Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Аня Азаматова
Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.
Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.
ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ
Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.
Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.
Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) и гелиоцентрической парадигмы (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность.
Вот какой он, сдвиг парадигм: радикальная смена точки зрения, которая требует пересмотра понятий, подходов к разрешению ситуаций, речи, перефразирования вопросов, новой интерпретации уже имеющейся информации.
ПАРАДИГМА ПАТОЛОГИИ
Часто парадигма может быть сведена к нескольким базовым, общим принципам, которые, однако, имеют серьезные последствия. Принципы доминирующих социокультурных парадигм вроде парадигмы патологии часто принимают форму данности – то есть, они настолько воспринимаются как естественное, нормальное и само собой разумеющееся, что большинство людей не принимаются сознательно размышлять и четко формулировать их для себя.
Парадигма патологии в конечном итоге сводится к двум пунктам:
- Есть единственно «правильный», «здоровый», «нормальный» способ работы человеческого сознания (или очень узкий диапазон, в который он должен попадать)
- Если Ваши нейрологические функции (а, как результат, и мышление и поведение) значительно различаются с доминирующим стандартом «нормального», тогда «с Вами что-то не так!».
Вот эти два утверждения и определяют парадигму патологии. Разные люди и группы отталкиваются от них, домешивая в различных количествах рациональность, абсурдность, боязнь или сострадание, но, пока они разделяют верность этих двух утверждений, они все еще оперируют в рамках парадигмы патологии (как у астрономов Майя и мусульманских астрономов столетия — понятия о космосе разные, но и те, и другие отталкиваются от геоцентрической парадигмы).
Психиатрическое учреждение, которое классифицирует аутизм как «нарушение»; благотворительный фонд, называющий аутизм «мировым кризисом в здоровье»; ученые, обнаруживающие новые теории по «причинно-следственной связи»; те, кто, говоря об аутизме, щеголяют словечками вроде «симптом», «лечение», «эпидемический»; мамочка, считающая, что лучший способ помочь своему ребенку-аутисту – отдать его в руки специалиста, который научит его вести себя как «нормальный ребенок»; «вдохновляющая» звезда-аутист, громогласно декларирующая, что путь к успеху – соответствие социальным требованиям неаутистов… эти группы и личности размышляют в рамках парадигмы патологии, несмотря на их намерения или на то, как они могут быть не согласны друг с другом в некоторых моментах.
ПАРАДИГМА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЯ
Так бы я сформулировал фундаментальные принципы парадигмы нейроразнообразия:
- Нейроразнообразие – разнообразие мозга и мышления – это природная, здоровая и ценная форма человеческого разнообразия.
- Нет «правильной» или «нормальной» схемы работы человеческого мышления, как нет единственной «правильной» и «нормальной» этнической группы, расы или культуры.
- Социальная динамика, которая проявляется в нейроразнообразии, схожа с социальной динамикой, проявляющейся в других формах человеческого разнообразия (разнообразия расы, культуры, пола, сексуальной ориентации). Эта динамика включает в себя динамику распределения власти – динамику социального неравенства, перепрофилирования, притеснения – и динамику, по которой разнообразие, когда оно принято, становится источником креативного потенциала в обществе.
ИНСТРУМЕНТЫ ХОЗЯИНА НИКОГДА НЕ РАЗРУШАТ ХОЗЯЙСКИЙ ДОМ
На международной феминистской конференции 1979 года поэтесса Одри Лорд выступила с речью «Инструменты хозяина никогда не разрушат хозяйский дом». В этой речи Лорд, черная лесбиянка из семьи иммигрантов рабочего класса, сурово раскритиковала свою аудиторию, почти полностью состоящую из белых и зажиточных, за закостенелость во взглядах, и продолжая пропагандировать свои идеи, за фундаментальную динамику патриархата: иерархию, исключение, расизм, классизм, гомофобию, равнодушие к привилегированности, неспособность принять отличное. Лорд считала пренебрежение по половому признаку частью более широкой, глубоко уходящей корнями парадигмы, которая касалась всех форм различий, устанавливая иерархии доминирования, и она обнаружила, что настоящая, массовая либерализация была невозможной, пока феминистки продолжали работать в рамках этой парадигмы.
«Что же это такое, — говорила Лорд, — когда инструменты расистского патриархата используются для рассмотрения плодов того же патриархата? Это значит лишь то, что только небольшие изменения позволительны и возможны. […] Ведь только инструменты хозяина никогда не разрушат хозяйский дом. С их помощью можно временно одержать над ним победу, но они никогда не станут нашими приспособлениями для фундаментальных изменений.»
Инструменты хозяина никогда не разрушат хозяйский дом. Работа в рамках системы, игра по ее правилам неизбежно укрепляют эту систему, хотели Вы этого или нет. Кроме того, что инструментами хозяина его дом не разрушишь, так еще и, каждый раз беря их в руки с любыми мотивами, ты каким-то образом достраиваешь еще стенку к его дурацкому дому.
Предупреждение Лорд актуально и сейчас, для нашей битвы за расширение прав и возможностей аутистов. Это «с нами что-то не так» ведет не туда, и оно уж точно идет рядом с парадигмой патологии. Так что «инструменты» парадигмы патологии (под которыми я подразумеваю все стратегии, цели, способы думать и говорить, которые ведутся на принципы парадигмы патологии) никогда не помогут нам. Настоящее, продолжительное, масштабное расширение прав и возможностей аутистов возможно только со сдвигом парадигм. Нам нужно выбросить инструменты хозяина.
ЯЗЫК ПАТОЛОГИИ . ЯЗЫК РАЗНООБРАЗИЯ
Из-за того, что парадигма патологии была доминантной некоторое время, многие, даже те, кто относит себя к защитникам аутистов, все же по привычке используют слова, в которых звенят принципы этой парадигмы. Сдвиг от парадигмы патологии к парадигме нейроразнообразия требует и смену языковых оборотов – ведь, чтобы описать болезнь и разнообразие, пользуются различными словами. Принцип «речи, ориентированной на человека» — хорошее начало изменений.
Если у человека медицинский диагноз, мы говорим «у нее рак» или она «человек с аллергией» или она «страдает язвой». Но когда человек – член меньшинства, мы не говорим от этом так, как о болезни. Мы указываем «она черная» или «она лесбиянка». Мы понимаем, что это будет дико неуместно (или же нас самих запишут в невежи) сказать «у нее негроизм» или она «человек с негроизмом» или «он страдает гомосексуализмом».
Получается, если мы говорим «человек с аутизмом», «у нее аутизм» или «этой семьи коснулся аутизм», мы используем языковые обороты, характеризующие недуг, языковые обороты парадигмы патологии – подчеркивающие, что есть проблема, что «с тобой что-то не так». На языке парадигмы нейроразнообразия, однако, мы говорим об аутизме так же, как мы говорили бы о социальном меньшинстве: я аутист, я аутичный, в моей семье есть аутичные люди.
Эти лингвистические различия могут показаться тривиальными, но язык играет ключевую роль в формировании наших мыслей, нашего виденья, наших культур и наших реальностей. В конечном итоге, набор выражений, которым пользуются, говоря об аутистах, имеет огромное влияние на то, как общество обращается с нами, и на какое место в обществе мы себя ставим. Говорить о себе языком парадигмы патологии – это использовать инструменты хозяина (взяв в обиход метафору Лорд), и, таким образом, мы все больше заточаем себя в хозяйском доме.
Я НЕ ВЕРЮ В НОРМАЛЬНЫХ ЛЮДЕЙ
Понятие «нормального мозга» или «нормального человека» не имеет научных обоснований и несет в себе примерно столько же объективного смысла, сколько понятие «высшая раса». Из всех инструментов хозяина (динамика, язык, концептуальные схемы, которые создают и поддерживают социальное неравенство), самым мощным и злокозненным является понятие «нормальный человек». В контексте человеческого разнообразия (этнического, сексуального, культурного, нейрологического или любого другого) выделять одну группу как «нормальную» значит провентилировать эту группу и ограничивать тех, кто не принадлежит к ней.
Сомнительное утверждение о том, что есть такая вещь как «нормальный человек», лежит в корне парадигмы патологии. Парадигма нейроразнообразия, напротив, не принимает «нормальное» как действительное понятие, когда дело касается человеческого разнообразия.
Большинство хорошо образованных людей сегодня уже понимают, что понятие нормального абсурдно и бессмысленно в контексте расового, этнического или культурного разнообразия. Ханьцы (Китай) – крупнейшая этническая группа мира, и было бы смешно обозначить их за это «нормальной», «стартовой» этнической группой человечества. Тот факт, что случайный человек статистически скорее окажется ханьцем, чем ирландцем, не делает ханьцев «нормальнее» ирландцев (что бы это не значило).
Самый злокозненный тип социального неравенства — тип привилегированный — который сложнее всего поставить под вопрос, случается тогда, когда доминирующая группа настолько явно воспринимается как «нормальная», что у нее нет своего названия. К членам такой группы обращаются просто как к «нормальным людям», «здоровым людям» или просто к «людям» с вытекающим мнением, что все, не принадлежащие к этой группе, являются отклонениями от «нормального», когда на самом деле они равны.
Для примера, давайте рассмотрим мысль, сопутствующую утверждению «Геи хотят тех же прав, что есть у гетеросексуалов», и мысль, сопутствующую фразе «Геи хотят тех же прав, что есть у нормальных людей». Просто с заменой слова «гетеросексуалы» «нормальными людьми», второе утверждение принимает и укрепляет привилегированность гетеросексуалов, и придает геям статус сторонних, ненормальных.
Теперь представьте, что термина «гетеросексуал» не существует. Это бы поставило активистов за права геев в положение, когда нужно было бы произносить «Мы хотим те же права, что есть у нормальных людей», что подчеркнуло бы их не принадлежность, их «ненормальный» статус. У них бы не было выбора, кроме как использовать инструменты хозяина. Если бы слово «гетеросексуал» не существовало, геям-активистам нужно было бы его придумать.
Поэтому одним из первых шагов в движении нейроразнообразия было создания термина «нейротипичный». «Нейротипичный» и «аутист» это как «гетеросексуал» и «гей». Разговоры на темы вроде нейротипичного перепрофилирования могут происходить благодаря существованию слова «нейротипичный». «Нейротипичный» – слово, которое позволяет нам говорить о членах доминирующей нейрогруппы без того, чтобы неумышленно подчеркивать их привилегированную позицию. Слово «нормальный», используемое для подчеркивания преимущества одной группы людей над другой — это один из инструментов хозяина, когда «нейротипичный» – один из наших инструментов, инструмент, которым мы можем пользоваться вместо инструмента хозяина, инструмент, который может помочь нам разрушить хозяйский дом.
СЛОВАРЬ НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЯ
Слово «нейротипичный» — важная часть словаря нейроразнообразия, который начинает оформляться – которому нужно появиться, если мы хотим освободиться от сковывающего языка парадигмы патологии и успешно распространять парадигму нейроразнообразия в нашем виденье в сфере публичных выступлений.
Слово «нейроразнообразие» — конечно, самая важная частичка нового словаря. Эссенция этой парадигмы – понимание нейрологических различий как естественной формы человеческого разнообразия, предмет той же социальной динамики, что и другие формы разнообразия – вся вмещается в это слово.
Еще одно полезное слово – «нейроменьшинство». Нейротипичные – большинство; аутисты, дислексики, люди с биполярным расстройством – все это примеры нейроменьшинств. Я бы так хотел пронаблюдать, как это слово становится все более широкоиспользуемым, ведь на самом деле в нем есть необходимость; в обсуждении нейроразнообразия так много тем, на которые настолько легче говорить, когда в наличии есть хорошее, не патологизирующее слово для обращения к разным группам людей, не являющихся нейротипичными.
Такие термины, как «нейроразнообразие», «нейротипичный» и «нейроменьшинство» позволяют нам говорить и думать о нейроразнообразии так, чтобы не обращать членов нейроменьшинств в людей с патологией. Культивируя общину аутистов и сообщаясь с другими общинами нейроменьшинств, продолжая письменные и ораторские выступления, мы поспособствуем появлению новых слов в нашем словаре. Уже сложились термины «стимминг» и «громкие руки» для описания испытываемого аутистами. В моей собственной академической работе, изучение культурной компетенции (способность грамотно общаться с людьми из разных культур) привело меня к использованию терминов «кросс-нейротипная компетентность» и «нейрокосмополитанизм», которые, надеюсь, приживутся и будут подхвачены.
Также я надеюсь, что термины «парадигма патологии» и «парадигма нейроразнообразия» ухватятся и будут широко использоваться. Ради ясности, уточним вот что: полезно разделять нейроразнообразие (феномен человеческого нейрологического разнообразия) и парадигму нейроразнообразия (восприятие нейроразнообразия как естественной формы человеческого разнообразия, предмет той же социальной динамики, что и другие формы разнообразия). А с наличием названия для этой парадигмы значительно проще обсуждать, узнавать, делать вызов, разбирать по кирпичикам и в конце концов разрушать эту парадигму.
Слова – инструменты. И, понимая, что инструментами хозяина хозяйский дом никак не разрушишь, мы создаем наши собственные инструменты, которые помогут нам не только разрушить дом хозяина, но и построить новый, в котором мы сможем жить лучшие, исполненные возможностей жизни.
ОХРАННЫЕ ПОСТЫ В ТВОЕЙ ГОЛОВЕ
Мне больно слышать, как многие аутичные люди, которых я встречаю, говорят о себе на языке парадигмы патологии, и как это разоружает их и заставляет думать о себе плохо. Всю жизнь они слышали токсичные слова придерживающихся парадигмы патологии, и они приняли и хорошенько усвоили то, что несли в себе эти реплики, и теперь бесконечно повторяют это у себя в головах.
Когда мы понимаем, что борьба нейроменьшинств в основном следует той же динамике, что и борьба многих других типов меньшинств, мы осознаем, что эти себя-патологизирующие разговоры – проявление проблемы, которая разошлась многими меньшинствами – проблема, которая получила название интернализированное угнетение
Современница Одри Лорд, журналистка-феминистка Салли Кемптон, сказала о интернализированном угнетении: «Тяжело бороться с врагом, который расставил охранные посты в твоей голове».
Миссия высвобождения нас из дома хозяина начинается с разрушение тех частей дома, которые были построены в наших головах. И начинается с того, чтобы выбросить хозяйские инструменты, дабы не продолжать достраивать то самое, что хотим разрушить.
ВЫБРАСЫВАЯ ПРОЧЬ ИНСТРУМЕНТЫ ХОЗЯИНА
Как только мы понимаем, что фундамент парадигмы патологии – фиктивное понятие «нормальных людей» — является одним из основных инструментов в наборе хозяина, становится гораздо проще избавиться от него. Что надо сделать – сгрести в охапку все наши слова, понятия, мысли, верования и заботы и проверить, продолжают ли они выглядеть целесообразными, если откинуть понятие «нормального», понятие, что существует единственно правильное мышление и поведение для человека.
Как только мы отбрасываем понятие «нормального», нейротипичные становятся всего лишь членами большинства, ни на йоту не здоровее или «правильнее», чем все остальные. И аутисты обращаются в меньшинство — настолько же «с расстройством», как и любые члены этнических меньшинств. Как только мы осознаем, что понятие «нормальное» — это лишь ерунда, придуманная толпой людей, лишь инструмент хозяина, которому дорога с размаху в окно – тогда в это же окно летит и ярлык «расстройство». «Не в порядке» сравнительно с каким порядком, простите, если мы больше не покупаемся на идею о «норме», согласно которой должно работать мышление человека ?!
Без точки отсчета «нормы» становится очевидной абсурдность заключения о степени «тяжести»: «тяжелая форма аутизма», «легкая форма аутизма» … Тяжелая, легкая форма относительно? У кого есть право решать, что есть «норма»?
По парадигме патологии, нейротипичное мышление увенчано титулом «нормального», и вот от этой точки шагают в своих суждениях оценщики. «Тяжелая форма» на самом деле значит «далеко от того, чтобы сойти за нейротипичного; далеко от того, чтобы делать все, что, по мнению нейротипичных, люди должны делать; далеко от того, чтобы процветать в обществе, созданном нейротипичными и для нейротипичных».
«Легкая форма» на самом деле означает «ближе к тому, чтобы сойти за нейротипичного». Применить к себе фразу «легкая форма» — это использовать инструменты хозяина, заточить себя в стенах его дома – дома, в котором нейротипичные – идеал и стандарт, по которому Вас будут судить. Дома, в котором нейротипичные – всегда наверху, а «выше» значит «более похожим на них».
Если мы начнем с принятия принципа, что нейротипичные есть «нормальные», тогда аутисты – «с расстройством», и когда они касаются друг друга и возникают трудности, обвинения за «дефект» и «недостаток» обязательно сыпятся на аутистов. Если аутист не понимает нейротипичного – это потому, что у аутиста дефицит эмпатии и недостаток навыков общения; если нейротипичный не может понять аутиста – это потому, что у аутиста дефицит эмпатии и недостаток навыков общения. Все трудности кооперирования между двумя группами, любые сложности, которые аутисты испытывают в нейротипичном обществе – виной всему этому неизменно оказывается аутизм. Но когда наши взоры больше не затуманены понятием «нормы», становится понятным, что все это всего лишь очередное проявление привилегий и власти большинства над меньшинством.
ЖИЗНЬ ВНЕ ТИСКОВ ПАРАДИГМЫ ПАТОЛОГИИ
Как Вы помните, сдвиг парадигм – это восприятие информации через линзу новой парадигмы. Если отвергнуть постулаты парадигмы патологии и принять принципы парадигмы нейроразнообразия, получится, что у Вас в принципе нет никакого расстройства. Тогда оказывается, что у Вас все работает именно так, как должно работать, просто Вы живете в обществе, которое еще не готово понять и дать место всему тому, что в Вас заложено. Выходит, что, скорее всего, проблемы в Вашей жизни – это вовсе не результат наследственной ошибки. И что Ваш истинный потенциал неизвестен, и он ждет, когда Вы начнете его исследовать. И что на самом деле Вы прекрасны.
Принятие 