Синтия Ким: «Аутичное материнство»

Это — серия статей аутичной матери Синтии Ким, которая на языке оригинала была опубликована на сайте Autism womens network

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ. МАТЕРИНСТВО: АУТИЧНЫЕ РОДИТЕЛИ.
Перевод: Сайт фонда Выход

mother

Мать целует младенца.

Если вы введете в поисковой системе слова «аутизм» и «мать», то на сотни ссылок о матерях детей-аутистов придется одно упоминание о матерях, которые сами являются аутичными. Легко предположить (и, возможно, многие люди так и делали), что аутичных матерей просто не существует. Но если вы копнете немного глубже, то вы поймете, что мы не просто существуем — у нас есть уникальный опыт материнства.

Хотя нет единственно верной модели аутичного материнства, у многих из нас есть схожий опыт. Мы рассмотрим, что значит быть мамой в спектре аутизма, какие сильные стороны и проблемы с этим связаны, а также какая поддержка наиболее актуальна для аутичных родителей, согласно их собственному мнению.

Поскольку мне самой не поставили правильный диагноз, когда моя дочь была совсем маленькой, я совсем не удивляюсь, когда снова и снова слышу, что своевременная диагностика очень помогла другим аутичным мамам. Денис, которой поставили диагноз после рождения некоторых из ее детей, объясняет: «Я считаю, что стала гораздо лучше справляться с родительскими обязанностями по отношению к младшим детям благодаря диагнозу и пониманию моих проблем в коммуникации. Однако когда я родила старших детей, я об этом не знала, и это негативно влияло на меня как родителя».

Для многих аутичных женщин отсутствие верного диагноза приводит к постоянному замешательству и огорчению во время ухода за младенцем. Мы знали, что быть родителем в принципе нелегко, но не могли отделаться от ощущения, что у других мам не бывает таких же трудностей, что и у нас.
Эрика, у которой четыре дочери, вспоминает, насколько тяжело ей приходилось в первые годы: «У меня не было друзей, и меня почти не поддерживали дома. Диагноз или хотя бы знание о том, что я аутистка, могли бы спасти мой брак и некоторые другие отношения с людьми, и они были бы очень благотворными для моих детей». Многие женщины, поделившиеся своими историями для этой статьи, испытывали такую же досаду, как и Эрика.

Очень часто требования материнства сочетаются с послеродовой депрессией, что повышает ощущение «неправильности» происходящего. Некоторые, например Падди, осознавали, что их приспособление к материнству было необычно тяжелым. После серии неконтролируемых истерик, постоянного состояния сенсорной перегрузки и депрессии после рождения второго ребенка, который страдал от рефлюкса в течение первого года жизни, она рассказывает: «В то время я не знала, что я в спектре аутизма, и я думала, что просто сошла с ума». Оглядываясь назад, она считает, что причиной послеродовой депрессии было именно наличие аутистического расстройства, о котором она не знала.

Для меня первые несколько месяцев материнства были такими же трудными, и я точно так же сомневалась в том, что смогу справиться с повседневными требованиями. Мне повезло, что меня поддерживал муж, который мог подхватить мои обязанности, когда мне был нужен перерыв, но другим мамам повезло меньше. Знание о том, что я в спектре аутизма, и, что еще важнее, понимание собственных особенностей сенсорной чувствительности, эмоциональной регуляции и управления стрессом очень сильно помогло мне.

ВОСПИТАНИЕ СОЦИАЛЬНЫХ ДЕТЕЙ. 

Одна из традиционных задач материнства — социализация наших детей. Если же вы сами не понимаете социальные правила, то справиться с этим нелегко. Е. Смит, сыну которой исполнилось шесть, вспоминает свою досаду в первые годы его жизни: «Как молодая мать я чувствовала себя в изоляции, потому что я не знала, как болтать с другими матерями в парке, и даже если я заговаривала с ними, то они воспринимали меня как какую-то ущербную, потому что для меня материнство было чередой совершенно невыполнимых задач».

Независимо от наличия диагноза, очень быстро становилось очевидно, что мы не такие, как остальные мамы. Все, начиная от организации встреч с игр с другими детьми до общения с учителями наших детей, может оказаться трудновыполнимым. На вопрос о том, какая поддержка могла бы ей помочь, Аманда говорит, что ей хотелось быть иметь какой-то постоянный контакт в школах своих детей. Теперь она бабушка четырех детей, и она вспоминает, что «школа считала меня сумасшедшей и ленивой мамашей… с 4 детьми от 3 разных отцов». Кроме того, она чувствовала себя «не в своей тарелке рядом с другими мамами… и это способствовало развитию моей депрессии».

Софи отмечает, как нехватка социальных навыков оказывала влияние на ее детей. Цитируя свои собственные трудности в общении с другими родителями и учителями, а также одиночество в первые годы материнства, она добавляет: «Трудно учить детей тому, что у тебя самой не получается». Несколько родителей сказали, что какие-нибудь курсы, консультации или наставничество по вопросам социальных навыков, могли бы очень помочь таким семьям, особенно если в них есть дети дошкольного или младшего школьного возраста.

Почти каждая женщина, которая поделилась своей историей для этой статьи, старалась быть хорошей матерью, но при этом страдала от изоляции, чувства вины, депрессии, одиночества и чувства неполноценности при сравнении себя с «другими мамами». Как говорит Кмари: «У меня очень большая система поддержки, которая компенсирует мои ограничения, и я также старалась развивать свои таланты. Днем я почти всегда обожаю быть мамой, но… каждый вечер я чувствую вину за то, что настолько сильно отличаюсь от других матерей… даже если я стараюсь предложить больше».

ОБЛЕГЧЕНИЕ СОЦИАЛЬНЫХ ТРУДНОСТЕЙ МАТЕРИНСТВА. 

Обязанности мамы — это по определению социальная деятельность. Пока дети маленькие, мы общаемся с ними весь день, каждый день. Мы встречаем других родителей в группах детского сада, на школьных или спортивных мероприятиях. Как представители и опекуны наших детей, мы должны эффективно общаться с учителями, врачами и несчетным множеством других специалистов. Все эти роли необходимы при воспитании ребенка, и каждая из них может пострадать при наличии проблем в социальной коммуникации.

В то же время, какие-либо службы помощи для аутичных родителей практически отсутствуют. Некоторые родители могут найти поддержку в программах для молодых родителей или матерей в трудной жизненной ситуации. Например, Джен, мать-одиночка с тринадцатилетним мальчиком, вспоминает, что ее местная социальная служба предоставила ей визиты специалиста на дом, возможность посещать игровую группу, а также ходить на еженедельную семейную группу поддержки. Все это помогло ей больше и успешнее общаться со своим сыном. «Главное, чему я научилась на всех этих мероприятиях, — говорит она, — это то, что как мать, я лучше очень многих, и мне просто был нужен отдых».

Хотя такие программы могут быть очень ценными, аутичные родители нуждаются в большей поддержке, чем стандартные курсы или консультации для молодых родителей. По словам аутичных мам, им бы очень помогла следующая социальная помощь:

1. Общение с другими аутичными матерями для социальной поддержки и обратной связи. Поскольку мама в спектре аутизма переживает уникальный опыт, очень важна возможность обсудить его с другими мамами. Джана, которая сама дочь матери в спектре аутизма, говорит, что она получила очень много полезных советов о том, как воспитывать своих двух детей, пока была беременна третьим. Казалось бы, такие простые приемы, как сознательное использование сна ребенка для восстановления сил или важность жесткой структуры повседневной жизни, могут быть критически важными для аутичных мам с маленькими детьми. А кто лучше знает об этих приемах, чем аутичные женщины, которые сами были молодыми мамами?

2. Наставничество или консультирование по родительским обязанностям. Помимо социальной сети для аутичных мам, многие женщины чувствовали, что им могло бы помочь структурированное наставничество или индивидуальное консультирование. Некоторые участвовали в стандартных программах для родителей и нашли их очень полезными. Другие мечтали об образце для подражания. Анна, которая подозревает, что ее мать тоже находится в спектре аутизма, мечтает, чтобы у нее был «кто-то, к кому можно обратиться за советами и поддержкой, кто бы стал образцом родителя для меня». Поскольку она выросла без адекватной модели материнства, она говорит: «Я просто не знала, как воспитывать своих детей, что является «нормальным», а что — нет». Но как и многие другие женщины, у которых есть проблемы с психическим здоровьем, или которые кажутся «странными» с точки зрения общества, она боится, что при обращении за помощью она столкнется только с репрессивными мерами, а не поддержкой.

3. Семейная психотерапия для решения проблем с коммуникацией. Сьюзан так описывает чувства, которые разделяют многие аутичные мамы: «Если бы я понимала, что я была аутисткой, я бы обратилась за психотерапией по поводу социальных ситуаций и отношений в семье, которая помогла бы нам лучше общаться друг с другом и освоить необходимые социальные навыки». Аутичные родители никогда не станут нейротипиками в своей коммуникации, и им нет нужды ими становиться. Тем не менее, мы можем научиться более эффективным способам коммуникации с членами нашей семьи, равно как и с посторонними людьми. Это особенно важно для смешанных семей. Мой муж и дочь не аутичны и за последние двадцать лет наше общение было кросскультурным взаимодействием. Моя дочь знает и может переводить как нейротипичный, так и аутичный стиль коммуникации, как и любой другой ребенок, выросший в двуязычном доме.

4. Помощник в отстаивании интересов ребенка в школах, медицинских учреждениях и с другими специалистами. Многие ситуации, когда от матерей ожидается защита интересов ребенка, могут пугать или просто быть трудными для понимания человеком в спектре аутизма. На вопрос о том, какая поддержка была бы ей полезна, Стефани отвечает, что ей нужна помощь в таких социальных ситуациях как родительские собрания или заседания родительского комитета. «Я не знала, чего ожидать (и до сих пор этого не понимаю). Я не знаю, веду ли я себя на них правильно или нет». Помимо типичных социальных ситуаций, знакомых всем мамам, у многих аутичных родителей есть аутичные дети, которые нуждаются в очень сильной защите своих интересов со стороны родителей. Помощь в этой области может принести большую пользу всей семье.
_______

ЧАСТЬ ВТОРАЯ. МАТЕРИНСТВО. АУТИЧНЫЕ РОДИТЕЛИ И ПОДДЕРЖКА, КОТОРАЯ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО МОЖЕТ ПОМОЧЬ.
Перевод: Проект Нейроразнообразие в России
Переводчик: Антон Егоров

Первая статья в этой серии разбирала «большие» проблемы, с которыми сталкиваются аутичные мамы: сложности позднего диагноза, чувство одиночества, трудности в общении с учителями и врачами их детей, а также с другими мамами. Это понятные проблемы. Аутисты в любом возрасте испытывают сложности в общении. И действительно, когда говорят об аутичном материнстве, именно проблемы социальных отношений часто выходят на первый план. Насколько хорошо аутичной маме удастся наладить контакт с ребенком? Как она будет его социализировать?

child-holding-hands_

Рука взрослого и ребенка. На взрослом — серая кофта. На ребенке — розовая кофта.

А вот о повседневных сложностях материнства: распределении времени, принятии решений, планировании, ведении хозяйства – вспоминают реже. Может быть, по умолчанию считается, что аутичные женщины откажутся от материнства, если им плохо удаются такие задачи? Тема воспитания детей не часто поднимается в дискуссиях о самостоятельной жизни и тех сферах, в которых юные аутисты должны преуспеть, заканчивая школу. Колледж? Да. Работа? Да. Отношения? Возможно. Но воспитание детей, кажется, остается без внимания.

На самом деле аутичных родителей стало много. Тем не менее, когда дело касается помощи аутистам, мы остаемся невидимками. Есть программы поддержки аутичных детей, родителей аутичных детей и взрослых аутистов, живущих с родителями или в специально оборудованных домах. Но поддержка аутичных родителей, без учета неврологических особенностей их детей, почти полностью отсутствует.

Возможно, аутичные родители не получают поддержки, так как создается ощущение, что они и так справляются. Большинству из нас удается хорошо воспитывать детей, даже если мы одновременно с этим работаем, получаем образование или занимаемся домашним хозяйством. Годы опыта позволяют нам почти ничем не отличаться от других мам. Никто не видит наши мелтдауны. Никто не знает, как трудно нам справляться с повседневными родительскими заботами.

Когда я говорила с другими аутичными мамами о трудностях, с которыми они сталкиваются каждый день, многие сказали, что даже небольшая поддержка может помочь. Взять хотя бы приготовление пищи. Когда моя дочка была маленькой, у мужа были вечерние смены, и поэтому ужин приходилось готовить дважды. Так как готовить у меня получалось не очень, приходилось запасаться детскими замороженными обедами «Kid Cuisine». Я уверена, что домашняя еда была бы гораздо полезнее для моей пятилетней девочки, но эти замороженные обеды часто были единственной возможностью дать ей более-менее сбалансированное питание.

Кмари тоже проходила через это. Когда трое ее детей были младше, она понимала, что может «дать пищу их уму», а вот со ртом было сложнее. Они всегда были сыты, но ели обычно хлопья, тосты или то, что готовила бабушка.
Что если бы аутичные мамы могли воспользоваться услугами службы, каждый вечер предоставляющей питательные обеды, которые достаточно разогреть? Такая служба спасла бы от стресса, вызванного необходимостью ходить в супермаркет, придумывать и готовить обед, и позволила бы мамам проводить больше времени с детьми.

У Аманды, чьи дети уже выросли, есть другое предложение:
— Служба, куда можно было бы позвонить и попросить помочь с «генеральной уборкой», когда я сама уже не справляюсь.

Следить за чистотой в доме может быть непосильной задачей, если у вас нарушения исполнительной функции. Что если аутичная мама, которой трудно дается уборка в доме, могла бы два раза в месяц вызывать человека для выполнения простейших вещей: пропылесосить, навести чистоту в ванной и на кухне?

Ведением хозяйства часто занимаются мамы. Для этого требуется выполнять несколько задач одновременно, что для аутичных женщин может быть проблемой. Большинство мам, с которыми я говорила, сказали, что им стало бы значительно легче воспитывать детей, если бы им оказывали помощь конкретно с тем, что им труднее всего делать. Кроме готовки и уборки, мамы часто просили помочь им закупать продукты или отвозить детей на кружки и секции. И в этих просьбах нет ничего особенного: подобную помощь получают многие инвалиды.

Ни одна из мам, с которыми я разговаривала, пока писала статью, не сказала, что совершенно не способна к ведению домашнего хозяйства, но многие считают, что помощь там, где они справляются хуже, даст им возможность сосредоточиться на том, что у них получается хорошо. По сравнению с миллионами долларов, которые мы тратим на другие направления исследований и помощи аутистам, затраты на подобные услуги будут небольшими, а польза от них будет значительной. Ведь если избавить аутичных мам от выполнения наиболее сложных для них задач, это не только упростит им жизнь, но также снизит уровень стресса и поможет лучше заботиться о детях.

Другая служба, о которой часто говорят аутичные мамы, – место, где можно было бы оставить ребенка на время, чтобы отдохнуть самой. Такая услуга часто предоставляется родителям детей-аутистов, но, похоже, что аутичные родители могут ее получить, только если их дети – тоже аутисты. Однако воспитывать нейротипичного ребенка для аутичных родителей – не менее сложно, так регулярная передышка им тоже может быть необходима.

Сенсорная перегрузка, необходимость общаться с другими людьми или житейские мелочи, с которыми трудно справляться инвалиду, – все это может вызывать утомление, часто сопровождающее жизнь в спектре.

Люси объясняет, что хотя все родители иногда устают, из-за аутизма и вызываемого им чувства изоляции ей труднее восстанавливаться. «Было бы хорошо, если бы было место, что-то вроде детского сада, куда можно было бы отвезти их [у нее двое детей], когда у меня все валится из рук или я ужасно устала».

Такие службы могли бы помочь и тем семьям, в которых аутисты есть и среди родителей, и среди детей, – и иногда их особенности «перекрываются».
Например, Ким рассказывает, что когда ее аутичный сын был совсем маленьким, от сенсорных проблем голова шла кругом: «Мой сын постоянно кричал – это, как и частые прикосновения, и кормление грудью, очень трудно было вынести».

Наша сенсорная чувствительность никуда не исчезает, когда мы становимся мамами. И нам все так же нужно иногда побыть одним, чтобы восстановиться. Теперь, когда ее сын подрос, Ким, чтобы совместить свои потребности в одиночестве и нужды сына, время от времени отвозит его на пару дней у бабушки и дедушки.

-Так я могу восстановиться, набраться сил, – говорит она. – Было бы хорошо, если бы место, где можно на время оставить ребенка, было рядом с домом.

Некоторые женщины, когда им нужно оставить ребенка или с чем-то помочь, полагаются на помощь родных. Те, у кого нет близких людей, готовых помочь, жалуются, как тяжело иногда справляться с сенсорной перегрузкой, утомлением и всеми заботами материнства. Легче всего сказать, что аутичным женщинам, которые испытывают такие трудности, просто не стоить заводить детей, но ведь это одно из основных прав человека.

Вместо этого нам нужно поддерживать их теми способами, которые действительно им помогут. Хотя схема «семь бед – один ответ» не срабатывает с реальными ситуациями, из слов аутичных матерей следует, что есть несколько областей, где поддержка действительно сможет изменить их жизнь и жизни их близких к лучшему.
_______

ЧАСТЬ ТРЕТЬЯ. АУТИЧНОЕ МАТЕРИНСТВО: УВАЖЕНИЕ НАШЕГО ЛИЧНОГО ВЫБОРА.
Перевод: Проект Нейроразнообразие в России
Переводчик: Диана Цыганкова

mom-4

Чернокожая женщина с ребенком за плечами. 

Когда я была беременна дочерью, я и понятия не имела, что я аутист. С другой стороны, то, что я не знала о себе такую важную информацию, сделало мой путь к материнству проще. Мне не пришлось принимать решение о том, быть ли мне аутичным родителем. Я не пыталась угадать, может ли моя сенсорная чувствительность ухудшиться из-за беременности или коликов младенца. Я и понятия не имела, что исполнительная дисфункция может мешать мне убирать за ребенком или готовить для растущего семейства по три полноценных блюда в день.

По сути, я просто окунулась в процесс материнства, полагая, что я буду такой же как и остальные мамочки, о которых я читала в книгах «Чего ждать, когда ждешь ребенка» и «Ребенок и уход за ним». Но когда родилась дочь, стало очевидно, что я не очень-то похожа на других молодых мам, которые встречались в игровых группах или в соседних парках. Я знала, что у меня возникают сложности с повседневными делами, которых не существует у большинства женщин, хоть и не знала их причины.

Поэтому я не удивилась, что многие женщины, с которыми я разговаривала для того, чтобы написать эту статью, говорили о повседневных делах как о том, что им кажется самым сложным в материнстве, и что именно из-за них они решили не становиться родителями. Каролин (30 лет) говорит, что основная причина, по которой у нее до сих пор нет детей — это нарушение исполнительной функции и ее неспособность нормально жить в одном доме с другими людьми. Хоть она и любит работать с детьми, она говорит, что:
— У меня ужасно получается ставить цели, разрабатывать планы или графики того, что я делаю, и очень часто мне сложно готовить еду три раза в день. Я очень боюсь, что из-за этого могу стать плохим родителем, и я не собираюсь заводить ребенка, чтобы это проверять.

Иногда сложно говорить о подобном выборе. Одно дело стать родителем, если ты не диагностирован, и совсем другое — стать матерью несмотря на то, что ты понимаешь, что инвалидность может помешать тебе воспитывать ребенка. В родительском опыте многих из нас все это намешано.
Когда мы только становимся матерями, мы понимаем наши отличия не так хорошо, а потом вдруг понимаем, что после рождения ребенка наши способности справляться с ситуацией достигают предела. Поэтому бывает сложно решиться на то, чтобы завести еще одного ребенка. Патриция, мать двух маленьких детей, которая хотела бы завести еще одного ребенка, говорит:
— Я не хочу, чтобы после того, как у меня родиться еще один ребенок мне стало бы сложнее справляться с проблемами… это не справедливо по отношению к моим нынешним детям, у которых хватает своих проблем, не хватало им еще, чтобы их мать была в таком растерянном и нестабильном состоянии. Я и без третьего ребенка выкладываюсь по полной.

Когда я была молодой матерью, я чувствовала нечто подобное. Хотя мой муж и хотел большую семью, не подозревая, что я аутист, я инстинктивно знала, что один ребенок – это все, что я могла бы морально вынести. Я с самого начала думала, что одного ребенка мне будет достаточно, но многие аутичные женщины отказываются от мечты иметь большую семью только после того, как понимают насколько тяжело быть родителем. Кезза, у которой уже есть 2-х летняя малышка, мечтала стать супер-мамой большого семейства. После рождения сына она пыталась бороться с чувством тревоги и сенсорными проблемами, связанными с неврологией, что, в конечном счете, закончилось тем, что она решила, что ей не нужна большая семья.
— Какое-то время я из-за этого расстраивалась, — рассказывает она. – Пока я это не осознала, я мечтала, что у меня будет несколько детей. Теперь я знаю, что это нереально. Диагноз спас меня от вероятности взять на себя больше, чем я могла бы вынести.

Женщины, которые знают, что они аутисты, часто опасаются сенсорных проблем и физических изменений во время беременности. Керриган, мать троих детей, вспоминает, что она: «очень волновалась и боялась родов. И думаю, я прочитала около полсотни книг о беременности».

Две женщины, рассказавшие свои истории для этой статьи, говорили, что они подумывали взять ребенка из приюта, потому что, хоть они и хотели стать мамами, беременность казалась чем-то очень сложным.

И наконец, среди женщин-аутистов, у которых есть офицальный диагноз, бытует опасение, что в случае, если речь зайдет о сохранении наших родительсикх прав, аутизм может отрицательно повлиять на решение. Ин, которая хотела бы иметь детей, считает эту возможность маловероятной, потому что опасается, что: «…мой диагноз может быть использован в качестве причины для того, чтобы посчитать меня непригодной для родительства, к примеру, если мне надо будет оформить опекунство». Это действительно серьезная вероятность. Часто встречаются истории о том, как женщины с интеллектуальной инвалидностью и/или с другими особенностями развития не могли завести или воспитать ребенка, потому что их признали непригодными для этого из-за инвалидности.

 

ВОСПИТАНИЕ АУТИСТА АУТИСТОМ. 

Что насчет возможности иметь ребенка-аутиста? Известные аутичные организации, которые занимаются «информированием» могут заставить вас решить, что аутизм — это такая катастрофа, которую надо измегать любой ценой. Но что насчет реальных аутичных родителей? В этом вопросе очень много нюансов.

Некоторые женщины рассказывали о трудностях, с которыми они сталкивались, потому что они аутисты в мире, созданном для нейротипиков. Петра, к примеру, говорит открыто:
— Я считаю, что жизнь – это борьба, и не хочу вовлекать в нее других людей. Думаю, все мы можем понять ее чувства. Временами бывает очень тяжело и кажется невероятно трудной мысль привести ребенка в этот мир, чтобы потом он столкнулся с той же борьбой, с какой мы сталкиваемся.

Однако, являясь аутистичным родителем, у нас есть секретное оружие – то, что может сделать жизнь наших детей – аутистов проще, чем наша собственная жизнь. Ким, как и многие аутичные мамы рассказывает о существовании особой связи между ней и ее сыном – аутистом:
— Мы так сильно любим и принимаем друг друга, что можем просто быть самими собой. Я могу помочь ему выразить словами то, что он еще не понимает. Я могу ему помочь лучше осознать сенсорные проблемы и помочь ему с ними справиться. Я та, кто решает все проблемы и я занята их решением пока я все не учту.
Когда аутичные мамы рассказывали о том, какие сильные стороны их аутичного родительства, они часто говорят о принятии и понимании.
— Мне и сыну очень выгодно, что у нас одинаковая неврология — утверждает Падди.
Она не только может улавливать сигналы, указывающие на то, что у ребенка стресс, понимать, насколько он психологически адаптирован и предотвращать опасное поведение, она еще и понимает, насколько ему необходимы стереотипии и насколько для него важно делать разные вещи, которые другие люди воспринимают как причуду.

Она не только умеет читать его стрессовые сигналы и уровень психологической адаптации, помогая предотвратить обострение в поведении, она также говорит, что он чувствует себя очень комфортно при мысли, «что я понимаю его необходимость в совершении различных вещей и стереотипий, которые другие воспринимают как причуду».

Аутичные мамы снова и снова повторяют то, о чем говорили Кам и Падди. Многие говорили о том, насколько они счастливы от того, что могут находитЬся рядом со своими детьми и, благодаря собственному опыту, хорошо понимать их переживания и потребности. В неврологически смешанной семьей родители -аутисты могут помочь не-аутичным членам семьи лучше понять аутичного сородича. Падди говорит, что дома она как бы работает переводчиком и помогает сглаживать различия в коммуникации между ее сыном – аутистом и мужем – нейротипиком.

Конечно, не все в жизни родителя-аутиста, у которого есть аутичный ребенок так гладко. Мазария, воспитывающая 3-х сыновей, чувствует, что может устанавливать с ними связь и поддерживать их лучше, по сравнению, к примеру, с матерью, у которой нет подобного опыта или психической подготовки:
— Я не считаю своих детей странными или не называю их слюнтяями, когда они демонстрируют поведение, которое не соответствует их возрасту. Но если у нас одновременно начинается мелтдаун, это просто ад какой-то.
Некоторые сенсорные действия ее сыновей являются возбудителями ее собственной сенсорной чувствительности, что в разы усложняет поиск общего баланса для всех. Еще она боится что ее мелтдаун может напугать сыновей, и надеется что муж поможет ей со всем этим справится.


ОГЛЯДЫВАЯСЬ НАЗАД.

Сейчас в моем доме очень спокойно. Моя дочь выросла и живет самостоятельно. Когда-то – это было в трудные первые годы учебы – я облегченно и глубоко вздыхала каждый раз, как только моя дочь садилась в школьный автобус, и у меня появлялось несколько драгоценных часов свободного времени. Мы пережили бурные воды подросткового периода и достигли воображаемого финиша в воспитании, называемого колледжем. Конечно, я все еще родитель, но быть мамой для независимой молодой женщины — это не то же самое, что быть мамой малыша или дошкольника.

Сегодня я могу оглянуться назад и, окинув взглядом свою жизнь, без колебаний сказать, что все те непростые времена того стоили. Материнство изменило меня так, как я вообще не могла себе представить, и в лучшую сторону. Фраза, что я бы поступала иначе, если бы я знала, что я аутист, звучит заманчиво, но подобная игра хорошо не кончается. Вместо этого, я напоминаю себе, что сделала все, что от меня зависело, и это я говорю своей дочери, когда ожидаю того же и от нее.

 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s