Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»

Источник: Respectfully connected

Чаще всего, как только ребенку ставят диагноз аутизм, родителям сразу говорят о раннем терапевтическом вмешательстве. Тераписты, чьи взгляды основаны на медицинской модели инвалидности, считают аутичных детей больными и пытаются изменить аутичных детей, чтобы они играли, общались и двигались так же, как их «нормальные» сверстники.

Парадигма нейроразнообразия, наоборот, рассматривает аутизм и другие нейроотличия как естественную и важную часть человеческих различий. Не существует «идеального» мозга и все дети не должны играть, общаться и двигаться каким-то единственно правильным способом; все одинаково ценны.

Если семьи, опекуны и врачи принимают парадигму нейроразнообразия, то «срочное вмешательство при аутизме» должно быть совершенно другим. Цель вмешательства не сами аутичные дети, а социальная и психологическая окружающая обстановка. Аутичных детей поддерживают их семьи и сообщества, рассматривают их как уникальных и ценных человеческих существ без стремления сделать так, чтобы они развивались как их нейротипичные сверстники.

10-6


1) Учитесь у аутичных людей

Семья должна узнать о том, что значит быть аутистом, узнать об аутичной культуре, о нейроразнообразии и об инвалидности. Аутичные люди — единственные эксперты в вопросах аутизма; найдите нас и сотрудничайте с ними. Не просите нас всему вас обучать, просто слушайте и учитесь.

2) Скажите своему ребенку о том, что он аутист

Скажите ему об этом прямо сейчас, и чем раньше тем лучше. Пусть разговор об аутизме будет непринужденным. Объясните ему как на него влияет аутизм. Расскажите ребенку о том, что такое инвалидность и как общество его инвалидизирует. Постарайтесь с юных лет сформировать у него чувство гордости и понимание того, что такое гражданские права.

3) Скажите всем вредоносным и приводящим к стрессам вещам «НЕТ»

Скажите «нет» шарлатанству, интенсивной нормализирующей терапии, усиленной социализации и неадекватной для вашего ребенка школьной среде. Скажите «нет» всему, что становится причиной стресса или причиняет вред вашему ребенку. Скажите «нет» всему, что может помешать ему в будущем самостоятельно говорить «нет». С детства обучайте его самодвокации.

4) Сделайте вашу жизнь более размеренной

Аутичным детям нужно время и пространство чтобы они могли развиваться естественным для них образом в безопасном для них месте. Идеи о счастливом «продуктивном» детстве основаны на нейротипичном понимании нормы. Откажитесь от всех дополнительных мероприятий и ситуаций, когда ребенок вынужден общаться с людьми и от всех лишних видов деятельности. Определите темп жизни, который лучше всего подходит для вашего ребенка. Очень вероятно, что спокойное домашнее времяпровождение жизненно необходимо для его здорового развития.

5) Относитесь с пониманием к его сенсорным особенностям и обеспечьте необходимую для него среду

Внимательно понаблюдайте за своим ребенком, поговорите с ним и определите его сенсорные потребности. Постарайтесь творчески подойти к обеспечению его сенсорных потребностей (вам не обязательно тратить для этого много денег). Ограждайте и защищайте своего ребенка от сенсорных возбудителей. Относитесь к этому как к необходимой аккомодации, которая требуется детям с инвалидностью, точно так же, как другим детям требуются пандусы и помощь сурдопереводчиков.

6) Уважайте интересы своего ребенка

Не существует правильных способов игры. Аутичный мозг так устроен что у аутичных людей бывают специальные интересы, для них это естественно. Эти интересы помогают аутичным детям развиватся и учится. Не используйте эти интересы для терапии, как способ, который поможет изменить вашего ребенка и просто как то, что может вам помочь его чему-то научить*. Не пытайтесь ограничить его доступ к специальным интересам или расширить их. Узнайте больше об интересах вашего ребенка, присоединяйтесь к нему, разделяйте с ним эти интересы; но относитесь с уважением к желанию вашего ребенка побыть одному когда он занимается любимым делом.

7) Относитесь к стиммингу с пониманием

Стимминг (самостимулирующее поведение) для аутичных детей и взрослых так же важен, как дыхание. Он помогает нам лучше себя чувствовать, сосредотачиваться и ощущать связь с внешним миром. Очень вредно мешать ребенку наслаждаться стиммингом. Пока стимминг ребенка не причиняет ему самому или другим людям вред, относитесь к стиммингу с уважением; никогда не стыдите ребенка за стимминг и не останавливайте его. Стимминг прекрасен!

8) Уважайте и поддерживайте все виды коммуникации

Не стоит целиком и полностью сосредотачиваться на развитии устной речи. Человеческое общение — это нечто гораздо более сложное, чем просто слова, и многие аутичные люди не могут говорить. Уважайте и поддерживайте все виды коммуникации, которыми пользуется ваш ребенок. Сделайте так, чтобы ваш ребенок мог по желанию использовать разные виды коммуникации, к примеру чтобы он мог использовать основанный на символах ААС, язык жестов, RPM или просто печатать то, что он хочет сказать. Проследите, что он может использовать алтернативную коммуникцию когда общается с семьей, с друзьями и с другими людьми.

9) Сведите терапию, поддержку и аккомодацию до необходимого минимума

Используйте терапию только в случаях, когда она необходима для здоровья и благополучия вашего ребенка. Прежде чем согласиться на терапию, задайте один хороший вопрос: «Использовала бы я эту терапию для своего неаутичного ребенка?»
Сосредоточьте свои силы и активистские способности, чтобы обеспечить аккомодацию и поддержку для своего ребенка внутри семьи и внутри того сообщества, которое он сам для себя выберет. Обычно аутичным детям  чаще необходима персональная помощь, либо они чаще сталкиваются с ситуациями, когда она нужна. У них также есть право на аккомодацию и полноценную инклюзию в школу и на полноценную инклюзию в общество.

10) Изучите свои собственные нейрокогнитивные особенности

Изучите сходства между вашими сенсорными, когнтивиными и социальными потребностями и сенсорными, когнитивными и социальными потребностями ребенка. Оценка особенностей вашего собственного мозга и принятие этих особенностей — это необходимый шаг на пути уважению потребностей вашего ребенка. Это поможет вам правильно обеспечить его потребности. Родители многих аутичных детей также имеют неврологические отличия. Изучение собственных особенностей может помочь вам узнать о себе кое-что очень важное!

(Примечание переводчика: * вероятнее всего, имеется в виду распространенная практика, когда доступ к интересам ребенка ограничивают, чтобы использовать их исключительно в учебных целях)

Оставьте комментарий