Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом

Источник: The Guardian
Автор: Амелия Хилл
Переводчик: Людмила Епифанцева

Предупреждения: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, эйблизм.
____
Эксперты сообщают о возрастающем феномене женщин, обнаруживших у себя аутизм в процессе исследования расстройств их детей.

6430
Рейчел Коттон с Деборой (девять лет) и Майклом (семь лет). Рейчел узнала о своей аутичности, когда узнавала о симптомах Деборы. Фотография Линды Нилид для Gardian.

Целый «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом выходит наружу по мере того как матери, изучая проявления расстройств своих детей, находят их у самих себя.

— В мире находится гораздо больше недиагностированных матерей, чем мы могли бы себе представить, — заявила доктор Юдит Гулд, ведущий консультант и бывший директор Центра по аутизму Лорны Уинг, который разработал первые и единственные диагностические тесты, ориентированные на женщин, и который проводит подготовку врачей в распознавании диагноза у взрослых женщин.

— Об этих женщинах становится известно сейчас, потому что в интернете появляется все больше информации об аутизме у девочек и женщин, так что они могут искать информацию о своих детях и неожиданно диагностировать себя, — прокомментировала доктор Гулд.

Профессор Саймон Барон-Коэн, основатель Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете и медицинского центра Класс Клиник (Class clinic), посвятивший себя диагностированию взрослых с аутизмом, согласился:

Читать далее

Реклама

Браяна Ли: «Второй камин-аут и гордость, основанная на действии» и «В поисках Квирансии»

Источник: Respectfully connected

«Браяна является квир, аутичной женщиной и матерью троих аутичных детей, и она гордится этим»

Иногда мне кажется, что во «введении в историю Бри» мне надо поменять слово «горжусь» на слово «боюсь», потому что в аутичных вопросах моя гордость больше похожа на страх.

Это потому что в свои тридцать лет я совершила свой второй камин-аут, идентифицируя себя как аутист.

Я совершила первый камин-аут, когда в 21 год я влюбилась в свою жену. И я с радостью сообщила всем людям, которые много для меня значат: «Я влюблена в женщину, я гей!»

Я хотела чтобы они знали о том, что для меня важно, что у меня есть идентичность, которую я считаю важной и что я счастлива и любима.

Я не понимала того, что я моментально теряю свои гетеросексуальные привилегии, что я теряю друзей и сообщество, которое меня поддерживало. Я была опустошена после того, как услышала ответы нескольких людей. Эти ответы разрушили мои наивные надежды на то, что те, кто меня любят будут принимать меня такой, какая я есть, несмотря ни на что.
Итак, моя гордость больше похожа на страх потому что:

Я знаю, каково это — потерять привилегии, которые у тебя есть, если ты принадлежишь к доминирующей социальной группе.
Я знаю, что чувствуешь, когда теряешь других и сталкиваешься с ситуацией, когда тебя принимают только на определенных условиях.
Я знаю, как сложно показывать публично только «миленькую», общественно приемлемую часть  моей жизни, и при этом прятать другую часть жизни, не говорить о ней. Я знаю это, потому что принятие является для меня чем-то вроде наркотика, и я не могу сдаться и отказаться от него.

Читать далее

Синтия Ким: «Аутичное материнство»

Это — серия статей аутичной матери Синтии Ким, которая на языке оригинала была опубликована на сайте Autism womens network

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ. МАТЕРИНСТВО: АУТИЧНЫЕ РОДИТЕЛИ.
Перевод: Сайт фонда Выход

mother

Мать целует младенца.

Если вы введете в поисковой системе слова «аутизм» и «мать», то на сотни ссылок о матерях детей-аутистов придется одно упоминание о матерях, которые сами являются аутичными. Легко предположить (и, возможно, многие люди так и делали), что аутичных матерей просто не существует. Но если вы копнете немного глубже, то вы поймете, что мы не просто существуем — у нас есть уникальный опыт материнства.

Хотя нет единственно верной модели аутичного материнства, у многих из нас есть схожий опыт. Мы рассмотрим, что значит быть мамой в спектре аутизма, какие сильные стороны и проблемы с этим связаны, а также какая поддержка наиболее актуальна для аутичных родителей, согласно их собственному мнению.

Поскольку мне самой не поставили правильный диагноз, когда моя дочь была совсем маленькой, я совсем не удивляюсь, когда снова и снова слышу, что своевременная диагностика очень помогла другим аутичным мамам. Денис, которой поставили диагноз после рождения некоторых из ее детей, объясняет: «Я считаю, что стала гораздо лучше справляться с родительскими обязанностями по отношению к младшим детям благодаря диагнозу и пониманию моих проблем в коммуникации. Однако когда я родила старших детей, я об этом не знала, и это негативно влияло на меня как родителя».

Для многих аутичных женщин отсутствие верного диагноза приводит к постоянному замешательству и огорчению во время ухода за младенцем. Мы знали, что быть родителем в принципе нелегко, но не могли отделаться от ощущения, что у других мам не бывает таких же трудностей, что и у нас.
Читать далее

Лиан Холлидей Уиллей о безопасности в отношениях для женщин с синдромом Аспергера

Публикуется в качестве ответа на вопросы об отношениях и аутичных женщинах. Внимание, информация в статье распространяется на всех аутичных женщин, а не только на женщин с синдромом Аспергера.

Перевод: Проект Про аутизм
Источник: aspie.com

Вопреки расхожим представлениям, которые часто декларируют ученые, изучающие женщин с синдромом Аспергера словно энтомологи жучков, вокруг полно аспи женского пола, которые мечтают об отношениях. Когда дело доходит до любви, мы не слишком отличаемся от остальных женщин. Мы хотим, чтобы нас уважали, восхищались нашим чувством юмора, серьезно выслушивали наши речи, подчеркивали нашу внешнюю и внутреннюю красоту и любили.

Не слишком-то высокие запросы для долгой и счастливой совместной жизни. Я нашла отношения, которые соответствуют всем вышеперечисленным требованиям, и мне действительно очень повезло. Однако раньше у меня бывали и отношения, полные уродства и насилия во всех смыслах, и в этом я, увы, не одинока. Количество женщин с синдромом Аспергера, которых используют и эксплуатируют, оставляя чудовищные эмоциональные и физические травмы, не может не шокировать. Нам трудно понять, кому можно доверять, а кто просто хочет использовать нашу неспособность воспринимать невербальные сигналы и определять чужие намерения. Как женщины-аспи, мы не слишком-то хорошо умеем выбирать партнеров, так что я решила перечислить самые основные признаки, которые должны вас насторожить. Перечисленное ниже поведение – это весьма сомнительное поведение, от которого стоит бежать без оглядки.
Читать далее

Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа в разговоре с матерью аутичного ребенка о том, почему человеку, который может говорить, может быть удобнее использовать альтернативную коммуникацию)

Источник: autistics.org
Перевод: Нейроразноообразие в России

Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство. Читать далее

Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, чем аутичные женщины отличаются от аутичных мужчин. Но стоит заметить, что есть женщины, у которых аутизм проявляется «по мужскому типу», и мужчины, у которых аутизм проявляется «по женскому типу». Т.е. разница является скорее статистической)

Источник: Autism womens network
(Здесь представлены переводы трех статей Синтии Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек», «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек» и «Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления»)
Перевод: Нейроразнообразие в России

СИНТИЯ КИМ: «ПОНИМАНИЕ ГЕНДЕРНОГО РАЗРЫВА. АУТИЗМ У ЖЕНЩИН И ДЕВОЧЕК»

Очень часто можно услышать, что аутизм у девочек и женщин может проявляться нетипично. Это не удивительно, так как первыми «моделями», с которых списывали аутичные особенности и особенности синдрома Аспергера, были преимущественно мальчики. Лео Каннер, детский психиатр, ввел термин «ранний детский аутизм» на основании изучения поведения восьми мальчиков и трех девочек. Ганс Аспергер, в честь которого назвали синдром Аспергера, разработал модель синдрома Аспергера, используя в качестве примера четырех мальчиков.

Современные диагностические критерии мало чем отличаются от тех, которые использовали Каннер и Аспергер. Настало время обновить эту основанную на мужских вариантах аутизма модель, и обратить внимание на то, как именно аутичные черты могут быть выражены у женщин. Недавно было обновление критериев диагностики аутизма в DSM, и маловероятно, что в ближайшее время они будут пересмотрены. Тем не менее, врачи признают, что аутичные девушки и женщины зачастую ведут себя не так, как аутичные парни, и стараются учитывать это в своей повседневной практике.

Об этом я фактически узнала из первых рук от нейропсихолога, который меня диагностировал. У него был открыт ноутбук, на котором я увидела презентацию в  PowerPoint об особенностях аутизма у женщин. На полках были книги, которыми он со мной поделился, в том числе книга «Аспи-девочки» и «Претендуя на нормальность». Авторами обоих книг являются аутичные женщины.

Идея о том, что аутизм у женщин выглядит иначе, не была для меня чем-то новым. Помню, как в своих ранних исследованиях я ссылалась на работы Руби Симон об аутичных женщинах с синдромом Аспергера. Хоть в ее списках «особенностей аутичных девочек» было много информации, с которой я могу себя идентифицировать, я считаю его скорее сборником утрированных характеристик, чем научным исследованием. Например, нет серьезных доказательств того, что у 90% аутичных женщин есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, и я знаю многих аутичных женщин, которых, в соответствии со списком Симон, можно посчитать довольно таки «девчачьими», но у кого во взрослом возрасте есть близкие друзья.

Я считаю, что довольно проблематично составить узкий список наподобие того, который составила Симон. Думаю, что более полезной стратегией для диагностики аутичных девушек и женщин было бы признание того, что особенности аутичных женщин очень разнообразны. Вот несколько отличительных особенностей диагностических критериев для аутичных женщин:

Специальные интересы у аутичных женщин обычно выглядят иначе. У аутичных мальчиков чаще бывают «странные» специальные интересы вроде флигелей или опознавательных знаков «стоп». Необычность их интересов часто рассматривается как тревожный симптом. А интересы аутичных девочек чаще бывают похожи на интересы их сверстниц: куклы, музыкальные группы, лошади, книги. Аутичные девочки просто более глубоко и интенсивно изучают эти вещи, чем их сверстницы. Аутичные девочки могут увлекаться сбором и каталогизацией информации на интересующую их тему, у них могут быть необычайно глубокие для их возраста познания в определенной теме, и они могут уделять своим хобби очень много времени, настолько много, что это может исключать другие занятия.

У аутичных женщин и девочек часто хорошо развито воображение. В соответствии с традиционными представлениями об аутизме, аутичные дети не играют в ролевые игры, в которых надо что-то фантазировать, и они не умеют придумывать игры, которые основаны на создании определенного сценария. Как оказалось, это не соответствует действительному положению вещей у большинства аутичных детей, особенно у аутичных девочек, у которых обычно гораздо более богатое воображение, чем это принято изображать в традиционной модели. Многие аутичные девочки используют воображение для того, чтобы укрыться от реальности. У них может быть очень богатый и продуманный внутренний мир, они зачастую увлекаются чтением/написанием художественных произведений и созданием сложных сюжетно-ролевых игр, в том числе с участием воображаемых друзей.

Читать далее

Руди Симон: «Перечень черт женщин с синдромом Аспергера»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, чем аутичные женщины отличаются от аутичных мужчин. Но стоит заметить, что есть женщины, у которых аутизм проявляется «по мужскому типу», и мужчины, у которых аутизм проявляется «по женскому типу». Т.е. разница является скорее статистической)

Представленный выше материал — перевод текста «List of Female Asperger Syndrome Traits» из книги Руди Симон «Аспидевочки: Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера»

Перевод: сайт  Синдром Аспергера

Данный материал в равной степени полезен:
— родителям, растящим девочек-аспи,
— знакомым, друзьям и членам семей женщин-аспи,
— самим женщинам-аспи, особенно диагностированным во взрослом возрасте, или подозревающим у себя СА.

Текст представляет собой сводный перечень черт по групповым характеристикам личности: внешний вид, обучение, умственные способности, эмоциональность, психика, социальные взаимоотношения и т.д.. Подводится краткое резюме отличий женского и мужского вариантов синдрома Аспергера.

Внешний вид/Личные привычки

Одежда комфортна из-за сенсорных особенностей и практична.

Не тратит много времени на уход за собой и волосами. Прическа может сводиться к «помыла волосы и пошла». Может быть вполне счастлива и без постоянного ухода за собой.

Эксцентрична, что, возможно, отражается на внешности.

Юные, несообразные возрасту, взгляды, стиль одежды, поведение, вкусы.

Обычно чуть более выразительная мимика и жестикуляция чем у мужчин синдромом Аспергера.

Возможно наличие андрогинных черт, несмотря на внешне женственную наружность. Восприятие себя как «она» и как «он» (равновесие женского и мужского начал).

Возможно отсутствие четкого самоопределения, сильная переменчивость (как хамелеон), особенно до диагноза.

Уход в чтение книг и просмотр фильмов, чаще научно-фантастического, сказочного, детского характера; самые предпочтительные становятся убежищем.

Использует контроль как метод управления стрессом: правила, дисциплина, ригидность в некоторых привычках, которые противоречат её кажущейся чуждой условности натуре.

Обычно счастливы дома или в любой иной хорошо контролируемой среде. Читать далее

Почему женщины с аутизмом невидимы

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, чем аутичные женщины отличаются от аутичных мужчин. Но стоит заметить, что есть женщины, у которых аутизм проявляется «по мужскому типу», и мужчины, у которых аутизм проявляется «по женскому типу». Т.е. разница является скорее статистической)

Источник: Buzzfeed
Перевод: Проект «Про аутизм«

Центр по профилактике и контролю заболеваемости США недавно сообщил, что теперь аутизм диагностируется у 1 из 54 мальчиков, но только у 1 из 252 девочек. Однако некоторые активисты считают, что девочки и женщины с этим расстройством просто не получают необходимую помощь. В последнее время СМИ все чаще пишут об аутизме. Но по мере роста новых диагнозов (в США вероятность диагностики аутизма у ребенка выросла на 20% с 2006 по 2008 год), женщин и девочек с аутизмом могут игнорировать. Существует представление, что аутизм – это «экстремально мужской мозг», как недавно заявил один из специалистов, и это предубеждение может исключать девочек из диагностики. Как говорит Лиан Холлидей Уиллей, женщина с синдромом Аспергера и автор популярной книги «Притворяясь нормальной: жизнь с синдромом Аспергера»: «Женщины остаются сильно недодиагностированными. Просто наши «проявления» не настолько явные и громкие, как у мальчиков».
Уэнди Лоусон, автор книги «Стоя свою собственную жизнь: руководство по самопомощи для людей с синдромом Аспергера», которая называет себя аутичной женщиной, добавляет, что по ее мнению девочки в спектре аутизма реже диагностируются, потому что их навязчивые интересы (распространенное проявление этих расстройств) чаще бывают социально приемлемыми, в отличие от навязчивостей мальчиков. Девочки чаще всего увлекаются книгами или животными, что кажется нормальным, «так что люди не замечают наши социальные трудности».
Читать далее