Ролевые модели для аутистов-школьников: исследование одного случая

(Публикуется здесь после очередного разговора о проблемах аутичных людей в школе. Предупреждение: Патологизирующая лексика)

Источник: Thinking Person’s Guide to Autism
Перевод: Проект Про аутизм

Получают ли дети-аутисты реальную поддержку в школе? Как можно помочь ученикам избежать неудачи? По какому критерию выбирать подход к аутизму и обучению аутистов в школе? В этом интервью клинический психолог, доктор Синтия Арнольд из Портланда, самоадвокат Карла Фишер и Тасия, мама 14-летнего Ника, рассказывают, как конкретные стратегии помогли подростку с синдромом Аспергера преодолеть кризис и успешно адаптироваться к учебе в школе. Интервью показывает, как важно учитывать восприятие аутистов при выработке плана поддержки аутичных учеников, и как важно таким ученикам иметь образцы для подражания среди взрослых аутистов. (Сам Ник дал согласие на публикацию этого интервью, но от участия в нем отказался).

Тасия: Нику 14 лет, он только что окончил восьмой класс. Он любит любую науку. Он также обожает природу во всех ее проявлениях, особенно ему нравятся пресмыкающиеся – однажды он сказал мне, что хочет быть герпетологом, когда вырастет (это был первый случай, когда он заговорил о том, кем хочет стать). Недавно он сильно увлекся речной рыбалкой с удочкой. Он даже научился сам потрошить и готовить рыбу.

Мы не знали, что делать с его поведением. Он супертревожный ребенок, и в школе у него каждый день были неприятности, хуже того, дома с ним каждый день случались истерики. Мы все были в подвешенном состоянии: мы не знали, как воспитывать такого ребенка, не знали, что еще мы можем для него сделать.

У нас была пара психотерапевтов, но они ничем не помогали, лучше не становилось. Нам еще пару лет назад рекомендовали обратиться к доктору Арнольд, но тогда я не хотела так далеко ездить (45 минут в один конец, не считая пробок). Однако, как оказалось, эта дорога того стоила!

Доктор Арнольд: Ник прошел полноценное обследование по батарее тестов с другим психологом в 2006 году, когда ему было восемь лет. Тот специалист диагностировал у него синдром Аспергера, тревожное расстройство и сенсорные проблемы, хотя он был достаточно знающим специалистом, чтобы сказать, что, по его мнению, все эти трудности, так или иначе, сводились к синдрому Аспергера.

Я встретилась с Ником в октябре 2009 года. Я прошла длительное обучение по неврологическим причинам поведенческих проблем и их коррекции, но даже для меня случай Ника оказался очень сложным. Это был молодой человек, который постоянно терпел неудачи в классе и дома, и, в результате, у него были огромные проблемы с доверием к окружающим и с эмоциональной регуляцией. Тревожность и постоянные неудачи делали положение Ника невыносимым. Все члены семьи на тот момент уже выдохлись, все были на взводе, все ходили вокруг него на цыпочках. Я не была уверена, что у меня есть этическое право обучать его семью, как модифицировать его поведение, потому что такой процесс был слишком рискованным для подобной домашней обстановки.

Тасия: Это было похоже на жизнь на минном поле. У Ника то и дело были приступы физической агрессии, он постоянно взрывался.

Доктор Арнольд: На тот момент родителям Ника казалось, что у мальчика есть только одна-единственная эмоция – ярость. Именно тогда мы подумали о том, чтобы привлечь к его случаю Карлу. У меня был многолетний опыт работы с синдромом Аспергера и другими особенностями развития, и я просто обожаю «тяжелых» детей, но у самого Ника не было ни малейшего желания меня слушать – ведь я сама не знала, что ему приходится переживать, у меня самой нет расстройства аутистического спектра, так что его позиция была вполне справедлива.

Меня беспокоило то, что при такой тяжести проблем Ника, ему нужно было общение с человеком с аналогичным расстройством, который бы помог ему осознать, что он хороший, и что ему просто нужно принять помощь родителей и психотерапевтов. Моя главная трудность, как его психотерапевта, заключалась не в том, что я не знала, как ему можно помочь, а в том, что я не могла вовлечь его в нашу команду. Когда я нашла Карлу, я сказала ей: «Мне просто нужен человек с РАС, который скажет Нику, что он может стать взрослым человеком с РАС, и все будет хорошо».

Тасия: После встречи с доктором Арнольд и до того, как мы нашли Карлу, Ник сказал мне: «Если мне нужно ходить к психотерапевту, то я хочу ходить к другому аутисту». Тогда я спросила: «Подумай об этом, Ник, ты сам разве хочешь стать консультантом, когда вырастешь?» Он понурил голову и ответил: «Нет, не хочу». Было очевидно, что он думает о том, что не создан для такой работы и совершенно не заинтересован в ней. В тот момент мы поняли, что в нашем обществе наивысшей квалификацией для помощи ему обладают именно те люди, которые от природы меньше всего способны его понять. И вот тут и появилась Карла – как раз тогда, когда он просил наставника с аутизмом.

Доктор Арнольд: Меня ничуть не задело, что Карла смогла сделать для Ника то, чего не могла сделать я. В этом и был весь смысл. Многие дети с РАС очень хорошо со мной ладят, потому что мне свойственна очень конкретная, не эмоциональная и логическая манера речи. Однако с Ником все было не так. Мы с родителями Ника были очень благодарны Карле за то, что она согласилась проводить с Ником какое-то время.

Карла: Когда я начла работать с Ником, я все еще работала над тем, чтобы принять свой собственной диагноз, осознать, что мой диагноз значит для меня. Мне было трудно принять, что у меня могут быть такие серьезные ограничения, но при этом я могу быть успешным старшим программным менеджером в компании Intel. Я не приняла свой диагноз с радостью – мне было бы легко принять его, если бы не подразумевавшаяся «тяжесть» моего случая. Врачи заверяли меня, что я из тех, у кого аутизм вызывает тяжелые нарушения. Несмотря на это, я знала, что должна помогать другим людям, делиться моим опытом, исцелить себя и других от наших ран. (Я вообще лучше всего нахожу общий язык с «тяжелыми детьми», не с теми, у кого есть лишь трудности в понимании нюансов. Вообще, если родители ищут взрослых аутистов для общения со своими детьми, то нужно подбирать максимально похожих).
Я была не уверена, что хочу работать с женщиной-врачой, так как обычно я не лажу с женщинами, но когда я встретилась с доктором Арнольд, она оказалась очень скромной и с ней было легко общаться. Она относилась к своим подопечным детям с большой страстью и сочувствием, поэтому я и согласилась работать с ней.

Доктор Арнольд: Когда Ник начал работать со мной, то он не был знаком с другими людьми с диагнозами в спектре аутизма, хотя он тяготел к похожим на него детям. На тот момент он все еще не был уверен, что ему поставили правильный диагноз. В этом нет ничего нового, одна из главных трудностей в моей работе – как убедить людей с синдромом Аспергера в том, что у них действительно есть синдром Аспергера. Они активно отвергают этот диагноз из-за мифов и заблуждений о том, что такое аутизм с неврологической точки зрения.

Карла: Да, я как раз этим и занималась (активно отвергала диагноз).

Тасия: Когда Ник встретил Карлу, то он не до конца принимал свой диагноз, хотя мы пытались помочь ему с этим на протяжении двух лет. Он все еще не понимал, что значит его диагноз, он никогда не общался с людьми в спектре аутизма.

Карла: Когда я встретилась с Ником у него дома тем вечером, он показался мне абсолютно нормальным ребенком, с ним было очень просто работать. Мне показалось, что это его семья и доктор Арнольд какие-то ненормальные. Так что хотя мы с Ником все еще не принимали наши диагнозы, мы тогда решили, что отныне будем вместе против всего света.

Доктор Арнольд: Часто, когда Карла встречается с детьми, которых я лечу, она говорит, что они слишком сильно отличаются от нее, чтобы она им помогла (например, у них сильнее, чем у нее, развито абстрактное мышление и понимание нюансов речи). А потом я знакомлю ее с более тяжелым подростком, и она считает его «нормальным». Это не терпимость, а узнавание – вот это нормально, с этим комфортно. Она настаивает, что Ник на 100% нормальный, и говорит ему об этом (и Тасия это очень ценит).

Карла: Мы с Ником несколько раз встретились и очень хорошо поладили. Да, у него были проблемы, но, с моей точки зрения, все было не так уж плохо. Я заверила его, что его трудности связаны не с аутизмом, а с тем, как с ним обращаются другие люди. Для него было большим облегчением узнать, что кто-то, наконец, его понимает.

В то время президент Обама запустил государственную программу «Инженерное дело в школе», и я начала вести занятия в классе Ника. Только тогда я поняла, в каком же аду оказался Ник. Этому пониманию способствовала ситуация в моей собственной жизни – я пыталась доказать, что мне поставили неверный диагноз, и для этого я записалась на занятия по развитию социальных навыков. Я рассуждала так: я быстренько «въеду» в этот материал, а потом докажу всем окружающим, что они городят чушь. Результат оказался прямо противоположным. Психолог, который вел занятия, сказал, что люди с такими симптомами как у меня обычно заканчивают жизнь в интернате! Занятия длились один час раз в неделю, но каждый раз, когда я их посещала, мне требовалось от 1 до 4 дней, чтобы хоть как-то оправиться от неудач и полного психического истощения.

Когда я пришла в школу Ника, то это был сенсорный кошмар наяву, я даже не знаю, какими словами это можно описать. Во всей школе не было сенсорно-дружественного места, где бы Ник мог пообедать. В столовой уровень шума достигал 95 децибел. Хуже того, у этого одаренного и умного ребенка был персональный помощник на весь учебный день, а в раздевалке рядом со столовой было полно хулиганов, которые над ним издевались. Каждую неделю он занимался дополнительные 4-5 часов в коррекционной программе, включающей речевую терапию и обучение социальным навыкам, и это в нагрузку к его стандартной учебной программе – и все это без какого-либо учета его сенсорных потребностей.

Я поговорила с коррекционным педагогом Ника, и у меня до сих пор бывают приступы ПТСР от той беседы. Педагог не отвечала на мои вопросы о практической пользе речевой и поведенческой терапии Ника. Она использовала язык, полный скрытых смыслов, который я вообще не понимала. В результате, учительница разозлилась на нас с Ником, а когда Ник начал защищать меня и разозлился на учительницу, началась драка нескольких человек на полу. Если бы меня там не было, чтобы поддержать точку зрения Ника, то его бы в очередной раз отстранили от занятий.

На самом деле, у меня еще больше сенсорных проблем, чем у Ника, и Ник всегда старался меня защищать. Он очень сочувствовал мне, потому что в этом отношении у меня больше ограничений, чем у него. Мне было так плохо из-за сенсорных проблем в той школе, что Ник сказал, что сходит и проводит меня на обед, и когда учительница ему запретила, тогда и началась ссора. Специалисты воспринимали меня как другого специалиста, не как человека с РАС – они действительно не могли понять, что я не могу переключать абстрактное мышление/РАС, когда мне это удобно. Они не понимали, как я могу вести школьные уроки, но при этом не могу справиться с второстепенной сенсорной и социальной нагрузкой, связанной с нахождением в школе.

Тасия: Ник был на домашнем обучении, пока его не приняли в седьмой класс государственной школы, а до этого он был в вальдорфской школе, которая очень сильно отличается от обычной. Так что это был его первый опыт в типичной школьной обстановке. Я хотела, чтобы школа тут же провела оценку индивидуального учебного плана (ИУП) Ника, но школа продолжала откладывать этот вопрос – они считали, что мы радеем за инклюзию и требуем обращаться с ним, как с нейротипичным ребенком. Только в прошлом ноябре они начали процесс оценки ИУП, именно тогда они встретились с Карлой, посередине первого учебного плана, который оказался полностью неудачным. Карла посетила школу и смогла увидеть множество причин этой неудачи – это были проблемы, которые Ник не мог описать словами, о которых учителя не были до конца откровенны, возможно, потому что они не совсем хорошо понимали аутизм и просто считали Ника плохим ребенком.

Карла: Говоря по справедливости, мне кажется, что в той школе был ответ на многие ситуации, и, по их логике, это были верные ответы. Просто человек, который больше затронут аутизмом, и чье восприятие абстрактных вещей гораздо ниже, требовал совершенно других ответов. А школа не до конца это понимала. Поэтому все дети-аутисты, у которых было больше проблем, чем у тех, кого я называю «ограниченными в понимании нюансов», не могли удержаться в той школе. Сама школа не была готова иметь дело с аутизмом в целом или с такой точки зрения.

Я быстро взялась за процесс оценки ИУП и коррекционной программы и сделала то, что на моем месте «сделал бы каждый аутист» — начала исследовать как одержимая и запоминать все существующие правила наизусть. Я взяла текущий ИУП Ника и как следует его подчистила. План был сантиметров десять в толщину и в нем было полно амбициозных заявлений, абстрактных описаний и просто бессмыслицы. Я тогда еще придумала фразу: «Качество ИУП измеряется в количестве фраз «какого черта» на страницу», потому что именно эту фразу я писала рядом практически с каждым абзацем. Закон об образовании детей с инвалидностью был придуман совсем не для этого, выполнение такого плана не поддавалось количественной оценке, там просто было полно заявлений о нестандартном социальном поведении Ника без какого-либо анализа его причин.

Во время очередной встречи по ИУП все начали сообщать друг другу чушь насчет социальных навыков и текущего «итога по проблемам». Я прекратила эту встречу, подошла к белой доске и начала делать то, что я делаю в качестве программного менеджера на своей работе – создавать рабочую команду из разных людей. Для меня причины и реальный итог по проблемам были очевидными, черно-белыми, но команда отвлекалась на незначительные вещи вроде контакта глазами, неадекватного поведения и социальных навыков. В то же время меня беспокоило одно – у ребенка 4-5 тяжелейших истерики каждую неделю. Я по личному опыту знала, как опасна для здоровья такая сильная и постоянная тревожность, так что меня шокировало, что эти специалисты больше беспокоились о собственных правилах, чем о физическом здоровье мальчика.

Так что я заставила прописать в его ИУП, что его измеряемые цели до конца года (а у них оставалось только восемь недель до конца седьмого класса) – уменьшить количество истерик в неделю до одной или менее. В качестве аргумента я упомянула свое беспокойство о долговременных последствиях для здоровья – я видела физическую угрозу для ребенка и убедила в этом остальную команду. Истерика может убить, настолько это сильная тревожность.
Все, что пробовали сделать школьные специалисты, было связано с поведением, и это все не работало. Вместо этого мы попробовали применить подход к причинам проблем. Я спросила всех присутствующих, кто работал с Ником, верят ли они, что в душе Ник хороший ребенок, который хочет преуспеть. И все подняли руки. Так что я начала работать с этой точки доверия и попросила всех поддержать усилия Ника преуспеть, предоставить ему инструменты для лучшего выбора.

Пришлось потратить много времени, чтобы убедить учителей, что иногда меньше – это лучше. Нику не был нужен персональный помощник в течение всего дня, ему была нужна возможность побыть в одиночестве. Так что они убрали помощника. Вместо этого они ввели адаптации: ему разрешили носить с собой мобильный телефон и звонить своей маме, если он поймет, что находится на грани истерики. Ему выделили по-настоящему сенсорно-дружественную комнату, а не просто медкабинет, когда им никто не пользуется.

Со стороны Ника я разработала план по изменению поведения на одну страницу: очень детальный, с таблицами, с конкретными действиями и последствиями за них. Такой план Ник реально мог понять, это вам не толстый многословный том. Результат – восемь недель и ни одной истерики.

Тасия: А дома у Ника есть отдельный план по поведенческой мотивации, и, выполняя его, он сможет заработать ручную змею в качестве награды. Это также повышает его мотивацию в школе. В результате за последние недели у Ника вообще не было истерик. Он перестал быть никем не понятым, странным ребенком с трудным поведением, и стал ребенком с аутизмом, который получает адекватную поддержку.

Карла: Еще более важной мотивацией для него стала возможность доказать окружающим, что они были неправы на его счет. Это даже более сильный мотив, чем змея. Но только доказать, а не тыкать потом в лицо. Он мог бы поставить на место того коррекционного педагога, которая оскорбляла его, и сказать: «А я ведь вам говорил». Но он ведь на самом деле хороший мальчик, так что он этого так и не сделал – хотя и готовился!

Доктор Арнольд: Конечной целью, когда Карла обратилась ко мне за поддержкой, было сокращение ИУП до двух страниц. Нашей задачей было прописать конкретные причины и следствия, чтобы Ник полностью мог их понять, а также разработать очень четкую схему для действий со стороны школы, вот и все. Самое прекрасное, что теперь все без исключения понимают его план, могут его скопировать, следовать ему, и могут легко понять, что та или иная цель достигнута.

Например, теперь Ник может пойти в сенсорно-дружественную комнату на то время, которое ему необходимо. Если он не может успокоиться сам, то ему разрешается позвонить своей маме по сотовому, чтобы она его забрала, не задавая лишних вопросов. Карла называет это стопроцентной адвокацией, и я это одобряю, потому что если вы будете верить, что такие дети способны добиться успеха, то вы понимаете, что они не будут злоупотреблять такими поблажками – и они действительно не будут ими злоупотребять.

Тасия: У Ника есть привилегия поднимать в классе руку, чтобы прекратить поток информации. Он часто испытывает напряжение и стресс в классе. Он задает учителю вопрос с самыми лучшими намерениями, учитель отвечает, а потом говорит: «О, и вот еще…» и пытается связать ответ с чем-то еще, а Ника это пугает, потому что ему нужно, чтобы учитель остановился, ответив на вопрос – ему нужно остановить поток словесной информации. Это вызывает у него сильную тревожность. Учителям трудно такое принять: просто смиренно остановиться, потому что ребенок хочет, чтобы вы замолчали – это противоречит всему школьному подходу к контролю над поведением детей. Их пришлось уговаривать попробовать такой подход, потому что они боялись, что Ник будет этим злоупотреблять, но он этого не делал.

Ему также разрешили уходить из класса тогда, когда ему нужно, чтобы предотвратить истерику. Он делал это регулярно, уходил в специальную тихую комнату, и все знали, где он находится. Этим разрешением он тоже не злоупотреблял, и их это шокировало, но результаты были потрясающие.

Поначалу он то и дело прерывался на такие перерывы – ему было нужно время, чтобы адаптироваться, сказывались накопленные ранее тревожность, стресс, ему было нужно приспособиться и довериться новой системе. Поначалу все не работало идеально, например, ему выделили комнату для совещаний, а она иногда была заперта.

Другая адаптация – его освободили от комнаты отдыха, школьных собраний и от всех занятий, которые никак не были связаны с его школьным аттестатом. Его школьный день сократился до пяти часов. Весь вопрос был в том, что было нужно Нику, чтобы преуспеть в инклюзивной среде, а не в том, чтобы втиснуть его в чужие идеи о том, что такое инклюзивная среда.
Так что после многочисленных истерик с приступами агрессии в течение каждой недели на протяжении всего седьмого класса (до последнего ИУП, которым мы пользовались 8 недель), у него было только три случая физической агрессии/поведенческих проблем на протяжении восьмого класса. Я бы не назвала это истериками, это были именно проблемы поведения, и за них его ждали последствия в соответствии с его поведенческим планом – таблицей, которую составила Карла.

Карла дала ему ящик с инструментами, которого у него никогда не было. Она дала ему контекст, в котором он мог существовать. Ник начал использовать эти инструменты самостоятельно, и почувствовал, что он сам контролирует свою жизнь, вместо того, чтобы быть инвалидом, которого все жалеют. У него возросла самооценка, начали развиваться другие навыки.

Доктор Арнольд: Мне кажется, здесь ключевую роль сыграла встреча Ника с таким же человеком, как и он сам, ему был нужен пример для подражания.

Карла: Когда я впервые встретилась с командой по ИУП, то школьный психолог требовал, чтобы Ник шел на аттестат по упрощенной программе, он считал, что Ник никогда не сможет окончить школу и получить обычный аттестат.

Тасия: Честно говоря, они считали, что Ник закончит дни в тюрьме. Его уже списали со счетов.

Карла: Но в этом году он учится по программе для обычного аттестата, и у него одни пятерки. Более того, у него стоят сплошные пятерки с плюсом и только одна просто пятерка. Он на пути к тому, чтобы закончить школу с отличием. Потому что теперь его понимают, у него есть самооценка, и у него есть инструменты для успеха. Я лично считаю, что он умнее своих учителей, но они не могли этого заметить, потому что видели только его негативное поведение, и это поведение они воспринимали вне контекста.

Доктор Арнольд: И это школа, которая известна своей программой работы с детьми с РАС, что не может не шокировать: другие школьные управления перенимают их опыт и воспроизводят его в других классах.

Карла: Меня пригласили в специальную программу по аутизму этой школы для восьмого класса, чтобы посмотреть на нее взглядом изнутри, посмотреть, как она сработает для Ника во время его учебы в восьмом классе. То, что я увидела, меня шокировало. Все стены были увешаны материалами по социальным навыкам и о том, насколько плохо я ими владею: «Двадцать социальных правил, о которых нужно вспомнить до начала разговора» и так далее. Сами стены словно кричали: «Ты инвалид, инвалид». Ни одного положительного образца для подражания, ничего для меня – и они демонстрировали мне этот класс с гордостью! Я там и двух минут не смогла выдержать. Более того, в своих презентациях о школьном обучении при РАС я использую материалы из того класса, чтобы добавить немного юмора.

Это очень, очень меня расстроило. Я рекомендовала не переводить Ника в эту аудиторию, я даже прописала в его новом ИУП, что он не должен находиться в том классе или говорить с сотрудником того класса более 15 минут в неделю, и только по его собственной инициативе и усмотрению.

Доктор Арнольд: Мы с Карлой провели много времени, посещая различные программы по аутизму – я в качестве психолога, которая обожает аутизм, а Карла в качестве человека, у которого ЕСТЬ аутизм. Мы понимаем, что люди, которые создают такие программы, очень стараются из самых лучших побуждений. До того как я познакомилась с Карлой и ее взглядом на аутизм, до того как я стала спрашивать самих людей с РАС о том, что они думают, все мое предыдущее обучение привело бы меня к точно таким же программам, как в том классе, который мы посчитали таким неподходящим для Ника. Теперь я понимаю, что все обучение мира не поможет мне посмотреть на мир глазами человека с РАС – мне нужно было задавать вопросы такому человеку как Карла. По этой причине я работаю с Карлой настолько интенсивно, насколько это возможно, потому что какой смысл в программе, если человек с РАС не может в ней функционировать. До сего дня мы с Карлой еще ни разу не встретили программу по аутизму, в которой могла бы функционировать сама Карла.

Мне бы хотелось предложить следующий план, чтобы помочь таким ученикам как Ник преуспеть:
1. Подбирать для каждого из них ролевые модели с РАС, чтобы ученик мог бы назвать хотя бы трех таких людей (им важно знать, что аутисты могут добиться успеха в жизни).
2. Школьные программы должны проходить оценку у взрослых людей с РАС.
Мы с Карлой хотели бы разработать такие программы и запустить им по всем США. Мы знаем, что многие взрослые могут просто пройти по зданию программы и сказать вам по простейших вещах, которые могут причинять непреднамеренный вред ученикам, например, освещение неподходящее или смыв туалета такой громкий, что может вызвать паническую атаку.
У нас до сих пор нет инфраструктуры, чтобы запустить такую масштабную программу, но мы можем использовать наилучшие из известных методов, и можем поговорить с другими желающими о том, как нам объединить усилия.
Нам нужно, чтобы аутичные взрослые помогали родителям и педагогам понять, как можно сделать программы лучше. Мы должны работать вместе с РАС, а не против.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s