Оригинал: Forbes
Перевод: Проект Про аутизм
Сегодня, первого ноября, отмечается день «Говорят аутисты». Поводом к нему послужила плохо продуманная фандрайзинговая компания 2010 года, во время которой людей призывали отказаться от коммуникации, чтобы они почувствовали себя аутистами (!). Каждый день вы встречаете новостные сообщения о научных исследованиях в области аутизма, но как часто в них упоминается мнение самих аутистов? Есть и другой, не менее важный вопрос, сколько исследований аутизма сосредоточено на запросах самих аутичных людей (или хотя бы учитывает их)? А ведь именно аутисты – конечные «потребители» для ученых.
Не так давно я посетила одну из самых больших конференций по исследованиям аутизма в мире, и я вынуждена подтвердить – в исследованиях практически отсутствуют голоса самих аутистов. Поэтому в день «Говорят аутисты» я решила спросить нескольких аутистов о том, какие научные исследования могли бы помочь им самим. На данный момент главные цели научного сообщества – исцеление от аутизма, профилактика и методы лечения. Вряд ли вас удивит тот факт, что две из этих трех целей не представляют особого интереса для аутистов. Мои респонденты считали более-менее ценными только методы лечения, направленные на конкретные нарушения или проблемы. При этом пять аспектов, о которых они говорили чаще всего, по сути, сводятся к помощи для жизни в мире, который не приспособлен для их нужд и остальные обитатели которого часто относятся к ним без должного понимания.
1. Сенсорные проблемы. Наверху списка потребностей аутистов оказалось внимание к сенсорным проблемам и сенсорному возбуждению. Например, мои респонденты говорили о том, что если будут разработаны средства для облегчения и предотвращения сенсорной перегрузки – неотъемлемой части жизни каждого аутиста, то это значительно облегчит обучение и другую деятельность.
2. Образование. Если говорить об обучении, то один из респондентов сказал: «Мы тратим все наши запасы энергии на ситуации, когда нас заставляют учиться с помощью не работающих для нас методов». Образование – это огромная область, в которую аутисты хотели бы направить большие доллары на исследования, время и энергию. Такие исследования включают нейропсихологические исследования для определения наилучших стратегий обучения и образования для аутистов. Помимо конкретных стратегий обучения мои респонденты хотели бы больше инвестиций в создание новых возможностей для образования, не только в США, но и во всем мире, и не только ради освоения профессии. Один из моих респондентов отдельно подчеркивал «чувство собственного достоинства при подходящих образовательных возможностях».
3. Вспомогательная и альтернативная коммуникация (ВАК). У меня не хватит слов, чтобы описать, насколько важны устройства для вспомогательной коммуникации для сообщества аутистов, особенно для тех аутистов, которые не могут говорить, или которые время от времени теряют способность к речи. Многие родители считали, что их дети не могут читать или писать (потому что они не могут говорить), но их дети взяли в руки планшеты или другие устройства с интерактивным экраном и тут же начали общаться с помощью слов. Если не верите, посмотрите это видео на YouTube. На нем десятилетний невербальный мальчик Эндрю с аутизмом, отправляется «за сладостями» на Хеллоуин вместе со своим планшетом, с помощью которого он говорит «Сладость или гадость» и «Спасибо». Один из нескольких респондентов, которые упоминали альтернативную коммуникацию, сказал: «Любые исследования по ВАК, потому что они жизненно необходимы для стольких людей, и мы должны улучшить ВАК, сделать эти технологии дешевле и распространить их как можно шире».
4. Отношение общества и его влияние на самооценку и тревожность. Эти факторы влияют на все аспекты жизни аутичного человека, начиная с раннего детства. Люди могут слышать, читать и понимать, что думают о них окружающие. Негативное отношение и негативные комментарии об аутизме встречаются им на каждом шагу – в их собственных семьях, в медицинских учреждениях, в сообщениях СМИ, в школе. Это разрушает их самооценку до основания и заставляет испытывать постоянную тревожность. Конечно, так будет реагировать любой человек, который постоянно слышит: «Ты не похож на других, и ты хуже других». Однако мои респонденты хотели бы, чтобы ученые провели исследования о том, как негативное отношение к аутизму влияет на аутичных людей, их отношение к себе и их уровень тревожности. Их особенно беспокоил вопрос отношения к ним в здравоохранении, в том числе проблема терапевтических вмешательств и методов, которые основаны на предположениях об аутистах, подрывающих их самоуважение. Если бы люди, практикующие эти методы, проконсультировались с аутистами, получили бы у них обратную связь или даже привлекали бы их в качестве котерапевтов, ситуация могла бы измениться.
5. Жилье и трудоустройство. Эти темы упоминались очень часто и не без оснований. Как минимум каждый третий взрослый аутист является безработным, по некоторым данным 90% всех аутистов безработные, либо заняты на работах, намного ниже их уровня образования и способностей. И это несмотря на то, что аутисты очень часто обладают самыми разными и очень полезными навыками. Я бы предложила ученым подумать о найме аутистов в качестве консультантов для пошаговой разработки исследований. На данный же момент, как отметил один из респондентов, практически отсутствуют исследования того, как можно помочь аутистам справиться «с проблемами жизни в чужом мире». Государственных программ помощи на дому даже приблизительно недостаточно – многим аутистам нужна помощь и поддержка для самостоятельного проживания, однако она отсутствует.
Очевидно, что все эти области пересекаются и взаимосвязаны. Сенсорная перегрузка мешает успешной коммуникации. И то, и другое связано с социальным функционированием на рабочем месте, а отношение людей с работы или с места учебы может увеличить тревожность и снизить самооценку, что приведет к потере работы и жилья. И все это еще больше усилит сенсорные и коммуникационные проблемы.
Чего вы не увидите в этом списке, так это желания исцелить или предотвратить аутизм, либо определить его причину – а ведь именно этому посвящено подавляющее большинство научных исследований. Хотя некоторые аутисты, не участвовавшие в этом (совершенно ненаучном) исследовании, выражали желание «вылечиться», сама концепция излечения и профилактики беспокоит многих аутичных людей. Для этих аутистов излечение и профилактика подразумевают, что их самих надо предотвратить или излечить, вместо признания их возможностей и вклада как части неврологически разнообразного человечества.
Многочисленные благодарности тем моим респондентам, которые дали согласие на публикацию их имен – Эмили Пейдж Баллоу, Линн Сорайе, Поле Дурбин-Уэстби, Майклу Уилкоксу и Зои Гросс. На мои вопросы отвечали респонденты, которые занимают разное место в спектре аутизма, с разным жизненным опытом и биографией.
Принятие 