Синтия Ким: «Когда я (не) немного туплю»

Оригинал: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Перевод: сайта фонда Выход

Когда я говорю с незнакомцами, то я страшусь этого момента: когда через пару или пять минут другой человек решит, что я «немного туплю». Это происходит не с каждым незнакомцем, но это происходит достаточно часто, чтобы я могла определить этот момент в разговоре.

Сначала, мы оба стараемся сделать все, что возможно, чтобы вести немного осторожную, слегка избыточно дружелюбную беседу с незнакомцем. Потом я не выдерживаю. Я пропускаю мимо ушей ключевую информацию, слишком часто прошу повторить сказанное, начинаю заикаться, повторяюсь, возвращаюсь к прежней теме, перебиваю, теряю нить разговора, дословно воспринимаю шутки, говорю об одном и том же. Реакции на это могут быть различными.

Одна реакция, от которой у меня начинается сердцебиение и шум в ушах, не бросается в глаза, но резко меняет тон разговора. В голосе другого человека появляется снисхождение. Я очень плохо воспринимаю язык тела, но я прекрасно знаю, что такое снисходительный тон. Собеседники начинают говорить медленно или повторяться. Они начинают ограничивать свою речь самыми простыми словами. Они то и дело спрашивают: «Ты меня поняла?» Они становятся дидактичными, решают, что мне нужно давать инструкции.
Читать далее

Реклама

Аутичным женщинам, которых недавно диагностировали, и тем, кто недавно узнал о своем диагнозе.

Оригинал:Autism Women’s Network
Впервые на русском языке опубликовано на сайте Нейроразнообразие в России  Перевод пересмотрен и изменен специально к созданию данного сайта.
Ниже приведены полезные ссылки для аутичных девочек и женщин и для родителей аутичных девочек

AWN — это сообщество аутчных женщин и девочек, созданное для аутичных женщин и девочек. Некоторые из нас были диагностированы в детстве, многие были диагностированы позже, или узнали позже о своем диагнозе. Всех нас объединяет общая аутичная идентичность. Наше сообщество очень разное, и оно открыто для всех, кто пытается поддерживать нашу миссию. Добро пожаловать! AWN счастлив приветствовать вас.
Это время может оказаться запутанным и захватывающим, полным вопросов и неопределенностей.
Это время часто оказывается тем временем, когда вы наконец-то получаете ответы на те вопросы, которые мучили вас всю жизнь. В AWN мы стараемся помочь вам найти информацию и единомышленников, мы стараемся помочь вам разобраться в различной информации об аутизме. Мы хотим заверить вас, что вы не одиноки. Мы — живое и гостеприимное сообщество аутичных женщин, которые будут рядом с вами. Они хотят поддержать вас и помочь вам принять себя. AWN признает и уважает значение аутичной жизни. Мы верим, что аутизм и инвалидность — естественная вариация человеческого опыта. Поэтому мы стремимся поддерживать, понимать и принимать аутистов, используя идеи нейроразнообразия и гордости нашей общей аутичной идентичностью.

Ты здесь!

Советы и поддержка для недавно диагностированных аутичных женщин.

«Добро пожаловать! Поздравляю! То, что произошло, не просто нормально – это замечательно. Нашему сообществу нужен кто-то вроде вас. Пожалуйста, не позволяйте никому заставлять вас еще раз копаться в себе от того, что вы «слишком женственны» или «не похожи на нашего аутичного племянника» или из-за какой-то подобной ерунды. Наша организация существует для всех  типов женщин, женственных и нет, и мы не склонны представлять вас как мальчика. Вы не обязаны страдать из-за дураков, даже если раньше вы делали это всю жизнь. Вы не должны оплакивать свой диагноз. Вы не неудачница. Вы прекрасны. И здесь много тех, кто хочет, чтобы вы были частью нашей жизни, оставаясь той, кто вы есть»
Кассиан

«Будьте добры к себе. Часто те, кого поздно диагностировали, или кто поздно узнал о своем диагнозе, испытывают странную смесь облегчения и подавляющего страха. Не надо ожидать, что ваша история будет копией истории другого человека. Мы все индивидуальны. Наш жизненный опыт сильно зависит от нашего понимания того, кто мы, но при этом оставайтесь открытыми для понимания других. Будьте осторожны и не покупайтесь на мифы о высоко/низкофункциональности, потому что эти ярлыки не дают никаких адекватных представлений об аутичных людях. Наконец, попытайтесь связаться с более крупным сообществом инвалидов. Есть много замечательных женщин, которые обращают внимание на любую инвалиность и на любой опыт, и которые готовы вам помочь»
Шерон

Читать далее

Эмма Зутчер-Лонг: «Я — Эмма»

Оригинал:  Emma’s hope book
Перевод: Сайт «Нейроразнообразие в России»

— Как тебя зовут? — кто-то может спросить у меня это.

Это простой вопрос, но когда я пытаюсь издать звуки, из которых состоит мое имя, другие слова выталкиваются вместо них. «Вы не можете плавать» или «Рози здесь нет» — вот примеры заявлений, которые выходят из моего рта, заявлений, которые кажутся случайными и бессмысленными. Подобные высказывания я называю «слова рта». Их можно принять за предателей, за воинствующих хулиганов, которые жаждут внимания, но это не так. Слова рта кажутся мне забавными, но другие их не понимают. Слова, которые я печатаю, даются мне тяжело, но другие их понимают. Слова рта — это остроумные сообщники моего мозга, который мыслит на совсем другом языке. В нем нет слов, но этот язык формирует прекрасную окружающую среду, в которой сосуществуют чувства, ощущения, цвета и звуки. Я часто думаю о том, что если бы другие люди могли бы воспринимать мир в таком высоком расширении, с таким восприятием цветов и объемным звуком, как у меня, то все были бы счастливее. Я пришла к пониманию, что мое сознание не похоже на сознание большинства людей.

Я аутист.
Читать далее

Вероника Беленькая: «Психические проблемы — не повод для стыда»

Впервые опубликовано на сайте «Нейроразнообразие в России»
1.
Мы живем в странном обществе, в котором людей обвиняют в их психологических проблемах, но при этом с большим сочувствием относятся даже к незначительным физическим сложностям.
Матери часто жалеют своих простуженных детей, но называют их слабовольными, если у них депрессия. В наше время люди редко умирают от простуды, но достаточно часто кончают жизнь самоубийством из-за депрессий. Но простуда считается более серьезной проблемой.

Психические и психиатрические проблемы стали поводом для стыда и страха. Это пронизывает всю нашу культуру.
— Я вижу призраков. Думаешь, у меня галлюцинации? – спросил сын у матери в одном из популярных мистических фильмов.
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе такого! – ответила мать.
А теперь замените «у меня галлюцинации» на «у меня грипп».
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе, что у тебя может быть грипп! – вопит современная женщина и в ужасе смотрит на своего маленького сынишку, который, кажется, вот-вот на ее глазах превратится в страшное чудище.
Смешно? Мне это не кажется смешным.

2.
Исполнительная дисфунция. Многие аутисты винят себя в ней, и я не исключение. Точнее я была не исключением. Мне часто говорили, что я неорганизованная и ленивая, что я не могу заставить себя вовремя убрать в комнате или не отвлекаясь, быстро поесть и сделать уроки. Мне всегда катастрофически не хватало времени. Мне казалось, что моя школьная жизнь течет и расплывается, как противный кисель. Время ассоциировалось у меня с чем-то липким и вязким, постоянно ускользающим и неподконтрольным. А для меня очень важно контролировать свою жизнь.
Мне говорили, что я должна заставить себя стать организованнее, что я виновата в том, что я ничего не успеваю. Я верила в это. Думаю, в школе мне было слишком плохо, чтобы я могла рассуждать логически и понять, что я не виновата в проблемах с планированием, переключением внимания и инициацией действий, ведь если бы я могла исправить ситуацию, я бы это точно сделала.

Мои родители и бабушки с большим вниманием относились к вопросам здоровья. Они часто разрешали мне не ходить в школу из-за несерьезных респираторных заболеваний. Психологические сложности, которые я испытывала в школе, не считались достаточно серьезной причиной для пропуска занятий. И не важно, шла речь о проблемах с одноклассниками или о депрессии.
Не очень явные психологические проблемы всегда воспринимаются как нечто незначительное, а явно заметные – как вина или катастрофа, из-за которой человек становится «неприкасаемым».
У меня нет осложнений ни от одного гриппа и ОРВИ, которыми я переболела в детстве. Зато мне до сих пор трудно читать из-за обсессивно-компульсивного расстройства, возникшего из-за школьных проблем.

Читать далее

Позитивные утверждения для неврологических отличий

Оригинал: Trans-Millennial Voyeurism Quirk
Перевод: Проект «Про аутизм»

Мои потребности имеют значение.

Я имею право на существование.

Я имею право на изменения в окружающей среде, чтобы делать то, что дается мне с трудом.

Я имею право принимать решения о моем лечении и жизни.

Я имею право на такие же возможности для проживания, образования, трудоустройства, личного развития и взаимоотношений, что и нейротипичные люди.

Когда я забочусь о себе, то я сопротивляюсь дискриминации по признаку инвалидности, и делаю то, что необходимо для выживания.

Читать далее

Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм у взрослых и подростков»

Оригинал: autistics.org
Перевод: Проект «Про аутизм»

Аутисты-подростки и взрослые аутисты могут быть людьми, с которыми вы встречаетесь каждый день и не знаете об этом. Вы можете думать о нас очень много разных вещей, но обычно они не являются правдой.

Некоторые из нас могут казаться эгоистичными или поглощенными собой, потому что мы не всегда адекватно отвечаем на то, что говорит другой человек, или потому что мы снова и снова говорим об одном и том же предмете, вне зависимости от остальной беседы.Мы можем казаться инфантильными в некоторых или во всех ситуациях, потому что кажется, что мы слишком бурно реагируем на то, на что другие люди вообще не будут реагировать. Мы можем казаться слишком доверчивыми и наивными, и некоторые люди пытаются этим воспользоваться. Вы можете спрашивать себя, почему мы никак не можем понять, что в мире есть люди, которым нельзя доверять.
Читать далее

Ник Волкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»

Оригинал: Neurocosmopolitanism
Перевод: Нейроразнообразие в России

Эта статья – сокращенная версия работы, которая вошла в новаторский cборник «Громкие руки: аутисты говорят», изданную в 2012 г. Хотя термин «нейроразнообразие» изначально появился в аутистическом обществе, парадигма нейроразноообразия вовсе не затрагивает исключительно аутистов, напротив, она касается всего спектра нейрокогнитивных отклонений. Однако, эта статья в основном была адресована читателям-аутистам, а в рассмотрении подразумеваемого под сменой парадигм она нацелена именно на аутизм, так как это было темой сборника, для которой создавалась работа.

ВЫБРОСИ ХОЗЯЙСКИЕ ИНСТРУМЕНТЫ: ОСВОБОЖДАЯ СЕБЯ ОТ ПАРАДИГМЫ ПАТОЛОГИИ

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если Вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, Вы все же скорее всего слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) и гелиоцентрической парадигмы (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность.

Вот какой он, сдвиг парадигм: радикальная смена точки зрения, которая требует пересмотра понятий, подходов к разрешению ситуаций, речи, перефразирования вопросов, новой интерпретации уже имеющейся информации.
Читать далее

Рейчел Коэн-Роттенберг: «Быть еврейкой и аутисткой – разные меньшинства, одинаковая критика»

Оригинал:Autism and empathy
Перевод: Проект «Про аутизм»

Этой статьей я вовсе не хочу сказать, что мой подход – это единственный возможный подход, или что религия – это лучше, чем отсутствие религии, или что иудаизм – это истина, а остальные пути неверны. До тех пор, пока люди поступают по совести и этично, мне совершенно все равно, верят ли они во что-либо или избегают религии словно чумы. Большую часть жизни я занималась борьбой за социальную справедливость от лица всего прогрессивного иудаизма, поскольку в этой культуре я дома, и потому что она предоставляла мне полезную структуру для деятельности. Я не терплю никаких проявлений прозелитизма и фундаментализма; я отвергаю любое насилие, кто бы его ни совершал; и я поддерживаю справедливое решение конфликта Израиль/Палестина, основанное на двух государствах, и да случится это еще при нашей жизни.

Последние два года я все отчетливее осознаю, как другие люди воспринимают аутистов. Как вы все знаете, новости в целом неважные. Когда я прокладывала себе путь сквозь самые разнообразные ошибки и полную чушь, у меня возникло знакомое чувство, как будто я все это уже слышала раньше. Однажды я, наконец, поняла в чем тут дело. Я сталкивалась с такими же стереотипами и ложной информацией в отношении евреев, что и в отношении аутичных людей.

Все люди из меньшинств в той или иной степени сталкиваются с одинаковыми ложными обвинениями, но схожесть моего опыта чужих предрассудков как еврейки и как аутистки просто поразительна. Вот несколько примеров наиболее вредных мифов.
Читать далее

Нора: «Аутизм прекрасен»

Оригинал: A Heart Made Fullmetal
Впервые публикуется на русском языке.

Итак, вам только что диагностировали аутизм. Или вы только что поняли, что вы можете быть в спектре. Или вы только сейчас смогли принять и понять свой диагноз. Возможно, вас диагностировали еще в детстве. Возможно, вы только сейчас об этом узнали. Может быть, до этой секунды вы не подозревали, что можете быть аутистом.  Есть множество разных вариантов. И это нормально.

Все варианты одинаково приемлемы.
Быть аутистом абсолютно нормально. В этом нет ничего неправильного. Вы не сломлены. Вы не нуждаетесь в исцелении. Вы нечто большее, чем просто кусочек пазла (черт бы побрал Autism Speaks). Вы не бремя для своей семьи. Мир без вас не стал бы лучше, что бы там не говорили СМИ.

Ваш голос достоин того, чтобы его услышали. Вне зависимости от того, можете вы говорить устно или нет. У вас все равно есть голос, проблема только в том, что не все люди хотят его услышать. Не важно, говорите вы с помощью рук, с помощью голосовых связок или с помощью альтернативной коммуникации. Не важно, как вы говорите, ваш голос прекрасен и ценен. Не позволяйте людям заставить вас замолчать просто от того, что вы не соответствуете их представлениям о норме.
Читать далее

Джим Синклер: «Не надо нас оплакивать» и «Что значит быть другим»

Оригинал: ANI
Перевод: Проект Про аутизм

Родители часто сообщают, что когда они узнали об аутизме своего ребенка, это было самым травматичным событием в их жизни. Не аутичные люди воспринимают аутизм как огромную трагедию, и родители испытывают постоянное разочарование и горе на всех стадиях жизни ребенка и семьи.

Однако это горе не связано непосредственно с аутизмом. Это горе по утраченному нормальному ребенку, на которого родители надеялись и которого ожидали. Отношение и ожидания родителей, несоответствие между родительскими ожиданиями от детей в определенном возрасте и реальным развитием их собственного ребенка вызывают еще больше стресса и страданий, чем практические сложности жизни рядом с аутичным человеком.

Какой-то период горя естественен, поскольку родителям нужно адаптироваться к тому факту, что событиям и отношениям, к которым они готовились, не суждено материализоваться. Однако горе по фантазии о нормальном ребенке необходимо отделить от восприятия родителями того ребенка, который у них действительно есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке взрослых, и у которого могут быть значимые отношения с этими взрослыми, если только предоставить ему такую возможность. Постоянная сосредоточенность на аутизме ребенка как источнике горя приносит вред и родителям, и ребенку, она не дает развиваться нормальным и принимающим отношениям между ними. Ради их собственного блага и ради блага их детей я призываю родителей радикально изменить восприятие аутизма.

Я приглашаю вас посмотреть на наш аутизм и на свое горе с нашей точки зрения:
Читать далее