Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов
В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия. (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.
Парадигма патологии медицинолизированно классифицирует аутизм и ряд других плеяд неврологических, когнитивных и поведенческих характеристик как «расстройства» или «состояния». Глядя на это сквозь призму парадигмы нейроразнообразия, можно увидеть, как всё обстоит на самом деле: общественное устройство скорей базируется на культурных нормах и социальном неравенстве, чем на «научно объективном» описании действительности.
Решение описывать умы, тела и жизни аутичных людей (либо любого другого неврологического меньшинства) в терминах патологии не отражает неизменное и объективное научное заключение, а является лишь отражением доминирующей культуры. Такие же патологизирующие рамки уже не раз использовались для того, чтобы напустить ауру научной легитимности на другие виды предрассудков и притеснений, например на притеснение женщин, национальных меньшинств, людей с другим цветом кожи, другой сексуальной ориентацией, и т.д. Эта аура научной легитимности и объективности при классифицировании аутизма и других видов неврологических отличий как «расстройств» и «нездоровых состояний» исчезает, как только мы начинаем рассматривать вопрос в этом историческом контексте – можно вспомнить, например, что гомосексуальность классифицировалась как психическое расстройство в «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам» (DSM) Американской Психиатрической Ассоциации вплоть до 1970-х. Можно вспомнить и то, что на юге Соединённых Штатов, за несколько лет до Американской Гражданской Войны, желание рабов сбежать из рабства диагностировалось некоторыми белыми врачами-«южанами» как медицинское расстройство под названием «драпетомания».
Прискорбно, но на данный момент патологизация аутичных умов, тел, и жизней всё ещё недостаточно широко признаётся как ещё одно проявление этой столь знакомой формы институционализированного притеснения и отчуждения. Особенно редко это признается в известных научных и профессиональных кругах. Научные и профессиональные дискуссии об аутизме, как и образование, которое получает каждое новое поколение специалистов по вопросам аутизма, основаны на парадигме патологии.
И поскольку неверные допущения и неопровергнутые предубеждения неизбежно становятся самоподкрепляемыми при допущении ошибок в интерпретации фактов, защита парадигмы патологии помещает все образование, теорию и практику специалистов по вопросам аутизма в самоподдерживаемый цикл невежества и фанатизма.
Тщательный подсчёт всех разрушительных последствий этого невежества и фанатизма, как для аутичных людей, так и для общества в целом, занял бы много страниц и вышел бы за рамками изначально обозначенного объёма этого краткого эссе. Тем не менее, я кратко опишу текущую ситуацию для тех читателей, которые не очень хорошо знакомы с реалиями профессиональной и институциональной практики, связанной с аутизмом. Дело в том, что парадигма нейроразнообразия фундаментальным образом связана с социальной моделью инвалидности (в рамках этой модели, инвалидность понимается как следствие неудач в аккомодации, социальных отношениях, и системных барьерах, которые конфликтуют с потребностями, особенностями и возможностями отдельных групп населения). При этом, парадигма патологии запутанным и непонятным образом переплетена с медицинской моделью инвалидности (в рамках этой модели, инвалидность считается исключительно медицинской проблемой, общественные нормы и существующие условия по умолчанию считаются «естественными» и «правильными», а наличие особых потребностей и черт, несовместимых с существующими нормами и условиями, считается недостатком и дефектом).
Почти тотальное господство парадигмы патологии (и, как следствие, медицинской модели инвалидности) в дискурсе аутизма означает, что связанная с аутизмом профессиональная и институциональная практика с ошеломляющим перевесом фокусируется на «исправлении» аутичных людей – т.е.на попытках сделать их не-аутичными – вместо того, чтобы уделять должное внимание вопросам социального принятия аутизма, аккомодации аутистических нужд, устранению системных барьеров, препятствующих доступности и инклюзии, или поддержке аутичных людей, чтобы они могли раскрывать свои таланты и процветать, оставаясь аутичными людьми. Более того, поскольку фактически невозможно сделать аутичного человека не-аутичным, фокусирование на «нормализации» аутистов не порождает ничего, кроме абсурдной псевдонауки, шарлатанства, и ужасающе неправильного обращения с аутистами.
Наихудшие и наиболее распространённые варианты плохого обращения с аутичными детьми были совершены под видом «поведенческой терапии» (например, «Прикладного Анализа Поведения» (англ. Applied behavior analysis, ABA)), которая серьезно травмировала два поколения аутичных детей, и которая остаётся популярной среди родителей и специалистов вопреки предостережениям выживших аутичных взрослых. Популярность этих мучительных «поведенческих терапий» восходит прямиком к фокусировке на невыполнимой цели сделать аутичных людей не-аутичными, цели, косвенно управляемой и подчинённой парадигме патологии. Недостижимость этой цели путём бихевиоризма маскируется посредством: 1) условного мнения, что поверхностное внешние соответствие общепринятым поведенческим нормами — это то же самое, что и «излечение от аутизма», 2) игнорирования того, что ценой такого соответствия являются психологические проблемы, и что методы достижения соответствия зачастую являются крайне мучительными.
Господство парадигмы патологии делает подобные мучения неминуемыми. Только фундаментальная перемена в дискурсе – переход от парадигмы патологии к парадигме нейроразнообразия – вероятнее всего, сможет заметно улучшить все, что касается работы с аутичными людьми.
Принятие 