Ари Нейман: «Autistic Pride Day 2015: Послание аутичному сообществу»

(«Бонусная» статья к Autistic Pride Day, которая актуальна до сих пор)

Источник: Autistic Self Advocacy Network
Сегодня Autistic Pride Day. На протяжении последнего десятилетия наше сообщество собирается вместе 18 июня, чтобы отметить  то, кем мы являемся, отпраздновать это и заявить о нашем праве создавать свое сообщество и свою культуру. Autistic Pride Day был первым аутичным праздником, который положил начало для целого ряда других аутичных праздников, каждый из которых вносит свой собственный уникальный набор эмоций. С мрачного настроя в Disability Day of Mourning в марте до вызова в Autistics Speaking Day в ноябре, эти значимые для нашего сообщества даты помогут нам определить, кто мы такие.

Так какие эмоции Autistic Pride Day должен вызвать у нас? Что мы должны праздновать? В дни, похожие на этот, мои мысли обращаются к большинству аутичных людей во всем мире, которые еще могут стать частью аутичного сообщества. Некоторые из них мучаются в специализированных образовательных учреждениях и интернатах. Там их учат ненавидеть и бояться того, кем они являются, собственного способа мыслить, чувствовать и двигаться. Другие, как и большинство аутичных взрослых, еще не знают о нашем сообществе и о своей собственной неврологии, но борются из-за ощущения сильных различий, которые они никогда не могли понять и объяснить миру.

Читать далее

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Читать далее

Гени Фрост: «Это аутизм» и «Любовь вместо страха»

Источник: Оllibean

ЭТО АУТИЗМ.
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

И чем больше семья говорит об ужасной жизни аутичных людей, тем больше окружающих считают, что мы, аутисты, являемся недочеловеками.

Когда семья так говорит, не остается безопасного места. У их сына или дочери не остается места, где бы они чувствовал себя людьми.

Эти устаревшие штуки должны прекратиться. Семьи, любящие своих детей – если вы их любите, вы должны это прекратить. Вы должны прекратить это сейчас же!
Читать далее

Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»

Источник: Everyday Feminism


(Мама с дочкой идут по тропинке (точнее дочь по тропинке, а мама по траве.)  Вокруг этой тропинки растет трава. Впереди видны деревья. Мама с дочкой идут босиком. Они обе белые. У мамы короткие светлые волосы. У дочки волосы темнее, и они забраны в хвост.  Фото сделано со спины)

Наша дочь аутистка. Она женщина (пока она так себя идентифицирует).

С необходимой ей поддержкой и аккомодацией она сможет получить от жизни все, что ей надо – но период между нынешним временем и взрослым возрастом довольно значителен.

Итак, что мы можем сделать для того, чтобы вырастить уверенную молодую женщину в условиях эйблистского мира?

Думаю, ответ лежит в пересечении феминизма и борьбы с эйблизмом – на этом пересечении защита прав аутичных детей сочетается с формированием бодипозитивного подхода, всесторонним сексуальным образованием, личностной автономией детей и социальным критическим мышлением.

В нашем случае все началось с бодипозитивного подхода, когда наша дочка была еще маленькой.

Читать далее

Кейтлин Николь О’Нил: «Как эйджизм разрушает семьи, и как Права Молодежи могут исцелить разрушенные семейные узы»

Источник: The Youth Rights Blog

Когда мы говорим о Правах молодежи и о том, насколько выгоднее будет для людей всех возрастов жить в обществе,  избавленном от эйджизма, мы обычно говорим о множестве случаев насилия, направленного против молодежи. Мы говорим о том, что в том обществе подобное насилие можно было бы легко предотвратить. Учителям было бы гораздо сложнее превышать свои полномочия, издеваясь над учениками и нарушая их права, иногда тем самым ставя под угрозу их будущее. Родители больше не смогли бы избивать своих детей и издеваться над ними любыми другими способами. Молодежь могла бы принимать самостоятельные решения касательно того, нужна ей или нет та или иная медицинская помощь, и выбирать на свое усмотрение вид и способ получения медицинской помощи. Людей больше не стали бы арестовывать за сексуальные отношения, в которые они вступают со взаимного согласия, обосновывая аресты тем, что партнеры просто не подходят друг другу по возрасту. Молодым людям не отказывали бы в праве на труд и на то, чтобы самостоятельно распоряжаться своими деньгами. Правительство и родители больше не смогли бы в одностороннем порядке решать за молодых людей, как им учиться и ходить ли им в школу. Этот список можно продолжать почти до бесконечности.

Читать далее

Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей» и «Что значит быть хорошей мамой»

О БРАТЬЯХ И СЕСТРАХ
(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)

Источник: Respectfully connected

Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.

Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как  «несчастного» и «особенного» ребенка.

Читать далее

Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»

Источник: The Аutism Wars

Mu library
(Мустафа Н.Чевик спит в публичной библиотеке. рима Чевик)

Из-за довольно необычной жизни у меня появились довольно необычные навыки.
Один из этих навыков я освоила, когда только начинала учиться в колледже. Один из моих профессоров был психологом-исследователем. После того, как я с отличием окончила его курс, он запросил у университета разрешение, чтобы я смогла пройти более углубленный курс  по психологии и психиатрии, на котором у меня был бы доступ к исследовательской лаборатории. Так он пытался заставить меня сменить основную специализацию. Во время этого второго семестра в колледже я научилась читать и анализировать научные тексты. Этот профессор неимоверно быстро читал, и он старался развить ту же способность и у меня. Он мог за полчаса полностью прочесть номер «Scientific American» и сказать, какие из статей были абсурдные, а какие правдивые. Заметьте, это было до появления интернета и до того, как появился глобальный доступ к любым исследованиям из любой дисциплины.

Я никогда не собиралась заниматься психологическими и психиатрическими исследованиями. Я думала, что умение анализировать научные тексты в данных областях совершенно бесполезный, непригодный для жизни навык, пока не оказалось, что мой сын невербальный аутист с множественной инвалидностью. Мой муж работал в университете Джона Хопкинса, и когда оказалось, что Кеннеди Кригер не может дать нам достойные ответы на наши вопросы, я стала искать ответы самостоятельно. Мой старый профессор мог бы мною гордиться. Я с дикой скоростью поглощала информацию, и я отлично научилась отделять абсурд от разумных идей. А абсурда, по-моему, было немало.

Благодаря тому, что у меня был опыт чтения научных текстов, я могла читать сайты, на которых была исследовательская информация по аутизму. Кроме этого, я хотела найти сайты, на которых говорилось бы о гуманном подходе к аутизму. Я начала читать блоги вроде Left Brain Right BrainThe Joy of Autism, и первый блог Autism Diva (сейчас, к сожалению, кто-то присвоил себе это имя и размещает там другую информацию) который был академическим сайтом, посты Кристины Чевис на «Care 2», который сейчас стал называться We Go With Him (ее сын Чарльз очень похож на моего сына). Все это привело меня к сайту, который называется neurodiversity.com.

 MuBlue
(Пятилетний Мустафа ждет школьный автобус, сидя в инвалидном кресле. Керима Чевик)

 

Читать далее

Наоми Калаган: «Самое худшее»

Источник: Respectfully Connected

Прошло около 4 лет с тех пор, как моей Ниндзя-девочке диагностировали аутизм. Мне сложно писать о том, как это на нас повлияло, потому что тогда в нашей жизни происходило слишком много событий – мы были очень заняты заботой о маленьком ребенке, я боролась с тяжелой послеродовой депрессией, мы почти не спали и пытались при этом хоть как-то справиться со всеми своими проблемами.

Диагноз Ниндзя-девочки не был для меня сюрпризом, и все-таки я начала волноваться. Что это вообще значит? Что ждет нас в будущем? Как она, аутистка, будет жить дальше? Как будем жить мы? И что же это, все-таки, значит?!

Я не могу точно сказать, сколько времени я потратила на чтение в интернете. Скажу только, что времени было потрачено немало. И мы получали очень много советов на тему: «что вам следует ожидать» от всех специалистов, с которыми мы общались. Я очень мало знала об аутизме, и о том, что значит быть аутистом. Я не знала, где мне искать об этом информацию.

И я боялась.
Читать далее

Как поддержать аутичных людей во время Месяца Принятия Аутизма

Близится апрель, и вот несколько советов о том, как поддержать аутистов!

Источник: «How to Support an Autistic Person During Autism Awareness Month».
Перевод: сайт Синдром Аспергера

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks.
Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.
Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ: ОБСУЖДЕНИЕ АУТИЗМА.

1. В первую очередь подготовьте себя.

759px-Cozy-Woman

Светловолосая девушка читает книгу. Рядом с ней лежит белый кот.

Прекратите слушать родителей, обвиняющих аутизм в своих мучениях.
Почитайте у аутичных взрослых о том, как поддержать близкого аутичного человека.
Держитесь подальше от любых групп и организаций (например Autism Speaks), представляющих аутизм как трагедию и способствующих ненависти к аутизму.
Вообще исключите из общения все группы, давящие на вас в попытках формировать ваше мнение о близком человеке.

2. Ограничьте воздействие СМИ на аутичных людей, особенно в том, что касается представления в них сути аутизма.

759px-Parents-Fight-Autism-Hate-Speech

Родители загораживают ребенка от символически изображенной рекламы Autism $peaks.

Выключайте телевизор во время репортажей про аутизм.
Читать далее

Джим Синклер: «Аутичный vs человек с аутизмом»

(Примечание: Это — дополнительный ответ на вопрос, почему многие аутисты предпочитают язык «сначала идентичность»)

Источник: «Why I dislike «person first» language».
Перевод: сайт Синдром Аспергера

Примечание переводчика: «person first» language — прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип «сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимую отличимость и т.п.»; противопоставляется «identity-first» language, чей принцип «личность — это, прежде всего, ее идентифицирующие признаки».

Почему мне не нравится прескриптивное правило “person first” language
Я не «человек с аутизмом». Я — аутичный человек. Почему эта разница имеет значение для меня?

1) Говорить «человек с аутизмом» предполагает, будто аутизм можно отделить от человека. Но это не так. Меня можно отделить от вещей, не являющихся частью моей личности, и я останусь тем же самым человеком. Обычно я — «человек в фиолетовой рубашке», но также могу быть «человеком в синей рубашке» в один день, «человеком в желтой рубашке» на следующий день, но я всё еще останусь тем же самым человеком, потому что моя одежда не часть меня. А аутизм — часть меня. Аутизм намертво прописан в способе, которым работает мой мозг. Я аутичный, потому что не могу быть отделен от того, как работает мой мозг.

2) Говорить «человек с аутизмом» предполагает, что даже если аутизм — часть человека, то он не является очень важной частью. Признанные основными в личности человека характеристики, сформулированные при помощи прилагательных, могут использоваться в качестве существительных для описания людей:
Мы говорим о людях, используя «мужской» и «женский», и даже используя «мужчины», «женщины», «мальчики», «девочки», а не о людях «с мужественностью» и людях «с женственностью».
Читать далее