Ник Уолкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Аня Азаматова

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) и гелиоцентрической парадигмы (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность.

Вот какой он, сдвиг парадигм: радикальная смена точки зрения, которая требует пересмотра понятий, подходов к разрешению ситуаций, речи, перефразирования вопросов, новой интерпретации уже имеющейся информации. Читать далее

Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия.  (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.


Парадигма патологии медицинолизированно классифицирует аутизм и ряд других плеяд неврологических, когнитивных и поведенческих характеристик как «расстройства» или «состояния». Глядя на это сквозь призму парадигмы нейроразнообразия, можно увидеть, как всё обстоит на самом деле: общественное устройство скорей базируется на культурных нормах и социальном неравенстве, чем на «научно объективном» описании действительности.
Решение описывать умы, тела и жизни аутичных людей (либо любого другого неврологического меньшинства) в терминах патологии не отражает неизменное и объективное научное заключение, а является лишь отражением доминирующей культуры. Такие же патологизирующие рамки уже не раз использовались для того, чтобы напустить ауру научной легитимности на другие виды предрассудков и притеснений, например на притеснение женщин, национальных меньшинств, людей с другим цветом кожи, другой сексуальной ориентацией, и т.д. Эта аура научной легитимности и объективности при классифицировании аутизма и других видов неврологических отличий как «расстройств» и «нездоровых состояний» исчезает, как только мы начинаем рассматривать вопрос в этом историческом контексте – можно вспомнить, например, что гомосексуальность классифицировалась как психическое расстройство в «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам» (DSM) Американской Психиатрической Ассоциации вплоть до 1970-х. Можно вспомнить и то, что на юге Соединённых Штатов, за несколько лет до Американской Гражданской Войны, желание рабов сбежать из рабства диагностировалось некоторыми белыми врачами-«южанами» как медицинское расстройство под названием «драпетомания».
Прискорбно, но на данный момент патологизация аутичных умов, тел, и жизней всё ещё недостаточно широко признаётся как ещё одно проявление этой столь знакомой формы институционализированного притеснения и отчуждения. Особенно редко это признается в известных научных и профессиональных кругах. Научные и профессиональные дискуссии об аутизме, как и образование, которое получает каждое новое поколение специалистов по вопросам аутизма, основаны на парадигме патологии.

И поскольку неверные допущения и неопровергнутые предубеждения неизбежно становятся самоподкрепляемыми при допущении ошибок в интерпретации фактов, защита парадигмы патологии помещает все образование, теорию и практику специалистов по вопросам аутизма в самоподдерживаемый цикл невежества и фанатизма.
Тщательный подсчёт всех разрушительных последствий этого невежества и фанатизма, как для аутичных людей, так и для общества в целом, занял бы много страниц и вышел бы за рамками изначально обозначенного объёма этого краткого эссе. Тем не менее, я кратко опишу текущую ситуацию для тех читателей, которые не очень хорошо знакомы с реалиями профессиональной и институциональной практики, связанной с аутизмом. Дело в том, что парадигма нейроразнообразия фундаментальным образом связана с социальной моделью инвалидности (в рамках этой модели, инвалидность понимается как следствие неудач в аккомодации, социальных отношениях, и системных барьерах, которые конфликтуют с потребностями, особенностями и возможностями отдельных групп населения). При этом, парадигма патологии запутанным и непонятным образом переплетена с медицинской моделью инвалидности (в рамках этой модели, инвалидность считается исключительно медицинской проблемой, общественные нормы и существующие условия по умолчанию считаются «естественными» и «правильными», а наличие особых потребностей и черт, несовместимых с существующими нормами и условиями, считается недостатком и дефектом).

Почти тотальное господство парадигмы патологии (и, как следствие, медицинской модели инвалидности) в дискурсе аутизма означает, что связанная с аутизмом профессиональная и институциональная практика с ошеломляющим перевесом фокусируется на «исправлении» аутичных людей – т.е.на попытках сделать их не-аутичными – вместо того, чтобы уделять должное внимание вопросам социального принятия аутизма, аккомодации аутистических нужд, устранению системных барьеров, препятствующих доступности и инклюзии, или поддержке аутичных людей, чтобы они могли раскрывать свои таланты и процветать, оставаясь аутичными людьми. Более того, поскольку фактически невозможно сделать аутичного человека не-аутичным, фокусирование на «нормализации» аутистов не порождает ничего, кроме абсурдной псевдонауки, шарлатанства, и ужасающе неправильного обращения с аутистами.
Наихудшие и наиболее распространённые варианты плохого обращения с аутичными детьми были совершены под видом «поведенческой терапии» (например, «Прикладного Анализа Поведения» (англ. Applied behavior analysis, ABA)), которая серьезно травмировала два поколения аутичных детей, и которая остаётся популярной среди родителей и специалистов вопреки предостережениям выживших аутичных взрослых. Популярность этих мучительных «поведенческих терапий» восходит прямиком к фокусировке на невыполнимой цели сделать аутичных людей не-аутичными, цели, косвенно управляемой и подчинённой парадигме патологии. Недостижимость этой цели путём бихевиоризма маскируется посредством: 1) условного мнения, что поверхностное внешние соответствие общепринятым поведенческим нормами — это то же самое, что и «излечение от аутизма», 2) игнорирования того, что ценой такого соответствия являются психологические проблемы, и что методы достижения соответствия зачастую являются крайне мучительными.

Господство парадигмы патологии делает подобные мучения неминуемыми. Только фундаментальная перемена в дискурсе – переход от парадигмы патологии к парадигме нейроразнообразия – вероятнее всего, сможет заметно улучшить все, что касается работы с аутичными людьми.