Карен Ванг: «Что такое эхолалия, и почему она важна?»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, что такое эхолалия. Внимание! У аутичных людей эхолалия проявляется по-разному и имеет разные функции. В статье перечислены не все возможные проявления/функции эхолалии)

Источник: Friendship Circle
Перевод: Елизавета Морозова, сайт фонда Выход

Однажды я тусовалась с друзьями, и мы начали обмениваться байками про аутизм. Я рассказала свою историю, закончив фразой: «И вот почему отсроченная эхолалия – лучший мамин друг!» Одна из присутствующих не рассмеялась. Она выглядела растерянной и спросила:

“Что такое эхолалия?”

Эхолалия – это повторение чужих фраз, слов или частей слов. Очень часто эхолалия – это симптом аутизма или другого неврологического расстройства, задержки развития или нарушений зрения.

Практически все маленькие дети в возрасте трех лет проходят стадию, когда они повторяют услышанные слова и фразы «как попугаи». Подобная имитация – это нормальный способ поэкспериментировать с произнесением различных звуков и попрактиковаться в навыках социальной речи, которые только начали появляться у ребенка. Это нормальная, и даже критически важная стадия развития речи.
Читать далее

Реклама

Джим Синклер: «Для чего нужна служебная собака?»

(Примечание: Данный перевод представлен здесь в качестве продолжения к переводу статьи Джима Синклера История обучения служебных собак для аутичных людей, который ранее публиковался на нашем блоге Нейроразнообразие в России)

Источник:  Jim Sinclair archive
Перевод: Сайт Синдром Аспергера

Каждая служебная собака тренируется под конкретные потребности хозяина. Но у людей с аутизмом и связанных с ним расстройств есть ряд общих трудностей. Собака может предупредить ответственное лицо о необходимости вмешательства в случае возникновения проблемы, если речь о ребёнке или пожилом человеке, нуждающемся в уходе. Если человек живёт самостоятельно, то собака поможет привлечь внимание к опасным проявлениям окружающей среды.
Некоторые общие проблемы и примеры задач для служебной собаки:

Регулирование сенсорного и двигательного поведения
У аутичных людей бывают проблемы с обработкой входящей сенсорной информации. Эти сложности носят постоянный (человек будто «глохнет», «слепнет») или временный характер (у человека периодически отключаются зрение, слух). Они предсказуемы (человек перестаёт реагировать на входящую сенсорную информацию из-за определённого стрессового фактора, например, усталость, чрезмерно большое количество сенсорной информации, вызывающее перегрузку, замешательство) или непредсказуемы (реакции человека произвольно меняются от адекватных к неадекватным, вовсе отсутствуют).

Пример #1: Ребёнок систематически не отзывается на имя. Его родители хотят, чтобы он играл на улице, но беспокоятся отсутствия ответа с его стороны на зов. Можно обучить служебную собаку сопровождать ребёнка во время игры. И когда родители захотят найти ребёнка, то отдадут команду собаке. Та прибежит к ним и отведёт их к ребёнку.
Пример #2: Ученица знает дорогу в школу и может определить, безопасно ли переходить улицу. Но у неё случаются «отключения» по зрительному каналу, во время которых можно не заметить бордюр, препятствие, опасность столкновения с приближающимся велосипедистом. Служебную собаку можно натренировать останавливаться перед пересечением улиц, обходить препятствия, ведя за собой хозяйку, оттаскивать её от движущихся объектов. Поведение собаки привлечёт внимание и поможет принять решение о том, как реагировать.

У аутичных людей бывают стереотипные, повторяющиеся движения и другие виды поведения, не соотносящиеся с социально одобряемыми нормами. Люди с определённой степенью понимания общественных правил и умением контролировать своё тело могут самостоятельно и без принуждения пресечь подобное поведение, но в стрессовой обстановке или при потере концентрации оно всё равно проявляется. У некоторых людей бывает не только странное с точки зрения социума, но самоповреждающее поведение (например, удары головой обо что-то, укусы собственных рук), истерика как разрядка, социально неприемлемые действия, провоцирующие ответную враждебную реакцию соседей или полиции (например, неподобающе приближаться к незнакомцам, нарушая их личное пространство, навязчиво собирать какие-либо предметы, не учитывая, находятся оные в чьей-либо собственности или нет).
Читать далее

Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа в разговоре с матерью аутичного ребенка о том, почему человеку, который может говорить, может быть удобнее использовать альтернативную коммуникацию)

Источник: autistics.org
Перевод: Нейроразноообразие в России

Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство. Читать далее

Кристин Рив: «Десять причин использовать систему PECS при аутизме»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, может ли обучение использованию системы PEGS препятствовать развитию речи у аутичного ребенка)

Источник: Autism Classroom News
Перевод: Сайт фонда Выход

В этой статье я расскажу о системе коммуникации для невербальных или функционально невербальных (могут говорить, но не используют речь для удовлетворения своих потребностей) детей. Это система коммуникации обменом изображениями или PECS (Picture Exchange Communication System). Эта система обучает детей использовать картинки для просьб, комментариев и описаний, а в конечном итоге и для разговора. PECS способствует развитию устной речи и является ее моделью, просто вместо слов в ней используются изображения.

1. Это система обучения

Вопреки распространенному заблуждению, PECS — это не название для картинок с символами. Да, иногда мы называем сами картинки, которые мы используем в этой системе, PECS, а также называем папку с этими картинками «папка PECS», но этот термин НЕ является синонимом картинок, визуального расписания или символов для коммуникации. У меня свой «пунктик» на том, что люди неправильно используют этот термин, потому что на самом деле PECS — это СИСТЕМА по обучению навыкам коммуникации. Эта система состоит из нескольких этапов (из шести, если говорить точнее). Эти этапы основаны на науке о вербальном поведении — области прикладного анализа поведения, которая посвящена всем видам речевого поведения, включая текст, устную речь и все формы коммуникации. Система включает в себя отдельные стадии по обучению различным навыкам, в том числе тому, как выразить просьбу с помощью картинки, как отличать одно изображение от другого, как идти к другому человеку или в другое помещение ради коммуникации, а позднее, как комментировать и использовать другие функции коммуникации. На всех этих стадиях система моделирует устную речь и поощряет ее развитие. Читать далее

Джим Синклер: «Некоторые мысли об эмпатии»

(Данная статья опубликована на этом сайте в качестве ответа на вопросы об особенностях эмоционального восприятия аутичных людей)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Перевод: Сайт Синдром Аспергера

[Это было письмо к редактору издания «The Maap», написанное в 1988 году, и оно было опубликовано (вместе с «Я построил мост») в весеннем номере 1989 года. В то время я еще не установил коммуникацию или отношения с другими аутичными людьми, так что здесь все замечания по поводу коммуникации относятся только к общению с не-аутичными людьми. В частности, утверждение «Я никогда не общался с кем-нибудь, кто относится к подобным вещам с таким же вниманием, как и я» больше не является правдой. Я до сих пор могу сказать, что я ни разу не общался с человеком без инвалидности, который относится к подобным вещам с таким же вниманием, как и мои друзья-аутисты или имеющие иные коммуникационные отличия.]

Я постоянно читаю о том, что аутичным людям не хватает эмпатии, и что они неспособны посмотреть на ситуацию глазами другого человека. Думаю, что будет более справедливо сказать, что аутичным людям не хватает определенных коммуникационных навыков самовыражения и восприятия. Это может включать некоторые базовые инстинкты, благодаря которым общение является естественным процессом для большинства людей, и это, в сочетании с любыми особенностями познания или восприятия, означает, что аутичные люди не разделяют восприятие других людей. «Эмпатия» — это неопределенный термин, который часто означает проекцию своих собственных чувств на другого человека. Именно поэтому гораздо проще «посочувствовать» (т.е., понять чувства) человеку, чей жизненный опыт совпадает с нашим, чем понять того, чье восприятие отличается от нашего. Однако если эмпатия означает способность понять точку зрения отличную от нашей собственной, то в таком случае невозможно определить, каков уровень эмпатии между двумя людьми, если мы не знаем точку зрения каждого из них и то, как эти точки зрения отличаются друг от друга. (А это потребует, чтобы эмпатия наблюдателя была выше, чем у обоих участников!) Читать далее

Наша брошюра

Электронная версия той самой  брошюры об аутизме, которую мы распространяем на наших мероприятиях, раздаем в организациях, которые с нами сотрудничают, и которую мы раздавали на улице во время нашей акции 18 июня. Вы тоже можете ее распечатать и распространять, если вы не будете вносить в нее какие-либо изменения.

Брошюра

Джим Синклер (Синклэр): «Автобиографический зоопарк: определение термина»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, что такое автобиографический зоопарк. Обратите внимание на разницу между «автобиографическим зоопарком», особенно  на конференциях, которые не посвящены личным историям  аутичных людей (и в любом другом пространстве, куда аутичные люди приходят, чтобы с удовольствием провести время или что-то рассказать), и изучением опыта аутичных людей тогда, когда они сами готовы поделиться своим опытом)

Перевод: Проект «Про аутизм»

Термин был впервые предложен аутичным активистом Джимом Синклэром, который использовал его в группе Usenet в 1994 году. Он описывают ситуацию, в которой часто оказываются аутичные люди внутри организаций, занимающихся аутизмом, листов рассылок, групп поддержки и даже при личном общении с родителями аутичных детей или любопытствующими специалистами.«От нас ожидают, что мы будем говорить, только когда к нам обращаются нейрологически типичные люди, и только для того, чтобы предоставить информативные данные для чужих целей, как автобиографические зоопарки» [1].

«Одна из самых распространенных реакций на аутичных людей – это задавание вопросов про аутизм, в том числе крайне личных вопросов. В то время как большинство из нас с пониманием относятся к этой реакции, мы также считаем, что она побуждает смотреть на аутичного человека не как на личность, но как на дегуманизированный источник информации или «ходячий учебник по аутизму» [2].

Большинство аутистов не возражают против любопытства. Проблема в ожидании, что мы обязаны отвечать, и постоянная – порою невозможная – природа этих расспросов.

Аутисты часто жалуются, что другие люди перебивают наши дискуссии о правах человека и других политических вопросах, чтобы спросить нас о том, как мы были приучены к туалету, или каков наш сексуальный опыт. Этот аспект феномена автобиографического зоопарка привел к тому, что многие аутисты полностью отказываются от упоминания своего аутизма в определенных контекстах, чтобы избежать неизбежной очереди из вопросов.
Читать далее

Крис Нельсон: «Три симптома исполнительной дисфункции: почему те, кто не замечают их, могут стать эйблистами?»

(Примечание: Данная статья публикуется в качестве ответа на вопрос аутичного человека о том, как ему справиться с исполнительной дисфункцией. Мы надеемся, это поможет ему объяснить свои отличия знакомым)

Источник: everyday feminism   Источник изображения: iStock
Перевод: Сайт «Нейроразнообразие в России»
Переводчик: Варя Михайлова

Screen-Shot-2015-09-06-at-1.51.05-PM

Я пыталась написать эту статью несколько недель.

Каждый раз, когда я сажусь за нее, меня парализует. И чем дольше это продолжается, тем сложнее мне к ней подступиться.

Энергии, которую я потратила на то, чтобы открыть текстовый редактор, хватило бы, чтобы поднять над головой автомобиль, подвинуть груду кирпичей силой мысли или заработать миллиард долларов за ночь.

Дело не в статье. Мне регулярно не даются самые простые дела. Помыть посуду, заправить кровать — даже встать с кровати бывает слишком сложно.

Так было всегда.

Всю школьную жизнь я постоянно оставляла в классе вещи, забывала о важных делах и откладывала все на последний момент.

Это случалось так часто, что почти каждый вечер мать отвозила меня обратно в школу, чтобы забрать забытые книжки и тетрадки.

Многие, столкнувшись с подобным поведением, немедленно окрестили бы его ленью.
Читать далее

Синтия Ким: «Доступная медицинская помощь для аутичных взрослых»

(Примечание: Публикуется здесь в качестве ответа на вопрос о том, как оказывать качественную медицинскую помощь аутичным людям)

Перевод: Сайт «Нейроразнообразие в России»
Источник: Аutism womens network

У аутичных взрослых могут возникать серьезные проблемы с получением качественной медицинской помощи. Не только потому, что большинство аутичных взрослых практически нищие и у них зачастую нет денег на то, чтобы получать качественную медицинскую помощь, а и потому, что они чаще сталкиваются с многими другими проблемами. Например, им чаще мешает отсутствие подходящего транспорта и трудности взаимодействия с системой здравоохранения, в том числе из-за сложностей с вербальной коммуникацией.

Когда мы обращаемся за помощью в больницы и поликлиники, то мы часто сталкиваемся с тем, что работающие там люди, в том числе те, кто занимается вопросами психического здоровья, ничего не знают о потребностях, проблемах и особенностях аутичных пациентов. Несмотря на то, что потребности всех аутичных людей уникальны, определенная аккомодация могла бы помочь практически всем аутичным людям.

Свое предложение я разделила на две части: повышение уровня доступности медицинского обслуживания и повышение качества медицинского обслуживания. Часть первая посвящена преодолению коммуникационных барьеров между поставщиком услуг из области здравоохранения и аутичным пациентом, и созданию лучших источников информирования: как для врачей, так и для пациентов. Во второй части рассказывается, какую аккомодацию могут предоставить медицинские учреждения для улучшения уровня коммуникации с пациентом и для удовлетворения его сенсорных потребностей.

Повышение уровня доступности медицинского обслуживания.

1) Сделайте так, чтобы клиенты могли общаться с вами в текстовой форме. Многим аутичным людям сложно разговаривать по телефону. У некоторых из нас расстройство обрабатывания слуховой информации. Поэтому нам сложно понимать устную речь, особенно если она звучит из телефонной трубки. Некоторые из нас вообще не могут говорить, а некоторым сложно свободно говорить с незнакомцами, а некоторым  просто крайне неудобно говорить по телефону. Текстовая опция записи на прием, ответов на вопросы и получения результатов анализов может сделать клинику гораздо доступнее.

Читать далее

Как лечить пациентов с аутизмом: руководство для медицинских работников

(Примечание: Публикуется здесь в качестве ответа на вопрос о том, как оказывать качественную медицинскую помощь аутичным людям)
Что надо знать об аутизме медсестрам, врачам и другим медработникам.

Перевод: Сайт фонда «Выход»
Предупреждение: Патологизирующая лексика.
Перевод: Елизавета Морозова

Информация в этой статье предназначена всем медицинским работникам, которые могут столкнуться с ребенком или взрослым человеком с аутизмом по причинам иным, нежели аутизм.  Врачи, медсестры, парамедики, стоматологи и офтальмологи могут найти это руководство полезным в своей работе. Многие приведенные ниже рекомендации пригодятся сотрудникам больницы в случае госпитализации пациента с расстройством аутистического спектра.

«Расстройство аутистического спектра» означает пожизненное расстройство развития, которое характеризуется нарушениями в социальном взаимодействии, коммуникации и социальном воображении. Существует «спектр» или большая вариативность расстройств с подобными чертами, включая аутизм и синдром Аспергера.

У некоторых людей с расстройствами аутистического спектра есть тяжелые трудности в обучении, некоторые могут не говорить в течение жизни. Люди с синдромом Аспергера, с другой стороны, обычно имеют средний или выше среднего уровень интеллекта и овладевают устной речью в том же возрасте, что и дети с типичным развитием.
Читать далее