Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»

Источник: Un-boxed Brain

Вчера утром я прочла кое-что, из-за чего мне стало не по себе. Один аутичный человек пытался убедить всех в том, что мы уже практически никогда не сталкиваемся с дискриминацией.

Это заявление почти два дня вертелось в моей голове. Я поражаюсь, что кто-либо вообще мог вообразить подобное – особенно, что подобное говорит аутичный человек, который наверняка сталкивался с дискриминацией. Возможно, от дискриминации его спасли особые привилегии? Или, может быть, он не осознает последствия той дискриминации, которую мы испытываем.

Давайте, для начала,  посмотрим, что значит слово «дискриминация». Согласно Кембриджскому словарю, это:
«худшее отношение к определенному человеку или к группе людей, из-за их цвета кожи, пола, сексуальной ориентации, или из-за их принадлежности к другим категориям»
Читать далее

Антонина Стейнберг: «топ-10 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

Источник: Аутичный ребенок

Родительство — система взаимосвязанных компонентов, направленных на рождение и воспитание человека. Поведение, эмоции, мотивы родителей складываются в сложный комплекс методов и способов взаимодействия с ребёнком. На успешность родительства напрямую влияют чувства, семейные ценности, понимание ответственности, ожидания и надежды. Личные особенности (физические и психологические) взрослых тоже сказываются на стиле воспитания их детей. Влияние фактора семьи на жизнь любого человека нельзя недооценивать. А в случае семей, где дети с аутизмом, оный играет ведущую роль. Стартовые условия для ребёнка с аутизмом имеют не меньшее значение, чем личные сильные стороны, уровень интеллекта и благоприятные обстоятельства. В детском возрасте происходит осознание себя отличным от других, что может иметь негативные последствия для психики аутичного ребёнка. Цель родителей — создать такой стиль воспитания, при котором раскроются способности и будут поняты будущие возможности.

Данный текст предлагает родителям аутичных детей десять советов, направленных на улучшение качества взаимоотношений. Они сформулированы как побудительные пожелания, несмотря на частицу «не», которая используется исключительно для усиления смысла написанного.

1. не пренебрегайте личной психической гигиеной
Психическое состояние родителей оказывает существенное влияние на жизнь и здоровье ребёнка. Неуравновешенность, неврозы, стрессы, травмы и т.п. препятствуют установлению контакта. Снижают внимание к нуждам аутичного ребёнка. Не дают объективно оценить ни его потенциал, ни актуальные потребности. И даже могут привести к трагедии: убийства аутичных детей собственными родителями, увы, нередки.
Чтобы избежать необратимых последствий, необходимо вовремя обращаться к специалистам (психолог, невролог) для преодоления собственных проблем. Доброжелательная атмосфера в семье существенно повышает шансы детей с аутизмом к адаптации в социуме.
Примеры:
а) крики и ругань в семье могут напугать аутичного ребёнка, вызвать у него аутическую истерику.
б) раздражительность родителя повышает тревожность у аутичного ребёнка, вследствие чего он опять же больше склонен к срывам и больше уходит в себя.

2. не отождествляйте себя с аутичным ребёнком
Слияние опасно как для родителей, так и для детей. При таком положении дел родитель болезненно воспринимает любое отклонение от ожиданий, которые он питает в отношении ребёнка, переживает его неудачи как свои собственные. Аутичный ребенок под гиперопекой испытывает проблемы с приобретением навыков самостоятельного обслуживания, что в дальнейшем отрицательно скажется во взрослой жизни. Разумный подход в данном случае — обучение, а не обслуживание.
Примеры:
а) аутичный ребёнок не умеет завязывать шнурки: родитель должен неоднократно показать алгоритм, затем совместно осуществлять шнурование до тех пор, пока ребёнок не научится сам, плохим вариантом будет делать это за ребёнка постоянно.
б) аутичный ребёнок не умеет посещать магазин и делать покупки: обучайте его методом мелких шажков — сперва научите брать один нужный продукт, затем несколько, потом покажите процесс оплаты покупок, отправьте за продуктами или вещами по списку, обязательно будьте на связи (вдруг у ребёнка возникнут вопросы).

Читать далее

Эми Секвензия: «Когда аутисты оценивают других аутистов»

(Ответ на очередной комментарий о несчастных «низкофункциональных» аутистах)

Источник: Ollibean
Перевод: Проект Про аутизм

«Если будете судить рыбу по способности лазать по деревьям… » Мы знаем, что ярлыки функциональности не полезны, несмотря на то, что их очень часто используют нейротипики. Однако иногда сами аутисты стремятся оценивать членов нашего сообщества, и мне хотелось бы понять, почему.

Я одна из тех аутистов, кого принято считать безнадежным случаем. Врачи и «эксперты» были уверены, что в моей жизни никогда не будет прогресса, что моим родителям стоит отослать меня куда подальше, а не то и у них прогресса в жизни не будет. «Эксперты» говорили, что я «слишком низкофункциональная, чтобы учиться».

Конечно, они ошибались. Я здесь, у меня есть независимый разум и относительно независимая жизнь. Я научила себя читать, и теперь я писатель. Я до сих пор не говорю, и я выгляжу тяжелым инвалидом. Мне нужно очень много помощи в вещах, которые большинство людей считают чем-то простым. Может быть поэтому ярлык «низкофункциональная» висит на мне до сих пор. С такими аутистами как я это происходит постоянно.

Такое деление является неполным, оно основано на параметрах, созданных не аутистами для не аутистов, оно не принимает во внимание неврологические отличия аутистов.

Читать далее

Л. К.: «Искусство фамильярности»

(Аутичные люди, с которыми я вела переписку, часто упоминают о страхе перед незнакомыми местами. Многие родители пишут, что их дети ненавидят смену обстановки. Надеюсь, эта статья поможет им приспособиться к сложным социальным и/или малознакомым ситуациям)

Источник: Проект Про аутизм

Наверное, смысл жизни с аутизмом в том, что твоя нервная система попросту не приспособлена к тем приемам и схемам, которые традиционно используют люди, чтобы управлять своим поведением или повысить эффективность. При этом объяснить это несоответствие бывает очень трудно, так как все без исключения люди испытывают похожие проблемы, просто совершенно не в тех ситуациях и пропорциях. И если у них есть ресурсы, чтобы более-менее справиться с ними, то для аутиста эти ресурсы совершенно не подходят и попытки их использования лишь усилят инвалидизацию.

Простой пример – для аутиста общение в группе людей всегда огромная работа, для не аутиста – способ отдохнуть и расслабиться. Объяснить не аутисту, почему для тебя это сложная работа практически невозможно. Для него это тоже может быть тяжелой работой, но только в случае крайней усталости или истощения, либо в ситуации, когда ему неприятны люди, с которыми он проводит время. Для аутиста же такая реакция будет практически универсальной.

Точно так же и с реакцией на новое и незнакомое – у не аутистов тоже есть устоявшиеся привычки, бессознательное стремление к однообразию, а серьезные, даже радостные перемены в жизни являются источником стресса для всех людей. Но как объяснить, что для аутиста «большая перемена в жизни» — это буквально любое отклонение от привычного: новая вещь в комнате, например. Для меня новый предмет мебели, даже необходимый и выбранный полностью в соответствии с моим вкусом – это настолько огромный стресс, что семье приходится устанавливать его, пока я не вижу, а потом я периодически захожу в комнату, впадаю в сильнейшую тревожность, выхожу, и это повторяется по многу раз, пока я не привыкну к тому факту, что в моей комнате что-то изменилось.
Читать далее

Речь и язык при аутизме. Новая модель человеческого общения

(Примечание: Очередной ответ на вопрос читателей. Хорошая статья о разнице между аутичным и нейротипичным общением, но со спорным и патологизирующим выводом.  В связи с этим, внизу приведены дополнения автора нашего сайта)

Внимание: Патологизирующая позиция.

Источник: сайт Синдром Аспергера.

Беседуя с любым аутичным человеком, Вы скоро поймёте, что его способ ведения разговора очень отличается от Вашего. Аутичный язык склонен звучать технически, «замусоренным», монотонным, неуместным, многоречивым, повторяющимся.

Спросите у аутичного, что он думает о неаутичном языке, и он возможно опишет его как неэффективный, избыточный, нелогичный, иррациональный, не по существу и чрезвычайно сбивающий с толку.

Обе стороны не пытаются быть забавными или антисоциальными. Они могут не осознавать, что у них разные внутренние модели или идеи, касающиеся общения. После наблюдения своих мыслей и эмоциональных процессов до и после того, как я открыл вновь свои инстинкты, я создал модель, помогающую преодолеть эти различия.

Реагирующе-предсказывающее общение (РПО, Reactive Predictive Communications)

Неаутичные люди используют то, что я называю «Реагирующе-предсказывающее общение». Эта система коммуникации является жизненно важной для выживания человека и развилась посредством передачи информации вроде сообщения о пище и опасности.

Передача информации вторична в человеческой системе коммуникации. Её первоочередная задача состоит во влиянии на других людей, т.е. в том, чтобы добиться от них такого поведения и реакции, которые нам нравятся. Это взаимное влияние поддерживает функционирование человеческого общество и согласие людей друг с другом.

Общение с целью влияния является наиболее очевидным неписанным законом для неаутичных, хотя большинство аутичных испытывает трудности в понимании этой концепции. Когда аутичные люди не способны повлиять на других людей (например, дипломатическим путём) или ответить на попытки повлиять от других людей (таких как компромисс), они получают возмущение окружающих из-за своего «нарочного» эгоцентризма или сложного характера.

Объяснение

Читать далее

Синтия Ким: «Что такое нейротипизм?»

(Примечание: Нас часто спрашивают: «что такое нейротипизм» или «кто такие нейротипики». Очень коротко — это не просто «неаутичные люди», а еще и «нормальные» с точки зрения современной медицины люди (т.е. те, у кого нет значительных ментальных и нейрологических отличий от общепринятой нормы). Более подробно вы можете узнать об этом из этой шуточной статьи)

Источник: Musings of an aspie
Перевод: Проект Про аутизм

Как часто в книгах о синдроме Аспергера или аутизме вы читаете в самом начале: «Глава первая. Что такое синдром Аспергера?» или «Глава первая. Что такое аутизм?» Если вы сами или кто-то из ваших близких относится к этому спектру, то ответ, вероятно, будет «постоянно». То, что авторы стремятся начинать с разбора самых основ, очень правильно, однако я предпочитаю пропускать эти вступительные главы. Я знаю диагностические критерии наизусть, а уж признаки и симптомы синдрома Аспергера мне знакомы не понаслышке.
Возможно, для аспи более полезной была бы первая глава «Что такое нейротипизм?» Нейротипик – это термин, который то и дело употребляется в сообществе аутизма, и инстинктивно все понимают, кто это. Если для вас это новое слово (каким оно было и для меня несколько лет назад), то в сообществе РАС нейротипиками часто называют людей, которые не относятся к спектру аутизма. Это объединение двух слов реального термина «нейрологически типичный», часто это слово сокращают до НТ.

Есть более корректный термин для обозначения человека, который не является аутистом – аллист. Ведь, строго говоря, вы можете не быть нейротипиком (быть нейроатипичным), но при этом не быть аутистом. Прояснив это, я все-таки буду использовать более распространенный термин в этой статье.
Читать далее

Брайан Л. Кинг «Почему “дети с аутизмом” лгут?»

Статья публикуется в качестве ответа на вопрос, могут ли аутичные дети лгать.
Предупреждение: Эйблистская лексика, возможно, спорные теории, т.к. аутичные люди могут лгать и ради чужих чувств, и ради своих собственных, и, фактически, даже те, кто лгут ради других людей, лгут ради себя, потому что для них важны реакция и чувства других людей.

Перевод: Проект Про аутизм

Я увидел статью и с интересным заголовком «Дети-аутисты плохо скрывают свою ложь – данные исследования». [Исследование показало, что дети с аутизмом тоже могут «лгать во спасение» — говорят, что им понравился подарок, который явно не мог им понравиться — но им труднее дается последовательность в своей лжи]. Моей первой реакцией было громкое: «А ТО!» Однако прочитав саму статью, я был вынужден признать, что с точки зрения моего опыта человека с синдромом Аспергера и отца троих мальчиков в спектре аутизма, исследователи пришли к совершенно неверному выводу. В статье была приведена следующая цитата исследователя: «Результаты удивительны, потому что существует предположение о том, что дети с аутизмом с трудом воспринимают мысли и чувства других людей, так что мы не ожидали, что они будут лгать, чтобы не задеть чужие чувства».
Читать далее

Синтия Ким: «Поведение — это коммуникация. Вы слушаете?»

Вопрос: Как понять неговорящего аутичного ребенка?

Оригинал: Musings of an Aspie
Перевод: Проект Про аутизм

Поведение — это коммуникация. Эта фраза неспроста стала стандартной в сообществе аутизма. Потому что так и есть.

Ребенок выбегает из магазина, и специалисты заверяют расстроенных родителей, что поведение — это коммуникация.

Родители спрашивают, почему их недавно диагностированный ребенок начинает рыдать в ванной, и более опытные родители сочувственно кивают: «Поведение — это коммуникация».

Ребенок отказывается от любой еды кроме сырой морковки и блинчиков, но его эрготерапевт ничуть не удивлен. Поведение — это коммуникация.

Ребенок трясет руками на вертушку, которая остановилась, и специалисты… сдержанно сообщают, что ребенок оказался неспособен к коммуникации… он не осознает, что вокруг него взрослые, он «погрузился в свой собственный мир», неспособный поделиться радостью игры с другими.
Читать далее

Проверочный список для определения причин агрессивного поведения

Вопрос: Почему мой ребенок ведет себя агрессивно?

Оригинал: We Are Like Your Child
Перевод: Сайт фонда Выход

Одна из наиболее частых и сложных проблем родителей, о которых мы слышим в сообществе аутизма — это агрессивное поведение ребенка или подростка. Заботливые родители часто чувствуют отчаяние, когда не могут понять, что именно вызывает такой стресс у ребенка, либо они боятся, что хотя им не составляет труда сдержать маленького ребенка, они не справятся, когда ребенок станет старше и крупнее.

Несколько человек из проекта «Мы как ваш ребенок» имеют личный опыт в отношении гнева и агрессии или воспитывают детей, у которых есть такие проблемы.

Ниже приводится проверочный список вопросов, которые необходимо разобрать, чтобы определить источник агрессии и уменьшить ее у аутичного ребенка или взрослого. Этот список не является исчерпывающим, но, по нашему опыту, он может стать отправной точкой, так как включает наиболее вероятные проблемы, приводящие к агрессии у аутичного человека. (Во многих случаях эти же проблемы могут стать и причиной самоагрессии).

Порядок пунктов списка является случайным и не зависит от вероятности или важности — все эти факторы могут оказаться важными, и их надо рассматривать как возможные причины, и они могут влиять на каждого человека по-своему или сочетаться друг с другом.
Читать далее

Карен Ванг: «Что такое эхолалия, и почему она важна?»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, что такое эхолалия. Внимание! У аутичных людей эхолалия проявляется по-разному и имеет разные функции. В статье перечислены не все возможные проявления/функции эхолалии)

Источник: Friendship Circle
Перевод: Елизавета Морозова, сайт фонда Выход

Однажды я тусовалась с друзьями, и мы начали обмениваться байками про аутизм. Я рассказала свою историю, закончив фразой: «И вот почему отсроченная эхолалия – лучший мамин друг!» Одна из присутствующих не рассмеялась. Она выглядела растерянной и спросила:

“Что такое эхолалия?”

Эхолалия – это повторение чужих фраз, слов или частей слов. Очень часто эхолалия – это симптом аутизма или другого неврологического расстройства, задержки развития или нарушений зрения.

Практически все маленькие дети в возрасте трех лет проходят стадию, когда они повторяют услышанные слова и фразы «как попугаи». Подобная имитация – это нормальный способ поэкспериментировать с произнесением различных звуков и попрактиковаться в навыках социальной речи, которые только начали появляться у ребенка. Это нормальная, и даже критически важная стадия развития речи.
Читать далее