Как лечить пациентов с аутизмом: руководство для медицинских работников

(Примечание: Публикуется здесь в качестве ответа на вопрос о том, как оказывать качественную медицинскую помощь аутичным людям)
Что надо знать об аутизме медсестрам, врачам и другим медработникам.

Перевод: Сайт фонда «Выход»
Предупреждение: Патологизирующая лексика.
Перевод: Елизавета Морозова

Информация в этой статье предназначена всем медицинским работникам, которые могут столкнуться с ребенком или взрослым человеком с аутизмом по причинам иным, нежели аутизм.  Врачи, медсестры, парамедики, стоматологи и офтальмологи могут найти это руководство полезным в своей работе. Многие приведенные ниже рекомендации пригодятся сотрудникам больницы в случае госпитализации пациента с расстройством аутистического спектра.

«Расстройство аутистического спектра» означает пожизненное расстройство развития, которое характеризуется нарушениями в социальном взаимодействии, коммуникации и социальном воображении. Существует «спектр» или большая вариативность расстройств с подобными чертами, включая аутизм и синдром Аспергера.

У некоторых людей с расстройствами аутистического спектра есть тяжелые трудности в обучении, некоторые могут не говорить в течение жизни. Люди с синдромом Аспергера, с другой стороны, обычно имеют средний или выше среднего уровень интеллекта и овладевают устной речью в том же возрасте, что и дети с типичным развитием.
Все люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) имеют трудности в трех областях, эти области также называют «триадой нарушений при аутизме»:

социальное взаимодействие (трудности с установлением социальных отношений, например, человек может казаться отстраненным и равнодушным и испытывать трудности с пониманием чужих точек зрения и намерений);

социальная коммуникация (трудности с вербальной и невербальной коммуникацией);

социальное воображение (трудности с межличностной игрой и воображением, например, ограниченный спектр воображаемых игр, возможно, копирование и воспроизведение с характерной ригидностью и повторением).

Помимо этой триады обычно такие расстройства характеризуются повторяющимся поведением и сопротивлением изменениям в привычном распорядке. Также люди с этими расстройствами могут быть обладать гипер- или гипочувствительностью к звукам, прикосновениям, боли, свету и так далее.

Дети и взрослые с РАС имеют те же болезни, физические и эмоциональные проблемы, что и все остальные люди. В Великобритании живет более 500 000 людей с расстройствами аутистического спектра, так что вероятность того, что вы встретите такого пациента в своей медицинской практике, очень высока.

med04

Люди с аутизмом могут необычно реагировать на обычные сенсорные стимулы, что может привести к нервному срыву в случае перегрузки. Это не “плохое поведение”, а реальные страдания, которые желательно предотвратить.

Прием пациента

— Постарайтесь принять пациента с РАС первым или последним в течение дня. Ожидание может вызывать очень сильный стресс у людей с аутизмом.

— Ожидание в переполненном коридоре медучреждения увеличивает уровень стресса у ребенка или взрослого, который уже и так очень нервничает.

— Если есть такая возможность, попросите пациента и его семью подождать в маленькой свободной комнате, а не в коридоре.

— В качестве альтернативы, семья может подождать на улице в машине, а сотрудник медучреждения может позвать их, когда врач освободится. Если прием откладывается, семья может решить, что лучше вообще уйти из медучреждения и вернуться в другое время.

Общение с пациентами с аутизмом

Медицинские процедуры

— Всегда объясняйте, что вы будете делать, перед любой процедурой или обследованием.

— Если возможно, покажите картинку того, что случится, или используйте для объяснений куклу (если это уместно), чтобы объяснить, что вы собираетесь делать.

Ваша речь

— Говорите простым и четким языком, используйте короткие предложения.

— Люди с аутизмом склонны все понимать буквально. Поэтому, если вы скажете «Будет больно лишь секунду», человек будет ожидать, что боль исчезнет через секунду.

— Сделайте свой язык максимально конкретным, избегайте использования идиом, иронии, метафор и слов с двойным значением, например, «Собачий холод». В результате пациент может задуматься, где здесь собаки.

— Пусть ваши просьбы будут прямыми, например: «Пожалуйста, встаньте». Если вы скажете: «Вы можете встать?», то пациент вполне может ответить «да», продолжая сидеть. Человек с аутизмом может не понимать, что вопрос может означать просьбу что-то сделать.

— Удостоверьтесь, что пациент понимает, что вы сейчас сказали – некоторые люди с аутизмом говорят очень хорошо, но при этом им трудно понимать речь.

— Не применяйте язык тела, например, жестикуляции или мимику, без дополнительных вербальных инструкций. Человек с аутизмом может их не понять.

— Задавайте вопросы, чтобы получить всю информацию, которая вам нужна. Человек с аутизмом может не сообщать даже жизненно необходимую информацию, если его об этом не спросят напрямую.

med01

Объяснение всех процедур и возможность познакомиться с оборудованием может предотвратить тревожность у пациентов с аутизмом, которые плохо переносят неожиданные события и неопределенность.

Осмотр

— Может вызвать большой стресс у пациента. Крайне важно, чтобы вы всегда предупреждали его, если собираетесь к нему прикоснуться.

— Объясняйте, что именно вы делаете и почему.

— Просите родителя/сопровождающее лицо о помощи всегда, когда это возможно, особенно если пациент не говорит или общается с помощью методов альтернативной коммуникации.

Реакции пациента

— Не удивляйтесь, если пациент не смотрит вам в глаза, особенно если у него или нее стресс. Недостаточный контакт глазами не обязательно значит, что пациент не слушает то, что ему говорят.

— Делайте паузы, чтобы дать пациенту дополнительное время на осознание сказанного вами.

— Не надо думать, что если пациент вообще не говорит, то он не понимает вашу речь.

— Людям с аутизмом трудно понять точку зрения другого человека. Они могут не понимать, что вы собираетесь сделать, но при этом они могут ожидать, что вы знаете, о чем они думают.

— Люди с аутизмом могут не понимать концепцию личного пространства. Они могут вставать слишком близко к вам, либо они могут нуждаться в большей дистанции от другого человека, чем остальные люди.

Сенсорные стимулы

У вашего пациента могут быть некоторые или все нижеперечисленные особенности сенсорной чувствительности.

Освещение

— Некоторые люди с аутизмом крайне чувствительны к свету. По этой причине они могут видеть мигание флуоресцентных ламп.

— Свет в глаза может спровоцировать судорожный приступ у людей с предрасположенностью к ним. Эпилепсия встречается у 20-30% людей с аутизмом.

Сенсорная перегрузка

— Люди с аутизмом могут часто страдать от избытка сенсорных ощущений, например, из-за шума и суеты в приемном отделении. Сирена и мигающие огни машины скорой помощи тоже могут причинять страдания человеку с аутизмом.

— В ответ на сенсорную перегрузку некоторые люди пытаются отключиться от происходящего (затыкают уши пальцами, закрывают глаза), а другие люди начинают «стимить». Это различные повторяющиеся движения, например, тряска кистями, раскачивание туловищем или движения пальцами перед глазами. Эти движения уменьшают стресс с помощью сенсорной стимуляции. Подобное поведение может успокаивать человека, также оно может помогать сохранять баланс и положение тела. Не пытайтесь прекратить это поведение, если в этом нет абсолютной необходимости.

med03

Для предотвращения сенсорной перегрузки людям с аутизмом могут понадобиться любимые, успокаивающие предметы и тихое место для ожидания.

Боль

— У людей с аутизмом может быть очень высокий болевой порог. Даже если кажется, что ребенку не больно, в действительности у него может быть сломана кость.

— Реакции на боль у таких пациентов могут быть необычными, например, смех, мычание, пение, попытки снять с себя одежду.

— Перевозбуждение и поведение могут быть единственными проявлениями боли у ребенка или взрослого.

Инъекции/заборы крови

— Если пациенту нужно сделать инъекцию или сделать анализ крови, постарайтесь переключить его или ее внимание на что-то еще.

— Как уже описывалось выше, картинки или кукла могут помочь объяснить человеку, что должно произойти.

— Люди с аутизмом могут быть слишком или недостаточно чувствительны к боли. Некоторые пациенты очень остро чувствуют боль от укола, в то время как другие вообще не будут на него реагировать.

— Желательно считать по умолчанию, что пациент почувствует боль, и использовать крем для местной анестезии, чтобы обезболить место укола.

Сенсорные проблемы особенно актуальны для парамедиков

— Звук сирены может причинять людям с аутизмом невыносимую боль.

— Желательно выключить сирену, если возможно.

— Другие люди могут быть в восторге от того, что их повезут на скорой помощи с включенной сиреной. Лучше всего уточнить у родителей или опекунов, как сирена может повлиять на пациента.

— Ремни для крепления пациента к носилкам могут вызвать ужас у некоторых людей с аутизмом. Это может привести их в очень сильное перевозбуждение. Постарайтесь объяснить причину своих действий или попросите родителей это сделать.

Несчастные случаи и экстренная медицинская помощь

Неотложное отделение больницы – это стрессовый опыт для каждого, но для человека с аутизмом он может стать совершенно невыносимым. Мало того, что человек оказался в незнакомом месте, которое кажется совершенно хаотичным, но сенсорная стимуляция включает яркое ощущение, звуки оборудования, что может вызвать полную перегрузку психики и привести к «истерике» или полному замыканию в себе.

Истерика случается из-за чрезмерной стимуляции, например, шума или слишком большого количества информации, либо в результате тревожности, которая вводит человека в состояние, когда он больше не может воспринимать входящую информацию, замыкается в себе или демонстрирует негативное поведение. В этой ситуации позвольте родителю или опекуну действовать самостоятельно – они лучше знают, как успокоить пациента.

— Иногда врачи и медсестры просят родственников уйти из помещения. При лечении пациента с аутизмом желательно позволять им всегда оставаться рядом, пока это возможно. Это поможет утешить пациента, также родственники могут предоставить ценную информацию о пациенте и его поведении, если в этом есть необходимость.

— Проинформируйте медсестру в приемном отделении, что это пациент с аутизмом, и что ему можно дать более высокий приоритет, чем другим. Это позволит минимизировать время ожидания для пациента.

— Позвольте пациенту и его сопровождающим занять отдельное помещение во время ожидания, если только есть такая возможность.

— Постарайтесь ограничить количество сотрудников, которые ухаживают за данным пациентом. Предсказуемость помогает людям с аутизмом лучше понимать, что с ними происходит и определять роли медперсонала.

— Если возможно, назначьте постоянного сотрудника, который будет присматривать за пациентом.

Исследование случая

Джеймс упал с санок, и было подозрение, что он сломал руку. Его мать привезла его в неотложное отделение больницы. Джеймс испытывал очень сильный стресс из-за яркого света и суеты в отделении, он начал кричать и бить всех, кто проходил мимо его, несмотря на попытки матери успокоить его. Мать объяснила медсестре, что у Джеймса расстройство аутистического спектра, и ей предложили отвезти его в комнату для ожидающих родственников, чтобы он мог успокоиться. Медсестра договорилась, чтобы врач осмотрел Джеймса как можно скорее, и оставалась с Джеймсом на протяжении всего лечения.

med02

Знакомство с медицинским оборудованием и ролевые игры помогают уменьшить стресс во время реального медицинского осмотра.

Специальные рекомендации для офтальмологов и стоматологов

Обращение к стоматологу может вызвать сенсорную перегрузку у людей с аутизмом из-за яркого света, которым светят прямо в лицо, шума дрели и даже ощущения от холодных инструментов во рту. Средства для полости рта с сильным вкусом могут также представлять собой проблему. Точно так же оборудование в кабинете офтальмолога, например, тяжелые очки со стеклами, может вызвать трудности у пациента.

Все эти проблемы могут вызвать у пациента «истерику», и вы должны понимать, что человек страдает от сильнейшей сенсорной перегрузки, что это не просто капризы или невоспитанность.

— До реального лечения запланируйте ознакомительный визит в свой кабинет. Очень важно, чтобы человек с аутизмом познакомился с медработниками, оборудованием кабинета, например, специальным креслом, очками и так далее.

— Можно предложить, чтобы ребенок с аутизмом сначала посмотрел, как его брат или сестра проходит обследование или лечение в этом кабинете, чтобы собственный визит к врачу не оказался для него шоком. Этот метод необходимо обсудить с родителями или опекунами пациента.

— Как и в случае с инъекциями, можно «лечить» куклу – проверить ей зрение или зубы.

— Желательно забронировать двойное время для визита пациента с аутизмом, чтобы не торопиться и работать в одном темпе с пациентом.

В одном из филиалов Национального общества аутизма по помощи взрослым людям с аутизмом можно одолжить демонстрационное медицинское оборудование, чтобы человек мог потрогать и рассмотреть инструменты. Это предоставляет им возможность привыкнуть к оборудованию в безопасной и знакомой обстановке.

Итоги

Визит в больницу, к офтальмологу или стоматологу может вызвать крайний стресс у человека с аутизмом. В результате человек может страдать от сенсорной перегрузки и демонстрировать проблемное поведение. Очень важно вовлекать родителей или опекунов пациента во все аспекты осмотра и лечения, если это возможно. Взрослые люди с аутизмом должны сами принимать решения о желательной степени участия своих родителей или сопровождающих лиц, если они способны это сделать.
_______
Свои вопросы об аутизме Вы можете задавать по электронной почте: autisticinitiativerussia@gmail.com.
Мы обязательно Вам на них ответим и, возможно, опубликуем подобранную для Вас информацию на данном сайте для тех, кого, как и Вас, она интересует. 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s