Подготовка к выходу в свет. Улица Сезам и аутизм

Источник: Sesame street

5_Prepare_for_Outings-300x220

Как родитель, вы лучше знаете своего ребенка (но хуже, чем сам ребенок знает себя — прим.переводчика). И вы знаете, возможно слишком хорошо, что публичные мероприятия иногда приводят к всеобщему стрессу! Вот советы других родителей касательно того, как стоит планировать выход в люди:

Читать далее

Забота о тех, кто проявляет заботу. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street

Если ты будешь заботиться о себе, ты сможешь лучше позаботиться о своем ребенке. Постарайся соблюдать такой режим дня, который благотворно скажется на твоем здоровье. Ты ешь полезную еду? Выпиваешь ли ты достаточное количество воды?  Занимайся простыми вещами, которые помогают тебе расслабиться и которые доставляют тебе удовольствие. Вне зависимости от ситуации, ты можешь:

  • Дать кому-нибудь знать если тебе надо, чтобы тебя обняли.
  •  Вырезать какую-нибудь картинку, которая улучшает твое настроение и держать ее так, чтобы ее можно было в любой момент достать.
  • Пойти на прогулку или выполнить упражнения, которые помогают тебе избавиться от стресса.3_takingcareofcaretaker1-300x200 Читать далее

Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

protest.0.0(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Дилан Мэттьюс: Когда люди слышат об аутизме, они представляют себе неговорящего ребенка, который бьется головой о стену. Как возник этот стереотип? Почему представления общества о нас так далеки от реальности?

Стив Сильберман: То, что общество считало естественными проявлениями аутизма, на деле было совершенно искаженной картиной того, что происходило с аутистами, когда их помещали в больницы. В течение десятилетий рекомендованный способ лечения аутизма предполагал помещение в медицинские учреждения.
Родителям просто говорили, что им нужно положить свое чадо в больницу, по-тихому вытащить его фотографии из семейных альбомов, никогда больше о нем не упоминать, а потом годами посещать сеансы психоанализа, чтобы понять, что их заставило травмировать неокрепшую детскую душу.

Когда детей на всю жизнь помещали в клиники, это ведь не были какие-то специальные отделения для аутистов. Таких, за редким исключением, просто не существовало. В большинстве случаев эти дети оказывались в психиатрических лечебницах для взрослых. В одном из таких заведений, в Отделении 23 психиатрической клиники Бронкса, работал Оливер Сакс. Он рассказывал мне, что подростков и молодых взрослых одевали в смирительные рубашки и запирали в одиночных палатах, где они могли целыми неделями сидеть в собственных испражнениях. Неудивительно, что после такого у них появлялись склонности к нанесению себе ран. Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно.

Потом в Калифорнийском университете появился Ивар Ловаас. Он использовал электрошоковую терапию для  лечения детей, чтобы подавить стимминг (повторяющиеся движения, которые помогают аутистам справляться со стрессом). Был период, когда Ловаас и Бернард Римланд советовали матерям покупать электрошокер для скота, чтобы использовать его на детях дома для борьбы с достаточно безвредными типами аутичного поведения – такими, как эхолалия. А это, как мы сейчас знаем, – характерный для аутистов способ изучения языка, а не проблема, которую нужно устранить. Читать далее

Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street
Точно так же, как уникальна каждая семья, уникальны все ее члены. Конечно, всем детям необходимо ваше время и внимание, но количество и качество этого времени и внимания может сильно зависеть от потребностей, которые есть у конкретного ребенка в любой конкретный период его жизни.

В сообществе людей, которые занимаются вопросами аутизма, многие братья и сестры используют свой уникальный опыт для того, чтобы объяснить другим, что такое аутизм. Иногда они могут помогать вам присматривать за братом и сестрой или выполнять работу по дому. Это сотрудничество полезно всем вашим детям! Но у всех детей в семье должна быть возможность просто оставаться детьми. Читать далее

Айман Экфорд: «Риторика об аутизме»

Начинается Месяц Принятия Аутизма. Или, как принято говорить в обществе родителей и специалистов, Месяц Информирования об Аутизме.
Давайте обратим внимание на то, как происходит это информирование. И задумаемся о его эффективности.

Обычно фонды приглашают известных дяденек «поспособствовать информированию об аутизме». Разговоры об информировании начинаются с жалости.
Крупные фонды давят на жалость, когда просят помощи у бизнеса, у знаменитостей и у обычных людей. Разговоры сводятся к «поможем этим бедным-несчастным аутистам дожить их никчемную жизнь до конца», «поможем бедным-несчастным родителям не спятить, заботясь об ужасных аутичных детях» или «поможем бедному-несчастному государству не разориться, выплачивая пенсии людям с аутизмом».

Иногда такая риторика очень заметна — как в видео This is Autism печально известной организации Autism $peaks, или в прошлогодней апрельской кампании аутичного фонда «Выход».
Иногда — менее заметна — например, когда я говорила с пиарщицей из одного крупного Питерского НКО о том, как привлечь внимание общества к проблемам аутистов, она сказала: «Говорите людям, что они могут стать родителями детей с аутизмом. Что такие дети рождаются не только у наркоманов и алкоголиков, что это может случиться с каждым».

Что ЭТО? Что может случиться с каждым? Ужасный и страшный аутизм, который «украдет» их ребенка? Нахождение рядом с таким человеком, как я? Я не уверена, что она хотела сказать именно это. Но весьма вероятно, что так оно и было.
«Мейнстримный» пиар сводится к страху перед аутизмом. Читать далее