Ник Уолкер: «Нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения»

Источник: neurocosmopolitanism

Для новой парадигмы часто требуется новый язык. Конечно, это распространяется и на парадигму нейроразнообразия — даже само слово нейроразнообразие относительно новое, оно возникло только в конце 1990-х годов.

Я встречаю многих людей — ученых, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, которые идентифицируют себя как как активисты за нейроразнообразие, которые путаются в треминах, касающихся нейроразнообразия. То, что они не понимают и некорректно используют основные термины часто приводит к тому, что их сообщения звучат некрасиво и странно, и эти ошибки порождают еще большую путаницу (часто другие люди тоже начинают путаться и повторять ошибки из этих сообщений). И, как минимум, неправильное использование терминов может выставить писателя или выступающего невеждой или ненадежным источником информации в глазах тех, кто разбирается в терминологии.

Для тех из нас, кто стремится распространять и строить парадигму нейроразнообразия — особенно тем из нас кто пишет используя понятие «нейроразнообразие» — жизненно необходимо соблюдать ясность и последовательность в языке, для налаживания эффективной коммуникации между нами и широкой аудиторией. Ясность языка — это ясность понимания. Читать далее

Реклама

Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»

Источник: Respectfully connected

Чаще всего, как только ребенку ставят диагноз аутизм, родителям сразу говорят о раннем терапевтическом вмешательстве. Тераписты, чьи взгляды основаны на медицинской модели инвалидности, считают аутичных детей больными и пытаются изменить аутичных детей, чтобы они играли, общались и двигались так же, как их «нормальные» сверстники.

Парадигма нейроразнообразия, наоборот, рассматривает аутизм и другие нейроотличия как естественную и важную часть человеческих различий. Не существует «идеального» мозга и все дети не должны играть, общаться и двигаться каким-то единственно правильным способом; все одинаково ценны.

Если семьи, опекуны и врачи принимают парадигму нейроразнообразия, то «срочное вмешательство при аутизме» должно быть совершенно другим. Цель вмешательства не сами аутичные дети, а социальная и психологическая окружающая обстановка. Аутичных детей поддерживают их семьи и сообщества, рассматривают их как уникальных и ценных человеческих существ без стремления сделать так, чтобы они развивались как их нейротипичные сверстники.

10-6


1) Учитесь у аутичных людей

Семья должна узнать о том, что значит быть аутистом, узнать об аутичной культуре, о нейроразнообразии и об инвалидности. Аутичные люди — единственные эксперты в вопросах аутизма; найдите нас и сотрудничайте с ними. Не просите нас всему вас обучать, просто слушайте и учитесь.

2) Скажите своему ребенку о том, что он аутист

Скажите ему об этом прямо сейчас, и чем раньше тем лучше. Пусть разговор об аутизме будет непринужденным. Объясните ему как на него влияет аутизм. Расскажите ребенку о том, что такое инвалидность и как общество его инвалидизирует. Постарайтесь с юных лет сформировать у него чувство гордости и понимание того, что такое гражданские права.

3) Скажите всем вредоносным и приводящим к стрессам вещам «НЕТ» Читать далее

Главное об аутизме на одной страничке. Да, вы действительно прочли все верно!(Информация для полиции. И не только!)

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

ЛИСТОВКА 

Не существует одного единственно верного определения аутизма.

Главное помнить, что:
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически.

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше.

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить.

— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом.

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным.

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества.

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми.

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации.

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность.

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать.

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением.

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны.

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна.
Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие.

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения.

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности.

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми.

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.

***
История создания:

На этой критически важной для аутичных людей неделе Durham Constabulary Autism Association (DCAA) — Аутичная ассоциация полиции Дарема, работая вместе с Киреном Роуз из Infinite Autism, попыталась создать нечто новое и инновационное. Мы решили записать все самые важные сведения об аутизме — так, чтобы они уместились на одну страничку.

Этот формат вписывается в стиль нашего полицейского управления — не столько упрощение, сколько конкретизация информации — конкретизация до такой степени, чтобы ее можно было уместить на одной странице А4. Подобный формат заставляет задуматься, предлагая оптимизированные, конкретные, четкие, информативные документы, доступные и понятные для самых разных людей.

Вот что рассказал об идеи создания подобных листовок ее автор, сержант Крис Мильбурн из DCAA:

— Эта идея пришла мне в голову во время ночного дежурства, когда я думал о том, что нам надо по-настоящему задуматься об аутизме и о том, как мы его воспринимаем. Нам надо сделать так, чтобы всем стало понятно, что это такое, чтобы мы смогли сломать барьеры, мешающие аутичным людям в графстве Дарем и городе Дарлингтон.

Следуя этому зову вдохновения, он начал сотрудничать с Киреном Роуз из Infinite Autism, который заявила:
— Когда я только стал говорить об этом с Крисом из DCAA, сама концепция казалась мне чем-то невозможным. Слишком сложно на одной странице описать, что такое аутизм. Изначально я даже предоставил Крису две полные текстовые страницы, которые мы решили сократить, сведя все к самому важному. Над конечным результатом мы работали вместе. Не могу точно сказать, как я выразил свое мнение о нашем результате, но предложение точно заканчивалось словом “прекрасно”!

До Недели Информирования об аутизме с текстом “об аутизме на одной странице” ознакомился Рон Хогг из полицейского управления по работе с жертвами преступлений.
— Отличный способ подачи информации об аутичных людях, — заметил он,- и важно, что эта информация может принести пользу самим аутичным людям. Безусловно, этот текст поможет нам повысить уровень понимания аутизма, ведь информация подана здесь в сжатом, осмысленном и эффективном ключе. Мне очень приятно, что на листовках есть символ нейроразнообразия — знак бесконечности, потому что все, что касается аутичных людей, должно проходить с их участием.

Листовки “Об аутизме на одной странице” теперь доступны всем работникам полицейского управления Дарема. Вы можете увидеть его в прилагаемом изображении, распечатать его, распространять и изучать. И, конечно же, со временем мы все больше узнаем об аутизме и аутичных людях, так что в будущем листовки будут “эволюционировать”, меняясь вместе с нашими взглядами.

G for Giraffe

Источник: Unstrange Mind
Автор: Спарроу Росс Джонс
Переводчик: Валерий Качуров

1499261261595ce94d4f5082.03339331

Изображение жирафа


Это запись из алфавитной серии. Весь апрель я пишу посты по буквам алфавита, чтобы отпраздновать Месяц Принятия Аутизма.

Если вы спросите у большинства людей о том, что является символом аутизма, то они скажут, что это кусок пазла, или скажут об акции «Зажги синим». Может быть, они подумают, что это синий кусок пазла или лента с нарисованными пазлами разных цветов — красного, желтого, голубого и синего.

Проблема этих символов в том, что они были выбраны не аутичными людьми, и их значение оскорбляет многих аутистов. Я выбрала букву G для giraffe, потому что это один из символов аутизма, выбранных самими аутичными людьми.

Я расскажу о некоторых наших символах: жираф, символ бесконечности (так же изображаемый в виде ленты Мебиуса), радужный спектр, Âû и красный цвет. Я также кратко объясню, почему кусок пазла и синий цвет не являются нашими символами. Читать далее

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

РАС

Слово «аутизм» используют, чтобы обозначить расстройства аутического спектра. Диагноз РАС по DSM-5 (Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам США) объединяет диагнозы «синдром Каннера», «синдром Аспергера», «детское дезинтегративное расстройство» и «неспецифическое первазивное нарушение развития» — неврологические вариации. По разным данным, РАС встречается в среднем у каждого сотого человека. Интеллектуальные способности аутичных людей варьируются от нарушенных когнитивных функций до познавательных способностей выше среднего. Один аутичный человек может сильно отличаться от другого. Пока наука точно не знает, как именно возникает это альтернативное устройство нервной системы. Утверждения о том, что аутизм вызывается вакцинами, опровергнуто Всемирной организацией здравоохранения. Вероятнее всего — генетическая причина возникновения аутизма, так как у родителей-аутистов чаще рождаются аутичные дети.

В США и некоторых странах Европы аутизм чаще всего диагностируют в дошкольном возрасте. Но некоторые аутисты могут прожить и целую жизнь, не подозревая о своём диагнозе и считаясь «странноватыми». Основные черты аутичных людей — отличия в коммуникативной сфере от принятых в обществе норм, необычная работа органов чувств и специфический способ познания, внешняя оценка которого другими людьми может варьироваться от «бесполезного» до «гениального».

Только в последние годы российские специалисты учатся не путать аутизм как устройство нервной системы и мозга с другими неврологическими состояниями и отделять аутизм от проблем, прямо или косвенно им вызванных. Однако до сих пор многим аутистам могут поставить вместо верного диагноза — шизофрению, СДВГ или что-то другое. Эпилепсия, посттравматическое расстройство, биполярность, пограничное расстройство личности, депрессия и тревожность — все эти расстройства могут поражать аутистов точно так же, как и неаутичных людей. Однако расстройства можно вылечить и остаться собой, а аутизм можно уничтожить только вместе с личностью аутиста — как визуальное мышление вместе с личностью художника или потрясающую память на случайно услышанные диалоги вместе с личностью писателя.

Читать далее

15 советов для тех, кто ничего не знает об аутизме

Знаете ли вы, что примерно каждый сотый человек является аутичным? Это те, кого мы встречаем каждый день: соседи, коллеги и знакомые. Аутичный ребёнок может родиться в любой семье, а аутичный ученик — оказаться в любом классе. Айман Экфорд рассказывает, как общаться с ней и другими людьми с аутизмом.

Аутичные люди отличаются друг от друга так же сильно, как и неаутичные. И аутизм у всех проявляется по-разному. Мой диагноз называется «синдром Аспергера» — то есть аутизм без задержки речи. Но я предпочитаю называть себя просто аутистом, а не «аспи» и не «человеком с синдромом Аспергера», потому что людей с синдромом Аспергера обычно считают «лучше» людей с другими диагнозами из аутистического спектра.

Кроме того, я, как и многие другие аутичные люди, предпочитаю называть себя «аутистом», а не «человеком с аутизмом». Я не называю себя «человеком с женским полом» или «человеком с гомосексуальностью», тогда зачем называть себя «человеком с аутизмом»?

Аутизм влияет на мою жизнь больше, чем женский пол и гомосексуальность. Он определил то, как на меня повлияла культура и социализация, как я воспринимаю общение, как я чувствую сенсорную информацию (звуки, запахи, освещение), и даже на то, как я отношусь к своим интересам.

Читать далее

Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

protest.0.0(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Дилан Мэттьюс: Когда люди слышат об аутизме, они представляют себе неговорящего ребенка, который бьется головой о стену. Как возник этот стереотип? Почему представления общества о нас так далеки от реальности?

Стив Сильберман: То, что общество считало естественными проявлениями аутизма, на деле было совершенно искаженной картиной того, что происходило с аутистами, когда их помещали в больницы. В течение десятилетий рекомендованный способ лечения аутизма предполагал помещение в медицинские учреждения.
Родителям просто говорили, что им нужно положить свое чадо в больницу, по-тихому вытащить его фотографии из семейных альбомов, никогда больше о нем не упоминать, а потом годами посещать сеансы психоанализа, чтобы понять, что их заставило травмировать неокрепшую детскую душу.

Когда детей на всю жизнь помещали в клиники, это ведь не были какие-то специальные отделения для аутистов. Таких, за редким исключением, просто не существовало. В большинстве случаев эти дети оказывались в психиатрических лечебницах для взрослых. В одном из таких заведений, в Отделении 23 психиатрической клиники Бронкса, работал Оливер Сакс. Он рассказывал мне, что подростков и молодых взрослых одевали в смирительные рубашки и запирали в одиночных палатах, где они могли целыми неделями сидеть в собственных испражнениях. Неудивительно, что после такого у них появлялись склонности к нанесению себе ран. Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно.

Потом в Калифорнийском университете появился Ивар Ловаас. Он использовал электрошоковую терапию для  лечения детей, чтобы подавить стимминг (повторяющиеся движения, которые помогают аутистам справляться со стрессом). Был период, когда Ловаас и Бернард Римланд советовали матерям покупать электрошокер для скота, чтобы использовать его на детях дома для борьбы с достаточно безвредными типами аутичного поведения – такими, как эхолалия. А это, как мы сейчас знаем, – характерный для аутистов способ изучения языка, а не проблема, которую нужно устранить. Читать далее

Тема 2019: аутизм для чайников!

pQq3OdZlT1A

Девушка на фоне патологизирующий табличек об аутизме. Она сидит, закрыв лицо руками. Автор изображения: Miss Luna Ross

Дорогие друзья!
Мы знаем, что очень многие из вас пришли в аутичное сообщество относительно недавно.
Что все больше людей узнает о своей аутичности.
Что все больше родителей, опекунов, братьев и сестер узнают о диагнозе своего родственника.
Что постоянно появляются новые специалисты, желающие узнать об аутизме побольше.

Всегда есть те, кому надо узнавать об аутизме с нуля, с самого начала.
Всегда есть те, кого волнуют самые простые вопросы.
Поэтому тема нашего ежегодного апрельского проекта Принятие в 2019 году: «Аутизм 101» или «Аутизм для чайников».

Ждите новую подборку из более чем 10 статей в Месяц Информирования об аутизме!
Так что следите за обновлениями на сайте!

Тема года 2018: интерсекциональность

(Пересекающиеся разноцветные нити)

Как известно, в марте мы выбираем новую Тему года для нашего сайта Принятие, и в течение первых 10 дней апреля каждый день публикуем статьи, посвященные этой теме.

В прошлом году нашей темой была «семья».

На этот раз наша тема — интерсекциональности, пересечения дискриминаций.

Почему?

Как часто вы встречали статьи об аутичных детях, написанные с нейэджисткой позиции, статьи, где детей рассматривают как полноценных люде? А статьи про аутистов, у которых есть другие виды инвалидности? А сколько раз вы видели в мейнстримных СМИ истории об ЛГБ-аутичных людях, о гендерно-неконформных аутистах, о пожилых аутистах, о чернокожих аутистах и об аутичных мигрантах?

Эти люди, их опыт, проблемы и интересы невидимы для общества, и с этим надо что-то делать. Читать далее

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Читать далее