Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»

Источник: NEUROCOSMOPOLITANISM
Переводчик: Sinn Fein

 

1. К ЧЕРТУ «БАЛАНС».
Хороший курс об аутизме (да и вообще это касается любого письменного источника, имеющего отношение к аутизму, сферы образования или статей в журналах об аутизме в любом формате) – это не попытка достичь некого «баланса» между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии. Парадигма патологии – всего лишь результат культурного эйблизма и предрассудков.

Парадигма патологии образовалась по причине культурного эйблизма и предрассудков. Работы, основанные на данной парадигме, имеют столько же научной ценности, сколько работы, содержащие расизм, мизогинию и гомофобию. Парадигма патологии совершенно неверна. То, что почти все современные научные работы основываются на ней, не делает ее правильной. Было время, когда почти все научные работы, касающиеся расы, были расистскими, и это совершенно не значит, что подобное верно и с этим нужно считаться.

Задача хорошего преподавателя – давать студентам верную информацию, а не пичкать предрассудками и предубеждениями. Соблюдение «баланса» между верным и неверным – это неправильный подход; «баланс» между верной информацией и невежественными предрассудками – не гарант качества. Поэтому к черту такой «баланс». Представьте, если бы вы вели курс Афро-Американской культуры, стали бы вы настаивать, что половина списка литературы для занятий должна состоять из раситских по содержанию книг, написанных белыми угнетателями, только ради достижения пресловутого баланса? Очень надеюсь, что нет.

Учитывая, что парадигма патологии доминирует как в образовательной среде, так и в обществе в целом, все студенты, изучающие какие-либо курсы, связанные с аутизмом, погрязли в ее допущениях и скорее всего почти все, что им известно об аутизме, базируется на данной парадигме. Студенты приходят с убеждениями, смещенными в сторону парадигмы патологии, с предрассудками насчет аутизма, порожденными данной парадигмой. Вне класса они продолжают двигаться в том же направлении. Поэтому даже если бы нашим приоритетом был бы «баланс», курсы, в которых превалирует парадигма нейроразнообразия – это капля в море.

Итак, хороший курс об аутизме должен основываться на идеях нейроразнообразия и активно их продвигать, так же как хороший курс Афро-Американской культуры распространяет идеи анти-расизма. Работы, основанные на парадигме патологии, если и стоит включать в курс, то только для развития у студентов критического мышления.

Читать далее

Информация об аутизме, которую надо знать каждому

Источник: Мел
Апрель — месяц Информирования Об Аутизме. Или, как его часто называют сами аутичные люди, месяц Принятия Аутичных Людей, потому что многие из нас считают, что одного информирования недостаточно.
В последнее время в обществе все чаще говорят об аутизме, и я предлагаю вам ознакомиться с простым объяснением того, что такое аутизм и почему каждому родителю и учителю важно о нем кое-что знать.

Внимание! В статье есть ссылки на личные истории аутичных людей, и еще на кое-какую полезную информацию.

____
Итак, вы встречаете аутичных людей каждый день, потому что по статистике примерно каждый сотый человек — аутист. Аутисты могут быть среди людей, которых вы встречаете в метро, среди ваших знакомых, родственников, коллег и друзей. Они могут сами не знать о том, что они аутисты. Вы тоже можете быть аутистом, и не знать об этом. Или у вас может быть аутичный ребенок, но при этом вы можете не подозревать о его аутичности, и списывать его особенности на другие, более известные причины.

Аутичные люди: 

1) Рождаются аутичными и не могут стать неаутичными.

2) Бывают всех возрастов, но взрослые аутисты гораздо реже имеют официальный диагноз, и гораздо реже знают о своей аутичности.

3) Могут иметь семью. У многих взрослых аутистов есть дети. Часто эти дети тоже аутисты.

4) Могут быть любого пола, любой веры, расы, национальности, сексуальной ориентации и гендерной идентичности.

5) Знают, что такое аутизм, лучше любого специалиста по вопросам аутизма, потому что аутизм — часть их жизни.

6) Зачастую не считают аутизм болезнью.

***

У аутичных людей есть свои слабые и сильные стороны… 

Аутичным людям может быть сложно:

1) Формулировать свои мысли словами. Поэтому они могут «тормозить» во время разговора. Часто аутистам сложно описать устно то, что они думают и чувствуют. Некоторые аутисты вообще не могут говорить или начинают говорить позже своих сверстников.

2) Смотреть в глаза и одновременно формулировать свои мысли.

3) Понимать намеки, слова, обозначающие эмоции и абстрактные понятия.

4) Понимать эмоции по лицу, жестикуляции и голосу неаутичного собеседника.

5) Запоминать лица людей.

6) Заниматься делами, в которых надо устанавливать и соблюдать четкую последовательность действий, например, выполнять уборку по дому.

7) Приспосабливаться к смене планов и к неожиданным переменам.

8) Терпеть прикосновения.

*** Читать далее

Как понять аутичную культуру

Источник: WikiHow

Вы аутичный человек, или у вас есть аутичные близкие? Вы чувствуете себя одиноким, или, возможно, вы хотите больше узнать об аутизме? Узнавая больше об аутичной культуре, вы сможете пополнить свой запас знаний и найти новых товарищей.

МЕТОД 1. ОЩУТИТЕ АУТИЧНУЮ КУЛЬТУРУ.

900px-Autism-Acceptance-Group
Аутичная группа на Facebook.

1. Осознайте, что аутичную культуру создают аутисты, а не нейротипики.
Если у аутичных людей нет четкого голоса на мероприятиях, посвященных аутизму или в организациях, созданных ради «помощи аутичным людям», вероятно, там не стоит искать других аутистов. Кроме того, вероятно, это мероприятие или организация могут стать источниками неправдивой информации об аутизме, полной жалости и ненависти к аутичным людям.
— Если организация частично или полностью управляется аутичными людьми, вероятно, об этом будет сказано на ее странице.
— Проверьте, поддерживает ли эта организация отношения с организациями, возглавляемыми аутичными людьми.
— Возможно, вам подойдут группы поддержки для аутичных людей, но их может быть непросто найти, и вам придется полагаться на личные мнения о том, какие из них лучше.

900px-Autism-Articles-on-Blog
Социальная сеть с коротенькими текстами аутичных людей.

2. Найдите аутичных людей в социальных сетях. Для этого вы можете использовать хештеги
#actuallyautistic (не путать с одноименной русскоязычной группой – прим.переводчика) и #askanautistic. Они созданы специально для аутичных людей, и по ним их можно найти.

Читать далее

Ари Нейман: «Autistic Pride Day 2015: Послание аутичному сообществу»

(«Бонусная» статья к Autistic Pride Day, которая актуальна до сих пор)

Источник: Autistic Self Advocacy Network
Сегодня Autistic Pride Day. На протяжении последнего десятилетия наше сообщество собирается вместе 18 июня, чтобы отметить  то, кем мы являемся, отпраздновать это и заявить о нашем праве создавать свое сообщество и свою культуру. Autistic Pride Day был первым аутичным праздником, который положил начало для целого ряда других аутичных праздников, каждый из которых вносит свой собственный уникальный набор эмоций. С мрачного настроя в Disability Day of Mourning в марте до вызова в Autistics Speaking Day в ноябре, эти значимые для нашего сообщества даты помогут нам определить, кто мы такие.

Так какие эмоции Autistic Pride Day должен вызвать у нас? Что мы должны праздновать? В дни, похожие на этот, мои мысли обращаются к большинству аутичных людей во всем мире, которые еще могут стать частью аутичного сообщества. Некоторые из них мучаются в специализированных образовательных учреждениях и интернатах. Там их учат ненавидеть и бояться того, кем они являются, собственного способа мыслить, чувствовать и двигаться. Другие, как и большинство аутичных взрослых, еще не знают о нашем сообществе и о своей собственной неврологии, но борются из-за ощущения сильных различий, которые они никогда не могли понять и объяснить миру.

Читать далее

Кас Фаулдс: «Мы больше не сталкиваемся с дискриминацией?»

Источник: Un-boxed Brain

Вчера утром я прочла кое-что, из-за чего мне стало не по себе. Один аутичный человек пытался убедить всех в том, что мы уже практически никогда не сталкиваемся с дискриминацией.

Это заявление почти два дня вертелось в моей голове. Я поражаюсь, что кто-либо вообще мог вообразить подобное – особенно, что подобное говорит аутичный человек, который наверняка сталкивался с дискриминацией. Возможно, от дискриминации его спасли особые привилегии? Или, может быть, он не осознает последствия той дискриминации, которую мы испытываем.

Давайте, для начала,  посмотрим, что значит слово «дискриминация». Согласно Кембриджскому словарю, это:
«худшее отношение к определенному человеку или к группе людей, из-за их цвета кожи, пола, сексуальной ориентации, или из-за их принадлежности к другим категориям»
Читать далее

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Читать далее

Брошюра об аутизме для тех, кто только недавно узнал о своем диагнозе

Картинки по запросу новогодний подарок

Вязаный носок для подарка, висящий на елке. На заднем фоне еще один подарок, в обычной праздничной коробке.

Мы поздравляем Вас с Новым годом, и мы приготовили для Вас сюрприз – брошюру об аутизме для тех, кто только недавно о нем узнал. Эта брошюра написала очень простым языком, и она подойдет всем, кто не знаком со специальными терминами, даже самым маленьким читателям.

Надеемся, она поможет Вам или Вашим детям лучше понять свой диагноз. Возможно, она поможет Вам рассказать ребенку о его (или о чужом) аутичном диагнозе, или станет поводом для такого разговора.

Брошюра: Что такое аутизм?
__

Внимание! В тексте присутствуют слова и понятия, обозначающие чувства и эмоции, и поэтому некоторые моменты могут показаться сложными или непонятными некоторым людям с алекситимией.
___
Также советуем Вам посмотреть видео, снятое по данной брошюре. К видео добавлены русскоязычные субтитры.

Хлои Ротчайлд «Фиджеты – инструкция пользователя»

(Примечание: статья опубликована на данном сайте в качестве пояснения к статьям  в аутичных пабликах, в которых часто встречается слово «фиджет»)
Источник перевода: Проект Про аутизм

Я называю «фиджетом» [от английского глагола fidget – ерзать, нервозно двигаться или вертеть что-то в руках] любо маленький предмет или игрушку, которая помогает чем-то занять руки и сосредоточиться во время выполнения задания. Почти что угодно может стать фиджетом для тактильной сенсорной стимуляции. Даже простые бытовые предметы или крошечные игрушки для праздников могут стать отличными фиджетами. Вы можете делать свои собственные фиджеты, заказывать их по каталогам, онлайн или в местных магазинах игрушек, праздничных принадлежностей, рукоделия или бытовых мелочей.

ИГРУШКА ИЛИ ИНСТРУМЕНТ?
Мой многолетний опыт с фиджетами говорит о том, что это очень полезный для меня инструмент. Когда я была была совсем маленькой, меня научили, что фиджеты – это полезные инструменты, и что они отличаются от игрушек. Инструмент – это то, что помогает сосредоточиться, а игрушка – это то, что отвлекает как самого человека, так и тех, кто его окружает. Это может быть сложно понять, так как наилучшие фиджеты, которые мне удалось найти, это на самом деле игрушки, но они могут быть отличными инструментами.

ПРЕДМЕТЫ, КОТОРЫЕ МОГУТ СТАТЬ ФИДЖЕТАМИ. 
Пластилин и схожие вещества могут быть отличными фиджетами, включая «жвачку для рук», детский пластилин, искусственную глину и так далее.
Другими отличными фиджетами могут стать различные игрушки, включая «лизунов», «капитошек», игрушки с мягкими «колючками», тянущиеся игрушки, «стрессовые» шарики, резиновые игрушки, гелевые шарики и множество других.
Фиджетами могут быть и самые обычные предметы, включая резинки для волос, резиновые браслеты, канцелярские резинки, подвижные брелки, канцелярские скрепки, одноразовые ершики для чистки и многое другое!
Читать далее

Карен Ванг: «Что такое эхолалия, и почему она важна?»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, что такое эхолалия. Внимание! У аутичных людей эхолалия проявляется по-разному и имеет разные функции. В статье перечислены не все возможные проявления/функции эхолалии)

Источник: Friendship Circle
Перевод: Елизавета Морозова, сайт фонда Выход

Однажды я тусовалась с друзьями, и мы начали обмениваться байками про аутизм. Я рассказала свою историю, закончив фразой: «И вот почему отсроченная эхолалия – лучший мамин друг!» Одна из присутствующих не рассмеялась. Она выглядела растерянной и спросила:

“Что такое эхолалия?”

Эхолалия – это повторение чужих фраз, слов или частей слов. Очень часто эхолалия – это симптом аутизма или другого неврологического расстройства, задержки развития или нарушений зрения.

Практически все маленькие дети в возрасте трех лет проходят стадию, когда они повторяют услышанные слова и фразы «как попугаи». Подобная имитация – это нормальный способ поэкспериментировать с произнесением различных звуков и попрактиковаться в навыках социальной речи, которые только начали появляться у ребенка. Это нормальная, и даже критически важная стадия развития речи.
Читать далее

Джим Синклер: «Для чего нужна служебная собака?»

(Примечание: Данный перевод представлен здесь в качестве продолжения к переводу статьи Джима Синклера История обучения служебных собак для аутичных людей, который ранее публиковался на нашем блоге Нейроразнообразие в России)

Источник:  Jim Sinclair archive
Перевод: Сайт Синдром Аспергера

Каждая служебная собака тренируется под конкретные потребности хозяина. Но у людей с аутизмом и связанных с ним расстройств есть ряд общих трудностей. Собака может предупредить ответственное лицо о необходимости вмешательства в случае возникновения проблемы, если речь о ребёнке или пожилом человеке, нуждающемся в уходе. Если человек живёт самостоятельно, то собака поможет привлечь внимание к опасным проявлениям окружающей среды.
Некоторые общие проблемы и примеры задач для служебной собаки:

Регулирование сенсорного и двигательного поведения
У аутичных людей бывают проблемы с обработкой входящей сенсорной информации. Эти сложности носят постоянный (человек будто «глохнет», «слепнет») или временный характер (у человека периодически отключаются зрение, слух). Они предсказуемы (человек перестаёт реагировать на входящую сенсорную информацию из-за определённого стрессового фактора, например, усталость, чрезмерно большое количество сенсорной информации, вызывающее перегрузку, замешательство) или непредсказуемы (реакции человека произвольно меняются от адекватных к неадекватным, вовсе отсутствуют).

Пример #1: Ребёнок систематически не отзывается на имя. Его родители хотят, чтобы он играл на улице, но беспокоятся отсутствия ответа с его стороны на зов. Можно обучить служебную собаку сопровождать ребёнка во время игры. И когда родители захотят найти ребёнка, то отдадут команду собаке. Та прибежит к ним и отведёт их к ребёнку.
Пример #2: Ученица знает дорогу в школу и может определить, безопасно ли переходить улицу. Но у неё случаются «отключения» по зрительному каналу, во время которых можно не заметить бордюр, препятствие, опасность столкновения с приближающимся велосипедистом. Служебную собаку можно натренировать останавливаться перед пересечением улиц, обходить препятствия, ведя за собой хозяйку, оттаскивать её от движущихся объектов. Поведение собаки привлечёт внимание и поможет принять решение о том, как реагировать.

У аутичных людей бывают стереотипные, повторяющиеся движения и другие виды поведения, не соотносящиеся с социально одобряемыми нормами. Люди с определённой степенью понимания общественных правил и умением контролировать своё тело могут самостоятельно и без принуждения пресечь подобное поведение, но в стрессовой обстановке или при потере концентрации оно всё равно проявляется. У некоторых людей бывает не только странное с точки зрения социума, но самоповреждающее поведение (например, удары головой обо что-то, укусы собственных рук), истерика как разрядка, социально неприемлемые действия, провоцирующие ответную враждебную реакцию соседей или полиции (например, неподобающе приближаться к незнакомцам, нарушая их личное пространство, навязчиво собирать какие-либо предметы, не учитывая, находятся оные в чьей-либо собственности или нет).
Читать далее