Вероника Беленькая: «Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?»

Впервые опубликовано на сайте: «Нейроразнообразие в России»

Этот вопрос задавали мне многие люди, и, прежде чем ответить на него, хочу заметить, что во-первых, в данной статье речь идет не о личной помощи, которую каждый из вас может оказать аутичному человеку (раньше я уже об этом писала), а именно о помощи профессиональной или активистской, во-вторых эта статья адресована не только неаутичным людям, но и самим аутистам, многие из которых хотели бы изменить жизнь своих аутичных «сородичей» к лучшему, но не знают, как это сделать. И, наконец, это статья для тех, кто разделяет парадигму нейроразнообразия, поэтому если вы считаете аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять, она вряд ли окажется для вас полезной, да и мне не хотелось бы, чтобы мои идеи — если вы не додумались до того, о чем я пишу, раньше меня — были использованы против меня.

Это может показаться странным, но до недавного времени я даже не подозревала о существовании людей, которые верят в то, что единственная помощь, которую можно оказать аутичным людям — это помощь психиатра, психолога или юриста. Некоторые из них хотели бы внести свой вклад в движение за нейроразнообразие, или помочь конкретным аутичным людям, или изменить отношение к аутизму в Российском обществе, но понятия не имеют, что делать и с чего начинать.
— От меня будет мало пользы, я вам не нужен, — вот то, что я слышала, когда речь заходила об аутизме. Слышала от людей, которые вроде бы искренне хотят помочь.
Это неправда! Оглянитесь вокруг и попробуйте посмотреть на окружающий мир, оценивая, что именно в этом мире, рассчитанном на не-аутичных (нейротипичных) людей, можно было бы изменить, чтобы сделать жизнь аутистов проще. Для этого вам не нужны благотворительные фонды и крупные международные компании, вам не нужны акции по сбору средств, вам даже не надо жертвовать никому деньги.

Большинство советов из этого списка можно с легкостью переделать для людей с другими формами инвалидности, что я вам и советую сделать, потому что инвалиды — вне зависимости от их инвалидности, не должны ежедневно сталкиваться с теми проблемами, с которыми им приходится сталкиватся, и аутичные люди не должны быть особой привилегированной категорией, имеющей приемущества перед людьми с другими формами инвалидности.

I) Помощь, которую может оказать практически любой человек

Вот две простые вещи, которые вы можете сделать, чем бы вы не занимались. Эти две вещи тесно взаимосвязаны, и я скажу о них прежде чем связать помощь аутистам с вашей профессией и вашим положением.

1) Узнайте об аутизме побольше.
Читайте научные статьи и исследования (чтобы вам легче было определить и опровергнуть антинаучные идеи и теории об аутизме вроде идей о глютеновой диете и о том, что вакцины вызывают аутизм).
Но не менее важно читать статьи, написанные самими аутичными людьми, в которых они пишут о том, что значит быть аутистом, как они воспринимают мир, с какими трудностями они сталкиваются, что они хотели бы изменить и какой помощи ожидают от союзников. Это необходимо, потому что никто не может быть лучшим специалистом по аутизму, чем сами аутичные люди — никто лучше них не может понимать, что такое аутизм и что значит быть аутистом. Точно так же, как никто не может знать лучше китайцев, что значит быть китайцем, и никто лучше врачей не может понимать, что значит быть врачом. Научных фактов недостаточно, точно так же как для того, чтобы понять вас, очевидно, недостаточно просто понять, как устроен ваш организм. К тому же даже научные исследования могут быть субьективными (к примеру, подходить к опыту аутичых людей с позиции их ущербности и неполноценности по сравнению с нейротипиками)
2) Не молчите!
Если вы слышите, как кто-то использует слово «аутист» в качестве оскорбления, или заявляет что «аутизм-выдуманный диагноз», или что все аутисты не могут жить полноценной жизнью, или что аутисты не должны иметь детей, или что вакцины вызывают аутизм… если вы сталкиваетесь с подобными проявлениями эйблизма, непонимания и невежества, не молчите. Опровержение мифов — это один из самых необходимых видов помощи, потому что всегда есть шанс, что вы сможете переубедить человека, или людей, которые находятся рядом и слышат ваш разговор, или людей, которые читают вашу дискуссию в интернете. Да, не всегда с вами согласятся и вы не сможете всех переубедить, и с этим надо смириться. Иногда вас не будут слушать. Но каждый раз, когда вы молчите, вероятность того что существующий миф укрепится, увеличивается. А мифы бывают смертельно опасны.
Если вы мама аутичного ребенка, если вы работали или дружили с аутистом, если вы сами аутист, вы можете просто написать об этом! Вы можете писать об аутизме, о своей жизни, о мифах и предрассудках, с которыми вы сталкивались, о дискриминации и насилии, о безграмотности врачей, о стигме, в которую превращается аутизм и о том, как с этой стигмой бороться.
Если вы заинтересовались аутизмом по другой причине, но чувствуете, что имеете достаточно знаний чтобы бороться с стереотипами — делайте это. Даже если вы не аутичный человек, не родственник аутиста и у вас нет аутичных знакомых — если дважды два является четыре, то нейротип того, кто об этом заявит, не так важен.
Если вы хотите и можете написать, пишите — не молчите, потому что те, кто считает аутизм ужасной болезнью, кто считает, что аутизм надо лечить и предотвращать, кто не может отличить аутизм от шизофрении и кто призывает родителей заставить аутичных детей подавлять естественный для них образ мышления и естественное для них поведение… Эти люди молчать не будут! Они будут распространять свои заблуждения. Некоторые из этих людей — преподаватели, которые рассказывают об аутизме студентам. Некоторые — главы некоммерческих организацией. Среди людей, которые распространяют мифы есть врачи, которые этим прямо вредят своим клиентам, журналисты, которые через СМИ влияют на взгляды населения.
Даже обычная мама, которая пишет истории о своем ребенке-аутисте может повлиять на общественное мнение и на жизнь другого ребенка-аутиста, потому что другие мамы и папы, бабушки и дедушки, чьим детям недавно поставили диагноз, ищут информацию — они ищут не только общие данные об аутизме и советы специалистов, они ищут информацию об опыте других родителей: работают или нет эти самые советы на практике, как можно обучить аутичного ребенка определенным навыкам, как смириться с диагнозом ребенка, в конце концов.
И, конечно же, особенно важно мнение самих аутичных людей — их опыт может помочь другим аутичным людям, специалистам, аутичным детям, чьи родители читают эту статью, родителям и другим родственникам аутичных детей. К сожалению, аутичные люди у нас пока мало что пишут — а пишут в основном те, кто разделяет парадигму патологии.

Итак, опровержение мифов, которое возможно только при достаточно опыте и при наличии базовых знаний об аутизме — один из самых действенных и важных, но одновременно один из самых сложных видов помощи, которую вы можете оказать аутичным людям. Сложным потом, что подобное мифы повторяются и появляются постоянно, а значит, и опровергать их надо постоянно.
При этом, разумеется, несправедливо требовать постоянного действия и постоянного опровержения мифов — даже очень заинтересованые люди не всегда выдерживают подобное. Но иногда даже единичный случай — одна статья, одно высказывание в интернете, один набор напечатанных вами листовок — может изменить чью-то жизнь, возможно даже спасти жизнь аутичного ребенка, дав его родителям надежду и изменив их представления об аутизме. Ведь именно от безнадежности и невозможности оценить ситуацию родители убивают своих аутичных детей.

II) Профессиональная помощь

Безусловно, нам нужны хорошие юристы и психологи (в том числе и клинические психологи). Но не только онимогут изменить нашу жизнь к лучшему. К счастью, не все мы заперты в психиатрических клиниках и не все мы проводим все свое свободное время в судах. Мы живем среди вас, и нам приходится иметь дело с теми же специалистами, с которыми вы каждый день имеете дело.
Оглянитесь вокруг, подумайте о том, что ваш потенциальный клиент/подчиненый/ученик/сотрудник и т.п. может быть аутичным человеком и обратите внимание на то, с чем у него могут возникнуть проблемы и как этих проблем можно избежать. Посмотрите на то, с чем вы сталкиваетесь во время работы, с позиции аутичного человека — если вы сами аутистом не являетесь, почитайте статьи, написанные аутичными людьми о том, как они воспринимают мир, с каким проблемами они чаще всего сталкиваются и что значит инклюзивная среда для аутичных людей.

Вот несколько идей того, как вы можете помочь аутистам, в зависимости от вашей профессии, вашего рода деятельности, ваших связей и ваших интересов.
И помните, прежде чем менять отношение к аутистам во всем мире, начните с себя, со своей собственной работы и с ближайшего окружения. Действуйте постепенно. Вряд ли вы владеете магией исможете за одни сутки преобразить метод работы вашей компании в прошлом, будущем и настоящем.

I) Если у вас есть свой бизнес/если вы директор какого-либо предприятия со значительными полномочиями.

1) Ваши специалисты по кадрам и/или другие люди, которые влияют на то, примут человека на работу или не примут, не являются эйблистами. Речь здесь идет не только о преднамеренном эйблизме, а и о предрассудках, которые они могут разделять. Узнайте больше о сложностях, с которыми сталкиваются аутичные люди при приеме на работу, составьте список вопросов и задайте их вашим специалистам по кадрам. Например:

— Могут ли у человека возникнуть проблемы с трудоустройством, если у него стоит официальный диагноз «аутизм»? А если у него стоит другой психиатрический диагноз? Помните, что у многих аутичных людей стоят ошибочные диагнозы. Но если диагноз — например, шизофрения, — не ошибочный, то если он регулярно наблюдается у специалиста, проходит необходимые процедуры и принимает необходимые медикаменты, может ли наличие диагноза помешать его работе?

— Могут ли у человека возникнуть проблемы с трудоустройством, если он не поддерживает контакт глазами во время собеседования?

— Могут ли у человека возникнуть проблемы с трудоустройством, если во время собеседования он будет стимить — вертеть что-то в руках, трясти кистями рук, хлопать в ладоши, расскачиваться из стороны в сторону? А если стимминг будет более заметным — например, если он будет ходить по комнате? А если у человека будут течь слюни? Если вы думаете, что подобное может помешать работе человека в дальнейшем, то почему вы так думаете?

— Могут ли у человека возникнуть проблемы с трудоустройством, если он во время собеседования сидит в наушниках? (вполне вероятно, что он их не снимает из-за сенсорных проблем)

— Очень многим аутичным людям сложно проходить собеседование, если им задают неожиданные, не касающиеся их работы и/или слишком абстрактные вопросы, например о том, чем они любят заниматься (на этот вопрос можно ответить по-разному, и он редко имеет отношение к работе, так что человек может растерятся и не знать, что ответить). Действительно ли такие вопросы необходимы во время собеседования, и если да, то для чего? Есть ли у человека возможность уточнить вопрос и знает ли сам человек об этом? Возможно, тот кто проводит собеседование, должен каждый раз, вне зависимости от того, какой нейротип у человека — ведь наверняка он никогда не может этого знать, да и подобная возможность может пригодится не только аутистам — будет сообщать что в случае, если вопрос непонятен, человек может переспросить или попросить уточнить его?
А есть ли подобные вопросы в резюме, если человек должен заполнять определенную форму?

— В каком помещении проводят собеседование? Не вызовет ли обстановка в этом помещении сенсорную перегрузку у аутичного человека? Как можно снизить подобную вероятность?

— Может ли кандидат пользоваться альтернативной коммуникацией? Если да, то предупреждаете ли вы его об этом? Написано ли об этом в вашем приглашении на работу? Кстати, возможность пользоваться альтернативной коммуникацей может быть полезна не только для аутичных людей, а также для всех, кто по той или иной причине имеет сложости с использованием устной речи и/или формулированием своих мыслей устно.

— Может ли человек, который способен говорить, использовать альтернативную коммуникацию? (т.к. многим аутичым людям сложно формулировать мысли устно в стрессовой обстановке).

— На многих аутичных людях негативно сказывается смена планов. Установлен ли на вашем предеприятии четкий график — в том числе четкая дата проведения собеседования, и соблюдаются ли данные графики? Может ли потенциальный и действующий работник узнать об изменении графика зарание?

Это основные вопросы, на которые стоит ответить. Но их может быть больше и они могут варьироваться в зависимости от вашего вида деятельности и от вакансии.

2) Проанализируйте работу вашего предприятия так же, как вы проанализировали работу его специалистов по кадрам и вопросы, связанные с собеседованием. Подумайте, создана ли сенсорно-дружелюбная для аутичных людей среда на вашем предприятии? Как часто меняется график работы и насколько рано люди узнают об изменениях? Могут ли люди пользоватся альтернативной коммуникацией? Знают ли они об этом — если нет, то постарайтесь сделать все возможное, чтобы об этом знали все ваши работники и чтобы все ваши работники могли пользоваться альтернативной коммуникацей даже если они могут говорить (если это позволяет специфика их работы). Многим аутичным людям сложно сформулировать мысли и понять, как обращаться за помощью, поэтому постарайтесь создать систему, при которой помощь и необходимая для работы информация будет доступна всем работникам (вне зависимости от того, какой у них нейротип).

3) Расскажите работникам своего предприятия об аутизме, указав на то, что примерно каждый сотый человек является аутистом, и что большинство аутичных людей не имеют официального диагноза, а многие не подозревают о своей аутичности из-за плохого уровня диагностики. Расскажите им о том, что многие аутичные живут полноценной жизнью, работают и вполне могут быть их коллегами и/или клиентами, и ни они, ни вы об этом можете даже не догадываться. Это можно сделать в разной форме — например, очень кратко рассказать об аутизме в конце собрания, на котором решались организационные вопросы и раздать всем листовки, на которых очень коротко и понятно будет сказано о том, что такое аутизм. Если вы сторонник парадигмы нейроразнообразия, то и материал по аутизму надо давать тот, в котором не используются патологизирующие выражения.
Информация в этом FAQ, например, основана на листовке, которую я когда-то делала сама.

II) Если вы работаете непосредственно с клиентами.

Не важно, где именно вы работаете: в магазине, в ресторане, в телефонной компании, в брокерской конторе, в больнице (тогда клиенты — ваши пациенты), в школе (тогда клиенты — ваши ученики), в службе доверия (тогда клиенты — обратившиеся к вам за помощью люди)… помните, что ваши клиенты нейроразнообразные. То есть не все они являются нейротипиками, и не все они нейроотличные с одинаковыми неврологическими отличиями. И среди них практически наверняка есть аутичные люди, потому что каждый сотый человек — аутист. При этом на лбу у этих аутичных людей не написано, что они аутисты, и, вероятнее всего, многие из них внешне неотличимы от нейротипиков или выглядят просто «чуточку странными». Так что вы об их аутичности не будете знать. Когда работайте с человеком, с любым новым человеком, имейте ввиду, что он может быть аутистом.

Назначайте новые переговоры — если вы их ведете — в сенсорно дружелюбной среде.
Предупредите своего клиента, пациента или ученика, что он может использовать альтернативную коммуникацию.
Относитесь с пониманием к тому, что человек, который с вами разговаривает, не смотрит в глаза, не пытайтесь «поймать его взгляд».
Не настаивайте, чтобы человек, который разговаривает с вами, снял солнцезащитные очки, капюшен или наушники — возможно, это защищает его от сенсорных перегрузок.
По лицам аутичных людей зачастую сложно понять их отношение к чему-то. До конца никогда не будьте уверены в том, что правильно поняли выражение лица человека.

Вы работаете в ресторане или в магазине? Учтите, что аутичные люди часто не понимают, что для того, чтобы вы обратили на них внимание, им надо на вас посмотреть. Они могут обращаться к официанту и продавцу-консультанут не глядя на него, и для них это нормально. Многим из нас и без того приходится каждый раз напоминать себе о том, что нам надо смотреть в лицо человеку, чтобы на нас обратили внимание или нас восприняли всерьез, тогда как это всего лишь культурная норма. Многим из нас приходится делать это постоянно, подстраиваясь под естественное для вас (нейротипиков) поведение. Постарайтесь хоть немного облегчить нам задачу. Прислушивайтесь к тому, о чем говорят клиенты. Реагируйте не только на наш взгляд, а и на наш голос.

Подобных вещей, которые надо учитывать при общении с аутистами, больше, и их можно найти в статьях по аутизму.

Особое внимание стоит уделить стиммингу. Очень часто стимминг вызывает странные комментарии и реакцию со стороны окружающих вас людей. Относитесь к стиммингу с пониманием, потому что стимминг — естественное поведение для аутичных людей. И не позволяйте другим вашим коллегам и клиентам делать замечания человеку или пытаться дискриминировать его (например, выгонять из кафе) за стимминг. Если такой человек ваш начальник, попытайтесь чуть позже очень простым языком рассказать ему об аутизме, начав со статистики и упоминания о том, что фактически каждый сотый ваш клиент — аутист.

III) Если ваша работа прямо или косвенно связана с телефонными звонками.

Многим аутичным людям довольно сложно разговаривать по телефону. А если ваша работа прямо или косвенно связана с телефонными звонками (при этом неважно, работаете вы в секретариате президента или в регистратуре поликлинники) те, кто вам звонят, вполне могут быть аутичными людьми, и вы никогда не узнаете этого наверняка. Поэтому:
1) Постарайтесь без крайней необходимости не торопить собеседника и постарайтесь быть терпеливыми, если он просит вас повторить сказанное вами, переспрашивает или медленно формулирует свои мысли.
2) Рассскажите об «аутичных» проблемах при разговоре по телефону своим коллегам и начальнику
3) Постарайтесь создать альтернативную систему связи, чтобы у человека был выбор — позонить вам по телефону или связаться с вами по электронной почте.

IV) Если ваша работа связана с тем, что другим людям надо выполнять какие-либо инструкции и/или совершать сложные действия, связанные с общением.

В данном случае не важно, где именно вы работаете. Вы можете работать в миграционной службе, с людьми, которые должны получать статус беженца; вы можете работать в регистратуре поликлинники; вы можете быть школьным учителем или частным репетитором. Все эти профессии объединяет одно — люди, с которыми вы работаете, должны выполнять целую серию действий, во время которых можно запутаться, и часть этих дейтсвий связана с общением и с инициацией разговора.
Эти действия вдвойне сложно выполнять, если вокруг сенсорно-недружелюбная обстановка. Поэтому прежде всего задумайтесь о том, как вы можете любыми доступными для вас способами улучшить ее. Вы можете заменить мигающие лампочки или попросить кого-то их заменить? Отлично. Вы можете создать централизованную очередь в коридоре, где люди ждут, пока их пригласят получить их удостоверение беженца, чтобы людям не надо было протискиваться сквозь толпу и прислушиваться, когда выкрикивают их номер (при том, что вокруг шумно и многие аутисты физически не могут этого услышать) — замечательно!
Во-вторых вывесьте где-то подробную иструкцию (возможно с иллюстрациями) о том, куда надо подходить и что именно надо говорить (один из вариантов того, что можно сказать. Это поможет не только аутичным людям, а и, например, подросткам и иностранным гражданам, которые впервые оказались в подобной ситуации и могли растеряться.

V) Если вы медицинский работник.

Помимо общей информации об аутизме, которую стоит помнить практически на любой работе, ведь всегда ваш клиент/ученик/пациент/коллега/подчиненный/босс может оказаться аутичным, мед. работникам важно помнить еще две вещи:
1) Многие аутичные люди не переносят определенных тактильных ощущений и прикосновений. Для некоторых аутичных людей это делает практически невозможным поход к врачу. Например, я знаю аутичных людей которые отказываются идти на прием к эндокринологу или гинекологу, потому что бояться испытать неприятные ощущения, которые для них гораздо неприятнее, например, острой боли при переломе. Поэтому врач обязан очень внимательно относится к любым предупреждениям пациента по поводу его тактильных предпочтений и проблем.
2) Многим аутичным людям сложно описать словами свои физические ощущения. Аутичному человеку может быть практически невозможно сказать, например, чем колющая боль отличается от режущей и где именно и как у него болит. Кроме того, многие аутичные люди ощущают физиологические симптомы болезни не так, как вы, некоторые из них могут даже вообще не чувствовать боли, например, при пульпите! Поэтому не заставляйте своего пациента описывать симтомы самостоятельно, не задавайте ему слишком много вопросов о физических ощущениях. В конце концов врач здесь вы и вы должны ставить диагнозы.

И если вы хотите помочь, расскажите о подобных особенностях аутичных пациентов своим коллегам — врачам.

VI) Если вы преподаватель.

Не важно, где вы работаете в ВУЗе, в школе или, может быть преподавателем английского в детском садике, у вас практически наверняка были аутичные ученики. И вы, вероятнее всего, об этом даже не знали. Каждый сотый ребенок — аутист, и аутисты есть в каждой школе и в каждом ВУЗе. Даже если вы частный репититор, вероятность того что вы обучали или обучаете аутиста, достаточно велика.
Поэтому вы должны:
1) Еще раз внимательно изучить, что же такое аутизм, чтобы вовремя обратить внимание на аутичность ученика. Это поможет вам наладить с ним контакт и стать для него лучшим преподавателем.

2) Внимательно следить за тем, чтобы дети в вашем классе не травили для друга и пресекать любые попытки травли и насилия. Если вы видите, что один ребенок отбирает у другого вещи — прекратите это. Если вы видете, что один ребенок регулярно смеется над другим — прекратите это. Я не говорю сейчас о побоях, в случае которых очень часто преподаватели предпринимают меры. Просто помните, что даже не такая явная травля может быть очень болезненной и даже довести вашего ученика до самоубийства. Очень многие аутичные дети определяли побои не как самую главную свою проблему.
Ориентируйтесь на ситуацию — в некоторых случаях лучше вызвать родителей обидчиков, в некоторых случаях этого делать не стоит. В некоторых случаях надо сообщить о травле родителям ребенка, которого травят (очень часто родители об этом даже не подозревают, особенно родители аутичных детей) — в некоторых ситуациях этого делать не надо. В некоторых случаях надо афишировать разборки, сообщать о них всему классу, в некоторых нет. Вы лучше знаете свой класс и лучше знаете, какие меры надо предпринять.
Помните, что дети очень хитры и изворотливы, и могут издеваться над своим одноклассником когда вас нет рядом, и ваше заступничество может даже ухудшить ситуацию. Будьте очень осторожны. И помните, что аутичные дети — одна из самых уязвимых групп, и что травлю нельзя оставлять без внимания, потому что она часто становится причиной самоубийства. Практически от того, будете вы что-то предпринимать или нет и к чему это приведет, может зависеть жизнь ребенка.

3) Не ругайте детей за стимминг и за отсуствие контакта глазами. Помните, что верчение чего-то в руках или легкое покачивание во время урока — возможно, единственный способ для вашего ученика нормально воспринимать то, что вы рассказывайте.

4) Не заставляйте своих учеников общаться с другими детьми. Вероятнее всего, этим вы только ухудшите ситуацию.

5) Разрешите детям самим выбирать, в какой форме отвечать вам на уроке — в устной или письменной. Помните, что то, может человек рассказать что-то или нет, не характеризует его знания. Это может характеризовать только его умение рассказывать. А принуждение к пересказу очень вероятно только ухудшит ситуацию.

6) Разрешайте учникам пользоватся альтернативной коммуникацей, даже тем из них, кто может говорить.

7) Помните, что многим аутичным детям сложно выполнять «творческие», «абстрактные» задани с неоднозначными инструкциями, потому что они действительно не понимают, как их выполнять.

8) Не делайте вывод на основании одного навыка ребенка о других его навыках, даже если вам кажется, что он не умеет чего то, что может не уметь только очень отсталый ребенок. Аутичные дети часто очень сильны в одних вопросах и очень плохо умеют делать что-то другое, элементарное для большинства людей.

9) Помните, что одна из самых серьезных проблем, с которыми сталкивается аутичный ребенок в школе — это сенсорные проблемы. Если вы замечаете, что вашему ученику, возможно, мешают определенные звуки, запахи и освещение, или если он хоть когда-то упоминал об этом, сделайте все возможное, чтобы защитить его от этих раздражителей. Например, разрешите оставаться в классе во время перемены, если выгоняете во время перемены из класса всех учеников. Разрешите сидеть в неподключенных наушниках на уроке. Возможно, стоит даже поменять лампочки в кабинете, если их освещение мешает одному из учеников — или, вероятнее всего, мешает одному из учеников учиться.

Это не полный список того, что вы можете сделать, чтобы облегчить жизнь аутичных людей, если вы работаете учителем — но если вы выполните все эти пункты и этого будет немало. Возможно, вы не просто облегчите значительный период жизни аутичному человеку, а и спасете ему жизнь.

Фактически, если вы преподаете в школе или в ВУЗе и у вас есть аутичный ученик, ваша задача делится на две части.
Во-первых, вы должны сделать все возможное, чтобы не дать его жизни в школе и в ВУЗе превратиться в ад, не спровоцировать у него клиническую депрессию и не довести до самоубийства. В случае школы, если сам ребенок предпочитает учиться дома и у него есть такая возможность, очень вероятно, что домашнее образование -самый лучший для него вариант. В случае ВУЗа, возможно, вашему ученику лучше подойдет заочное обучение, но, конечно, в обоих случаях мнение самого ученика должно быть решающим.
Во-вторых вы должны сделать все возможное, чтобы ваш аутичный ученик имел возможность учиться в обычной школе или ВУЗе, если он этого хочет. Если родители уверены, что ваш школьник ни на что не способен, вы должны попытаться убедить его в обратном — ведь некоторые аутичные дети, которые способны жить самостоятельной и полноценной жизнью так и остаются неграмотными из-за невежества своих родителей! Вы должны постараться сделать все возможное, чтобы защитить своего студента от дискриминации во время экзаменов. Вы должны сделать все возможное, чтобы защитить своего аутичного ученика от нападок других преподавателей.
Когда речь идет об аутичном ученике, представьте, что ваш ученик принадлежит к национальному меньшинству, к особо стигматизированной группе (потому что аутизм является стигмой). Что бы вы стали делать в таком случае? Ведь и в случае аутизма, и в случае принадлежности ученика к нац.меньшинствам бывают ситуации, когда надо отстаивать его право на образование, и случаи, когда ради безопасности ученика и ради того, чтобы он действительно мог чему-то научиться ему лучше учится дома.

VII) Если вы полицейский.

Я выделила полицейских в отдельную категорию, потому что многие преступления, совершенны против аутичных людей на Западе, были совершены именно полицейскими. Причиной этого стало то, что действия аутичных людей при задержании, например в случае, когда к ним неожиданно дотрагивались, были признаны «неадекватными» и полицейский применял силу, несмотря на то, что отказа сотрудничать и сопротивления аресту на самом деле не было.
Поэтому, если вы работаете в полиции или работаете с полицией — например, если вы преподаватель в полицейской академии, вам крайне необходимо знать и понимать особенности восприятия аутичных людей и рассказать о них своим коллегам.

VIII) Если вы священнослужитель.

Аутичность и религия — особенно болезненная для меня тема. Я считаю, что одна из основных причин низкой религиозности аутичных людей состоит в том, что их практически выбрасывают из церкви. Причиной этого становится отсутствие в церкви инклюзивной среды, проповеди и лекции, рассчитанные исключительно на нейротипиков, и не очень понятные объяснения священных текстов. Ранее я писала о том, как аутичный родитель может помочь своему ребенку выжить в церкви. В нем я выделила основные проблемы, с которыми сталкивается аутичный человек в церкви. Если вы священнослужитель, то этот список может вам пригодиться.

IX) Если вы писатель, журналист и/или так или иначе связаны со СМИ и массовой культурой.

В таком случае, возможно, вы можете внести один из самых значительных вкладов в жизнь аутичных людей! У вас есть возможность, которой нет у представителей других профессий — вы можете влиять на формирование общественного мнения об аутизме.
Думаю, сложно переоценить влияние СМИ и массовой культуры на сознание людей.

Нам нужны аутичные персонажи в книгах и фильмах, в том числе в популярных сериалах, тех, которые смотрят многие домохозяйки, потому что у них или у их знакомых могут родиться аутичные дети.
Нам нужны полноценные аутичные персонажи, а не просто набор «аутичных черт», персонажи, аутичность которых не будет основной их характеристикой, и которые будут похожи на реальных людей. Нам нужны правдоподобные аутичные герои, чья жизнь не изображалась бы «жалким бременем», персонажи, которые хоть и сталкивались с типичными аутичными проблемами, много добились в жизни — в том числе невербальные аутичные персонажи. Нам нужны аутичные персонажи в произведениях, в которых эти персонажи принимают непосредственное участие, но при этом лучше, если сюжет не будет полностью основан на том, что они аутсты — это и увеличит аудиторию, и поможет людям воспринимать аутизм как нечто естественное, как часть человеческого разнообразия.

Аутичные персонажи в книгах, фильмах и даже в песнях способны многое изменить. Они способны обратить внимание людей на то, что аутичные люди существуют и живут среди них. Они способны пробудить у людей любопытство, заставить их заинтересоваться аутизмом. Они способствуют формированию аутичной идентичности и самопринятию у некоторых аутичных людей.
А аутичные персонажи в книгах и фильмах формируют представление об аутизме в обществе, поэтому очень важно, чтобы аутичные персонажи были правдоподобны, чтобы они были разными и чтобы они были изображены в положительном ключе, а не как роботы, лишенные эмпатии или несчастные дети без будущего.
В 2009 году в Индии вышел телесериал «Другая», об отце аутичной девочки. Согласно данным соц.опросов, проведенных в Индии,  Непале, Пакистане, Таиланде и Италии (странах показа) 65% всех опрошенных до этого телесериала не знало о существовании аутизма.
Теперь вы понимаете, как сильно может фильм повлиять на уровень информирования и, что не менее важно, на уровень приятия и понимания.

Помните, что негативные образы аутичных людей в фильмах, в книгах, в ТВ-шоу и в прессе способны навредить аутичным людям не меньше и даже больше, чем позитивные образы — помочь. Особенно в России, где большинство людей не знают, что такое аутизм. Формирование негативных образов может очень сильно замедлить работу аутичных активистов и всех организацией и людей, которые работают над принятием и над информированием об аутизме. Негативные представления об аутизме, распространяемые в прессе, могут даже стать причиной гибели аутичных людей.
Как показывает американская статистика, чем чаще жизнь аутичных людей представляется в СМИ бременем, и чем чаще СМИ оправдывает убийства аутичных детей их родителями, тем таких убийств становится больше.
Кроме того, одна из причин частого насилия по отношению к аутичным людям — в том числе и насилия со стороны полицейских — это то, что западные СМИ часто приписывают диагнозы «аутизм» и «синдром Аспергера» (когда он еще был в DSM) серийным и массовым убийцам. Фактически, это спекуляция на демонизации психически «больных» людей и на идее о том, что у аутичных людей якобы нет эмпатии. Подобный миф начал просачиваться и в российское общество, в частности, один отец аутичного ребенка спрашивал меня, действительно ли аутичные люди не способны на жалость. И этот миф может привести к непредсказуемым последствиям, если он закрепиться в нашем обществе и стать причиной еще большего насилия по отношению к аутичным людям. Так что работники СМИ — если они действительно хотят помочь аутистам — должны всячески бороться с его распространением.
X) Если вы занимаетесь вопросами прав человека и/или прав меньшинств.

Не важно, где именно вы работаете и чем именно занимаетесь, не важно даже, занимаетесь вы этим за деньги или на добровольной основе. Вы можете работать в ЛГБТ-организации, заниматься правами заключенных, возглавлять диаспору… если вы так или иначе защищаете права определенной группы людей, помните, что среди этой группы людей практически наверняка есть аутичные люди, которые подвергаются двойной дискриминации и стигматизации, и им гораздо сложнее обратится за помощью.
Просто никогда не забывайте об этом — не игнорируйте наше существование и не отказывайте нам в необходимой помощи.
Вы занимаетесь вопросами коррекционного изнасилования лесбиянок?
Я точно знаю, что среди аутичных лесбиянок были те, кто подвергался коррекционному изнасилованию, причем со стороны ближайших родственников!
Вы возглавляете правозащитную организацию, которая защищает права мусульман? Неужели вы думаете, что в России нет мусульман-аутистов?

Вы расследует нарушения гражданских прав в СИЗО? Но ведь аутичные люди тоже иногда оказываются за решеткой, причем очень часто необосновано, потому что их слова и поведение неправильно трактуют.

Не думайте, что аутичный человек обязательно подвергся дискриминации и насилию просто потому что он аутичный — если он принадлежит к категории, чьи права вы защищаете, вероятнее всего он пострадал от двойной стигматизации, и да, в таких случаях очень сложно отделить одну причину от другой.

Не относитесь к аутисту как к просто очередному заключенному, очередному мусульманину, чьи права были нарушены и очередной лесбиянке, которую изнасиловали просто за то, что она лесбиянка.
Дело в том, что аутичные люди более открыты в своих взглядах, на них меньше влияет культура, им сложнее формулировать свои мысли устно, обратиться за помощью, понять к кому именно и как обращаться, многие вещи, которые для нейротипиков кажутся приемлимыми, для аутистов могут показаться ужасными. По этим и по другой причине истории насилия над аутистами могут показаться более запутанными и сложными, чем они кажутся на первый взгляд, и чтобы их понять нельзя упускать аутичность из виду.

Чтобы договориться с аутичными людьми, к ним нужен особый подход — разница примерно такая же, как разница в переговорах с японцем и с русским — «культурные» различия примерно настолько же серьезны и так же сильно могут сказаться на общении и на понимании происходящего.
Кроме того, аутичные люди — особая группа риска, потому что им сложнее обратиться за помощью — и очень вероятно,  процент дискриминации и насилия по отношению к аутичным людя той категории, чьи права вы защищаете, выше, чем по отношению к нейротипичным людям.

В подобных вопросах нужен интерсекциональный анализ.

Вы можете добавить аутичность и другие неврологические отличия как одну из категорий в ваших опросах/в вопросах, которые вы задете потерпевшим/в статистику, для которой вы собираете данные о потерпевших. Но, вероятнее всего, ваша статистика не будет полной, потому что большинство аутичных людей в России не имеют официальных (и даже не официальных) диагнозов, многих диагностируют в позднем возрасте и многие сомневаются в своем диагнозе. Но, во-первых, среди потерпевших, чьи имена есть в вашей статистике, могут быть аутисты, которые не видят смысла сообщать вам о своем диагнозе или не говорят о нем потому что у них нет официальной бумаги, подтверждающей диагноз. Если вы измените вопросы и/или добавите дополнительные вопросы, ваша статистика может измениться. К тому же вы можете создать дополнительную графу в своей статистике «предположительно аутичные» и вносить туда тех кто, по вашему мнению, очень вероятно, что аутичен — но при условии если вы знаете об аутизме достаточно, чтобы определить это, что для вашей работы крайне желательно

III) Активистская помощь

Итак, я рассмотрела чем вы можете помочь аутичным людям, если вы не психолог, не психиатр и не юрист на примере десяти видов деятельности. На самом деле в большинстве профессий человек может столкнутся с аутичными людьми. Возможно, читая то, о чем я писала выше, вы сможете придумать что-то подходящее именно для вашей работы и для вашей ситуации. Если вы хотите помочь аутичным людям, просто оглянитесь вокруг и подумайте, что вы могли бы изменить, чтобы мы могли нормально чувствовать себя рядом с вами, чтобы у нас были те же возможности, что и у вас. Я уже писала об этом ранее, и это касается не только помощи аутичным людям, а и помощи людям с любыми видами инвалидности.

Но что делать в случае, если вы хотите заниматься не только созданием доступной среды и помощью аутичным людям на вашем профессиональном поприще (или, если у вас нет такой возможности), а хотите еще и заняться активизмом?

Итак, что может сделать аутичный активист, не жертвуя деньги ни в какие организации и не имея достаточно связей, средств, времени и желания (всего этого вместе и чего-либо по-отдельности), чтобы создать свою собственную организацию?
Вот три вещи, на которые я предлагаю вам обратить внимание.

1) «Ничего о нас без нас»
Прежде всего, если вы сами не являетесь аутистом, то вы должны помнить о том, что мнение аутичных людей о том, какая именно помощь им нужна, является ключевым. Разумеется, не все аутичные люди имеют одинаковые желания и даже одинаковое отношение к своему аутизму, но если вы решили работать в ключе парадигмы нейроразнообразия, то должны прежде всего обращать внимание на аутичных людей, которые эту парадигму разделяют.

Это касается в том числе и ситуаций, когда вы хотите пожертвовать деньги каким-либо организациям, помогающим аутичным людям. Действительно ли эти организации помогают аутичным людям и стоит ли отдавать им свои деньги, надо решать основываясь исключительно на мнении самих аутичных людей.
То же самое касается планирования и проведения конференций и каких либо публичных акций. Если у вас нет возможности непосредственно обратиться к аутичному человеку, вы можете ориентироваться на статьи, написанные аутичными людьми.

Если вы не аутичный человек то помните — во всем, что касается вопросов аутизма, мнение аутистов является наиболее значимым. Точно также, как если вы помогаете женщинам мнение их отцов, мужей, сыновей, братьев и коллег мужского пола безсуловно важно — но все таки то, что важно женщинам, чем и как им помогать прежде всего должны определять сами женщины.

2) Вы можете поделиться своим личным опытом
Если на своей работе вы уже сделали условия для аутичных людей наиболее приемлимыми, вы можете рассказать об этом! Вы можете написать статью на эту тему, или договориться с вашим боссом и издать брошюру или даже созвать конференцию — семинар для повышения квалификации для ваших коллег, участие в котором должно быть добровольным (чтобы не вызвать ярого отторжения новой информации с их стороны). Очень вероятно, что ваш босс и ваши коллеги согласятся вам помочь, потому что создание инклюзивной среды благотворно влияет на имидж компании, в которой вы работаете.
Также вы можете рассказать о своем аутичном знакомом  (разумеется, если он_а не против), о своем опыте понимания и принятия аутизма. Сейчас, когда об аутизме очень мало информации и очень мало статей русскоязычных авторов, эта история может привлечь внимание.
3) Еще немного об информировании
Подумайте еще раз, как вы можете помочь с вопросами информирования об аутизме в ключе принятия и борьбы с дезинформацией и стереотипами. Это может быть как помощь в распространении уже имеющейся информации (к примеру, в размещении и публикации чужих статей, в переводе существующих статей и книг с иностранных языков, в издательском деле), так и написание собственных текстов и проведение собственных акций.

Подумайте о том, с помощью чего могут быть сформированы общественные представления о каком-либо явлении и с помощью чего могут быть опровергнуты мифы : подумайте о группах в соц.сетях, о телевидении, о журналах, газетах, радио, листовках, сайтах, блогах, научных конференциях… все это может быть использовано и для формирования адекватного отношения к аутизму. И вы можете использовать эти инструменты, если у вас есть к ним доступ. Используйте наиболее удобный и оптимальный для вас вариант.

Вот несколько идей акций, которые вы можете провести:
— Едининчые пикеты — их проведение не требует регистрации. Например, вы можете стоять на улице с плакатом с очень краткой информацией об аутизме или с надписями вроде: «Вы встречаете аутистов каждый день! Каждый сотый человек — аутист». «Я не боюсь говорить о том, что я аутист» (для аутичных людей). «Я аутичный человек. Мне не нужно исцеление. Мне нужны равные возможности» (еще один вариант для аутичных людей). «Мой ребенок — аутист. И я не хочу «исцелить» его» (достаточно провокационный и привлекающий внимание плакат для родителей). Вы можете распечатать листовки об аутизме для этого пикета и раздавать их всем заинтересовавшимся.
В этом случае желательно, чтобы рядом с вами был еще один человек, без плаката, который будет раздавать листовки тем, кто к вам подойдет.

— Просто распространение листовок — например, в школах и в педагогических колледжах.

— Интернет-флешмоб (они бывают самых разных видов, начиная от смены аватарок в соц.сетях до распространения информации на определенную тему) Об интернет-флешмобах вы можете узнать более подробную информацию в интернете.

— День памяти по убитым аутичным людям (или по убитым людям с различными видами инвалидности, которые были убиты фактически за то, что они инвалиды). Вариант подходит исключительно для тех, кто владеет статистикой.
В США подобные мероприятия проходят 1 марта.

— Акция протеста — в случае, например, если вы знаете, что какой-то аутичный человек был убит, но виновники так и не были наказаны; в случае, если вы знаете, что какой-то аутичный человек был незаконно помещен в интернат; если вы недовольны действиями какой-либо организации по отношению к аутичным людям и т.п.
В данном случаи акции должна быть санкционированы — если у вас будут плакаты.

— Участие в другой публичной акции, которая прямо или косвенно может касаться прав аутичных людей и людей с различными видами инвалидности. Например, во время акции в поддержку бездомных людей вы можете нести плакат, на котором будет написано что-то о том, что люди с инвалидностью часто оказываются бездомными, или, если на данном мероприятии можно выступать и сказать о бездомных людях с инвалидностью, многие из которых оказались бездомными только потому, что они инвалиды и о том, что права бездомных людей с инвалидностью нарушаются чаще, что у них больше шансов стать жертвой насилия и что они подвергаются двойной стигматизации.

Это лишь несколько из возможных видов публичных акций — точнее наиболее распространенные из них. Возможно, вы придумаете что-то свое, изучив опыт других активистов занимающихся самыми различными вопросами. Потому что, несмотря на специфику сфер их деятельности, способы привлечения внимания и донесения информации до общества универсальны.

 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s