Семья, где синдром Аспергера – норма

Источник:  The Guardian
Перевод: Проект Про аутизм

Мауре девять лет, и она эксперт по истории древнего мира. Ее брату, Шону, шесть лет, и он специализируется на классификации животных. Самый младший брат – Гэвин, обладает эциклопедическими знаниями о Человеке-пауке, что не очень впечатляет, но ведь ему пока только три года. Все трое могут говорить о своих интересах бесконечно – их не волнует, кто их слушает, хочет ли этот человек их слушать, или он сам пытается что-то сказать. Их мама, Дженнифер Кук О’Тул признает, что их семейные ужины часто вызывают головную боль. По счастью, Дженнифер и ее муж, Джон, сами не прочь разродиться страстным монологом – про историю монархии и астрономию соответственно.

Семья Кук О’Тул, где синдром Аспергера есть у каждого.
Пожалуй, в реальности нет такого явления как «нормальная семья», но в отношении семьи Кук О’Тулов это особенно верно. Они называют себя «Асперсемья» — в течение последних трех лет у всех пяти членов семьи был диагностирован синдром Аспергера – высокофункциональная форма аутизма.
«Это наша норма. Мы всегда были такими, еще до того как поняли, в чем причина, — говорит Дженнифер, которой сейчас 36 лет. – Я не могу говорить за всех аспи, как не могу говорить за всех женщин или за всех рыжих. Однако я совершенно точно не знаю, как быть не рыжей женщиной-аспи, а кем-то еще».
Читать далее

Реклама

Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом

Источник: The Guardian
Автор: Амелия Хилл
Переводчик: Людмила Епифанцева

Предупреждения: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, эйблизм.
____
Эксперты сообщают о возрастающем феномене женщин, обнаруживших у себя аутизм в процессе исследования расстройств их детей.

6430
Рейчел Коттон с Деборой (девять лет) и Майклом (семь лет). Рейчел узнала о своей аутичности, когда узнавала о симптомах Деборы. Фотография Линды Нилид для Gardian.

Целый «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом выходит наружу по мере того как матери, изучая проявления расстройств своих детей, находят их у самих себя.

— В мире находится гораздо больше недиагностированных матерей, чем мы могли бы себе представить, — заявила доктор Юдит Гулд, ведущий консультант и бывший директор Центра по аутизму Лорны Уинг, который разработал первые и единственные диагностические тесты, ориентированные на женщин, и который проводит подготовку врачей в распознавании диагноза у взрослых женщин.

— Об этих женщинах становится известно сейчас, потому что в интернете появляется все больше информации об аутизме у девочек и женщин, так что они могут искать информацию о своих детях и неожиданно диагностировать себя, — прокомментировала доктор Гулд.

Профессор Саймон Барон-Коэн, основатель Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете и медицинского центра Класс Клиник (Class clinic), посвятивший себя диагностированию взрослых с аутизмом, согласился:

Читать далее

Браяна Ли: «Второй камин-аут и гордость, основанная на действии» и «В поисках Квирансии»

Источник: Respectfully connected

«Браяна является квир, аутичной женщиной и матерью троих аутичных детей, и она гордится этим»

Иногда мне кажется, что во «введении в историю Бри» мне надо поменять слово «горжусь» на слово «боюсь», потому что в аутичных вопросах моя гордость больше похожа на страх.

Это потому что в свои тридцать лет я совершила свой второй камин-аут, идентифицируя себя как аутист.

Я совершила первый камин-аут, когда в 21 год я влюбилась в свою жену. И я с радостью сообщила всем людям, которые много для меня значат: «Я влюблена в женщину, я гей!»

Я хотела чтобы они знали о том, что для меня важно, что у меня есть идентичность, которую я считаю важной и что я счастлива и любима.

Я не понимала того, что я моментально теряю свои гетеросексуальные привилегии, что я теряю друзей и сообщество, которое меня поддерживало. Я была опустошена после того, как услышала ответы нескольких людей. Эти ответы разрушили мои наивные надежды на то, что те, кто меня любят будут принимать меня такой, какая я есть, несмотря ни на что.
Итак, моя гордость больше похожа на страх потому что:

Я знаю, каково это — потерять привилегии, которые у тебя есть, если ты принадлежишь к доминирующей социальной группе.
Я знаю, что чувствуешь, когда теряешь других и сталкиваешься с ситуацией, когда тебя принимают только на определенных условиях.
Я знаю, как сложно показывать публично только «миленькую», общественно приемлемую часть  моей жизни, и при этом прятать другую часть жизни, не говорить о ней. Я знаю это, потому что принятие является для меня чем-то вроде наркотика, и я не могу сдаться и отказаться от него.

Читать далее

Ибби Грейс: «Твоя мама носит пастушьи сапоги»

Источник: Criptiques
Перевод Антона Егорова
Пастушьи сапоги – это австралийский вариант ковбойских сапог. Их, как и ковбойские сапоги, которые мне тоже нравятся, не нужно шнуровать. Но у пастушьих сапог есть одно преимущество перед ковбойскими: подошва у них из мягкой шершавой резины, вроде той, из которой делают шины, так что, какая бы походка у вас ни была, в них вы будете двигаться бесшумно.

Я хочу познакомить вас с моей особой разновидностью интерсекциональности на примере сапог из-за оскорбления, которое люди повторяли, когда я была ребенком и которое я тогда никак не могла понять. Оскорбление такое: твоя мама носит армейские сапоги. Я тогда поспрашивала, и узнала, что это значит: «твоя мама – лесби».

Но когда я была ребенком, лесбиянкам не разрешалось служить в армии… К тому же, армейские сапоги со шнурками, а у кого хватит нервов шнуровать дурацкие сапоги каждый божий день? Бррр.

Так вот. Я лесбиянка и инвалид, и я настолько открыта в обеих вопросах (гомосексуальной и аутичной), что, когда я пытаюсь совершить камин-аут как лесбиянка, мне говорят:
— Спасибо, что уточнила (смешок).
А когда пытаюсь сделать камин-аут как аутист, мне говорят:
— Ну, это МНОГОЕ объясняет.
Или, если они не настолько вежливы:
– Пфф!
Или – из всех странных вещей, которые мне доводилось слышать, это мое любимое:
— Я знаю – я ведь, если помнишь, специалист – и давно хотела тебе сказать: все мы немного аутисты, разве нет?

Те, кто говорит, что все мы немного аутисты, – обычно милые люди, которые мне нравятся, но я все равно считаю, что это странная идея. Если бы все люди были «немного аутичными», флуоресцентные лампы забраковали бы на первой же стадии контроля качества на заводе любой страны.

Студенты говорят так реже других – обычно они спрашивают:
— Ой, а вы можете посоветовать, как помочь дочке с математикой?
Возможно, да, и я с радостью попробую, потому что такие вопросы гораздо приятнее. Как ни странно, самые неудобные и смешные вещи говорят мои коллеги. Я профессор педагогики, и самые уморительные мнения о том, как я справляюсь с ролью матери, я слышала от моих коллег, которые занимаются специальным образованием и в частности образованием инвалидов. Так что моя глава будет именно об этом – и еще о том, как я воспитываю детей, будучи инвалидом и лесбиянкой, потому что, как говорит моряк Попай, «уж какой есть».

Читать далее

Синтия Ким: «Аутичное материнство»

Это — серия статей аутичной матери Синтии Ким, которая на языке оригинала была опубликована на сайте Autism womens network

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ. МАТЕРИНСТВО: АУТИЧНЫЕ РОДИТЕЛИ.
Перевод: Сайт фонда Выход

mother

Мать целует младенца.

Если вы введете в поисковой системе слова «аутизм» и «мать», то на сотни ссылок о матерях детей-аутистов придется одно упоминание о матерях, которые сами являются аутичными. Легко предположить (и, возможно, многие люди так и делали), что аутичных матерей просто не существует. Но если вы копнете немного глубже, то вы поймете, что мы не просто существуем — у нас есть уникальный опыт материнства.

Хотя нет единственно верной модели аутичного материнства, у многих из нас есть схожий опыт. Мы рассмотрим, что значит быть мамой в спектре аутизма, какие сильные стороны и проблемы с этим связаны, а также какая поддержка наиболее актуальна для аутичных родителей, согласно их собственному мнению.

Поскольку мне самой не поставили правильный диагноз, когда моя дочь была совсем маленькой, я совсем не удивляюсь, когда снова и снова слышу, что своевременная диагностика очень помогла другим аутичным мамам. Денис, которой поставили диагноз после рождения некоторых из ее детей, объясняет: «Я считаю, что стала гораздо лучше справляться с родительскими обязанностями по отношению к младшим детям благодаря диагнозу и пониманию моих проблем в коммуникации. Однако когда я родила старших детей, я об этом не знала, и это негативно влияло на меня как родителя».

Для многих аутичных женщин отсутствие верного диагноза приводит к постоянному замешательству и огорчению во время ухода за младенцем. Мы знали, что быть родителем в принципе нелегко, но не могли отделаться от ощущения, что у других мам не бывает таких же трудностей, что и у нас.
Читать далее