Главное об аутизме на одной страничке. Да, вы действительно прочли все верно!(Информация для полиции. И не только!)

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

ЛИСТОВКА 

Не существует одного единственно верного определения аутизма.

Главное помнить, что:
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически.

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше.

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить.

— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом.

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным.

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества.

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми.

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации.

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность.

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать.

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением.

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны.

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна.
Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие.

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения.

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности.

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми.

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.

***
История создания:

На этой критически важной для аутичных людей неделе Durham Constabulary Autism Association (DCAA) — Аутичная ассоциация полиции Дарема, работая вместе с Киреном Роуз из Infinite Autism, попыталась создать нечто новое и инновационное. Мы решили записать все самые важные сведения об аутизме — так, чтобы они уместились на одну страничку.

Этот формат вписывается в стиль нашего полицейского управления — не столько упрощение, сколько конкретизация информации — конкретизация до такой степени, чтобы ее можно было уместить на одной странице А4. Подобный формат заставляет задуматься, предлагая оптимизированные, конкретные, четкие, информативные документы, доступные и понятные для самых разных людей.

Вот что рассказал об идеи создания подобных листовок ее автор, сержант Крис Мильбурн из DCAA:

— Эта идея пришла мне в голову во время ночного дежурства, когда я думал о том, что нам надо по-настоящему задуматься об аутизме и о том, как мы его воспринимаем. Нам надо сделать так, чтобы всем стало понятно, что это такое, чтобы мы смогли сломать барьеры, мешающие аутичным людям в графстве Дарем и городе Дарлингтон.

Следуя этому зову вдохновения, он начал сотрудничать с Киреном Роуз из Infinite Autism, который заявила:
— Когда я только стал говорить об этом с Крисом из DCAA, сама концепция казалась мне чем-то невозможным. Слишком сложно на одной странице описать, что такое аутизм. Изначально я даже предоставил Крису две полные текстовые страницы, которые мы решили сократить, сведя все к самому важному. Над конечным результатом мы работали вместе. Не могу точно сказать, как я выразил свое мнение о нашем результате, но предложение точно заканчивалось словом “прекрасно”!

До Недели Информирования об аутизме с текстом “об аутизме на одной странице” ознакомился Рон Хогг из полицейского управления по работе с жертвами преступлений.
— Отличный способ подачи информации об аутичных людях, — заметил он,- и важно, что эта информация может принести пользу самим аутичным людям. Безусловно, этот текст поможет нам повысить уровень понимания аутизма, ведь информация подана здесь в сжатом, осмысленном и эффективном ключе. Мне очень приятно, что на листовках есть символ нейроразнообразия — знак бесконечности, потому что все, что касается аутичных людей, должно проходить с их участием.

Листовки “Об аутизме на одной странице” теперь доступны всем работникам полицейского управления Дарема. Вы можете увидеть его в прилагаемом изображении, распечатать его, распространять и изучать. И, конечно же, со временем мы все больше узнаем об аутизме и аутичных людях, так что в будущем листовки будут “эволюционировать”, меняясь вместе с нашими взглядами.

Реклама

Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия.  (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.


Парадигма патологии медицинолизированно классифицирует аутизм и ряд других плеяд неврологических, когнитивных и поведенческих характеристик как «расстройства» или «состояния». Глядя на это сквозь призму парадигмы нейроразнообразия, можно увидеть, как всё обстоит на самом деле: общественное устройство скорей базируется на культурных нормах и социальном неравенстве, чем на «научно объективном» описании действительности.
Решение описывать умы, тела и жизни аутичных людей (либо любого другого неврологического меньшинства) в терминах патологии не отражает неизменное и объективное научное заключение, а является лишь отражением доминирующей культуры. Такие же патологизирующие рамки уже не раз использовались для того, чтобы напустить ауру научной легитимности на другие виды предрассудков и притеснений, например на притеснение женщин, национальных меньшинств, людей с другим цветом кожи, другой сексуальной ориентацией, и т.д. Эта аура научной легитимности и объективности при классифицировании аутизма и других видов неврологических отличий как «расстройств» и «нездоровых состояний» исчезает, как только мы начинаем рассматривать вопрос в этом историческом контексте – можно вспомнить, например, что гомосексуальность классифицировалась как психическое расстройство в «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам» (DSM) Американской Психиатрической Ассоциации вплоть до 1970-х. Можно вспомнить и то, что на юге Соединённых Штатов, за несколько лет до Американской Гражданской Войны, желание рабов сбежать из рабства диагностировалось некоторыми белыми врачами-«южанами» как медицинское расстройство под названием «драпетомания».
Прискорбно, но на данный момент патологизация аутичных умов, тел, и жизней всё ещё недостаточно широко признаётся как ещё одно проявление этой столь знакомой формы институционализированного притеснения и отчуждения. Особенно редко это признается в известных научных и профессиональных кругах. Научные и профессиональные дискуссии об аутизме, как и образование, которое получает каждое новое поколение специалистов по вопросам аутизма, основаны на парадигме патологии.

И поскольку неверные допущения и неопровергнутые предубеждения неизбежно становятся самоподкрепляемыми при допущении ошибок в интерпретации фактов, защита парадигмы патологии помещает все образование, теорию и практику специалистов по вопросам аутизма в самоподдерживаемый цикл невежества и фанатизма.
Тщательный подсчёт всех разрушительных последствий этого невежества и фанатизма, как для аутичных людей, так и для общества в целом, занял бы много страниц и вышел бы за рамками изначально обозначенного объёма этого краткого эссе. Тем не менее, я кратко опишу текущую ситуацию для тех читателей, которые не очень хорошо знакомы с реалиями профессиональной и институциональной практики, связанной с аутизмом. Дело в том, что парадигма нейроразнообразия фундаментальным образом связана с социальной моделью инвалидности (в рамках этой модели, инвалидность понимается как следствие неудач в аккомодации, социальных отношениях, и системных барьерах, которые конфликтуют с потребностями, особенностями и возможностями отдельных групп населения). При этом, парадигма патологии запутанным и непонятным образом переплетена с медицинской моделью инвалидности (в рамках этой модели, инвалидность считается исключительно медицинской проблемой, общественные нормы и существующие условия по умолчанию считаются «естественными» и «правильными», а наличие особых потребностей и черт, несовместимых с существующими нормами и условиями, считается недостатком и дефектом).

Почти тотальное господство парадигмы патологии (и, как следствие, медицинской модели инвалидности) в дискурсе аутизма означает, что связанная с аутизмом профессиональная и институциональная практика с ошеломляющим перевесом фокусируется на «исправлении» аутичных людей – т.е.на попытках сделать их не-аутичными – вместо того, чтобы уделять должное внимание вопросам социального принятия аутизма, аккомодации аутистических нужд, устранению системных барьеров, препятствующих доступности и инклюзии, или поддержке аутичных людей, чтобы они могли раскрывать свои таланты и процветать, оставаясь аутичными людьми. Более того, поскольку фактически невозможно сделать аутичного человека не-аутичным, фокусирование на «нормализации» аутистов не порождает ничего, кроме абсурдной псевдонауки, шарлатанства, и ужасающе неправильного обращения с аутистами.
Наихудшие и наиболее распространённые варианты плохого обращения с аутичными детьми были совершены под видом «поведенческой терапии» (например, «Прикладного Анализа Поведения» (англ. Applied behavior analysis, ABA)), которая серьезно травмировала два поколения аутичных детей, и которая остаётся популярной среди родителей и специалистов вопреки предостережениям выживших аутичных взрослых. Популярность этих мучительных «поведенческих терапий» восходит прямиком к фокусировке на невыполнимой цели сделать аутичных людей не-аутичными, цели, косвенно управляемой и подчинённой парадигме патологии. Недостижимость этой цели путём бихевиоризма маскируется посредством: 1) условного мнения, что поверхностное внешние соответствие общепринятым поведенческим нормами — это то же самое, что и «излечение от аутизма», 2) игнорирования того, что ценой такого соответствия являются психологические проблемы, и что методы достижения соответствия зачастую являются крайне мучительными.

Господство парадигмы патологии делает подобные мучения неминуемыми. Только фундаментальная перемена в дискурсе – переход от парадигмы патологии к парадигме нейроразнообразия – вероятнее всего, сможет заметно улучшить все, что касается работы с аутичными людьми.