Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа в разговоре с матерью аутичного ребенка о том, почему человеку, который может говорить, может быть удобнее использовать альтернативную коммуникацию)

Источник: autistics.org
Перевод: Нейроразноообразие в России

Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство.

(Небольшая заметка: Мои проблемы с речью мало связаны с тревожностью. Мне в целом сложно использовать речь и пользоваться языком. Это связано с разными проблемами. Некоторые из этих проблем возникают только иногда, другие присутствуют постоянно. Это не связано со стрессом и тревожностью – хотя, конечно, от тревожности никому нет пользы. В том числе и от той тревожности, которая возникает из-за всяких «экспертов» по вопросам аутизма, которые хотят отобрать у меня клавиатуру).

Я вспомнила о людях, которые для передвижения используют инвалидную коляску. Многие из них сильно бы огорчились, если бы вы вдруг решили сказать, что они «ограничены» своей инвалидной коляской. Эта коляска делает их свободными. И для меня клавиатура означает свободу. Я не «вынуждена» ее использовать – я использую ее для того, чтобы не зависеть от своих ограниченных речевых способностей.

Я пытаюсь представить себе человека, которому всю его жизнь было больно ходить, но который, несмотря на это, приучился ходить на небольшие расстояния, хоть никогда и не получал от этого удовольствия. Я пытаюсь представить, как он мог быть бы недоволен, наконец-то оказавшись в инвалидной коляске, если бы после этого у него появилась возможность передвигаться как все взрослые люди. Теперь он может куда-то идти и не испытывать при этом постоянную боль, наоборот, движение могут доставлять ему радость. На месте этого человека я чувствовала бы себя свободнее и была бы этому рада. И именно так я себя чувствую, используя для коммуникации вспомогательную технологию (т.е. клавиатуру). Я могу наслаждаться вещами, которые, из-за моих речевых ограничений, прежде никогда не доставляли мне удовольствие. (Мне даже стало нравиться находиться в ситуациях, связанных с общением, но пока у меня не было таких ситуаций, кроме обычного ежедневного взаимодействия с людьми). Итак, я теперь более свободна, чем раньше – я больше не завишу от голоса, который работает только иногда и обычно причиняет мне много боли. И я наслаждаюсь этой свободой.

И вот теперь кто-то снова пытается отобрать у меня эту свободу, потому что он считает, что если я иногда могу говорить, то это значит, что я могу говорить всегда, и только тревога не дает мне нормально общаться. Более того, предполагается, что речь должна стать моей целью, что я не могу быть счастлива, если не буду разговаривать, и что мне должно нравиться использовать устную речь. Учитывая, что речь никогда не приносила мне особого счастья, мне это сложно представить даже теоретически. Но этот «специалист» именно так и думал.

Почему речь так часто считают первоочередной целью в терапии аутизма? Потому что в сознании нейротипиков глубоко укоренилось представление о том, что речь необходима для каждого, для любого живого существа, который хочет жить человеческой жизнью. Я обращала внимание на то, сколько лингвистов и психологов уверены, что ты можешь быть мыслящим существом, только если способна использовать речь и язык. Так что, следуя их логике, я не являюсь думающим существом, потому что в моих мыслях нет слов.

(Когда я это замечаю мне, конечно, говорят что я использую речь, чтобы говорить нелепицы или что я своего рода «исключение», которое не характеризует всех подобных мне людей – и поэтому это не меняет определение «мыслящих» существ).

Итак, речь, и особенно язык, очень важны для большинства нейротипиков. Для таких нейротипиков другие методы коммуникации, которые могут использовать аутичные люди, «недостаточно хорошо». И если аутичная женщина находит способ объяснять свои потребности, не используя речь, никто не похвалит ее за изобретательность. Ее учителя из-за этого только будут волноваться – ведь если она не будет использовать речь для общения, то и не сможет выучить новые слова. Те аутисты, которые используют для коммуникации изображения, считаются «недостаточно умелыми», и им постоянно говорят о важности языка и речи. Тем аутистам, которые используют для общения письмо, печать или язык жестов, настоятельно рекомендуют говорить, потому что разговорная речь считается однозначно «лучше» (я заметила, что так же обстоят дела и с глухими людьми). Аутичных людей, которые иногда могут говорить, просят говорить постоянно, и если у них есть трудности с речью, эти трудности игнорируются.
Иногда аутичные люди хотят использовать устную речь. И в этом случае им должны быть предоставлены все возможности для обучения. Однако, многим из нас удобнее использовать другие способы коммуникации. Когда я печатаю на клавиатуре, я чувствую себя свободнее, чем когда говорю или когда другие люди ожидают, что я буду говорить, а я при этом не могу адекватно вести беседу. Иногда я вообще не могу использовать язык, и тогда мне очень сложно найти альтернативные способы коммуникации. Но то, что мне сложно их найти, не означает, что я не должна их искать.

Я имею право общаться любым удобным для меня способом (не считая, конечно, битья и швыряния вещей в других людей, хотя иногда мне хочется «пообщаться» подобным образом, особенно с «экспертами» по вопросам аутизма). Я имею право не только на это – я имею право выбирать, какие методы коммуникации мне больше подходят. Если я не могу говорить, мне, конечно, надо предоставить альтернативу.

Но еще (и это касается многих людей, о которых часто забывают, даже если обеспечивают все потребности предыдущей категории), если я могу говорить, но речь причиняет мне боль и сложности, если она меня выматывает, мне должны предоставить и разрешить использовать другие способы коммуникации. Люди имеют право не только на жизнь, а и на то, перефразируя известный документ, чтобы добиваться счастья. Поэтому люди имеют право не только на такую помощь, которая позволяет им выжить и поддерживать минимальное качество жизни, а и на ту, которая позволит им наслаждаться жизни.

Я очень редко была несчастной из-за того, что у меня проблемы с речью (если такое вообще когда-то было). Но я была очень даже несчастна потому, что у меня не было других способов для коммуникации (невозможность взаимодействовать с другими людьми может быть очень даже неприятной!), и из-за того, что другие очень долго не могли этого понять. И я до сих пор не испытываю особого счастья, зная что попытки лишить аутичного человека коммуникации считаются лучшей «помощью» для аутичных людей.

_____
Свои вопросы об аутизме Вы можете задавать по электронной почте: autisticinitiativerussia@gmail.com.
Мы обязательно Вам на них ответим и, возможно, опубликуем подобранную для Вас информацию на данном сайте для тех, кого, как и Вас, она интересует. 

 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s