Вероника Беленькая: «Вы хотите помочь аутистам? Тогда узнайте, чего хотят они! 16 способов помочь аутичным людям, не не потратив при этом ни копейки»

Как вы можете помочь? Что еще вы можете сделать?
Подобные разделы присутствуют почти во всех группах, посвященных аутизму в социальных сетях. Обычно, первыми идут рекомендации, куда бы вы могли отправить деньги, чтобы помочь бедным-несчастным аутистам. Иногда этот раздел не написан в душещипательных выражениях, но все равно речь в нем обязательно пойдет о деньгах.
Вы действительно хотите помочь? Или вы верите, что отправив деньги на «правильный» счет, вы поставите галочку в своем списке добрых дел? Какова ваша цель: помочь нам или убедить себя в том, что вы сделали все возможное, чтобы помочь нам?

Нет ничего плохого в том, чтобы жертвовать деньги на благотворительность. Но вы действительно полагаете, что одна организация способна изменить к лучшему жизнь миллионов аутистов в нашей стране и во всем мире?
Мы не обитаем в центрах социальной реабилитации, и жизнь большинства аутистов не зависит от работы благотворительных организаций.

Аутисты — это не те чудаковатые люди, которых иногда показывают в фильмах, не несчастные дети с рекламы благотворительного фонда и не странные молодые люди, нарисованные на коробке для пожертвований.
Мы те, кого вы встречаете каждый день. Мы ваши соседи, ученики из ваших школ, ваши сотрудники, ваши знакомые, возможно даже ваши работодатели. Как минимум каждый сотый человек, которого вы встречаете на улице, похож на нас, и ни одна благотворительная организация не способна защитить нас и помочь всем нам. Она не может помочь нам преодолеть «культурную пропасть» между нами и теми из вас, кто хочет общаться с нами. Не может защитить нас от миллионов других людей, которые не понимают наш образ мышления, игнорируют наши потребности, предпочитая не замечать их, или считают нас слишком глупыми, чтобы мы могли сами определить, чего мы хотим от жизни и от общения.

Мы не такие глупые, как думают многие из вас. Большинство фондов, которым вы отправляете свои деньги, не берут в свое управление аутичных людей. Только задумайтесь над этой иронией — организации, созданные ради помощи аутистам, игнорируют мнение самих аутистов! Представьте себе православную организацию, управляемую иудеями, мусульманами, атеистами… кем угодно, только не православными! Представьте организацию, созданную изучать православие, распространять информацию о православии, поддерживать православных, лидеры которой при этом считают православных слишком глупыми, чтобы учитывать их мнение по поводу собственной веры. Представьте себе организацию по защите прав женщин, игнорирующую мнение женщин. Вам это не показалось бы подозрительным? Вы действительно поверили бы, что ваши деньги пойдут на пользу тем, кому эти организации призваны помогать?

Я не отрицаю, что некоторые фонды, созданные нейротипиками ради помощи аутистам, приносят пользу. Но они приносили бы гораздо больше пользы, если бы в них слышали голос аутичных людей. Мы способны понять, что нам надо. Не повторяйте абсурдную фразу, что для этого надо быть очень высокофункциональными. Я лично переписывалась с теми, которых вы назовете «низкофункциональными». Они никогда не могли говорить, многие из них имеют серьезные проблемы с выполнением простых бытовых задач, но они работают, хоть им и нужна для этого помощь, они общаются, они пишут статьи и защищают свои права. Они знают, чего они хотят и какая помощь им нужна. Мы все это знаем.

Есть очень простой, а главное, безотказный способ помочь аутистам. Для этого вам не придется тратить ваши деньги! Если хотите помочь аутичным людям, узнайте, чего хотят они! Вы можете сделать это прямо сейчас!
Вот несколько советов. На самом деле пунктов в нем могло бы быть намного больше, но я пишу статью, а не диссертацию или книгу, поэтому решила составить его из 15 пунктов, которых потом стало 16.
Надеюсь, что мои аутичные читатели смогут его дополнить. Свои идеи можете писать в моей группе в ВКонтакте, было бы интересно услышать их идеи.

Я постаралась сделать его максимально универсальным. Они рассчитаны на тех, кто ничего не знает об аутизме, и их надо учитывать при общении с людьми, даже если вы не знаете наверняка, является ли тот или иной ваш знакомый аутистом. Большинство этих советов кроме «специальных», которые вы сразу узнаете, подходит для всех людей, но особенно для аутичных.
Вряд ли встретив аутиста, вы первым делом увидите бумажку с его диагнозом. Вполне возможно, что никакого диагноза у него и нет.
Подобная ситуации очень распространены в странах бывшего Советского Союза. Большинство аутистов у нас не имеют диагноза. Кроме того, многие официально диагностированные аутисты скрывают свой диагноз, думая, что благодаря этому никто не будет считать их «больными» или думать, что с ними «что-то не так», но при этом они не могут полностью скрыть свой образ мышления и не могут всегда вести себя несвойственным для них образом.

Итак, как вы можете помочь аутичным людям, которые находятся рядом с вами, не потратив при этом ни копейки и не думая о том, пошли ли ваши деньги на благо нам. Вот 16 способов это сделать.

1) Узнайте больше об аутизме. Вам не надо изучать научные исследования и штудировать медицинские справочники. Если критерии диагностики МКБ-10 (международной классификации болезни) окажутся слишком сложными для вашего восприятия, вы можете прочесть FAQ в моем блоге, или подобные разделы на любом специальном сайте по аутизму.
Расскажите об аутизме своим знакомым и друзьям.
Знать, что такое аутизм, действительно важно. Это поможет нам избежать недоразумений. Ваш знакомый может казаться вам странным, грубым, ленивым, «зацикленным» или «тормознутым», но, возможно, он просто воспринимает мир по-другому! Возможно, он даже сам не подозревает, что он аутист!

2) Помните, что самые лучшие эксперты в вопросах аутизма — аутичные люди. Они знают, каково быть аутистами лучше специалистов и лучше вас. Учитывайте их мнение. Если вы хотите знать, как аутисты воспринимают мир, читайте статьи, написанные аутистами, а не только статьи специалистов и родителей.

3) Помните, что у аутистов нет коллективного разума и что мы не клоны с одинаковым сознанием. То, что подходит одному аутисту, может не подойти другому.

4) Говорите с аутичными людьми так, как вы бы говорили с неаутичным человеком такого же возраста. Не задавайте аутистам тех вопросов, которые показались бы вам слишком личными, если бы вы говорили с нейротипиками. Не сюсюкайтесь с нами, мы не маленькие дети. Не учите нас, как нам надо жить, не навязывайте нам свое мнение — мы знаем свои возможности и свои жизненные ситуации лучше, чем вы.

5) Если вы видите ребенка, который закрывает руками уши в транспорте и орет, это не обязательно означает, что он хочет привлечь к себе внимание.
Если ребенок падает на землю и кричит, не спешите делает вывод, что он избалован.
Если человек не реагирует на ваш голос, при том что до этого он нормально общался с вами, это не значит, что он над вами издевается. Если в очереди вы видите человека, который делает все очень медленно, это не означает, что он намеренно вам мешает.
Представьте, что вы не можете отделить звуки, цвета, запахи один от другого. Представьте, что вы чувствуете их все сразу, очень сильно! Это называется сенсорные перегрузки, и при них очень сложно «вести себя прилично».
И, если уж говорить о сенсорных перегрузках, помните что:
А) Качество работы некоторых людей, выполненной в шумном помещении, может быть гораздо хуже, чем если бы они выполняли эту работу в тихой комнате и спокойной обстановке. Это особенно важно помнить для работодателей и преподавателей.
Б) И не заставляйте людей снимать наушники, если они говорят, что это не мешает им воспринимать вашу речь. Особенно если вы плохо знаете этого человека, и не можете ничего сказать о его сенсорных особенностях.

6) Если вы видите человека, который вращает кистями рук, постукивает по столу или по стене, постоянно теребит свои волосы, подпрыгивает, ходит туда-сюда, повторяет какие-то фразы или делает повторяет любые другие действия, кажущиеся вам глупыми и бессмысленными, не думайте, что он безумен.
Скорее всего он не безумен и не опасен, и то, что он делает совершенно безвредно. Это его успокаивает, это помогает ему думать и сосредоточиться, это доставляет ему удовольствие, возможно, что это также его естественный способ выражения эмоций — точно также, как вы выражаете эмоции интонацией голоса и выражением лица, даже не замечая этого, он может выражать их с помощью стимминга. Это называетеся стиммингом.
Если стимминг начнут воспринимать как естественное и безвредное поведение, жизнь аутистов станет легче. Расскажите, что такое стимминг, своим знакомым и друзьям.
Но, если по какой -то причине, вам надо срочно прекратить стимминг другого человека, объясните ему, что именно ему не надо делать и почему. Скажите это, если видите, как другие ругают ребенка за стимминг и называют это «ужасным поведением», ведь ребенок вполне может не знать, за что его ругают.
Никогда не ругайте ребенка за стимминг. Не думайте, что ребенок стимит вам на зло. Ведь многие люди даже не замечают, когда стимят!

7) Вы знаете нелюдимого ребенка? У вас есть знакомый, который не любит шумные и многолюдные вечеринки? Не пытайтесь его насильно социализировать. Не создавайте ситуаций, во время которых он окажется среди большого скопления людей.
Уж поверьте, скорее всего ваш знакомый прекрасно знает, что такое люди и как они выглядят! И если вы не привезли его с необитаемого острова, вы — не единственный человек, которого он знает. И если он не хочет общаться, у него есть на то причины. От того, что он окажется среди людей, его отношение к людям не изменится, и он не станет более «общительным», «раскрепощенным», и не станет вести себя «более естественно в обществе». Скорее всего он просто разругается с вами.
В социализации не должно быть «революций» и «шоковой терапии».
Если вы не любите стоять в очередях и терпеть не можете находиться на улице, когда идет дождь, вы не полюбите дождь и очереди больше, если будете стоять в длинной очереди во время ливня.

8) Если человек не смотрит вам в глаза во время разговора, это не значит что он врет. Если он не смотрит на вас, когда вы говорите, это не значит, что он вас не слушает. Возможно, именно это помогает ему общаться с вами, потому что ему сложно формулировать свои мысли и следить за своим взглядом одновременно.

9) Если человек говорит вам, что он не понимает, почему вы обиделись, что он не видит, что вы устали и что по интонации вашего голоса и/или по взгляду он не распознал вашего недовольства он почти наверняка говорит правду.
Вам кажется, что распознавать эмоции по лицу/по голосу/по взгляду, может каждый? Вы ошибаетесь. Некоторым людям, и не только аутистам, это очень сложно.

10) Вы знакомы с человеком, но он узнает вас только после того, как вы напомнили ему, кто вы? Это не значит, что вы ему безразличны, что ему «лень запомнить вас» или что «он не хочет с вами общаться»! А ведь такие выводы делают многие люди!
На самом деле у некоторых людей, и не только у аутичных, очень плохая память на лица. И чаще всего это мешает им гораздо больше, чем вам. Если бы они могли как-то преодолеть «лицевую слепоту», они бы уже это сделали.

11) Иногда человек может говорить слишком громко или слишком тихо, не осознавая этого. Даже если во всем остальном человек вам кажется «нормальным», это не значит, что он намеренно вам мешает. Запомните, как бы странно вам это не казалось, некоторые люди действительно не могут контролировать громкость и интонацию своего голоса!

12) Возможно, ваш знакомый знает гораздо больше, чем он может сформулировать устно. Иногда человек может очень много знать о темах, которые кажутся другим людям слишком сложными, но при этом ему может быть сложно попросить водителя остановить автобус на нужной остановке или самостоятельно сходить в поликлинику. Человек может очень хорошо разбираться в теме, на которую говорит, но говорить невнятно и запутанно, из-за того что он с трудом формулирует свои слова. Ученик может хорошо понимать тему урока, но ему сложно это пересказать.
Если вы учитель, разрешите своим ученикам по желанию делать письменный пересказ вместо устного.
Запомните, в подобных вопросах редко помогает принудительный опыт. Не заставляйте человека больше пересказывать. Этим вы можете сделать только хуже. Ему надо время, чтобы научиться формулировать свои мысли самостоятельно.
Если человеку сложно сходить в больницу, в библиотеку, подойти к начальнику и т.п., потому что он не знает, что ему говорить, скажите ему дословно, что он должен сказать и подробно объясните, к кому он должен подойти.
Если человеку легче что-то написать, чем сказать, позвольте ему донести до вас свою мысль удобным для него способом.
При разговоре обращайте внимание не на красивую формулировку, а на содержание. Это поможет вам не только в общении с аутичными людьми.

13) У вас есть знакомый ребенок, который не хочет ходить в школу? Узнайте, в чем именно заключается его проблема. Даже если она покажется вам нелепой — к примеру, если он говорит, что в школе слишком шумно, обратите на это внимание. Вполне возможно, что это не единственная его школьная проблема, и кроме шума он ежедневно испытывает побои и насмешки одноклассников. Задавайте этому ребенку конкретные вопросы, даже если он не кажется вам аутичным. Вы не сможете наверняка сказать, является ли ребенок аутистом или нет, к тому же проблемы в школе и серьезные последствия от этих проблем могут быть и у нейротипиков.
Спросите у ребенка, бьют ли его, пристают ли к нему одноклассники со странными требованиями и с угрозами, забирают ли у него вещи, оскорбляют ли его учителя и т.п.
Объясните ребенку, что он может давать сдачи. Расскажите ему, как он может ответить обидчикам. Поговорите с классным руководителем и с директором школы, объясните ему ситуацию, пригрозите обратится в областное и городское управление образованием, и проследите, чтобы после заступничества учителей над ребенком не стали издеваться еще больше. Возможно, имеет смысл сходить в школу повторно.
Помните — по закону Российской Федерации каждый ребенок имеет право учиться дома, если его родители напишут об этом заявление. Более подробну информацию вы можете получить на сайте Свобода в образовании
Если ребенок хочет учиться в школе, а не дома, но при этом терпит издевательства сверстников, честно признайтесь, что в новой школе у него может быть подобная ситуация. Лучше отдайте его в «престижную» школу, где директор следит за рейтингами и не потерпит издевательств, или в не очень большую школу, где учителям легче следить за учениками, или в школу, где среди работников есть ваши знакомые (выберите вариант, учитывая конкретную ситуацию)
Над детьми, которые не похожи на других, в том числе и над аутичными детьми, издеваются чаще. Некоторые из нас на протяжении многих лет не могут оправится от психологических травм, оставшихся после школы. Многим после этого почти невозможно учится в ВУЗе. Некоторые из нас не выдерживают школьного «обучения» и кончают жизнь самоубийством.

Жизнь ребенка и его психическое здоровье важнее, чем общепринятые нормы и гордость родителей.

14) Фактически, весь этот список мог бы стать частью трех последних пунктов.
Прислушивайтесь к тому, что вам говорят ваши знакомые. И не важно, аутисты они или нет! Учитывайте мнение человека и его требования, какими бы странными вам они не казались. Вы же не стали бы вести на страшный фильм человек, который боится таких фильмов? Тогда почему вы позволяете подобное в повседневном общении?!
Человек часто говорит на одну и ту же тему, а когда вы начинаете обращать на это внимание, не понимает, что в этом такого особенного? Возможно, он действительно этого не понимает и ваше замечание кажется ему очень странным!
Человек подходит к вам слишком близко, и признается вам, что не замечает этого? Поверьте ему.
Человек говорит, что ему неприятны легкие прикосновения, или ему не нравится, когда его обнимают? Не тыкайте в него пальцем и не обнимайте его!
Если человек ненавидит, когда меняются планы, предупреждайте его о переменах заранее.
Если он не любит, когда к его вещам кто-то прикасается, не трогайте его вещи.

15) И, самое главное, не судите других людей по себе. Это звучит банально, но это самая большая ошибка в общении, которую я замечала. Когда человек общается с человеком, не похожим на него, он чаще всего совершает эту ошибку. Помните — то, над чем вы даже не задумываетесь, то, что вы понимаете автоматически, то, что вам кажется очень легким, может оказаться нереально сложным для другого человека. То, ради чего вам надо сделать лишь небольшое усилие, для другого человека может быть чем-то почти непреодолимым.
Точно так же ваши страхи и сложности могут казаться странными и нелепыми для других людей. Не судите о возможностях других людей по своим возможностям.
Общаясь, учитывайте то, что образ мышления вашего собеседника может быть не похож на ваш. Не читайте ему лекций о силе воли и преодолении трудностей, особенно если он признает, что это его не мотивирует и если он не хочет подобное слышать. Вы не можете представить, какие трудности он может испытывать, выполняя простые для вас задачи!

16) Я не планировала этот пункт заранее, но, составляя этот список, поняла, что не могу обойти его стороной.
Если вы встречаете человека, который кажется вам странным и не похожим на большинство ваших знакомых, помните, что при общении с вами он испытывает гораздо больший «культурный шок», чем испытывают люди, глядя на него, потому что он живет в мире, где его образ мышления и его естественный способ поведения не является нормой, живет среди людей, которые в его сознании похожи на инопланетян, чье поведение ему кажется странным и непонятным и, вполне возможно, что в прошлом ему ни раз приходилось терпеть издевательства этих людей.
Прежде чем осудить другого человека за странное поведение, представьте, как бы чувствовали себя вы, если бы всю жизнь вам пришлось притворяться и вести несвойственным для себя образом.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s