Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»

Родители аутичных детей часто говорят нам, что мы не знаем, каково это – боятся за будущее своих детей. На самом деле, многие из нас это знают. У многих аутичных активистов есть аутичные дети. У некоторых из нас есть аутичные братья и сестры. Я понимаю страх родителей аутичных детей, потому что мой трехлетний брат может быть аутичным.

Его еще не диагностировали, но когда я смотрю на него, то постоянно думаю о такой вероятности.

Он трясет руками, так же, как и я. Он трется лицом об махровую тряпку, как я трусь лицом о свою любимую подушку. Он постоянно повторят фразы из любимых мультиков и книг, так же, как и я. Он, как и я когда-то, постоянно задает одни и те же вопросы, и любит получать на них одинаковые ответы. Он поздно начал говорить, да и сейчас, когда ему три с половиной года, говорит не очень внятно. Он любит ходить по одним и тем же маршрутам.  Очень долго он не садился есть, пока не выставит в ряд определенные предметы в определенной последовательности. Читать далее

Реклама

Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»

(Примечание Аймана Экфорда: Джим Синклер — аутичный человек и один из основоположников парадигмы нейроразнообразия. Его речь «Не надо нас оплакивать» — считается началом движения за права аутистов на Западе. Он — один из основателей первой в мире организации, созданной аутичными людьми для аутичных людей — Autism Network International (ANI). Возможно, его опыт интерсексуального человека отразился на его деятельности как аутичного активиста и самоадвоката)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site

Мне повезло больше, чем многим интерсексуальным людям, потому что моя интерсексуальность является следствием «неразвитой», а не «смешанной» анатомии. Просто с самого детства и до средне-подросткового возраста меня считали девочкой, так что в раннем возрасте меня не подвергали операциям и другим инвазивным процедурам.

Ожидалось, что я буду девочкой, которая себя девочкой и ощущает, но с самого раннего возраста я понимал, что что-то здесь «не так». Родители и врачи считали, что это просто очередная странная штука, которую я должен «перерасти», и из-за того, что у меня были серьезные проблемы с развитием навыков коммуникации и кое-какие другие проблемы, это не считалось чем-то приоритетным — пока мне не исполнилось двенадцать или тринадцать лет и я не просто «не перерос» это, но и:

а) в физическом плане не взрослел так, как этого ожидали
b) владел навыками коммуникации настолько, что уже мог точно заявить о том, что я НЕ девочка.
Читать далее

Айман Экфорд: «Мой путь к принятию»

1.
Когда я была маленькой девочкой, они говорили, что я должна быть нормальной. Я спрашивала, что я должна делать, и кричала, и падала на пол. Я ждала объяснений, каких-нибудь инструкций, я очень хотела быть нормальной! Я не хотела, чтобы на меня кричали. Я не хотела наказаний, воплей и скандалов. Я кричала от того, что не знала, как стать нормальной.
Они ругали меня за то, что я кричу. Они ничего мне не объясняли. Они говорили, что я должна подумать сама и все понять. Я думала, но не могла ничего понять.

Но потом я поняла.

Они говорили о том, как я должна себя вести. Это самое главное — как ты себя ведешь. Не важно как ты себя чувствуешь и что ты думаешь — главное, как ты себя ведешь. Не важно, кто ты — главное, как ты выглядишь.

2.
Я стала подозревать о своей гомосексуальности значительно позже. И еще позже я ее признала.
Но началось все задолго до этого.

3.
Мы в Москве. Мама, мой отец и я. Стоим возле храма Христа Спасителя. Мне года четыре, может чуть больше, и никогда прежде я не была в больших храмах.
Мама идет к храму. Я иду за ней.
— Подойди ко мне, я должен тебе кое-то сказать, — позвал меня папа. Вроде бы он так сказал? Уже не помню, давно это было.
Я подхожу к нему.
-Только не бегай, — говорит он. — А то Боженька обидится. А теперь иди.
Нет, теперь я никуда не пойду! Как я могу куда-то идти, если сам Бог, который создал весь этот мир, может на меня обидеться? И как это — обидеться, и что со мной тогда будет? Я не знала. Может, Бог не умеет обижаться. Может, никто не умеет обижаться и взрослые просто придумали это слово, чтобы пугать друг друга и детей. Но если это так, зачем папа сказал мне такое? Как я могу стоять тогда с ним рядом? Что я могу от него ожидать?

Я отхожу в сторону, но стараюсь не бежать. Не бежать, ни в коем случае не бежать когда я рядом  с храмом! Больше я не могу ни о чем думать! Не бежать — значит не думать. Не бежать — это все равно что не дышать, или не моргнуть, или не пошевелить рукой.

Я не помню, как я оказалась в храме. Тут только я и мама. Вроде бы она сказала что-то о том, что в детстве хотела пойти сюда, и что здесь интересно и еще что-то, но я не помню что. Я почти не ощущаю свое тело. Я пытаюсь контролировать свое тело так, чтобы случайно не побежать. И как будто наблюдаю за собой со стороны, откуда-то издалека, будто мое тело осталось на месте, а сознание — нет. Реальность похожа на сон, но я толком не могу объяснить почему. Все как в тумане. Этого я тоже не могу объяснить.

Она спрашивает, что сказал мне папа, и я не могу ей объяснить. Не знаю, как сформулировать это.
Я думаю о том, как мне не бегать. Я не могу думать о молитве, я не могу осматривать храм. Я не могу бежать. Я не могу ходить быстро. В чем разница между бегом и быстрым шагом?
Я должна идти очень медленно. Я не должна бежать.

Читать далее

Луи Мулнар: «Пересечение аутизма и гомосексуальности»

Источник: Advocate Переводчик: Валерий Качуров
Большую часть жизни мне казалось, что все остальные люди могут выражать себя беззаботно и просто. С детства было ясно, что я не похож на большинство людей. Мне приходилось скрывать свое настоящее поведение, манеры и желания. Позже, когда я узнал, почему я отличаюсь от других, и что это отличие неприемлемо в обществе, у меня появилось желание скрываться и дальше.

Но я выбрал более сложный путь. Я решил жить открыто.

Это звучит знакомо, не так ли? Но я не ссылаюсь на то, что я гей. Да, я гей, но это история о втором похожем отличии — аутизме.

Когда мне было 40 лет, то мой друг детства, который по совпадению является психотерапевтом, предположил, что я могу быть аутичным человеком. Он указал на социальную неловкость, на сенсорную чувствительность к яркому свету, цветам, определенным тканям, запахам и звукам, и на склонность к логике, которая организует мою жизнь до мельчайших деталей.

Читать далее

Айман Экфорд: «Эйблизм, антисемитизм и гордость за победу над фашизмом»

(Статья к 9 мая 2017 года)

В постсоветской культуре есть множество вещей, которые не перестают меня удивлять. Например, такое преклонение перед победой над нацистской Германией в сочетании со взглядами, которые очень хорошо соотносятся с политикой Третьего Рейха.

В фашистской Германии уничтожали гомосексуалов и инвалидов.В фашистской Германии детей воспринимали как собственность государства (о чем свидетельствую «воспитательные» программы Гитлерюгенда), и именно так воспринимают детей многие российские патриоты.

В фашистской Германии Свидетелей Иеговы истребляли в концентрационных лагерях, и именно Свидетели Иеговы являются одним из самых безобидных, но при этом преследуемых религиозных меньшинств на постсоветском пространстве – а в Российской Федерации они и вовсе запрещены.

В фашистской Германии убивали цыган, и именно цыгане являются самой ненавистной национальной группой у тех русских, которых я знаю.

Но истории этих преследований не настолько известны, как история Холокоста. Поэтому особенно странным мне кажется ярый антисемитизм тех, кто гордится своим государством за то, что оно «победило фашизм». Лично я сталкивалась с таким ярым антисемитизмом два раза, и в обоих случаях этот антисемитизм пересекался с другими формами дискриминации, которые  были очень распространены в нацистской Германии (и во всех тоталитарных государствах)– с эйблизмом и эйджизмом.
Я хочу рассказать об этих двух случаях подробнее, потому что они являются отличной иллюстрацией того, как действует интерсекциональное пересечение дискриминаций. Но еще лучше они демонстрируют, насколько у нас  странное общество, и как глубоко в нем укоренились двойные стандарты.

Читать далее

Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»

Источник: The jewish week
Моя идентичность, как и идентичность каждого человека, многогранна. Я женщина. Я мать. Я дочь и жена, я принадлежу к демократической партии, я являюсь гражданкой США, я писательница и я бывший адвокат. И еще я аутичная иудейка. И я горжусь всем вышеперечисленным. Мне нравится что я та, кто я есть. Но, к сожалению было время, когда мне сложно было быть аутичной иудейкой. Несмотря на то, что в моей религии большое внимание уделятся эмпатии и открытости, не все обращают на это внимание. И хотя мои единоверцы рисковали жизнями, проявляя солидарность к другим, к тем, кто бесправен, иногда они отказываются помогать друг другу.

Аутизм означает, что я сталкиваюсь с множеством проблем, но у меня также есть множество сильных сторон. На фундаментальном уровне это обозначает что, как часто говорят, «мой мозг работает иначе». И, как нам иудеям известно, люди боятся различий и этот страх перед различиями может привести к множеству негативных последствий. Я бы очень хотела, чтобы и еврейский народ, и аутичных людей воспринимали бы и принимали бы как часть естественного разнообразия.

Читать далее

Спарроу Росс Джонс: «Аутизм и гендерная неконформность: есть ли причина у корреляции?»

Источник: Married, With Aspergers
(гостевой пост)

Начиная с первых систематических исследований о возможных связях между аутизмом и гендерной дисфорией, которые были опубликованы с 2010¹ по 2016 год (было  опубликовано 25 исследовательских статей о людях с гендерной дисфорией в аутистическом спектре), была  заметна сильная корреляция между аутизмом и трансгендерностью (или гендерной неконформностью). Исследователи недавно обнаружили, что около десяти процентов людей, обследующихся в клиниках по гендерным вопросам, имели аутичный диагноз или могли быть диагностированы как аутисты. Это значит, что аутичные люди попадают в такие клиники в десять раз чаще, чем неаутичные.

Стоит заметить, что согласно данным исследования, среди аутичных трансгендерных людей было одинаковое количество тех, кого при рождении посчитали мужчинами, и тех, кого при рождении посчитали женщинами. Это соотношение довольно интересное, учитывая, что тех, кого при рождении посчитали мужчинами, диагностируют в четыре раза чаще, чем тех, кого при рождении посчитали женщинами. Наблюдается и обратная корреляция – то есть, обращая внимание на признаки трансгендерности у молодых аутистов, было замечено, что у аутистов эти признаки проявляются в семь раз чаще, чем у населения в целом³.

Что является причиной данной связи между аутизмом и гендерным разнообразием? Исследователи не могут дать точного ответа на этот вопрос, точно так же, как они не могут дать точного ответа на вопросы о причинах возникновения аутизма и о причинах возникновения гендерной неконформности. Исследования аутизма, как и исследования гендерного выражения и гендерной идентичности, все еще находятся в зачаточном состоянии, и поиск ответов, в основном, заключается в построении домыслов на данные темы.

Я гендернонеконформный аутичный человек, и поэтому мои домыслы, основанные на исследованиях аутизма и гендерной неконформности, вероятнее всего, будут более достоверны, чем домыслы тех, кого эта тема не касается. Обдумывая эту тему, я пришла к выводу, что наиболее правдивыми теориями являются: теория о корреляции без прямой причинно-следственной связи; биологическая/генетическая связь; аутичное восприятие общественных норм; нейрологические отличия, влияющие на восприятие мира; и борьба за принятие и самопринятие, которую ведут многие аутичные люди в инвалидизирующем их мире.
Если в этих гипотезах есть доля истины, то, вероятно, корреляция между аутизмом и гендерной неконформностью обусловлена комбинацией всех этих фактов. Вероятнее всего, аутизм, гендерное выражение и гендерная идентичность имеют гетерогенный характер. Сами причины пересечения также могут различаться в каждом конкретном случае.

Читать далее

Лидия Х. Z. Браун: «Гендервагью: Пересечение аутичного и транс* опыта»

Источник: National LGBTQ Task Force

Я аутичный активист, который очень сильно интересуется квир политикой, и я вырос_ла, не вписываясь в гендерные рамки. Когда я рос_ла, все вокруг говорили обо мне как о девочке, потому что я родил_ась с женскими гениталиями, но мне всегда было неудобно от того, что меня называют «девочкой» и «женщиной». Я не чувствовал_а себя женщиной, но я знал_а, что я точно не мужчина. Сейчас я идентифицирую себя как небинарный человек или гендерквир. До колледжа я еще не определял_а себя подобным образом, хоть и задумывал_ась о том, что гендер может для меня значить, потому что, благодаря своему активизму, я сталкивал_ась со многими открытыми транс* аутичными людьми.

Lydia picture for blog post Feb 2015

(Лидия X. Z. Браун выступает в Дерневре, в штате Колорадо в феврале 2015 года, на конференции PEAK Родительского Центра за Инклюзивное образование. Она говорит на тему: «Достижение правосудия в вопросах инвалидности: вне эйблизма и воображаемой нормы»)
В действительности, огромная часть аутичного сообщества идентифицирует себя как транс*, гендерквир, небинарные, или агендеры, и мы даже придумали множество шуток на эту тему, и создали свою терминологию, которой мы описываем это интерсекциональное пересечение. Недавно я стал_а определять себя как гендервагью, этот термин появился внутри сообщества аутистов для того, чтобы описать особенности нашего нейроотличного опыта, который влияет на нашу транс/гендерквир идентичность. Для многих из нас гендер, сам по себе, мало влияет на нашу жизнь, если не считать того, как на нашу жизнь влияют предположения других людей о нашем гендере.

Читать далее

Айман Экфорд: «Культурная принадлежность или специальный интерес?»

Когда я рассказываю о своей культурной принадлежности и о своей культурной идентичности, мои слова часто ставятся под сомнение.
— Ты не можешь быть американкой, если родилась в русской семье. Если ты интересуешься какой-то культурой, это не значит, что ты к ней принадлежишь.

Я полностью согласна со второй частью данного высказывания. Я никогда не говорила, что интерес к определенной культуре и культурная принадлежность одно и то же.
При этом я признаю, что человек может интересоваться своей культурой, и что его культура может даже стать его специальным интересом.
И я утверждаю, что человек может принадлежать не к той культуре, в которой он вырос. И эта принадлежность далеко не всегда формируется через интерес.

Чтобы вы это поняли, что я имею в виду, я объясню, что значит для меня интерес к Ближнему Востоку, и что для меня значит быть американкой.

Итак, политика Ближнего Востока, социальные проблемы, возникающие во многих Ближневосточных странах и исламистский терроризм (в частности история, пропаганда, особенности устройства и другие аспекты существования запрещенных в Российской Федерации организаций ИГИЛ, Аль-Каиды и Талибана) – это мои специальные интересы. Читать далее

Айман Экфорд: «Культура и нейроотличия»

1.
Я против расизма. Но еще я против того, чтобы сам факт моего существования и существования людей, похожих на меня, считали расизмом.

2.
В последнее время в феминистских группах стали появляться статьи, направленные против расизма. Вначале мне это очень нравилось, пока я не осознала, что некоторые идеи в этих группах являются лишь еще одной формой угнетения. Я сейчас говорю про многие посты о «культурной апроприации», и о ситуациях, когда участники групп, при поддержке администрации, утверждают, что человек не может принадлежать к той культуре, в которой он не родился.
Эти заявления являются не только игнорированием чужого опыта –они являются крайне эйблистскими, потому что механизм формирования культурной принадлежности напрямую связан с нейротипом человека.

3.
Что такое «русская социализация?» Как она появляется?
Человек живет на куске территории под названием Россия, и от этого становится русским?
Но что будет, если вы сейчас, скажем, поедете в Эфиопию и проживете там несколько лет – станет ли ваша социализация от этого Эфиопской?
Я в этом сильно сомневаюсь – во всяком случае, я слышала, что культурную «социализацию» обычно получают в детстве. И для того, чтобы ее получить, недостаточно жить на определенном куске территории – для этого необходим механизм подражания.

Я никогда не понимала, как подобный механизм работает у людей, поэтому попробую объяснить его на примере котят. Читать далее