Ник Уолкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Аня Азаматова

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) и гелиоцентрической парадигмы (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность.

Вот какой он, сдвиг парадигм: радикальная смена точки зрения, которая требует пересмотра понятий, подходов к разрешению ситуаций, речи, перефразирования вопросов, новой интерпретации уже имеющейся информации. Читать далее

Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия.  (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.


Парадигма патологии медицинолизированно классифицирует аутизм и ряд других плеяд неврологических, когнитивных и поведенческих характеристик как «расстройства» или «состояния». Глядя на это сквозь призму парадигмы нейроразнообразия, можно увидеть, как всё обстоит на самом деле: общественное устройство скорей базируется на культурных нормах и социальном неравенстве, чем на «научно объективном» описании действительности.
Решение описывать умы, тела и жизни аутичных людей (либо любого другого неврологического меньшинства) в терминах патологии не отражает неизменное и объективное научное заключение, а является лишь отражением доминирующей культуры. Такие же патологизирующие рамки уже не раз использовались для того, чтобы напустить ауру научной легитимности на другие виды предрассудков и притеснений, например на притеснение женщин, национальных меньшинств, людей с другим цветом кожи, другой сексуальной ориентацией, и т.д. Эта аура научной легитимности и объективности при классифицировании аутизма и других видов неврологических отличий как «расстройств» и «нездоровых состояний» исчезает, как только мы начинаем рассматривать вопрос в этом историческом контексте – можно вспомнить, например, что гомосексуальность классифицировалась как психическое расстройство в «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам» (DSM) Американской Психиатрической Ассоциации вплоть до 1970-х. Можно вспомнить и то, что на юге Соединённых Штатов, за несколько лет до Американской Гражданской Войны, желание рабов сбежать из рабства диагностировалось некоторыми белыми врачами-«южанами» как медицинское расстройство под названием «драпетомания».
Прискорбно, но на данный момент патологизация аутичных умов, тел, и жизней всё ещё недостаточно широко признаётся как ещё одно проявление этой столь знакомой формы институционализированного притеснения и отчуждения. Особенно редко это признается в известных научных и профессиональных кругах. Научные и профессиональные дискуссии об аутизме, как и образование, которое получает каждое новое поколение специалистов по вопросам аутизма, основаны на парадигме патологии.

И поскольку неверные допущения и неопровергнутые предубеждения неизбежно становятся самоподкрепляемыми при допущении ошибок в интерпретации фактов, защита парадигмы патологии помещает все образование, теорию и практику специалистов по вопросам аутизма в самоподдерживаемый цикл невежества и фанатизма.
Тщательный подсчёт всех разрушительных последствий этого невежества и фанатизма, как для аутичных людей, так и для общества в целом, занял бы много страниц и вышел бы за рамками изначально обозначенного объёма этого краткого эссе. Тем не менее, я кратко опишу текущую ситуацию для тех читателей, которые не очень хорошо знакомы с реалиями профессиональной и институциональной практики, связанной с аутизмом. Дело в том, что парадигма нейроразнообразия фундаментальным образом связана с социальной моделью инвалидности (в рамках этой модели, инвалидность понимается как следствие неудач в аккомодации, социальных отношениях, и системных барьерах, которые конфликтуют с потребностями, особенностями и возможностями отдельных групп населения). При этом, парадигма патологии запутанным и непонятным образом переплетена с медицинской моделью инвалидности (в рамках этой модели, инвалидность считается исключительно медицинской проблемой, общественные нормы и существующие условия по умолчанию считаются «естественными» и «правильными», а наличие особых потребностей и черт, несовместимых с существующими нормами и условиями, считается недостатком и дефектом).

Почти тотальное господство парадигмы патологии (и, как следствие, медицинской модели инвалидности) в дискурсе аутизма означает, что связанная с аутизмом профессиональная и институциональная практика с ошеломляющим перевесом фокусируется на «исправлении» аутичных людей – т.е.на попытках сделать их не-аутичными – вместо того, чтобы уделять должное внимание вопросам социального принятия аутизма, аккомодации аутистических нужд, устранению системных барьеров, препятствующих доступности и инклюзии, или поддержке аутичных людей, чтобы они могли раскрывать свои таланты и процветать, оставаясь аутичными людьми. Более того, поскольку фактически невозможно сделать аутичного человека не-аутичным, фокусирование на «нормализации» аутистов не порождает ничего, кроме абсурдной псевдонауки, шарлатанства, и ужасающе неправильного обращения с аутистами.
Наихудшие и наиболее распространённые варианты плохого обращения с аутичными детьми были совершены под видом «поведенческой терапии» (например, «Прикладного Анализа Поведения» (англ. Applied behavior analysis, ABA)), которая серьезно травмировала два поколения аутичных детей, и которая остаётся популярной среди родителей и специалистов вопреки предостережениям выживших аутичных взрослых. Популярность этих мучительных «поведенческих терапий» восходит прямиком к фокусировке на невыполнимой цели сделать аутичных людей не-аутичными, цели, косвенно управляемой и подчинённой парадигме патологии. Недостижимость этой цели путём бихевиоризма маскируется посредством: 1) условного мнения, что поверхностное внешние соответствие общепринятым поведенческим нормами — это то же самое, что и «излечение от аутизма», 2) игнорирования того, что ценой такого соответствия являются психологические проблемы, и что методы достижения соответствия зачастую являются крайне мучительными.

Господство парадигмы патологии делает подобные мучения неминуемыми. Только фундаментальная перемена в дискурсе – переход от парадигмы патологии к парадигме нейроразнообразия – вероятнее всего, сможет заметно улучшить все, что касается работы с аутичными людьми.

Айман Экфорд: «Риторика об аутизме»

Начинается Месяц Принятия Аутизма. Или, как принято говорить в обществе родителей и специалистов, Месяц Информирования об Аутизме.
Давайте обратим внимание на то, как происходит это информирование. И задумаемся о его эффективности.

Обычно фонды приглашают известных дяденек «поспособствовать информированию об аутизме». Разговоры об информировании начинаются с жалости.
Крупные фонды давят на жалость, когда просят помощи у бизнеса, у знаменитостей и у обычных людей. Разговоры сводятся к «поможем этим бедным-несчастным аутистам дожить их никчемную жизнь до конца», «поможем бедным-несчастным родителям не спятить, заботясь об ужасных аутичных детях» или «поможем бедному-несчастному государству не разориться, выплачивая пенсии людям с аутизмом».

Иногда такая риторика очень заметна — как в видео This is Autism печально известной организации Autism $peaks, или в прошлогодней апрельской кампании аутичного фонда «Выход».
Иногда — менее заметна — например, когда я говорила с пиарщицей из одного крупного Питерского НКО о том, как привлечь внимание общества к проблемам аутистов, она сказала: «Говорите людям, что они могут стать родителями детей с аутизмом. Что такие дети рождаются не только у наркоманов и алкоголиков, что это может случиться с каждым».

Что ЭТО? Что может случиться с каждым? Ужасный и страшный аутизм, который «украдет» их ребенка? Нахождение рядом с таким человеком, как я? Я не уверена, что она хотела сказать именно это. Но весьма вероятно, что так оно и было.
«Мейнстримный» пиар сводится к страху перед аутизмом. Читать далее

Кейт: «Наши шрамы»

Источник перевода: Проект «Про аутизм»
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Предупреждение: эйблизм, описание насилия

У нас есть шрамы, у взрослых людей в спектре аутизма. У нас есть шрамы, внутри и снаружи. Наш путь – кривая дорожка через бурелом диагнозов. Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно.

У нас есть шрамы.

Мы учились в школах, где нам никто не помогал. Иногда нас закрывали в коррекционных классах, иногда отправляли заведения для детей с трудным поведением. В школе нас научили, что мы «тупые», «умственно отсталые», что мы совершенно ни на что неспособны. Нас обвиняли в жульничестве, когда мы хорошо читали, но не могли написать сочинение, рисовали сложные диаграммы, но полностью заваливали математику. Нас отказывались переводить в старшие классы, потому что мы не казались достаточно умными, потому что мы не участвовали в работе класса, а наш мозг тем временем изголодался по знаниям.
Читать далее

Кейтлин Николь О’Нил: «Ответ на письмо «Я мать Адама Ленза»»

Источник: The Youth Rights Blog
(16.12.12)

Вероятно, многие из вас видели пост, который как вирус разнесся по интернету после душераздирающей и бессмысленной трагедии в Коннектикуте. Название этого поста: «Я мать Адама Лэнза» («I Am Adam Lanza’s Mother»), и ее автор – самопровозглашенная «мамочка футболистка – анархистка» по имени Лиза Лонг. (Нарушая обычную политику этого блога, я не буду давать ссылку на эту статью, чтобы не дать этой женщине еще одно интернет-пространство для того, чтобы публично набрасываться на своего ребенка, и нарушать его частную жизнь). Настоящая мать Адама Лэнза была убита в результате ужасного акта насилия, который совершил ее явно проблемный сын, но эта статья явно не является отражением страхов матери потенциального массового убийцы. Это просто попытки малоизвестного блоггера извлечь выгоду из трагедии чужой семьи, привлекая внимание к собственной. Несмотря на то, что мы мало что знаем о семье Лэнза и о семье Лонг, и не можем сказать наверняка, насколько они похожи, мы можем сказать, (как с точки зрения прав молодежи, так и с точки зрения прав инвалидов), что в семье Лонг есть очень много проблематичных вещей, большая часть которых связана с самой Лонг. Хотя многим людям (особенно родителям) проще смотреть на ситуацию с той перспективы, с которой ее описывает Лонг, слова Лонг будут внушать вам меньше доверия, если вы прочтете эту статью, анализируя ее с позиции ее сына.

Пост начинается с того, что автор «вежливо, приводя разумные аргументы» уговаривает сына носить штаны такого цвета, какого она хочет. И когда ее сын отказывается и начинает возмущаться, (точно так же, как в подобных обстоятельствах стали бы большинство взрослых, сочтя такую просьбу нелепой и даже оскорбительной), она использует это в качестве примера того, что он «психически больной». После этого она заявляет, что ее сыну нельзя до конца дня пользоваться электроникой, и снова сводит совершенно обоснованные возмущения тем, что она пытается распоряжаться его вещами, к его «психическому заболеванию».

Прежде чем продолжить анализ данной статьи, я бы хотела, чтобы мои взрослые читатели на минутку представили, что их жизнь зависит от некой авторитарной личности, которая пытается за них решать, одежду какого цвета они должны носить, и когда (и как именно) они должны пользоваться своими вещами «социально приемлемым образом». В подобной ситуации ваша воинственность считалась бы логичной и целесообразной, но в случае этого молодого человека она лишь убеждает его мать в том, что он психически нездоров. Благодаря этому становится ясно, что защита собственных границ , стремление к независимости и самоопределению считаются у молодых людей вроде Майкла (имя парня, которое было указано в статье) признаком больной психики, хотя у взрослых они считаются признаком здоровой самооценки и нормального чувства собственного достоинства. (Читая далее, мы увидим, что мать даже помещала сына в психиатрическую больницу против его воли). Читать далее

Керолин Нерби: «Двойная радуга: Синдром Аспергера и девочки»

Источник: Bitch Media
В моем последнем посте я критиковала главу из книги Тони Эттвуда (Tony Attwood) «Полное руководство по синдрому Аспергера» (The Complete Guide to Asperger’s Syndrome). Сейчас я рассмотрю «Синдром Аспергера и девочки» (Asperger’s and Girls), тонкий сборник статей, в котором Эттвуд и другие авторы разбираются с пересечением синдрома Аспергера и гендера.
Или, скорее, они пробуют высказать свою точку зрения на это пересечение.Итак, несколько (ладно, одна или две) статьи в этом сборнике представляют собой глубокие размышления о том, что значит быть девочкой или женщиной с синдромом Аспергера. Несомненно, пересечение между гендером и аутизмом заслуживает подробного рассмотрения. Обычно думают, что аутизм – это состояние, затрагивающее в основном мужчин, и диагноз расстройств аутистического спектра получают гораздо больше мужчин, чем женщин. Некоторые «эксперты» даже утверждают, что аутизм представляет собой существование «крайне мужского мозга». (Идея, которая сама по себе заслуживает отдельного поста.) Читать далее

Керолин Нерби: «Двойная радуга: аутизм и маскулинность»

Источник: Bitch Media

Во время написания этой серии я несколько раз затрагивала тему аутичной маскулинности и понимания аутизма как «экстремально мужского мозга». В этом посте я хочу подробнее рассмотреть вопросы аутизма и маскулинности. Эти вопросы кажутся довольно противоречивыми: несмотря на то, что аутизм ошибочно считают состоянием, распространенным преимущественно среди цисгендерных мужчин, и даже воспринимают его как крайнюю степень «мужского мышления», аутичность рассматривается в популярной культуре как неполноценная, искаженная версия маскулинности.

В прошлом я уже рассматривала и критиковала теорию Симона Барон-Кохена о том, что аутизм является проявлением «крайней степени мужского мозга». Это действительно то, чем кажется. Идея о том, что аутизм можно описать как «крайнюю степень мужского мозга» означает, что существуют «мужские» и «женские» мозги, которые, к тому же, еще и отличаются друг от друга. Для поддержания своей теории Барон-Кохен использует идею о влиянии тестостерона на  развитие мозга. И, конечно же, он связывает высокий уровень тестостерона с гендерно-обусловленной маскулинностью.

Итак, я придерживаюсь теории о том, что гендер- социальный конструкт, более того, я считаю, что практически все является социальным конструктом. Но я не могу знать все, и я всего лишь социолог. Вполне вероятно, что тестостерон оказывает влияние на развитие мозга. Я считаю вполне возможным то, что он может изменять его развитие. Мое неприятие эссенциалистской теории Барон-Кохена основано на совершенно других фактах: дело в том, что разные люди вырабатывают разное количество тестостерона (а некоторые его вообще не вырабатывают). Тестостерон не является исключительно «мужским» гормоном. «Мужчины»- это просто модель. Дело в том, что понятие биологического пола, как и понятие гендера, является социальным конструктом. Более того, есть другие виды «пола» кроме «мужчины» и «женщины». У людей могут быть самые разные вариации развития и сочетания гениталий,  вторичных половых признаков, и гормональных особенностей. Пол не определяется исключительно хромосомами — да, существуют «мужчины» с XX хромосомами и «женщины» с XY хромосомами, но существуют и другие хромосомные вариации. (Примечание: я изучаю эту тему на сайте Интерсекс Сообщества Северной Америки  (Intersex Society of North America), организации, которая перестала функционировать несколько лет назад. Но несмотря на этот факт, ее сайт продолжает оставаться полезным источником информации).
Читать далее

Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Мне хотелось бы познакомить вас с моим сыном. 170 сантиметров, тёмная кожа, такие же тёмные глаза, и самая милая улыбка, какую вы когда-либо видели. Он не особенно болтлив, но когда ему есть что сказать, вы не можете не заметить, как тщательно и точно он подбирает слова. Он очень чувствителен; он был тем ребёнком, которого, по его собственному желанию, крестили в Мексиканском заливе во время поездки, потому что его душа была настолько им тронута. Он старший сын в семье, и подходит к своей роли «старшего брата-защитника» очень серьёзно. Он идеален? Конечно же, нет. Но он удивительный ребёнок, несмотря на свои недостатки.

Мой сын – настоящий джентльмен, постоянно оказывающий мне знаки внимания. Он открывает передо мной дверь, помогает донести сумки и (время от времени) моет мою машину. Он тот ребёнок, который бросил празднование своего пятнадцатилетия, чтобы поехать со мной в час пик в общество защиты животных в надежде помочь раненому птенцу, разлученному с матерью и домом. Он тот ребёнок, который ест кислый рис (либерийский десерт) в день рождения его умершей биологической матери, чтобы почтить её память, потому что это была её любимая еда.

Мой сын рождён для того, чтобы стать великим. Он обладает природным даром решать проблемы и вносить ясность в окружающий его мир. Прозванный «человеком-навигатором», он мастерски запоминает и определяет всевозможные маршруты, объезды, короткие пути и тому подобные вещи. Кроме того, он обожает узнавать детали и интересные факты из множества различных тем, в особенности – из истории. Чрезвычайно активный, он любит узнавать новое, посещать новые места, экспериментировать с новой едой и видами деятельности. Но больше всего он счастлив, когда в его руках мяч или какой-нибудь электронный девайс.

Его имя взято из Библии; его фамилия принадлежит старинному гордому роду свободных либерийцев, скинувших оковы рабства много лет назад. Как и его народ, он очень сильный. Но также он мягкий и сострадательный. Ради сохранения мира он зачастую не замечает или прощает оплошности других. Он соглашается играть в игрушки, смотреть мультики или играть в прятки со своими младшими братьями и сестрами, когда они его просят, потому что ему нравится радовать их.

Читать далее

Асексуал, аромантик, аутист

Источник: Autism through cats
Переводчик: Диана Цыганкова

Единственный стереотип об аутизме, которому я соответствую, так это то, что я являюсь асексуалом. Это означает, что я не испытываю сексуального влечения к кому бы то ни было. Также я являюсь аромантиком, т.е. не испытываю романтического влечения. Вообще, сексуальное и романтическое влечения отличаются друг от друга, хотя я и не понимаю разницы между ними. Мне сложно представить себя в сексуальных или романтических отношениях с кем бы то ни было и когда-либо, и это нормально.

Асексуальные люди очень разные. У некоторых из нас есть романтическое влечение по отношению к человеку с другой романтической ориентацией, например, биромантику или гетероромантику, а также часто состоят в романтических отношениях с людьми, которые испытывают половое влечение. Некоторые асексуальные люди занимаются сексом с их романтическими партнерами в угоду последним или для того, чтобы завести детей. Другие асексуалы, как я, секс отвергают.
Читать далее

Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»

Родители аутичных детей часто говорят нам, что мы не знаем, каково это – боятся за будущее своих детей. На самом деле, многие из нас это знают. У многих аутичных активистов есть аутичные дети. У некоторых из нас есть аутичные братья и сестры. Я понимаю страх родителей аутичных детей, потому что мой трехлетний брат может быть аутичным.

Его еще не диагностировали, но когда я смотрю на него, то постоянно думаю о такой вероятности.

Он трясет руками, так же, как и я. Он трется лицом об махровую тряпку, как я трусь лицом о свою любимую подушку. Он постоянно повторят фразы из любимых мультиков и книг, так же, как и я. Он, как и я когда-то, постоянно задает одни и те же вопросы, и любит получать на них одинаковые ответы. Он поздно начал говорить, да и сейчас, когда ему три с половиной года, говорит не очень внятно. Он любит ходить по одним и тем же маршрутам.  Очень долго он не садился есть, пока не выставит в ряд определенные предметы в определенной последовательности. Читать далее