Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом

Источник: The Guardian
Автор: Амелия Хилл
Переводчик: Людмила Епифанцева

Предупреждения: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, эйблизм.
____
Эксперты сообщают о возрастающем феномене женщин, обнаруживших у себя аутизм в процессе исследования расстройств их детей.

6430
Рейчел Коттон с Деборой (девять лет) и Майклом (семь лет). Рейчел узнала о своей аутичности, когда узнавала о симптомах Деборы. Фотография Линды Нилид для Gardian.

Целый «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом выходит наружу по мере того как матери, изучая проявления расстройств своих детей, находят их у самих себя.

— В мире находится гораздо больше недиагностированных матерей, чем мы могли бы себе представить, — заявила доктор Юдит Гулд, ведущий консультант и бывший директор Центра по аутизму Лорны Уинг, который разработал первые и единственные диагностические тесты, ориентированные на женщин, и который проводит подготовку врачей в распознавании диагноза у взрослых женщин.

— Об этих женщинах становится известно сейчас, потому что в интернете появляется все больше информации об аутизме у девочек и женщин, так что они могут искать информацию о своих детях и неожиданно диагностировать себя, — прокомментировала доктор Гулд.

Профессор Саймон Барон-Коэн, основатель Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете и медицинского центра Класс Клиник (Class clinic), посвятивший себя диагностированию взрослых с аутизмом, согласился:

Читать далее

Браяна Ли: «Второй камин-аут и гордость, основанная на действии» и «В поисках Квирансии»

Источник: Respectfully connected

«Браяна является квир, аутичной женщиной и матерью троих аутичных детей, и она гордится этим»

Иногда мне кажется, что во «введении в историю Бри» мне надо поменять слово «горжусь» на слово «боюсь», потому что в аутичных вопросах моя гордость больше похожа на страх.

Это потому что в свои тридцать лет я совершила свой второй камин-аут, идентифицируя себя как аутист.

Я совершила первый камин-аут, когда в 21 год я влюбилась в свою жену. И я с радостью сообщила всем людям, которые много для меня значат: «Я влюблена в женщину, я гей!»

Я хотела чтобы они знали о том, что для меня важно, что у меня есть идентичность, которую я считаю важной и что я счастлива и любима.

Я не понимала того, что я моментально теряю свои гетеросексуальные привилегии, что я теряю друзей и сообщество, которое меня поддерживало. Я была опустошена после того, как услышала ответы нескольких людей. Эти ответы разрушили мои наивные надежды на то, что те, кто меня любят будут принимать меня такой, какая я есть, несмотря ни на что.
Итак, моя гордость больше похожа на страх потому что:

Я знаю, каково это — потерять привилегии, которые у тебя есть, если ты принадлежишь к доминирующей социальной группе.
Я знаю, что чувствуешь, когда теряешь других и сталкиваешься с ситуацией, когда тебя принимают только на определенных условиях.
Я знаю, как сложно показывать публично только «миленькую», общественно приемлемую часть  моей жизни, и при этом прятать другую часть жизни, не говорить о ней. Я знаю это, потому что принятие является для меня чем-то вроде наркотика, и я не могу сдаться и отказаться от него.

Читать далее

Ибби Грейс: «Твоя мама носит пастушьи сапоги»

Источник: Criptiques
Перевод Антона Егорова
Пастушьи сапоги – это австралийский вариант ковбойских сапог. Их, как и ковбойские сапоги, которые мне тоже нравятся, не нужно шнуровать. Но у пастушьих сапог есть одно преимущество перед ковбойскими: подошва у них из мягкой шершавой резины, вроде той, из которой делают шины, так что, какая бы походка у вас ни была, в них вы будете двигаться бесшумно.

Я хочу познакомить вас с моей особой разновидностью интерсекциональности на примере сапог из-за оскорбления, которое люди повторяли, когда я была ребенком и которое я тогда никак не могла понять. Оскорбление такое: твоя мама носит армейские сапоги. Я тогда поспрашивала, и узнала, что это значит: «твоя мама – лесби».

Но когда я была ребенком, лесбиянкам не разрешалось служить в армии… К тому же, армейские сапоги со шнурками, а у кого хватит нервов шнуровать дурацкие сапоги каждый божий день? Бррр.

Так вот. Я лесбиянка и инвалид, и я настолько открыта в обеих вопросах (гомосексуальной и аутичной), что, когда я пытаюсь совершить камин-аут как лесбиянка, мне говорят:
— Спасибо, что уточнила (смешок).
А когда пытаюсь сделать камин-аут как аутист, мне говорят:
— Ну, это МНОГОЕ объясняет.
Или, если они не настолько вежливы:
– Пфф!
Или – из всех странных вещей, которые мне доводилось слышать, это мое любимое:
— Я знаю – я ведь, если помнишь, специалист – и давно хотела тебе сказать: все мы немного аутисты, разве нет?

Те, кто говорит, что все мы немного аутисты, – обычно милые люди, которые мне нравятся, но я все равно считаю, что это странная идея. Если бы все люди были «немного аутичными», флуоресцентные лампы забраковали бы на первой же стадии контроля качества на заводе любой страны.

Студенты говорят так реже других – обычно они спрашивают:
— Ой, а вы можете посоветовать, как помочь дочке с математикой?
Возможно, да, и я с радостью попробую, потому что такие вопросы гораздо приятнее. Как ни странно, самые неудобные и смешные вещи говорят мои коллеги. Я профессор педагогики, и самые уморительные мнения о том, как я справляюсь с ролью матери, я слышала от моих коллег, которые занимаются специальным образованием и в частности образованием инвалидов. Так что моя глава будет именно об этом – и еще о том, как я воспитываю детей, будучи инвалидом и лесбиянкой, потому что, как говорит моряк Попай, «уж какой есть».

Читать далее

Мишель Сеттон: «Братья и сестры»

ЧАСТЬ 1.

Источник: Michelle Sutton Writes
У нас большая семья. Нас восемь человек, и практически все мы нейроотличные. В любой семье из восьми человек иногда приходится ждать своей очереди, но, кроме этого, у некоторых членов нашей семьи есть особые потребности в сенсорной регуляции, в поддержке в вопросах ухода за собой и в снижении уровня тревожности  (и такие потребности есть и у детей, и у взрослых). И из-за этого более самостоятельным детям приходится дольше дожидаться внимания.
Помню, что когда я была маленькая и у моей сестры болело ухо, все внимание уделяли исключительно ей. Или, во всяком случае, так мне казалось. И я злилась на сестру за то, что из-за нее я не получала достаточного количества внимания. Сейчас я бы испытывала к ней больше сочувствия, но тогда я была ребенком, и мне просто хотелось знать, что все идет как обычно. Сейчас, будучи родителем, я вспоминаю те свои чувства, и от этого мне становиться жаль своих детей.

Очень сложно расти в мире, где от тебя ожидают, что ты будешь общаться и вести себя не так, как тебе удобно, а так, как удобно другим. И очень сложно жить в семье, где у других есть дополнительные потребности и проблемы, которых нет у тебя.

Читать далее

О фонде Выход и его союзниках

Запись Айман Экфорд, создателя сайта.
ВНИМАНИЕ! Мы просим вас РАСПРОСТРАНИТЬ данную информацию.

Фонд «помощи» аутистам Выход (Не путать с ЛГБТ-организацией ВЫХОД) использует работы аутичных людей в коммерческих целях без их разрешения, при этом пытаясь заставить их замолчать. Мы НАСТОЯТЕЛЬНО рекомендуем всем отказаться от поддержки данной организации и ее сторонников, таких, как фонд Антон тут рядом.

Более подробная информация:
Читать далее

Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»

Источник: Everyday Feminism


(Мама с дочкой идут по тропинке (точнее дочь по тропинке, а мама по траве.)  Вокруг этой тропинки растет трава. Впереди видны деревья. Мама с дочкой идут босиком. Они обе белые. У мамы короткие светлые волосы. У дочки волосы темнее, и они забраны в хвост.  Фото сделано со спины)

Наша дочь аутистка. Она женщина (пока она так себя идентифицирует).

С необходимой ей поддержкой и аккомодацией она сможет получить от жизни все, что ей надо – но период между нынешним временем и взрослым возрастом довольно значителен.

Итак, что мы можем сделать для того, чтобы вырастить уверенную молодую женщину в условиях эйблистского мира?

Думаю, ответ лежит в пересечении феминизма и борьбы с эйблизмом – на этом пересечении защита прав аутичных детей сочетается с формированием бодипозитивного подхода, всесторонним сексуальным образованием, личностной автономией детей и социальным критическим мышлением.

В нашем случае все началось с бодипозитивного подхода, когда наша дочка была еще маленькой.

Читать далее

Кейтлин Николь О’Нил: «Как эйджизм разрушает семьи, и как Права Молодежи могут исцелить разрушенные семейные узы»

Источник: The Youth Rights Blog

Когда мы говорим о Правах молодежи и о том, насколько выгоднее будет для людей всех возрастов жить в обществе,  избавленном от эйджизма, мы обычно говорим о множестве случаев насилия, направленного против молодежи. Мы говорим о том, что в том обществе подобное насилие можно было бы легко предотвратить. Учителям было бы гораздо сложнее превышать свои полномочия, издеваясь над учениками и нарушая их права, иногда тем самым ставя под угрозу их будущее. Родители больше не смогли бы избивать своих детей и издеваться над ними любыми другими способами. Молодежь могла бы принимать самостоятельные решения касательно того, нужна ей или нет та или иная медицинская помощь, и выбирать на свое усмотрение вид и способ получения медицинской помощи. Людей больше не стали бы арестовывать за сексуальные отношения, в которые они вступают со взаимного согласия, обосновывая аресты тем, что партнеры просто не подходят друг другу по возрасту. Молодым людям не отказывали бы в праве на труд и на то, чтобы самостоятельно распоряжаться своими деньгами. Правительство и родители больше не смогли бы в одностороннем порядке решать за молодых людей, как им учиться и ходить ли им в школу. Этот список можно продолжать почти до бесконечности.

Читать далее

Кейтлин Николь О’Нил: «В вопросах Прав Молодежи родители — не нейтральные защитники, а те, кто вовлечен в конфликт интересов»

Источник: The Youth Rights Blog

С тех пор, как я начала заниматься вопросами освобождения молодежи, многие родители ставили меня в тупик. Они говорили мне разные вещи, которые, вероятно, должны были звучать как тонкие замечания, но при этом мне они казались либо лицемерием, либо полным непониманием того, что такое Освобождение молодежи. Вот несколько подобных заявлений: «Как родитель, я борюсь за права своего ребенка, пока вы просто теоретизируете» (Это могло бы прозвучать менее лживо и лицемерно, если бы это говорил кто-то, кто пытался бы ставить автономию детей во главе своей философии и родительства, но, увы, этот человек не был таким родителем.) «Как родитель, я лучше понимаю, какие границы должны быть у моего ребенка, и насколько он должен быть дисциплинирован», «Когда у тебя будут свои дети, ты заговоришь по-другому». Эти заявления являются не только явными примерами авторитарности этих людей, а и просто абсурдными в контексте обсуждения Прав молодежи. Дело в том, что родительство не делает людей специалистами по вопросам Прав молодежи, напротив, оно приводит к конфликту интересов.

Читать далее

Керима Чевик: «Сетевой эксгибиционизм родителей аутичных детей»

Представленный материал — перевод текста «On Digital Exhibitionism By Autism Parents: Why Parents Live Tweeting Their Disabled Children’s Worst Moments Is Red Flag That Should Concern Everyone».

Памяти всех убитых отличимых детей посвящается.
С надеждой, что подобные выступления помогут положить конец убийствам.

Зачем родители вываливают в сеть всё самое худшее, что случается с их аутичными детьми? Каждому стоит подумать над этим вопросом.

Эра Интернета породила среди людей опасную привычку к сетевому эксгибиоционизму, а вдобавок людей, которым не помешали бы курсы родительства. Дело в том, что патологическая потребность в общественном внимании опасна, так как она несёт риски для жизни ребёнка. Существует определённая схема поведения, которую я наблюдала у родителей «с особыми потребностями»[1], впоследствии причинивших вред собственным детям. Вот как это происходит: Читать далее

Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей» и «Что значит быть хорошей мамой»

О БРАТЬЯХ И СЕСТРАХ
(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)

Источник: Respectfully connected

Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.

Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как  «несчастного» и «особенного» ребенка.

Читать далее