Семья, где синдром Аспергера – норма

Источник:  The Guardian
Перевод: Проект Про аутизм

Мауре девять лет, и она эксперт по истории древнего мира. Ее брату, Шону, шесть лет, и он специализируется на классификации животных. Самый младший брат – Гэвин, обладает эциклопедическими знаниями о Человеке-пауке, что не очень впечатляет, но ведь ему пока только три года. Все трое могут говорить о своих интересах бесконечно – их не волнует, кто их слушает, хочет ли этот человек их слушать, или он сам пытается что-то сказать. Их мама, Дженнифер Кук О’Тул признает, что их семейные ужины часто вызывают головную боль. По счастью, Дженнифер и ее муж, Джон, сами не прочь разродиться страстным монологом – про историю монархии и астрономию соответственно.

Семья Кук О’Тул, где синдром Аспергера есть у каждого.
Пожалуй, в реальности нет такого явления как «нормальная семья», но в отношении семьи Кук О’Тулов это особенно верно. Они называют себя «Асперсемья» — в течение последних трех лет у всех пяти членов семьи был диагностирован синдром Аспергера – высокофункциональная форма аутизма.
«Это наша норма. Мы всегда были такими, еще до того как поняли, в чем причина, — говорит Дженнифер, которой сейчас 36 лет. – Я не могу говорить за всех аспи, как не могу говорить за всех женщин или за всех рыжих. Однако я совершенно точно не знаю, как быть не рыжей женщиной-аспи, а кем-то еще».
Читать далее

Реклама

Гени Фрост: «Это аутизм» и «Любовь вместо страха»

Источник: Оllibean

ЭТО АУТИЗМ.
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

И чем больше семья говорит об ужасной жизни аутичных людей, тем больше окружающих считают, что мы, аутисты, являемся недочеловеками.

Когда семья так говорит, не остается безопасного места. У их сына или дочери не остается места, где бы они чувствовал себя людьми.

Эти устаревшие штуки должны прекратиться. Семьи, любящие своих детей – если вы их любите, вы должны это прекратить. Вы должны прекратить это сейчас же!
Читать далее

Ибби Грейс: «Твоя мама носит пастушьи сапоги»

Источник: Criptiques
Перевод Антона Егорова
Пастушьи сапоги – это австралийский вариант ковбойских сапог. Их, как и ковбойские сапоги, которые мне тоже нравятся, не нужно шнуровать. Но у пастушьих сапог есть одно преимущество перед ковбойскими: подошва у них из мягкой шершавой резины, вроде той, из которой делают шины, так что, какая бы походка у вас ни была, в них вы будете двигаться бесшумно.

Я хочу познакомить вас с моей особой разновидностью интерсекциональности на примере сапог из-за оскорбления, которое люди повторяли, когда я была ребенком и которое я тогда никак не могла понять. Оскорбление такое: твоя мама носит армейские сапоги. Я тогда поспрашивала, и узнала, что это значит: «твоя мама – лесби».

Но когда я была ребенком, лесбиянкам не разрешалось служить в армии… К тому же, армейские сапоги со шнурками, а у кого хватит нервов шнуровать дурацкие сапоги каждый божий день? Бррр.

Так вот. Я лесбиянка и инвалид, и я настолько открыта в обеих вопросах (гомосексуальной и аутичной), что, когда я пытаюсь совершить камин-аут как лесбиянка, мне говорят:
— Спасибо, что уточнила (смешок).
А когда пытаюсь сделать камин-аут как аутист, мне говорят:
— Ну, это МНОГОЕ объясняет.
Или, если они не настолько вежливы:
– Пфф!
Или – из всех странных вещей, которые мне доводилось слышать, это мое любимое:
— Я знаю – я ведь, если помнишь, специалист – и давно хотела тебе сказать: все мы немного аутисты, разве нет?

Те, кто говорит, что все мы немного аутисты, – обычно милые люди, которые мне нравятся, но я все равно считаю, что это странная идея. Если бы все люди были «немного аутичными», флуоресцентные лампы забраковали бы на первой же стадии контроля качества на заводе любой страны.

Студенты говорят так реже других – обычно они спрашивают:
— Ой, а вы можете посоветовать, как помочь дочке с математикой?
Возможно, да, и я с радостью попробую, потому что такие вопросы гораздо приятнее. Как ни странно, самые неудобные и смешные вещи говорят мои коллеги. Я профессор педагогики, и самые уморительные мнения о том, как я справляюсь с ролью матери, я слышала от моих коллег, которые занимаются специальным образованием и в частности образованием инвалидов. Так что моя глава будет именно об этом – и еще о том, как я воспитываю детей, будучи инвалидом и лесбиянкой, потому что, как говорит моряк Попай, «уж какой есть».

Читать далее

Кейтлин Николь О’Нил: «Как эйджизм разрушает семьи, и как Права Молодежи могут исцелить разрушенные семейные узы»

Источник: The Youth Rights Blog

Когда мы говорим о Правах молодежи и о том, насколько выгоднее будет для людей всех возрастов жить в обществе,  избавленном от эйджизма, мы обычно говорим о множестве случаев насилия, направленного против молодежи. Мы говорим о том, что в том обществе подобное насилие можно было бы легко предотвратить. Учителям было бы гораздо сложнее превышать свои полномочия, издеваясь над учениками и нарушая их права, иногда тем самым ставя под угрозу их будущее. Родители больше не смогли бы избивать своих детей и издеваться над ними любыми другими способами. Молодежь могла бы принимать самостоятельные решения касательно того, нужна ей или нет та или иная медицинская помощь, и выбирать на свое усмотрение вид и способ получения медицинской помощи. Людей больше не стали бы арестовывать за сексуальные отношения, в которые они вступают со взаимного согласия, обосновывая аресты тем, что партнеры просто не подходят друг другу по возрасту. Молодым людям не отказывали бы в праве на труд и на то, чтобы самостоятельно распоряжаться своими деньгами. Правительство и родители больше не смогли бы в одностороннем порядке решать за молодых людей, как им учиться и ходить ли им в школу. Этот список можно продолжать почти до бесконечности.

Читать далее

Кейтлин Николь О’Нил: «В вопросах Прав Молодежи родители — не нейтральные защитники, а те, кто вовлечен в конфликт интересов»

Источник: The Youth Rights Blog

С тех пор, как я начала заниматься вопросами освобождения молодежи, многие родители ставили меня в тупик. Они говорили мне разные вещи, которые, вероятно, должны были звучать как тонкие замечания, но при этом мне они казались либо лицемерием, либо полным непониманием того, что такое Освобождение молодежи. Вот несколько подобных заявлений: «Как родитель, я борюсь за права своего ребенка, пока вы просто теоретизируете» (Это могло бы прозвучать менее лживо и лицемерно, если бы это говорил кто-то, кто пытался бы ставить автономию детей во главе своей философии и родительства, но, увы, этот человек не был таким родителем.) «Как родитель, я лучше понимаю, какие границы должны быть у моего ребенка, и насколько он должен быть дисциплинирован», «Когда у тебя будут свои дети, ты заговоришь по-другому». Эти заявления являются не только явными примерами авторитарности этих людей, а и просто абсурдными в контексте обсуждения Прав молодежи. Дело в том, что родительство не делает людей специалистами по вопросам Прав молодежи, напротив, оно приводит к конфликту интересов.

Читать далее

Керима Чевик: «Сетевой эксгибиционизм родителей аутичных детей»

Представленный материал — перевод текста «On Digital Exhibitionism By Autism Parents: Why Parents Live Tweeting Their Disabled Children’s Worst Moments Is Red Flag That Should Concern Everyone».

Памяти всех убитых отличимых детей посвящается.
С надеждой, что подобные выступления помогут положить конец убийствам.

Зачем родители вываливают в сеть всё самое худшее, что случается с их аутичными детьми? Каждому стоит подумать над этим вопросом.

Эра Интернета породила среди людей опасную привычку к сетевому эксгибиоционизму, а вдобавок людей, которым не помешали бы курсы родительства. Дело в том, что патологическая потребность в общественном внимании опасна, так как она несёт риски для жизни ребёнка. Существует определённая схема поведения, которую я наблюдала у родителей «с особыми потребностями»[1], впоследствии причинивших вред собственным детям. Вот как это происходит: Читать далее

Синтия Ким: «Аутичное материнство»

Это — серия статей аутичной матери Синтии Ким, которая на языке оригинала была опубликована на сайте Autism womens network

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ. МАТЕРИНСТВО: АУТИЧНЫЕ РОДИТЕЛИ.
Перевод: Сайт фонда Выход

mother

Мать целует младенца.

Если вы введете в поисковой системе слова «аутизм» и «мать», то на сотни ссылок о матерях детей-аутистов придется одно упоминание о матерях, которые сами являются аутичными. Легко предположить (и, возможно, многие люди так и делали), что аутичных матерей просто не существует. Но если вы копнете немного глубже, то вы поймете, что мы не просто существуем — у нас есть уникальный опыт материнства.

Хотя нет единственно верной модели аутичного материнства, у многих из нас есть схожий опыт. Мы рассмотрим, что значит быть мамой в спектре аутизма, какие сильные стороны и проблемы с этим связаны, а также какая поддержка наиболее актуальна для аутичных родителей, согласно их собственному мнению.

Поскольку мне самой не поставили правильный диагноз, когда моя дочь была совсем маленькой, я совсем не удивляюсь, когда снова и снова слышу, что своевременная диагностика очень помогла другим аутичным мамам. Денис, которой поставили диагноз после рождения некоторых из ее детей, объясняет: «Я считаю, что стала гораздо лучше справляться с родительскими обязанностями по отношению к младшим детям благодаря диагнозу и пониманию моих проблем в коммуникации. Однако когда я родила старших детей, я об этом не знала, и это негативно влияло на меня как родителя».

Для многих аутичных женщин отсутствие верного диагноза приводит к постоянному замешательству и огорчению во время ухода за младенцем. Мы знали, что быть родителем в принципе нелегко, но не могли отделаться от ощущения, что у других мам не бывает таких же трудностей, что и у нас.
Читать далее