Ари Нейман: «Autistic Pride Day 2015: Послание аутичному сообществу»

(«Бонусная» статья к Autistic Pride Day, которая актуальна до сих пор)

Источник: Autistic Self Advocacy Network
Сегодня Autistic Pride Day. На протяжении последнего десятилетия наше сообщество собирается вместе 18 июня, чтобы отметить  то, кем мы являемся, отпраздновать это и заявить о нашем праве создавать свое сообщество и свою культуру. Autistic Pride Day был первым аутичным праздником, который положил начало для целого ряда других аутичных праздников, каждый из которых вносит свой собственный уникальный набор эмоций. С мрачного настроя в Disability Day of Mourning в марте до вызова в Autistics Speaking Day в ноябре, эти значимые для нашего сообщества даты помогут нам определить, кто мы такие.

Так какие эмоции Autistic Pride Day должен вызвать у нас? Что мы должны праздновать? В дни, похожие на этот, мои мысли обращаются к большинству аутичных людей во всем мире, которые еще могут стать частью аутичного сообщества. Некоторые из них мучаются в специализированных образовательных учреждениях и интернатах. Там их учат ненавидеть и бояться того, кем они являются, собственного способа мыслить, чувствовать и двигаться. Другие, как и большинство аутичных взрослых, еще не знают о нашем сообществе и о своей собственной неврологии, но борются из-за ощущения сильных различий, которые они никогда не могли понять и объяснить миру.

Читать далее

Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»

Источник: Un-boxed Brain

Вчера утром я прочла кое-что, из-за чего мне стало не по себе. Один аутичный человек пытался убедить всех в том, что мы уже практически никогда не сталкиваемся с дискриминацией.

Это заявление почти два дня вертелось в моей голове. Я поражаюсь, что кто-либо вообще мог вообразить подобное – особенно, что подобное говорит аутичный человек, который наверняка сталкивался с дискриминацией. Возможно, от дискриминации его спасли особые привилегии? Или, может быть, он не осознает последствия той дискриминации, которую мы испытываем.

Давайте, для начала,  посмотрим, что значит слово «дискриминация». Согласно Кембриджскому словарю, это:
«худшее отношение к определенному человеку или к группе людей, из-за их цвета кожи, пола, сексуальной ориентации, или из-за их принадлежности к другим категориям»
Читать далее

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Читать далее

Брошюра об аутизме для тех, кто только недавно узнал о своем диагнозе

Картинки по запросу новогодний подарок

Вязаный носок для подарка, висящий на елке. На заднем фоне еще один подарок, в обычной праздничной коробке.

Мы поздравляем Вас с Новым годом, и мы приготовили для Вас сюрприз – брошюру об аутизме для тех, кто только недавно о нем узнал. Эта брошюра написала очень простым языком, и она подойдет всем, кто не знаком со специальными терминами, даже самым маленьким читателям.

Надеемся, она поможет Вам или Вашим детям лучше понять свой диагноз. Возможно, она поможет Вам рассказать ребенку о его (или о чужом) аутичном диагнозе, или станет поводом для такого разговора.

Брошюра: Что такое аутизм?
__

Внимание! В тексте присутствуют слова и понятия, обозначающие чувства и эмоции, и поэтому некоторые моменты могут показаться сложными или непонятными некоторым людям с алекситимией.
___
Также советуем Вам посмотреть видео, снятое по данной брошюре. К видео добавлены русскоязычные субтитры.

Хлои Ротчайлд «Фиджеты – инструкция пользователя»

(Примечание: статья опубликована на данном сайте в качестве пояснения к статьям  в аутичных пабликах, в которых часто встречается слово «фиджет»)
Источник перевода: Проект Про аутизм

Я называю «фиджетом» [от английского глагола fidget – ерзать, нервозно двигаться или вертеть что-то в руках] любо маленький предмет или игрушку, которая помогает чем-то занять руки и сосредоточиться во время выполнения задания. Почти что угодно может стать фиджетом для тактильной сенсорной стимуляции. Даже простые бытовые предметы или крошечные игрушки для праздников могут стать отличными фиджетами. Вы можете делать свои собственные фиджеты, заказывать их по каталогам, онлайн или в местных магазинах игрушек, праздничных принадлежностей, рукоделия или бытовых мелочей.

ИГРУШКА ИЛИ ИНСТРУМЕНТ?
Мой многолетний опыт с фиджетами говорит о том, что это очень полезный для меня инструмент. Когда я была была совсем маленькой, меня научили, что фиджеты – это полезные инструменты, и что они отличаются от игрушек. Инструмент – это то, что помогает сосредоточиться, а игрушка – это то, что отвлекает как самого человека, так и тех, кто его окружает. Это может быть сложно понять, так как наилучшие фиджеты, которые мне удалось найти, это на самом деле игрушки, но они могут быть отличными инструментами.

ПРЕДМЕТЫ, КОТОРЫЕ МОГУТ СТАТЬ ФИДЖЕТАМИ. 
Пластилин и схожие вещества могут быть отличными фиджетами, включая «жвачку для рук», детский пластилин, искусственную глину и так далее.
Другими отличными фиджетами могут стать различные игрушки, включая «лизунов», «капитошек», игрушки с мягкими «колючками», тянущиеся игрушки, «стрессовые» шарики, резиновые игрушки, гелевые шарики и множество других.
Фиджетами могут быть и самые обычные предметы, включая резинки для волос, резиновые браслеты, канцелярские резинки, подвижные брелки, канцелярские скрепки, одноразовые ершики для чистки и многое другое!
Читать далее

Карен Ванг: «Что такое эхолалия, и почему она важна?»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, что такое эхолалия. Внимание! У аутичных людей эхолалия проявляется по-разному и имеет разные функции. В статье перечислены не все возможные проявления/функции эхолалии)

Источник: Friendship Circle
Перевод: Елизавета Морозова, сайт фонда Выход

Однажды я тусовалась с друзьями, и мы начали обмениваться байками про аутизм. Я рассказала свою историю, закончив фразой: «И вот почему отсроченная эхолалия – лучший мамин друг!» Одна из присутствующих не рассмеялась. Она выглядела растерянной и спросила:

“Что такое эхолалия?”

Эхолалия – это повторение чужих фраз, слов или частей слов. Очень часто эхолалия – это симптом аутизма или другого неврологического расстройства, задержки развития или нарушений зрения.

Практически все маленькие дети в возрасте трех лет проходят стадию, когда они повторяют услышанные слова и фразы «как попугаи». Подобная имитация – это нормальный способ поэкспериментировать с произнесением различных звуков и попрактиковаться в навыках социальной речи, которые только начали появляться у ребенка. Это нормальная, и даже критически важная стадия развития речи.
Читать далее

Джим Синклер: «Для чего нужна служебная собака?»

(Примечание: Данный перевод представлен здесь в качестве продолжения к переводу статьи Джима Синклера История обучения служебных собак для аутичных людей, который ранее публиковался на нашем блоге Нейроразнообразие в России)

Источник:  Jim Sinclair archive
Перевод: Сайт Синдром Аспергера

Каждая служебная собака тренируется под конкретные потребности хозяина. Но у людей с аутизмом и связанных с ним расстройств есть ряд общих трудностей. Собака может предупредить ответственное лицо о необходимости вмешательства в случае возникновения проблемы, если речь о ребёнке или пожилом человеке, нуждающемся в уходе. Если человек живёт самостоятельно, то собака поможет привлечь внимание к опасным проявлениям окружающей среды.
Некоторые общие проблемы и примеры задач для служебной собаки:

Регулирование сенсорного и двигательного поведения
У аутичных людей бывают проблемы с обработкой входящей сенсорной информации. Эти сложности носят постоянный (человек будто «глохнет», «слепнет») или временный характер (у человека периодически отключаются зрение, слух). Они предсказуемы (человек перестаёт реагировать на входящую сенсорную информацию из-за определённого стрессового фактора, например, усталость, чрезмерно большое количество сенсорной информации, вызывающее перегрузку, замешательство) или непредсказуемы (реакции человека произвольно меняются от адекватных к неадекватным, вовсе отсутствуют).

Пример #1: Ребёнок систематически не отзывается на имя. Его родители хотят, чтобы он играл на улице, но беспокоятся отсутствия ответа с его стороны на зов. Можно обучить служебную собаку сопровождать ребёнка во время игры. И когда родители захотят найти ребёнка, то отдадут команду собаке. Та прибежит к ним и отведёт их к ребёнку.
Пример #2: Ученица знает дорогу в школу и может определить, безопасно ли переходить улицу. Но у неё случаются «отключения» по зрительному каналу, во время которых можно не заметить бордюр, препятствие, опасность столкновения с приближающимся велосипедистом. Служебную собаку можно натренировать останавливаться перед пересечением улиц, обходить препятствия, ведя за собой хозяйку, оттаскивать её от движущихся объектов. Поведение собаки привлечёт внимание и поможет принять решение о том, как реагировать.

У аутичных людей бывают стереотипные, повторяющиеся движения и другие виды поведения, не соотносящиеся с социально одобряемыми нормами. Люди с определённой степенью понимания общественных правил и умением контролировать своё тело могут самостоятельно и без принуждения пресечь подобное поведение, но в стрессовой обстановке или при потере концентрации оно всё равно проявляется. У некоторых людей бывает не только странное с точки зрения социума, но самоповреждающее поведение (например, удары головой обо что-то, укусы собственных рук), истерика как разрядка, социально неприемлемые действия, провоцирующие ответную враждебную реакцию соседей или полиции (например, неподобающе приближаться к незнакомцам, нарушая их личное пространство, навязчиво собирать какие-либо предметы, не учитывая, находятся оные в чьей-либо собственности или нет).
Читать далее

Хейди Лостракко: «О чем ваш ребенок в спектре аутизма не может вам сказать… пока»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве комментария об особенностях общения с аутичными детьми, которые редко используют речь для коммуникации — или не используют ее вообще — и о том, как их понять и каким словам их надо учить)

Источник:  Speak for Yourself
Перевод: Сайт фонда Выход

Ранее в этом месяце мы посетили конференцию Общества аутизма Америки в Питтсбурге. Первое, что мы быстро заметили, что у большинства участников конференции с ленточками «человек с аутизмом» эта фраза была перечеркнута, а рядом было дописано «аутист». Так что не думайте, что в этой статье мы игнорируем «политически корректный» язык и неуважительно отзываемся о людях, напротив, мы лишь проявляем уважение к их личным предпочтениям. По их словам, если родителей оскорбляет слово «аутист», то для них также приемлемо слово «в спектре» (его я и использовала в заголовке). В остальном тексте я использую слово «аутист», потому что это предпочтение тех людей, на информации от которых основана эта статья.

Мы всегда считали очень ценной информацию от взрослых, у которых были трудности с речью и языком. Мы работаем с маленькими детьми и задаемся вопросом: «Что они скажут через 25 лет?» Ответ не заставляет себя долго ждать: «Будем надеяться, что все, что им будет угодно».

Можно очень многое узнать из опыта тех, кто сам что-то пережил. Когда мне предстояло кесарево сечение для рождения сына, я поговорила со своей мамой о том, каково это, потому что у нее было пять кесаревых. Мой врач — мужчина лет за шестьдесят — снабдил меня важными инструкциями, основанными на фактах и научных исследованиях, но моя мама ответила на мои вопросы касательно реального опыта. Если мы хотим узнать, каково быть аутичным ребенком, то разумно спросить у тех, кто действительно им был. Читать далее

Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа в разговоре с матерью аутичного ребенка о том, почему человеку, который может говорить, может быть удобнее использовать альтернативную коммуникацию)

Источник: autistics.org
Перевод: Нейроразноообразие в России

Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство. Читать далее

Кристин Рив: «Десять причин использовать систему PECS при аутизме»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, может ли обучение использованию системы PEGS препятствовать развитию речи у аутичного ребенка)

Источник: Autism Classroom News
Перевод: Сайт фонда Выход

В этой статье я расскажу о системе коммуникации для невербальных или функционально невербальных (могут говорить, но не используют речь для удовлетворения своих потребностей) детей. Это система коммуникации обменом изображениями или PECS (Picture Exchange Communication System). Эта система обучает детей использовать картинки для просьб, комментариев и описаний, а в конечном итоге и для разговора. PECS способствует развитию устной речи и является ее моделью, просто вместо слов в ней используются изображения.

1. Это система обучения

Вопреки распространенному заблуждению, PECS — это не название для картинок с символами. Да, иногда мы называем сами картинки, которые мы используем в этой системе, PECS, а также называем папку с этими картинками «папка PECS», но этот термин НЕ является синонимом картинок, визуального расписания или символов для коммуникации. У меня свой «пунктик» на том, что люди неправильно используют этот термин, потому что на самом деле PECS — это СИСТЕМА по обучению навыкам коммуникации. Эта система состоит из нескольких этапов (из шести, если говорить точнее). Эти этапы основаны на науке о вербальном поведении — области прикладного анализа поведения, которая посвящена всем видам речевого поведения, включая текст, устную речь и все формы коммуникации. Система включает в себя отдельные стадии по обучению различным навыкам, в том числе тому, как выразить просьбу с помощью картинки, как отличать одно изображение от другого, как идти к другому человеку или в другое помещение ради коммуникации, а позднее, как комментировать и использовать другие функции коммуникации. На всех этих стадиях система моделирует устную речь и поощряет ее развитие. Читать далее