Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Дилан Мэттьюс: Когда люди слышат об аутизме, они представляют себе неговорящего ребенка, который бьется головой о стену. Как возник этот стереотип? Почему представления общества о нас так далеки от реальности?

Стив Сильберман: То, что общество считало естественными проявлениями аутизма, на деле было совершенно искаженной картиной того, что происходило с аутистами, когда их помещали в больницы. В течение десятилетий рекомендованный способ лечения аутизма предполагал помещение в медицинские учреждения.
Родителям просто говорили, что им нужно положить свое чадо в больницу, по-тихому вытащить его фотографии из семейных альбомов, никогда больше о нем не упоминать, а потом годами посещать сеансы психоанализа, чтобы понять, что их заставило травмировать неокрепшую детскую душу.

Когда детей на всю жизнь помещали в клиники, это ведь не были какие-то специальные отделения для аутистов. Таких, за редким исключением, просто не существовало. В большинстве случаев эти дети оказывались в психиатрических лечебницах для взрослых. В одном из таких заведений, в Отделении 23 психиатрической клиники Бронкса, работал Оливер Сакс. Он рассказывал мне, что подростков и молодых взрослых одевали в смирительные рубашки и запирали в одиночных палатах, где они могли целыми неделями сидеть в собственных испражнениях. Неудивительно, что после такого у них появлялись склонности к нанесению себе ран. Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно.

Потом в Калифорнийском университете появился Ивар Ловаас. Он использовал электрошоковую терапию для  лечения детей, чтобы подавить стимминг (повторяющиеся движения, которые помогают аутистам справляться со стрессом). Был период, когда Ловаас и Бернард Римланд советовали матерям покупать электрошокер для скота, чтобы использовать его на детях дома для борьбы с достаточно безвредными типами аутичного поведения – такими, как эхолалия. А это, как мы сейчас знаем, – характерный для аутистов способ изучения языка, а не проблема, которую нужно устранить.

Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»

Источник: Intersected
Переводчик: Юлия Вильянен

(Аутичный художник-савант  Стивен Уилтшир завершает написание  городского пейзажа. Источник: Atlanta BlackStar)

В борьбе за возможность интерсекциональных аутичных людей быть услышанными в особом положении находятся темнокожие аутичные саванты: ведь без их включения история аутизма не будет полной. Их существование неоднократно отмечалось из-за их экстраординарных способностей, несмотря на то, что они были дискриминируемым меньшинством, и в основном подобные особенности были замечены тогда, когда афроамериканцы были порабощены. Нейроразнообразие было отмечено только в этих случаях и в случаях нанесения серьезного ущерба, когда за это применялось жесточайшее наказание.

Сейчас разговоры об аутизме изобилуют институциональным расизмом, стереотипами и некорректно интерпретируемыми результатами анализов в области здравоохранения, образования и услуг для темнокожих аутистов. Аутизм существовал задолго до исследования Каннера и Аспергера, обозначенный как неизвестная патология, и данные о черных аутистах, о которых говорится выше, являются неотъемлемой частью аутичной истории. Мы расскажем вам о нескольких людях, наблюдения и анализ поведенческих особенностей которых помог нам понять, что они были аутичными людьми с савантическими способностями.

 

Томас Фулер.

Томас Фулер был продан в рабство в 1724 году в возрасте 14 лет. Он известен также как “Калькулятор Вирджинии” за необыкновенную способность совершать сложные математические вычисления в уме. Ходили слухи о том, что он савант. Ведь он не умел читать и писать, хотя в то время это не было редкостью среди рабов. Некоторые считали, что он, возможно, получил свои математические навыки у себя на родине, в Африке. Его владельцы, Пресли и Элизабет Кокс из Александрии, штат Вирджиния также были неграмотными. Они не продали его и он всю жизнь оставался в одном месте.

“Томас Фуллер был уникален тем, что его способности были использованы в качестве доказательства равенства порабощенных негров и белых в интеллекте и это сильно способствовало про-аболиционистской дискуссии” (Википедия)