Синтия Ким: «Аутичное материнство»

Это — серия статей аутичной матери Синтии Ким, которая на языке оригинала была опубликована на сайте Autism womens network

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ. МАТЕРИНСТВО: АУТИЧНЫЕ РОДИТЕЛИ.
Перевод: Сайт фонда Выход

mother

Мать целует младенца.

Если вы введете в поисковой системе слова «аутизм» и «мать», то на сотни ссылок о матерях детей-аутистов придется одно упоминание о матерях, которые сами являются аутичными. Легко предположить (и, возможно, многие люди так и делали), что аутичных матерей просто не существует. Но если вы копнете немного глубже, то вы поймете, что мы не просто существуем — у нас есть уникальный опыт материнства.

Хотя нет единственно верной модели аутичного материнства, у многих из нас есть схожий опыт. Мы рассмотрим, что значит быть мамой в спектре аутизма, какие сильные стороны и проблемы с этим связаны, а также какая поддержка наиболее актуальна для аутичных родителей, согласно их собственному мнению.

Поскольку мне самой не поставили правильный диагноз, когда моя дочь была совсем маленькой, я совсем не удивляюсь, когда снова и снова слышу, что своевременная диагностика очень помогла другим аутичным мамам. Денис, которой поставили диагноз после рождения некоторых из ее детей, объясняет: «Я считаю, что стала гораздо лучше справляться с родительскими обязанностями по отношению к младшим детям благодаря диагнозу и пониманию моих проблем в коммуникации. Однако когда я родила старших детей, я об этом не знала, и это негативно влияло на меня как родителя».

Для многих аутичных женщин отсутствие верного диагноза приводит к постоянному замешательству и огорчению во время ухода за младенцем. Мы знали, что быть родителем в принципе нелегко, но не могли отделаться от ощущения, что у других мам не бывает таких же трудностей, что и у нас.
Читать далее

Реклама

Л. К.: «Искусство фамильярности»

(Аутичные люди, с которыми я вела переписку, часто упоминают о страхе перед незнакомыми местами. Многие родители пишут, что их дети ненавидят смену обстановки. Надеюсь, эта статья поможет им приспособиться к сложным социальным и/или малознакомым ситуациям)

Источник: Проект Про аутизм

Наверное, смысл жизни с аутизмом в том, что твоя нервная система попросту не приспособлена к тем приемам и схемам, которые традиционно используют люди, чтобы управлять своим поведением или повысить эффективность. При этом объяснить это несоответствие бывает очень трудно, так как все без исключения люди испытывают похожие проблемы, просто совершенно не в тех ситуациях и пропорциях. И если у них есть ресурсы, чтобы более-менее справиться с ними, то для аутиста эти ресурсы совершенно не подходят и попытки их использования лишь усилят инвалидизацию.

Простой пример – для аутиста общение в группе людей всегда огромная работа, для не аутиста – способ отдохнуть и расслабиться. Объяснить не аутисту, почему для тебя это сложная работа практически невозможно. Для него это тоже может быть тяжелой работой, но только в случае крайней усталости или истощения, либо в ситуации, когда ему неприятны люди, с которыми он проводит время. Для аутиста же такая реакция будет практически универсальной.

Точно так же и с реакцией на новое и незнакомое – у не аутистов тоже есть устоявшиеся привычки, бессознательное стремление к однообразию, а серьезные, даже радостные перемены в жизни являются источником стресса для всех людей. Но как объяснить, что для аутиста «большая перемена в жизни» — это буквально любое отклонение от привычного: новая вещь в комнате, например. Для меня новый предмет мебели, даже необходимый и выбранный полностью в соответствии с моим вкусом – это настолько огромный стресс, что семье приходится устанавливать его, пока я не вижу, а потом я периодически захожу в комнату, впадаю в сильнейшую тревожность, выхожу, и это повторяется по многу раз, пока я не привыкну к тому факту, что в моей комнате что-то изменилось.
Читать далее

Речь и язык при аутизме. Новая модель человеческого общения

(Примечание: Очередной ответ на вопрос читателей. Хорошая статья о разнице между аутичным и нейротипичным общением, но со спорным и патологизирующим выводом.  В связи с этим, внизу приведены дополнения автора нашего сайта)

Внимание: Патологизирующая позиция.

Источник: сайт Синдром Аспергера.

Беседуя с любым аутичным человеком, Вы скоро поймёте, что его способ ведения разговора очень отличается от Вашего. Аутичный язык склонен звучать технически, «замусоренным», монотонным, неуместным, многоречивым, повторяющимся.

Спросите у аутичного, что он думает о неаутичном языке, и он возможно опишет его как неэффективный, избыточный, нелогичный, иррациональный, не по существу и чрезвычайно сбивающий с толку.

Обе стороны не пытаются быть забавными или антисоциальными. Они могут не осознавать, что у них разные внутренние модели или идеи, касающиеся общения. После наблюдения своих мыслей и эмоциональных процессов до и после того, как я открыл вновь свои инстинкты, я создал модель, помогающую преодолеть эти различия.

Реагирующе-предсказывающее общение (РПО, Reactive Predictive Communications)

Неаутичные люди используют то, что я называю «Реагирующе-предсказывающее общение». Эта система коммуникации является жизненно важной для выживания человека и развилась посредством передачи информации вроде сообщения о пище и опасности.

Передача информации вторична в человеческой системе коммуникации. Её первоочередная задача состоит во влиянии на других людей, т.е. в том, чтобы добиться от них такого поведения и реакции, которые нам нравятся. Это взаимное влияние поддерживает функционирование человеческого общество и согласие людей друг с другом.

Общение с целью влияния является наиболее очевидным неписанным законом для неаутичных, хотя большинство аутичных испытывает трудности в понимании этой концепции. Когда аутичные люди не способны повлиять на других людей (например, дипломатическим путём) или ответить на попытки повлиять от других людей (таких как компромисс), они получают возмущение окружающих из-за своего «нарочного» эгоцентризма или сложного характера.

Объяснение

Читать далее

Лиан Холлидей Уиллей о безопасности в отношениях для женщин с синдромом Аспергера

Публикуется в качестве ответа на вопросы об отношениях и аутичных женщинах. Внимание, информация в статье распространяется на всех аутичных женщин, а не только на женщин с синдромом Аспергера.

Перевод: Проект Про аутизм
Источник: aspie.com

Вопреки расхожим представлениям, которые часто декларируют ученые, изучающие женщин с синдромом Аспергера словно энтомологи жучков, вокруг полно аспи женского пола, которые мечтают об отношениях. Когда дело доходит до любви, мы не слишком отличаемся от остальных женщин. Мы хотим, чтобы нас уважали, восхищались нашим чувством юмора, серьезно выслушивали наши речи, подчеркивали нашу внешнюю и внутреннюю красоту и любили.

Не слишком-то высокие запросы для долгой и счастливой совместной жизни. Я нашла отношения, которые соответствуют всем вышеперечисленным требованиям, и мне действительно очень повезло. Однако раньше у меня бывали и отношения, полные уродства и насилия во всех смыслах, и в этом я, увы, не одинока. Количество женщин с синдромом Аспергера, которых используют и эксплуатируют, оставляя чудовищные эмоциональные и физические травмы, не может не шокировать. Нам трудно понять, кому можно доверять, а кто просто хочет использовать нашу неспособность воспринимать невербальные сигналы и определять чужие намерения. Как женщины-аспи, мы не слишком-то хорошо умеем выбирать партнеров, так что я решила перечислить самые основные признаки, которые должны вас насторожить. Перечисленное ниже поведение – это весьма сомнительное поведение, от которого стоит бежать без оглядки.
Читать далее

Теперь вы можете получить психологическую консультацию в нашей инициативной группе!

Здравствуйте, меня зовут Валерия Коваленко. Я специалист в области отношений и личностного развития, экзистенциальный психолог. Это значит, что в нашей совместной работе мы будем обращаться к вашим жизненным ценностям, смыслам и чувствам, а также особенностям восприятия, мышления и поведения, учитывая ваш привычный темп, уникальный жизненный опыт и цель.

Помогаю в прояснении и разрешении некоторых трудностей и задач в сфере отношений с миром, обществом, близкими людьми и самим собой. У меня есть опыт работы с аутичными детьми и молодыми людьми, детьми с синдромом Дауна, тяжёлыми множественными нарушениями и другими отличиями в развитии.
С 2015 года провожу индивидуальные и семейные консультации для взрослых. Формат работы с детьми – игровая терапия.

0lP9nPNGjAo
(Мое фото)

Если вы находитесь в Санкт-Петербурге, вы можете записаться на очную консультацию, выбрав удобный для вас способ связи. Например, отправив электронное письмо на адрес: psiautisticgroup@gmail.com или связавшись со мной по телефону 89522066967 с помощью звонков или СМС. Вы также можете задавать свои вопросы, присылая их на указанный адрес. Если вам так удобнее, вы можете сразу писать свой вопрос/просьбу, без приветствий и каких-либо предисловий.
Моя страница ВКонтакте.


БОЛЕЕ ПОДРОБНУЮ ИНФОРМАЦИЮ ВЫ МОЖЕТЕ ПОЛУЧИТЬ НА САЙТЕ ИНИЦИАТИВНОЙ ГРУППЫ

Крис Нельсон: «Три симптома исполнительной дисфункции: почему те, кто не замечают их, могут стать эйблистами?»

(Примечание: Данная статья публикуется в качестве ответа на вопрос аутичного человека о том, как ему справиться с исполнительной дисфункцией. Мы надеемся, это поможет ему объяснить свои отличия знакомым)

Источник: everyday feminism   Источник изображения: iStock
Перевод: Сайт «Нейроразнообразие в России»
Переводчик: Варя Михайлова

Screen-Shot-2015-09-06-at-1.51.05-PM

Я пыталась написать эту статью несколько недель.

Каждый раз, когда я сажусь за нее, меня парализует. И чем дольше это продолжается, тем сложнее мне к ней подступиться.

Энергии, которую я потратила на то, чтобы открыть текстовый редактор, хватило бы, чтобы поднять над головой автомобиль, подвинуть груду кирпичей силой мысли или заработать миллиард долларов за ночь.

Дело не в статье. Мне регулярно не даются самые простые дела. Помыть посуду, заправить кровать — даже встать с кровати бывает слишком сложно.

Так было всегда.

Всю школьную жизнь я постоянно оставляла в классе вещи, забывала о важных делах и откладывала все на последний момент.

Это случалось так часто, что почти каждый вечер мать отвозила меня обратно в школу, чтобы забрать забытые книжки и тетрадки.

Многие, столкнувшись с подобным поведением, немедленно окрестили бы его ленью.
Читать далее

Кален: «Инерция: личный опыт»

(Примечание: Данная статья публикуется в качестве ответа на вопрос аутичного человека о том, как ему справиться с исполнительной дисфункцией)

Источник: «Inertia. Personal experience».
Перевод: Сайт «Синдром Аспергера»

Мне крайне сложно что-либо довести до конца, даже если я очень сильно этого хочу. Очень часто я подолгу сижу и вообще ничего не делаю или продолжаю делать одно и то же в течение продолжительных периодов времени. Я не могу заставить мой мозг и тело действовать «синхронно» с моей целью. Для меня просто невозможно начать что-то делать. С другой стороны я часто «застреваю» на том, что я сейчас делаю и не в силах остановиться. Чем сильнее я понуждаю себя, или меня понуждает кто-либо посторонний, тем труднее мне что-то сделать. Какое-то время назад моя подруга назвала эту проблему «инерцией».

Примеры из личного опыта:

— Я не ем, пока у меня не начинает болеть живот, но если я начинаю есть, то не могу остановиться, пока у меня не переполнен живот или еда не кончилась.

— Я не оплачиваю счета, пока компании не угрожают отключить меня.

— Я крайне редко мою посуду, стираю одежду, делаю иную работу по дому, но если начинаю, то обычно делаю сразу очень много.

— Я часто не выполняю таких простых вещей как переключение канала телевизора.

Раньше я думала, что это проблема лени или привычки откладывать все на последний момент, но похоже, что все гораздо сложнее и это нельзя контролировать осознанно. Даже когда меня очень сильно мотивируют огромные последствия (положительные или отрицательные), и я знаю, что нужно сделать и как, я все равно этого не делаю. Вместо этого я сижу и думаю об этом или планирую, что я буду делать в поминутных деталях. Напротив, иногда я начинаю делать то, что не доставляет мне удовольствия, и не могу остановиться. Если бы я просто была ленивой, я бы не делала так много время от времени.
Читать далее

Джоель Смит «Жизнь с исполнительной дисфункцией»

(Примечание: Данная статья публикуется в качестве ответа на вопрос аутичного человека о том, как ему справиться с исполнительной дисфункцией)

Перевод: Проект «Про аутизм»

Исполнительная дисфункция – это проблемы с планированием и выполнением различных заданий. Иногда аутистам очень трудно выполнять самые «простейшие» задания – привести себя в порядок, например. У каждого человека с исполнительной дисфункцией есть свои сильные и слабые стороны, так что и методы решения этих проблем могут различаться. Ниже я описываю те методы, которые помогают мне самому. Благодаря этим методам я могу быть таким же независимым, как и нейротипики. Без этих методов я буду неспособен жить самостоятельно. Я верю, что они могут помочь и многим другим аутистам, однако аутист должен полностью принять этот метод, и нет такой стратегии, которая поможет всем аутистам. Некоторые мои методы вообще не подойдут большинству аутистов.

Конечно, ни одна эта стратегия не является идеальной. Даже используя эти стратегии, мне очень трудно сохранять свое жилье в порядке, например. Однако это гораздо лучше, чем альтернатива – пытаться делать то же самое так же, как это делают нейротипики!
Читать далее

Джуди Эндоу: «Контакт глазами: между нами, аутистами»

(Примечание: Данная статья публикуется здесь в качестве ответа на вопросы аутичного человека о том, как ему выглядеть «нормальным» во время собеседования при приеме на работу. Мы не считаем, что аутичные люди должны притворяться неаутичными, но признаем, что иногда это может быть необходимо)

Перевод: Проект «Про аутизм»

Как взрослая аутистка, я постоянно сталкиваюсь с такой проблемой как ошибочные предположения и, как следствие, реакции нейротипичных людей, когда я не смотрю на них так, как они ожидают, хотят или требуют от меня. Это проблема, потому что общество требует перемен только от меня одной. Очень часто другим людям все равно, почему я от них отличаюсь. Они просто хотят, чтобы я прекратила отличаться. Не так давно мне прямо так и сказали: «Если хочешь, чтобы с тобой обращались как с человеком, так и веди себя как человек!»

Почему контакт глазами может вызывать трудности

Контакт глазами может вызывать у аутистов трудности по нескольким причинам. Когда я была моложе, то от взгляда в глаза я получала слишком много яркой, грубой, болезненной сенсорной информации. Чтобы оградить себя от сильной боли, я избегала взгляда в глаза. Если учителя требовали от меня посмотреть им в глаза, то я послушно это делала, но каждый раз мне приходилось за это платить. Я чувствовала, что словно покидаю собственное тело, вишу где-то под потолком и смотрю вниз на маленькую девочку, себя саму (Endow, 2013).

Донна Уильямс рассказывает: «Диссоциация — это способность отстраняться от того, что происходит с тобой и вокруг тебя. В самой простой форме — это погруженность в собственные фантазии. Это навык, который есть у всех детей, и который дети с аутизмом склонны развивать слишком сильно, чтобы справиться с миром, который требует от них слишком многого по целому ряду причин» (Williams, 2013).

Контакт глазами может стать проще

Сейчас прошло более 50 лет, и в большинстве случаев я способна пользоваться контактом глазами практически на типичном уровне. Моя сенсорная система изменилась с течением времени, и контакт глазами больше не вызывает у меня той боли, что раньше. Когда я преуспеваю в саморегуляции, то я могу справиться с умеренной болью от контакта глазами в моей повседневной жизни. Тем не менее, я автоматически начинаю избегать взгляда в глаза, чтобы уменьшить сенсорную информацию и прекратить боль. Мне нужна постоянная бдительность, чтобы отслеживать моменты, когда я перехожу к отказу от контакта глазами, в противном случае я даже не замечу, что это произошло.
Читать далее

Синтия Ким: «В моей тревожности нет расстройства»

(Примечание: Данная статья печатается в качестве ответа на вопросы аутичного человека о недавно диагностированном у него тревожном расстройстве)

Источник: Musings of an Aspie
Перевод: Сайт Про аутизм

В последнее время я много думала и читала о тревожных расстройствах. Когда у меня диагностировали синдром Аспергера, у меня также диагностировали расстройство социальной тревожности [социофобия]. И вот, что я думаю по этому поводу: «Социальная тревожность? Да. Расстройство? Не особенно». Расстройство подразумевает, что моя социальная тревожность иррациональна. Но так ли это? Подумаем о следующем:

«Адекватный уровень тревоги выполняет важную адаптивную функцию. В окружающей среде есть множество потенциальных угроз, которых следует избегать, и люди учатся такому избеганию во многом благодаря возникновению тревожности. Реакция тревоги появляется благодаря научению через ассоциацию определенных стимулов с неприятными последствиями» (из «Аутизм и физиология стресса и тревожности» Романчика и Гиллиса).

Тревожность, как и страх, защищает нас от опасности. Она заставляет нас быть настороже и делает нас осторожными. В любом случае, это здоровое явление. Без этого у нас было бы меньше мотивации получать образование, работать или заботиться о наших близких и самих себе.
Читать далее