Кассиан Сибли: «Я сейчас не могу об этом говорить»

Источник: Family Circle
Перевод:
 Проект Про аутизм

No21-360x540

Ребенок с табличкой со словом «Нет»

По мере того, как аутизм диагностируется у все большего числа детей, становится очевидно, что им остро не хватает обучения одному критически важному навыку – самоадвокации. [Адвокация – отстаивание прав и интересов человека или группы людей, самоадвокация – умение отстаивать свои собственные интересы и потребности, дословно «быть адвокатом самому себе»]. Именно тут могут пригодиться мои услуги. Я – взрослая аутистка, которая учит аутичную молодежь говорить о своих собственных нуждах и добиваться их удовлетворения.

Большинство детей, с которыми я работаю все еще довольно маленькие, и они пока на той стадии, когда им нужно работать вместе с наставником, то есть со мной. Вместе мы определяем, что они хотят или в чем нуждаются, кто может помочь им этого добиться, и что мы должны для этого сделать. Когда мы встречаемся после сессии адвокации, мы оцениваем, как все прошло. Этот процесс полностью зависит от потребностей и способностей ребенка.

Например, С. десять лет и он довербален. Он часто сильно раздражается, ведет себя агрессивно, у него бывают истерики. Чтобы определить, на чем нам сосредоточиться, я смотрю на его оценку поведения, и мне кажется, что большая проблема в том, что его постоянно заставляют что-то делать, не предоставляя никакого выбора. У С. нет слова «нет». Взрослые говорят ему, что делать, он сопротивляется, они заставляют его, и он проявляет агрессию. Так что, используя язык жестов, вспомогательную и альтернативную коммуникацию (например, доски с картинками) и слова, я научила С. говорить «нет». Я также распространила информацию, что абсолютно каждый взрослый человек рядом с ним должен уважать это «нет», когда он им пользуется. В этом все дело. Агрессия была эффективной. Мне нужно было сделать «нет» еще эффективнее. Это было подтверждением его потребностей и телесной автономии.
Читать далее

Синтия Ким: «Почему аутисты так часто повторяют одно и то же?»

Источник: Musings of an Aspie
Перевод: Про аутизм

flowers

Разноцветные цветы

Некоторые упоминали, что у них есть склонность повторяться, когда они говорят, и, Боже мой, я так хорошо их понимаю. Я долгое время думала, откуда у меня привычка повторять одно и то же снова и снова одному и тому же человеку, потому что довольно неловко так себя вести, будучи взрослой.

Причины этого, вероятно, будут своими для каждого из нас, но я смогла набросать несколько объяснений того, почему аутисты склонны к повторяющейся речи.

ПЛОХОЕ ПОДАВЛЕНИЕ ИМПУЛЬСОВ

Этот виновник кажется наиболее очевидным. Как только мы начинаем говорить о нашей любимой теме – берегитесь. Кажется, что мы просто не в состоянии замолчать, даже если совершенно очевидно, что нашему собеседнику скучно или дискомфортно. Иногда такое вываливание информации на окружающих включает в себя повторение одних и тех же фактов и историй множество раз, как будто мы не уверены, что человек действительно понял, почему этот предмет такой невероятно потрясающий.

Плохие навыки подавления импульсов – это компонент нарушений исполнительной функции, неспособность установить границы для собственной речи. Вываливание информации или монологи о своем специальном интересе тесно связаны с плохими процессами подавления. Повторение одной и той же информации во время вываливания – это продолжение того же явления, которое и вызвало заваливание собеседника фактами как таковое.

Говоря проще, это частный случай для «Помогите! Я говорю и не могу остановиться!»

НАВЯЗЧИВЫЕ МЫСЛИ Читать далее

Эми Секвензия: «Когда аутисты оценивают других аутистов»

(Ответ на очередной комментарий о несчастных «низкофункциональных» аутистах)

Источник: Ollibean
Перевод: Проект Про аутизм

«Если будете судить рыбу по способности лазать по деревьям… » Мы знаем, что ярлыки функциональности не полезны, несмотря на то, что их очень часто используют нейротипики. Однако иногда сами аутисты стремятся оценивать членов нашего сообщества, и мне хотелось бы понять, почему.

Я одна из тех аутистов, кого принято считать безнадежным случаем. Врачи и «эксперты» были уверены, что в моей жизни никогда не будет прогресса, что моим родителям стоит отослать меня куда подальше, а не то и у них прогресса в жизни не будет. «Эксперты» говорили, что я «слишком низкофункциональная, чтобы учиться».

Конечно, они ошибались. Я здесь, у меня есть независимый разум и относительно независимая жизнь. Я научила себя читать, и теперь я писатель. Я до сих пор не говорю, и я выгляжу тяжелым инвалидом. Мне нужно очень много помощи в вещах, которые большинство людей считают чем-то простым. Может быть поэтому ярлык «низкофункциональная» висит на мне до сих пор. С такими аутистами как я это происходит постоянно.

Такое деление является неполным, оно основано на параметрах, созданных не аутистами для не аутистов, оно не принимает во внимание неврологические отличия аутистов.

Читать далее

Джим Синклер: «Аутичный vs человек с аутизмом»

(Примечание: Это — дополнительный ответ на вопрос, почему многие аутисты предпочитают язык «сначала идентичность»)

Источник: «Why I dislike «person first» language».
Перевод: сайт Синдром Аспергера

Примечание переводчика: «person first» language — прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип «сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимую отличимость и т.п.»; противопоставляется «identity-first» language, чей принцип «личность — это, прежде всего, ее идентифицирующие признаки».

Почему мне не нравится прескриптивное правило “person first” language
Я не «человек с аутизмом». Я — аутичный человек. Почему эта разница имеет значение для меня?

1) Говорить «человек с аутизмом» предполагает, будто аутизм можно отделить от человека. Но это не так. Меня можно отделить от вещей, не являющихся частью моей личности, и я останусь тем же самым человеком. Обычно я — «человек в фиолетовой рубашке», но также могу быть «человеком в синей рубашке» в один день, «человеком в желтой рубашке» на следующий день, но я всё еще останусь тем же самым человеком, потому что моя одежда не часть меня. А аутизм — часть меня. Аутизм намертво прописан в способе, которым работает мой мозг. Я аутичный, потому что не могу быть отделен от того, как работает мой мозг.

2) Говорить «человек с аутизмом» предполагает, что даже если аутизм — часть человека, то он не является очень важной частью. Признанные основными в личности человека характеристики, сформулированные при помощи прилагательных, могут использоваться в качестве существительных для описания людей:
Мы говорим о людях, используя «мужской» и «женский», и даже используя «мужчины», «женщины», «мальчики», «девочки», а не о людях «с мужественностью» и людях «с женственностью».
Читать далее

Эми Секвензия: «Прескриптивная норма «сперва человек» и дискриминация инвалидов»

(Примечание: Это — дополнительный ответ на вопрос, почему многие аутисты предпочитают язык «сначала идентичность»)

Источник: Qllibean
Источник перевода и дополнений: сайт Синдром Аспергера.

 

Примечания переводчика:
1. «person-first» language («people-first» language) — прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип «сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимое отличие и т.п.»; противопоставляется «identity-first» language, чей принцип «личность — это, прежде всего, её идентифицирующие признаки».
2. Для обозначения дискриминации и/или социального предубеждения против людей, имеющих статус инвалидности, автор использует слова «ableism» и «ableist» (человек, занимающийся указанной ранее дискриминацией), которые невозможно перевести на русский язык одним словом, потому для краткости используются заимствования (англицизмы) — «эйблизм», «эйблист».

_________
Если вы — человек без инвалидности и требуете использования «person-first» language (PFL), то вы — эйблист.

Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать «person-first» language, то вы — эйблист.

Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать «person-first» language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием «person-first» language.

Но «person-first» language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

Я знаю историю PFL. Также я знаю, что это правило было выбрано людьми без инвалидности, которые полагают, что имеют право устанавливать, как нам говорить, как нам называть самих себя. А это и есть эйблизм. У сторонников PFL есть несколько «объяснений» тому, почему каждый должен использовать это правило, но оные неудачны со всех сторон.

Первое из них: «Видеть человека, а не инвалидность».

Читать далее

Л. К.: «Искусство фамильярности»

(Аутичные люди, с которыми я вела переписку, часто упоминают о страхе перед незнакомыми местами. Многие родители пишут, что их дети ненавидят смену обстановки. Надеюсь, эта статья поможет им приспособиться к сложным социальным и/или малознакомым ситуациям)

Источник: Проект Про аутизм

Наверное, смысл жизни с аутизмом в том, что твоя нервная система попросту не приспособлена к тем приемам и схемам, которые традиционно используют люди, чтобы управлять своим поведением или повысить эффективность. При этом объяснить это несоответствие бывает очень трудно, так как все без исключения люди испытывают похожие проблемы, просто совершенно не в тех ситуациях и пропорциях. И если у них есть ресурсы, чтобы более-менее справиться с ними, то для аутиста эти ресурсы совершенно не подходят и попытки их использования лишь усилят инвалидизацию.

Простой пример – для аутиста общение в группе людей всегда огромная работа, для не аутиста – способ отдохнуть и расслабиться. Объяснить не аутисту, почему для тебя это сложная работа практически невозможно. Для него это тоже может быть тяжелой работой, но только в случае крайней усталости или истощения, либо в ситуации, когда ему неприятны люди, с которыми он проводит время. Для аутиста же такая реакция будет практически универсальной.

Точно так же и с реакцией на новое и незнакомое – у не аутистов тоже есть устоявшиеся привычки, бессознательное стремление к однообразию, а серьезные, даже радостные перемены в жизни являются источником стресса для всех людей. Но как объяснить, что для аутиста «большая перемена в жизни» — это буквально любое отклонение от привычного: новая вещь в комнате, например. Для меня новый предмет мебели, даже необходимый и выбранный полностью в соответствии с моим вкусом – это настолько огромный стресс, что семье приходится устанавливать его, пока я не вижу, а потом я периодически захожу в комнату, впадаю в сильнейшую тревожность, выхожу, и это повторяется по многу раз, пока я не привыкну к тому факту, что в моей комнате что-то изменилось.
Читать далее

Речь и язык при аутизме. Новая модель человеческого общения

(Примечание: Очередной ответ на вопрос читателей. Хорошая статья о разнице между аутичным и нейротипичным общением, но со спорным и патологизирующим выводом.  В связи с этим, внизу приведены дополнения автора нашего сайта)

Внимание: Патологизирующая позиция.

Источник: сайт Синдром Аспергера.

Беседуя с любым аутичным человеком, Вы скоро поймёте, что его способ ведения разговора очень отличается от Вашего. Аутичный язык склонен звучать технически, «замусоренным», монотонным, неуместным, многоречивым, повторяющимся.

Спросите у аутичного, что он думает о неаутичном языке, и он возможно опишет его как неэффективный, избыточный, нелогичный, иррациональный, не по существу и чрезвычайно сбивающий с толку.

Обе стороны не пытаются быть забавными или антисоциальными. Они могут не осознавать, что у них разные внутренние модели или идеи, касающиеся общения. После наблюдения своих мыслей и эмоциональных процессов до и после того, как я открыл вновь свои инстинкты, я создал модель, помогающую преодолеть эти различия.

Реагирующе-предсказывающее общение (РПО, Reactive Predictive Communications)

Неаутичные люди используют то, что я называю «Реагирующе-предсказывающее общение». Эта система коммуникации является жизненно важной для выживания человека и развилась посредством передачи информации вроде сообщения о пище и опасности.

Передача информации вторична в человеческой системе коммуникации. Её первоочередная задача состоит во влиянии на других людей, т.е. в том, чтобы добиться от них такого поведения и реакции, которые нам нравятся. Это взаимное влияние поддерживает функционирование человеческого общество и согласие людей друг с другом.

Общение с целью влияния является наиболее очевидным неписанным законом для неаутичных, хотя большинство аутичных испытывает трудности в понимании этой концепции. Когда аутичные люди не способны повлиять на других людей (например, дипломатическим путём) или ответить на попытки повлиять от других людей (таких как компромисс), они получают возмущение окружающих из-за своего «нарочного» эгоцентризма или сложного характера.

Объяснение

Читать далее

Рита Джордан: «Жестовый язык и аутичные дети»

(Статья публикуется в качестве ответа на вопрос, можно ли использовать жестовый язык для обучения аутистов)

Внимание: Патологизирующая лексика, навязывание нейронормативности.

Перевод: сайт Синдром Аспергера

Применение жестового языка в образовании остается противоречивым вопросом, даже если речь идет о людях с нарушениями слуха. Стороннему человеку может показаться странным, даже абсурдным, применение жестового языка среди детей, чей слух, как правило, не просто в пределах нормы – он может казаться обостренным. И в то же время жестовый язык все чаще применяется среди детей с аутизмом – эта тенденция продолжается еще с начала 1970-х годов. Основное влияние здесь принадлежит работе Кридонса с 30 аутичными детьми из Америки, которая очень обнадежила многих. Это исследование не просто показало, что аутичных детей можно учить жестовому языку в качестве альтернативного метода коммуникации, но и что, освоив жесты, некоторые из этих детей начали говорить устно. В 1973 году Миллер и Миллер применили довольно необычную технику, но сообщили об аналогичном успехе. Позднее Шаффер (1980 год) добился успеха с помощью специального тренинга по вербальной имитации с параллельным обучением жестовому языку. Мэри Константареас и ее коллеги также преуспели в обучении аутичных детей из Канады жестовому языку, а в Великобритании опрос, проведенный Крисом Киернансом в 1983 году, показал, что в половине из четырнадцати школ для аутичных детей применяется та или иная форма жестового языка.

Мотивы для применения жестового языка

По сути, есть два основных мотива для применения жестового языка с аутичными детьми:

Читать далее

Какие мифы и заблуждения существуют о PECS?

(Внимание: Мы публикуем эту статью только из-за огромного количества заблуждений о PECS. При этом мы не считаем правильными все стандартные методы системы обучения PECS, но и не выступаем против этого метода в целом. Все индивидуально, и для некоторых PECS — лучший способ коммуникации. Другим же он совсем не подходит).
___

Многие родители и специалисты слышали о применении PECS («пэкс») при аутизме, но они не всегда правильно понимают, что это такое

Источник: PECS Australia
Перевод: Сайт фонда Выход

 

pecs-myth01

Ребенок выкладывает карточки PECS.

За последние десять лет аббревиатура PECS стала привычной и узнаваемой в области помощи при аутизме. Однако хотя многие люди слышали о PECS, очень часто можно встретить мифы и заблуждения о том, что же такое система коммуникации обменом изображениями (или PECS). Ниже приводятся ответы на несколько самых распространенных мифов.

Мы используем картинки, значит, мы используем PECS

PECS — это не название каких-то определенных картинок и не синоним использования изображений. Это конкретный протокол для обучения человека экспрессивной коммуникации с помощью изображений. В рамках протокола ребенка или взрослого последовательно учат выражать свои желания и потребности, а также комментировать происходящее в окружающем мире. Протокол включает 6 отдельных этапов обучения, а также стратегии для обучения тому, как включать качества предметов (например, цвет и размер) в свой язык.

Протокол PECS объединяет знания из области прикладного анализа поведения и логопедии, и он является эффективным методом обучения функциональной коммуникации. Этот протокол обучения был разработан поведенческим аналитиком, доктором Энди Бонди и логопедом Лори Фрост в 1985 году, и с тех пор он дорабатывался и обновлялся.

Специалисты в области коммуникации и поведенческого анализа считают пособие по обучению этому протоколу эффективным и практичным руководством для одной из самых инновационных систем по развитию коммуникативных навыков.

Мы используем визуальное расписание, значит, мы используем PECS

Читать далее

Исследование: Хелирование при аутизме неэффективно и может быть очень опасно

Примечание: Это — очень тяжелый и патологизирующий материал, в котором упоминаются попытки «лечения» аутичных детей, которые, в конечном итоге, приводили к их смерти. Мы просим всех родителей отказаться от попыток лечения аутичных детей, и постараться понять, что с их детьми все нормально (т.е. что для них нормально и естественно быть аутистами, даже если их нейротип и не соответствует среднестатистической норме). Возможно, вам помогут эти статьи аутичного человека, в которых он описывает свой аутичный опыт. А вот статьи родителей аутичных детей, которые смогли принять своих детей, и тем самым сделать свои семьи счастливее. Надеемся, что прочтя это, вы задумаетесь и поймете, что не надо «лечить» аутизм.

Далее идет исследование о хелировании. Мы публикуем его потому, что некоторые русскоязычные родители верят в его эффективность.

Внимание: Убийство ребенка, опыты и издевательства над детьми с целью изменить их нейротип, эйблизм, эйджизм, насилие.

Источники: news-medical.net и thinkingautismguide.com
Перевод: Проект Про аутизм

Не одобренный метод лечения расстройств аутистического спектра (РАС) – хелирование – может быть не только нэффективным, но и вредным. Об этом говорится в исследовании, проведенном Университетом Бэйлора (США). Хелирование – это попытки вывести из организма тяжелые металлы, такие как ртуть, с помощью лекарственных препаратов.
«Химические вещества, которые используются при хелировании могут вызвать множество потенциальных серьезных побочных эффектов, включая лихорадку, рвоту, повышенное кровяное давление, пониженное кровяное давление, аритмию сердца и гипокальциемию, что может привести к остановке сердца», — считает доктор Тоня Н. Дэвис, профессор психологии образования в Школе образования Университета Бэйлор и соавтор исследования.
Читать далее