Джим Синклер (Синклэр): «Автобиографический зоопарк: определение термина»

(Примечание: Данная статья опубликована в качестве ответа на вопрос о том, что такое автобиографический зоопарк. Обратите внимание на разницу между «автобиографическим зоопарком», особенно  на конференциях, которые не посвящены личным историям  аутичных людей (и в любом другом пространстве, куда аутичные люди приходят, чтобы с удовольствием провести время или что-то рассказать), и изучением опыта аутичных людей тогда, когда они сами готовы поделиться своим опытом)

Перевод: Проект «Про аутизм»

Термин был впервые предложен аутичным активистом Джимом Синклэром, который использовал его в группе Usenet в 1994 году. Он описывают ситуацию, в которой часто оказываются аутичные люди внутри организаций, занимающихся аутизмом, листов рассылок, групп поддержки и даже при личном общении с родителями аутичных детей или любопытствующими специалистами.«От нас ожидают, что мы будем говорить, только когда к нам обращаются нейрологически типичные люди, и только для того, чтобы предоставить информативные данные для чужих целей, как автобиографические зоопарки» [1].

«Одна из самых распространенных реакций на аутичных людей – это задавание вопросов про аутизм, в том числе крайне личных вопросов. В то время как большинство из нас с пониманием относятся к этой реакции, мы также считаем, что она побуждает смотреть на аутичного человека не как на личность, но как на дегуманизированный источник информации или «ходячий учебник по аутизму» [2].

Большинство аутистов не возражают против любопытства. Проблема в ожидании, что мы обязаны отвечать, и постоянная – порою невозможная – природа этих расспросов.

Аутисты часто жалуются, что другие люди перебивают наши дискуссии о правах человека и других политических вопросах, чтобы спросить нас о том, как мы были приучены к туалету, или каков наш сексуальный опыт. Этот аспект феномена автобиографического зоопарка привел к тому, что многие аутисты полностью отказываются от упоминания своего аутизма в определенных контекстах, чтобы избежать неизбежной очереди из вопросов.
«Почему мой сын повторяет все, что я говорю?» «Когда вы начали говорить?» «Вы способны на любовь?» «Вы до сих пор мочитесь в постель?» «Что вы чувствуете во время секса?» «Куда мне лучше упрятать своего ребенка?» «Я недавно жестоко избила своего ребенка, не могли бы вы, пожалуйста, сказать мне, что вам бы это понравилось, чтобы я перестала чувствовать себя виноватой?»

Это не преувеличение, иногда аутисты слышат вопросы ничуть не лучше. Даже если это вопросы, не связанные с насилием. Любопытствующие нейротипики иногда задают пять или более вопросов подряд, что воспринимается адресатом как допрос с пристрастием. У аутистов и так есть проблемы с обработкой информации, и даже большинство нейротипиков не смогли бы справиться с подобными расспросами. При этом многие спрашивающие сочли бы аналогичные вопросы, обращенные к ним, оскорбительным вторжением в свою личную жизнь.

Предполагается, что как у автобиографического зоопарка аутист не имеет права на личную жизнь, чувств или смысла жизни помимо удовлетворения любопытства других людей.

Другой аспект этого – наша роль в организациях, занимающихся аутизмом. Целые конференции посвящаются аутизму, но аутисты могут выступить на них, только если мы будем объяснять, как работают наши органы чувств или разум. Отклонение от этой темы – или даже от общепринятого взгляда на нее – это верный путь к остракизму. Аутисты платят высокую цену, когда проявляют любую политическую активность или выступают против сомнительных способов лечения, вместо того, чтобы просто описывать себя и позволить другим обсуждать важные вопросы. В этом случае те, которые превозносили нас до небес еще пять секунд назад, внезапно начинают называть нас ужасными людьми, которые, наверное, даже не настоящие аутисты. Некоторые заходят так далеко, что начинают публично поносить известных аутистов.

Давление, требующее превратить себя в автобиографический зоопарк, характерно не только для аутистов. Фредерику Дугласу и другим бывшим американским рабам говорили, чтобы они рассказывали свои истории, а теоретизирование оставили белым аболиционистам:

«В течение первых трех или четырех месяцев, мои речи практически полностью состояли из моих рассказов о личном опыте в качестве раба. «Предоставьте нам факты», — говорили люди. То же самое сказал Друг Джордж Фостер, который всегда хотел свести меня к моей упрощенной автобиографии. «Предоставьте нам факты, — сказал Коллинз, — а уж мы позаботимся о философии»… Однако меня не удовлетворяло просто описание зла, я хотел противостоять ему» [3].

Некоторые аутисты реагируют сходным образом, отказываясь писать или говорить, если они не могут выражать никаких идей помимо механики бытия аутиста. Другие соглашаются образовывать нейротипичный мир о внутреннем мире аутизма, но только на своих условиях.

В то же время существуют другие аутисты, которые полностью смиряются с ролью автобиографического зоопарка, рассказывают свои истории снова, снова и снова по запросу нейротипичных специалистов и родителей. В результате, они получают больше внимания и похвал, чем другие аутисты, и потому у них нет мотивации выражать собственное мнение по какому-либо поводу. Они могут добиться выдающейся роли в организациях, связанных с аутизмом, и им обычно проще получить службы и поддержку. Это неизбежно приводит к тому, что они перенимают некоторые или все взгляды тех людей, которые предоставляют эти похвалы и поддержку. Те же, кто пытается выражать собственное мнение, отстраняются со своих постов, сталкиваются с резкой критикой, поливаются грязью и лишаются доступа к системе поддержки.

Таким образом, соблазн этой роли очень велик, особенно для аутичных людей, которые живут в нищете, и для которых жизнь профессионального аутиста может стать единственным способом жить не на пособие. Однако в итоге многие люди выполняют функции автобиографического зоопарка совершенно бесплатно, а в каком-то смысле для нас это еще хуже, чем получение платы – люди начинают считать, что наш моральный долг вечно быть бесплатными источниками информации и злятся на нас, когда мы отказываемся это делать.

Применение термина: С момента оригинально использования термина, он получил широкое распространение среди аутисты. Некоторые используют его для описания собственной оплачиваемой или добровольной работы, чаще всего, когда речь идет о презентациях типа «Аутизм: взгляд изнутри» для не аутичных людей. Другие используют термин для описания тех презентаций, от которых мы отказываемся, или ролей, к которым нас пытаются принудить.

Другие используют термин для описания человека, который начал играть эту роль. Обычно это не позитивный термин, но он может быть нейтральным или говориться с черным юмором. В отношении другого человека он может быть оскорблением, обычно он указывает на бесхребетность и желание отказаться от собственных ценностей ради посторонних людей. Однако чаще всего термин используется для описания давления со стороны нейротипиков, а не тех аутистов, которые ему поддаются.

Чему может научить существование этого термина: Нейротипикам следует следить за тем, чтобы относиться к аутичным людям как к равным, а не как к шоу уродов или учебникам. Аутисты и любым другим группам, которые представляют себя публично, следует убедиться, что они делают это по правильным причинам, какими бы эти причины ни были. Занимайтесь образованием других людей, если вам этого хочется, но не бойтесь сказать: «Это не ваше дело!» в случае необходимости.

Примеры применения термина:

«Пойду, поработаю автобиографическим зоопарком на конференции, увидимся позже, когда я снова стану человеком».

«Я попытался сходить на встречу группы поддержки, но там хотели, чтобы я был автобиографическим зоопарком, а не получал поддержку».

«Хорошо бы он уже прекратил быть таким автобиографическим зоопарком и начал думать своим умом».

Источники:

  1. Sinclair, Jim <golem@ukanvm.bitnet> Re: Autobiographies <autism%94012300345553@sjuvm.stjohns.edu> in Usenet newsgroup bit.listserv.autism, Sat, 22 Jan 1994 21:49:09 CST.
  2. Williams, Donna. Like Color to the Blind. New York: Random House, 1996.
  3. Douglass, Frederick. My Bondage And My Freedom. New York: Miller, Orton, & Mulligan, 1855.

    _______
    Свои вопросы об аутизме Вы можете задавать по электронной почте: autisticinitiativerussia@gmail.com.
    Мы обязательно Вам на них ответим и, возможно, опубликуем подобранную для Вас информацию на данном сайте для тех, кого, как и Вас, она интересует. 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s