Как поддержать аутичных людей во время Месяца Принятия Аутизма

Близится апрель, и вот несколько советов о том, как поддержать аутистов!

Источник: «How to Support an Autistic Person During Autism Awareness Month».
Перевод: сайт Синдром Аспергера

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks.
Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.
Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ: ОБСУЖДЕНИЕ АУТИЗМА.

1. В первую очередь подготовьте себя.

Светловолосая девушка читает книгу. Рядом с ней лежит белый кот.

Прекратите слушать родителей, обвиняющих аутизм в своих мучениях.
Почитайте у аутичных взрослых о том, как поддержать близкого аутичного человека.
Держитесь подальше от любых групп и организаций (например Autism Speaks), представляющих аутизм как трагедию и способствующих ненависти к аутизму.
Вообще исключите из общения все группы, давящие на вас в попытках формировать ваше мнение о близком человеке.

2. Ограничьте воздействие СМИ на аутичных людей, особенно в том, что касается представления в них сути аутизма.

Родители загораживают ребенка от символически изображенной рекламы Autism $peaks.

Выключайте телевизор во время репортажей про аутизм.

Кассиан Сибли: «Я сейчас не могу об этом говорить»

Источник: Family Circle
Перевод: Проект Про аутизм

Ребенок с табличкой со словом «Нет»

По мере того, как аутизм диагностируется у все большего числа детей, становится очевидно, что им остро не хватает обучения одному критически важному навыку – самоадвокации. [Адвокация – отстаивание прав и интересов человека или группы людей, самоадвокация – умение отстаивать свои собственные интересы и потребности, дословно «быть адвокатом самому себе»]. Именно тут могут пригодиться мои услуги. Я – взрослая аутистка, которая учит аутичную молодежь говорить о своих собственных нуждах и добиваться их удовлетворения.

Большинство детей, с которыми я работаю все еще довольно маленькие, и они пока на той стадии, когда им нужно работать вместе с наставником, то есть со мной. Вместе мы определяем, что они хотят или в чем нуждаются, кто может помочь им этого добиться, и что мы должны для этого сделать. Когда мы встречаемся после сессии адвокации, мы оцениваем, как все прошло. Этот процесс полностью зависит от потребностей и способностей ребенка.

Например, С. десять лет и он довербален. Он часто сильно раздражается, ведет себя агрессивно, у него бывают истерики. Чтобы определить, на чем нам сосредоточиться, я смотрю на его оценку поведения, и мне кажется, что большая проблема в том, что его постоянно заставляют что-то делать, не предоставляя никакого выбора. У С. нет слова «нет». Взрослые говорят ему, что делать, он сопротивляется, они заставляют его, и он проявляет агрессию. Так что, используя язык жестов, вспомогательную и альтернативную коммуникацию (например, доски с картинками) и слова, я научила С. говорить «нет». Я также распространила информацию, что абсолютно каждый взрослый человек рядом с ним должен уважать это «нет», когда он им пользуется. В этом все дело. Агрессия была эффективной. Мне нужно было сделать «нет» еще эффективнее. Это было подтверждением его потребностей и телесной автономии.

Синтия Ким: «Почему аутисты так часто повторяют одно и то же?»

Источник: Musings of an Aspie
Перевод: Про аутизм

Разноцветные цветы

Некоторые упоминали, что у них есть склонность повторяться, когда они говорят, и, Боже мой, я так хорошо их понимаю. Я долгое время думала, откуда у меня привычка повторять одно и то же снова и снова одному и тому же человеку, потому что довольно неловко так себя вести, будучи взрослой.

Причины этого, вероятно, будут своими для каждого из нас, но я смогла набросать несколько объяснений того, почему аутисты склонны к повторяющейся речи.

ПЛОХОЕ ПОДАВЛЕНИЕ ИМПУЛЬСОВ

Этот виновник кажется наиболее очевидным. Как только мы начинаем говорить о нашей любимой теме – берегитесь. Кажется, что мы просто не в состоянии замолчать, даже если совершенно очевидно, что нашему собеседнику скучно или дискомфортно. Иногда такое вываливание информации на окружающих включает в себя повторение одних и тех же фактов и историй множество раз, как будто мы не уверены, что человек действительно понял, почему этот предмет такой невероятно потрясающий.

Плохие навыки подавления импульсов – это компонент нарушений исполнительной функции, неспособность установить границы для собственной речи. Вываливание информации или монологи о своем специальном интересе тесно связаны с плохими процессами подавления. Повторение одной и той же информации во время вываливания – это продолжение того же явления, которое и вызвало заваливание собеседника фактами как таковое.

Говоря проще, это частный случай для «Помогите! Я говорю и не могу остановиться!»

НАВЯЗЧИВЫЕ МЫСЛИ

Эми Секвензия: «Когда аутисты оценивают других аутистов»

(Ответ на очередной комментарий о несчастных «низкофункциональных» аутистах)

Источник: Ollibean
Перевод: Проект Про аутизм

«Если будете судить рыбу по способности лазать по деревьям… » Мы знаем, что ярлыки функциональности не полезны, несмотря на то, что их очень часто используют нейротипики. Однако иногда сами аутисты стремятся оценивать членов нашего сообщества, и мне хотелось бы понять, почему.

Я одна из тех аутистов, кого принято считать безнадежным случаем. Врачи и «эксперты» были уверены, что в моей жизни никогда не будет прогресса, что моим родителям стоит отослать меня куда подальше, а не то и у них прогресса в жизни не будет. «Эксперты» говорили, что я «слишком низкофункциональная, чтобы учиться».

Конечно, они ошибались. Я здесь, у меня есть независимый разум и относительно независимая жизнь. Я научила себя читать, и теперь я писатель. Я до сих пор не говорю, и я выгляжу тяжелым инвалидом. Мне нужно очень много помощи в вещах, которые большинство людей считают чем-то простым. Может быть поэтому ярлык «низкофункциональная» висит на мне до сих пор. С такими аутистами как я это происходит постоянно.

Такое деление является неполным, оно основано на параметрах, созданных не аутистами для не аутистов, оно не принимает во внимание неврологические отличия аутистов.

Джим Синклер: «Аутичный vs человек с аутизмом»

(Примечание: Это — дополнительный ответ на вопрос, почему многие аутисты предпочитают язык «сначала идентичность»)

Источник: «Why I dislike «person first» language».
Перевод: сайт Синдром Аспергера

Примечание переводчика: «person first» language — прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип «сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимую отличимость и т.п.»; противопоставляется «identity-first» language, чей принцип «личность — это, прежде всего, ее идентифицирующие признаки».

Почему мне не нравится прескриптивное правило “person first” language
Я не «человек с аутизмом». Я — аутичный человек. Почему эта разница имеет значение для меня?

1) Говорить «человек с аутизмом» предполагает, будто аутизм можно отделить от человека. Но это не так. Меня можно отделить от вещей, не являющихся частью моей личности, и я останусь тем же самым человеком. Обычно я — «человек в фиолетовой рубашке», но также могу быть «человеком в синей рубашке» в один день, «человеком в желтой рубашке» на следующий день, но я всё еще останусь тем же самым человеком, потому что моя одежда не часть меня. А аутизм — часть меня. Аутизм намертво прописан в способе, которым работает мой мозг. Я аутичный, потому что не могу быть отделен от того, как работает мой мозг.

2) Говорить «человек с аутизмом» предполагает, что даже если аутизм — часть человека, то он не является очень важной частью. Признанные основными в личности человека характеристики, сформулированные при помощи прилагательных, могут использоваться в качестве существительных для описания людей:
Мы говорим о людях, используя «мужской» и «женский», и даже используя «мужчины», «женщины», «мальчики», «девочки», а не о людях «с мужественностью» и людях «с женственностью».

Эми Секвензия: «Прескриптивная норма «сперва человек» и дискриминация инвалидов»

(Примечание: Это — дополнительный ответ на вопрос, почему многие аутисты предпочитают язык «сначала идентичность»)

Источник: Qllibean
Источник перевода и дополнений: сайт Синдром Аспергера.

 

Примечания переводчика:
1. «person-first» language («people-first» language) — прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип «сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимое отличие и т.п.»; противопоставляется «identity-first» language, чей принцип «личность — это, прежде всего, её идентифицирующие признаки».
2. Для обозначения дискриминации и/или социального предубеждения против людей, имеющих статус инвалидности, автор использует слова «ableism» и «ableist» (человек, занимающийся указанной ранее дискриминацией), которые невозможно перевести на русский язык одним словом, потому для краткости используются заимствования (англицизмы) — «эйблизм», «эйблист».

_________
Если вы — человек без инвалидности и требуете использования «person-first» language (PFL), то вы — эйблист.

Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать «person-first» language, то вы — эйблист.

Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать «person-first» language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием «person-first» language.

Но «person-first» language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

Я знаю историю PFL. Также я знаю, что это правило было выбрано людьми без инвалидности, которые полагают, что имеют право устанавливать, как нам говорить, как нам называть самих себя. А это и есть эйблизм. У сторонников PFL есть несколько «объяснений» тому, почему каждый должен использовать это правило, но оные неудачны со всех сторон.

Первое из них: «Видеть человека, а не инвалидность».

Л. К.: «Искусство фамильярности»

(Аутичные люди, с которыми я вела переписку, часто упоминают о страхе перед незнакомыми местами. Многие родители пишут, что их дети ненавидят смену обстановки. Надеюсь, эта статья поможет им приспособиться к сложным социальным и/или малознакомым ситуациям)

Источник: Проект Про аутизм

Наверное, смысл жизни с аутизмом в том, что твоя нервная система попросту не приспособлена к тем приемам и схемам, которые традиционно используют люди, чтобы управлять своим поведением или повысить эффективность. При этом объяснить это несоответствие бывает очень трудно, так как все без исключения люди испытывают похожие проблемы, просто совершенно не в тех ситуациях и пропорциях. И если у них есть ресурсы, чтобы более-менее справиться с ними, то для аутиста эти ресурсы совершенно не подходят и попытки их использования лишь усилят инвалидизацию.

Простой пример – для аутиста общение в группе людей всегда огромная работа, для не аутиста – способ отдохнуть и расслабиться. Объяснить не аутисту, почему для тебя это сложная работа практически невозможно. Для него это тоже может быть тяжелой работой, но только в случае крайней усталости или истощения, либо в ситуации, когда ему неприятны люди, с которыми он проводит время. Для аутиста же такая реакция будет практически универсальной.

Точно так же и с реакцией на новое и незнакомое – у не аутистов тоже есть устоявшиеся привычки, бессознательное стремление к однообразию, а серьезные, даже радостные перемены в жизни являются источником стресса для всех людей. Но как объяснить, что для аутиста «большая перемена в жизни» — это буквально любое отклонение от привычного: новая вещь в комнате, например. Для меня новый предмет мебели, даже необходимый и выбранный полностью в соответствии с моим вкусом – это настолько огромный стресс, что семье приходится устанавливать его, пока я не вижу, а потом я периодически захожу в комнату, впадаю в сильнейшую тревожность, выхожу, и это повторяется по многу раз, пока я не привыкну к тому факту, что в моей комнате что-то изменилось.