Эми Секвензия: «Когда аутисты оценивают других аутистов»

(Ответ на очередной комментарий о несчастных «низкофункциональных» аутистах)

Источник: Ollibean
Перевод: Проект Про аутизм

«Если будете судить рыбу по способности лазать по деревьям… » Мы знаем, что ярлыки функциональности не полезны, несмотря на то, что их очень часто используют нейротипики. Однако иногда сами аутисты стремятся оценивать членов нашего сообщества, и мне хотелось бы понять, почему.

Я одна из тех аутистов, кого принято считать безнадежным случаем. Врачи и «эксперты» были уверены, что в моей жизни никогда не будет прогресса, что моим родителям стоит отослать меня куда подальше, а не то и у них прогресса в жизни не будет. «Эксперты» говорили, что я «слишком низкофункциональная, чтобы учиться».

Конечно, они ошибались. Я здесь, у меня есть независимый разум и относительно независимая жизнь. Я научила себя читать, и теперь я писатель. Я до сих пор не говорю, и я выгляжу тяжелым инвалидом. Мне нужно очень много помощи в вещах, которые большинство людей считают чем-то простым. Может быть поэтому ярлык «низкофункциональная» висит на мне до сих пор. С такими аутистами как я это происходит постоянно.

Такое деление является неполным, оно основано на параметрах, созданных не аутистами для не аутистов, оно не принимает во внимание неврологические отличия аутистов.

Это верно и для некоторых аутистов, которых считают «высокофункциональными», потому что они выглядят как люди, которых считают «нормальными», и их поведение больше похоже на не аутистов. Эти люди оказываются в ловушке, потому что каждая аутичная черта, которая у них проявляется, каждая дополнительная помощь, которая им может понадобится, встречается со скептицизмом и осуждением. Они учатся постоянно сомневаться в себе, и им постоянно говорят «просто преодолеть это».

Большинство аутистов, которых я знаю, с неприязнью относятся к таким ярлыкам. Они знают, что эти ярлыки бесполезны и бессмысленны. Ярлыки о функциональности встают на пути, когда нужно оценить потребности в службах поддержки, и они создают культуру презумпции некомпетентности. Не говоря уже о нехватке понимания и эмпатии в отношении нас.

Нам все равно приходится иметь с ними дело. Это трудно, когда ты не можешь говорить, реагировать на использование такого языка в разговоре, особенно когда говорят несколько нейротипиков. Пока мы что-то напечатаем, говорящие уже разойдутся.

Существует и проблема неуважения, когда наше мнение обесценивается из-за того, как мы выглядим или ведем себя.

Некоторые люди прислушиваются и меняют свой язык. Я знаю нейротипиков, которые отлично это понимают. Но большинство из них не хотят прислушиваться к нам, и им проще пользоваться ярлыками, которые классифицируют нас как «не такой уж тяжелый случай», «тяжелый случай», «ужасный недуг» и «жалкое состояние».

Необходимость заниматься образованием нейротипиков по вопросу ярлыков о функциональности может очень изматывать, но я вижу, что это дает результат. Некоторые из них действительно понимают наши аргументы и оказывают нам огромную поддержку.

Гораздо более серьезная проблема, с мой точки зрения, состоит в ситуации, когда сами аутисты пользуются этой классификацией. Обычно это происходит, когда аутист подчеркивает, что он «высокофункциональный».

Мне кажется, я понимаю, почему родителям маленьких детей кажется важным «высокофункциональный» ярлык. Они хотят гарантий, что ребенок сможет «преодолеть» определенные «трудности». Или что ребенок не страдает от проблем, которые делают повседневные дела еще более трудными. Родителям не хочется воспринимать ребенка как «совсем инвалида». Я считаю, что им просто не хватает понимания того, что такое аутизм.

Но почему же некоторые люди, чьи трудности во многом совпадают с моими трудностями, за исключением того, что в их случае нейротипики вовсе не считают важным оказывать им помощь, почему эти люди выставляют себя «аутистами высшего сорта»?

Я встречала несколько таких аутистов. Очень часто они сразу же представляются «высокофункциональными». Я также читала интервью с Темпл Грандин, наиболее известной аутисткой с «высокофункциональным» ярлыком, где она весьма пренебрежительно отзывается о таких людях как я. В этом интервью она упоминает, что мы должны приложить максимум усилий, чтобы включить в общество и предоставить равные возможности «высокофункциональным» аутистам. А как насчет всех остальных, тех, кто не вписывается в ее любимую категорию?

Биография доктора Грандин широко известна, по ней сняли фильм, и она «вдохновила» многих. Мы знаем, какие проблемы у нее были, и как именно она их преодолевала. Она одаренная женщина, которая сделала значимый вклад в выбранной ею профессии.

И еще она очень привилегированная женщина. Многие люди поддерживали ее, и мне кажется, деньги не представляли большой проблемы для ее семьи. Определенно, это ей помогло – она смогла сосредоточить свою энергию на развитии своих способностей. Она смогла разработать «обжимательную машину», для облегчения тревожности, чтобы сосредоточиться на учебе.

Представьте, что у нее не было поддержки для построения такой машины. Она была бы такой же успешной сейчас?

То же самое относится и к другим аутистам, которые называют себя «высокофункциональными». Смогли бы они считать, что они лучше меня, если бы у них не было поддержки, которая помогла им преуспеть?

Я знаю, что между нами много различий. И я знаю, что я никогда не смогу делать некоторые вещи. Но я также знаю, что я не представитель «низшей касты» аутистов, только потому, что моя инвалидность больше бросается в глаза, и мне нужно больше приспособлений и человеческой поддержки.

Когда люди из моего собственного сообщества используют ярлыки функциональности, то создается ощущения, что они просто хотят почувствовать свое превосходство, дистанцируясь от нас, тех, чьи нужды более очевидны. Хуже того, они покупаются на деление, установленное нейротипиками. В каком-то смысле, они становятся их адептами.

Я аутистка, и в вопросах аутизма я хочу быть лидером, и мне плевать, как нейротипики хотят меня оценивать.

«Если будете судить рыбу по способности взбираться на дерево… »

Возможно, некоторые из нас – это рыбы, и вам стоит встретить нас в нашей естественной среде обитания, где у нас есть необходимая поддержка для успеха, где вы увидите нашу истинную ценность.

 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s