больше аутистов пока этого не сделали, и подобные вопросы могут привести к неловкости и напряжению в разговоре.

14. Если зашел разговор об отношениях, романтике или сексе, то не надо предполагать, что у взрослого аутиста никогда не было отношений или секса. Хотя многих подростков-аутистов лишают какого-либо сексуального образования, разнообразие и качество романтических и сексуальных отношений аутистов соответствуют разнообразию и качеству сексуального и романтического опыта людей без аутизма.

15. Если разговор зашел о родительстве, то не надо предполагать, что у него или нее нет детей. У многих аутистов есть дети. (Иногда эти дети тоже являются аутистами).

16. Если вы хотите задать вопрос, постарайтесь сформулировать его максимально конкретно. Широкие, общие и размытые вопросы полностью недоступны для понимания многих аутистов.

17. Никогда не кричите, не орите и вообще не повышайте голос на аутиста. Громкие звуки могут спровоцировать у него или нее паническую атаку или приступ очень сильной тревожности.

18. Не пяльтесь на человека, если у него начались стереотипии – манипуляции с небольшим предметом или волосами, тряска кистями или руками, хождение взад и вперед, нечленораздельные звуки, кружение на месте, раскачивание туловища и так далее. И не надо чувствовать неловкость в такой ситуации. Для аутистов это нормальное и естественное поведение.

19. НИКОГДА не говорите взрослому аутисту прекратить стереотипии и «успокоиться», не хватайте его за руки. Никогда.

20. Не говорите взрослому аутисту, что он неправ в своих мыслях и чувствах о себе самом или своей жизни. Это называется «газлайтинг» [поведение с целью посеять у другого человека сомнения в реальности происходящего и собственном восприятии реальности, выставление человека «сумасшедшим»]. Он или она знает себя лучше, чем кто-либо еще.

21. Если взрослый аутист называет себя «аутистом» или «аутисткой», то не надо его или ее поправлять, и не надо говорить, что такое слово неуважительно или оскорбительно и правильнее говорить «человек с аутизмом». У всех есть право на самоопределение по собственному усмотрению.

22. Не используйте в присутствии аутиста такие слова как «дебил», «неполноценный», «осталый», «ненормальный», «псих» и так далее. Большинство из нас травили, заставляли замолчать и нападали на нас именно с помощью таких слов, так что они не могут быть приемлемыми.

23. Если взрослый аутист говорит вам, что он или она не может разговаривать с вами в этом помещении или месте, то прислушайтесь к этим словам и перейдите куда-либо еще. Конкретное место может вызывать сенсорную перегрузку, тревожность, потерю «ложек» или иметь другие барьеры для эффективной коммуникации.

24. Никогда не прикасайтесь к аутисту, не спросив сначала разрешения, за исключением случаев, когда он или она сами инициируют прикосновение (например, пытаются обнять вас или протягивают руку для рукопожатия). Если взрослый аутист не инициирует прикосновений, то можно спросить: «Вы не против объятий?» и т. п.

25. Не смущайтесь, если взрослый аутист внезапно и резко сменил тему разговора – аутисты часто делают это непроизвольно. Вы можете спокойно предложить вернуться к изначальной теме беседы, если вы хотите ее обсудить. Если же собеседник скажет, что не хочет говорить об этом, то не настаивайте.

26. Вы разговариваете с взрослым человеком. Говорите с ним или с ней, используя тот же словарь, тон голоса и тип речи, что и с взрослым человеком без инвалидности в такой же ситуации и при такой же степени знакомства.

Четверо аутистов и один нейротипичный человек готовятся говорить друг с другом и с аудиторией. И это совершенно нормально.

Четверо аутистов и один нейротипичный человек готовятся говорить друг с другом и с аудиторией. И это совершенно нормально.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s