Послания тем, кто отчаялся и чувствует себя неполноценным

Оригинал: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Перевод: Проект «Про аутизм»

Вы не одиноки. Многие подростки, у которых диагностировали аутизм, чувствуют себя неполноценными, не принятыми окружающими. Это может привести даже к суицидальным мыслям. И ресурсы помощи, которые вам нужны, часто недоступны. В этой статье несколько взрослых аутистов, которые сами были подростками с аутизмом, отвечают на вопросы: Как вы сами чувствовали себя в подростковом возрасте? Что бы вы хотели услышать от других людей? Что бы могло вам помочь? Вот их ответы.

Карла Фишер

В тот день, когда мне сообщили мой диагноз, я ужасно злилась. Поначалу это заставило меня почувствовать себя «неполноценной». Люди пытались донести до меня, что я осталась тем же человеком, что и раньше. Но их слова меня нисколько не утешали. Настоящее «принятие» диагноза заняло где-то восемнадцать месяцев. Очень мало написано про процесс принятия у аутистов, поскольку наши эмоции нельзя так же разложить по полочкам, как эмоции нейротипиков (например, стадии горя).

Если вы проходите через этот процесс, то вы не одиноки. Знайте, что теперь распространенность аутизма оценивается как 1 из 88. Это значит, что где бы вы ни оказалась, там будут и другие аутисты. Мы здесь рядом, и среди нас есть сильные и способные люди. Нас легко найти в Интернете, а, возможно, и там, где вы живете. Мы знаем, что нейротипичные люди (даже специалисты) совершают множество ошибок, когда пытаются нас понять. Это недопонимание и заставляет нас чувствовать себя неполноценными. Знайте, что социальные навыки – это еще не гарантия успешной жизни. Ищите себе образцы для подражания среди других аутистов и прислушивайтесь к советам тех, кто принимает вас такими, какие вы есть, и готов вас поддерживать.

Будьте терпеливыми по отношению к себе в этот период. Это нормально переживать все эти чувства. Это нормально обращаться за помощью. В этот период вы можете очень сильно злиться. Вы можете мечтать о том, чтобы вас «вылечили». Однако однажды вы поймете, что аутизм – это не болезнь, и вам не нужно «излечение». Вы научитесь отстаивать свои права и интересы, и это придаст вам силы, чтобы стать самой лучшей версией самого себя. Вы примете свою неврологию и найдете свое место в обществе как полноценный и полноправный человек.

Кассиан Сибли

Мне бы хотелось, чтобы мне говорили, что я не являюсь неполноценной, а если кто меня такой и считает, то эти люди очень, очень, очень сильно неправы. Что каждый, кто оправдывает дурное обращение чужими отличиями – просто мешок дерьма (да, иногда ругаться полезно). Я бы хотела тогда знать про сообщество аутистов. Я бы хотела встретиться с другими аутистами. Я бы хотела, чтобы кто-то, кто для меня важен, назвал дерьмом все это дерьмо в СМИ про то, что аутисты неспособны на сочувствие, что аутисты – бремя для своих семей, что аутизм – это хуже, чем удар молнии. Чтобы мне сказали, что все люди, которые продвигают подобные идеи, неправы, неправы и еще раз неправы.

Когда я была подростком, сайт autistics.org в буквальном смысле спас мою жизнь. Там были статьи таких людей как я для таких людей как я. Там были люди, которые были готовы открыто и без всяких условий любить меня. Люди, которые открыто любили меня благодаря моему аутизму, а не вопреки ему. Контакты с мнением разных аутистов помогли бы мне почувствовать себя не такой одинокой.

Лидия Браун, отрывок из ее статьи «Вы не бремя»

Ваша нервная система отличается от принимаемой «нормы» человеческой нервной системы, но это вовсе не плохо. Нормально быть такими, какие вы есть. Ваш мозг прекрасен.

Вы можете учиться иначе, чем ваши ровесники, вам может быть нужна определенная поддержка и адаптация, либо вам нужны дополнительные службы для полноценного и равного доступа к таким же возможностям, что и у других людей. Вы можете думать иначе, чем ваши коллеги, общаться иначе, чем члены вашей семьи, или испытывать ощущения, отличающиеся от других людей вокруг вас.

Тем не менее, эти отличия не являются чем-то плохим. Это часть вашего уникального и прекрасного жизненного опыта.

У вас есть способность на глубокое, практически безграничное сочувствие другим людям. Несправедливость может побудить вас к реальным действиям, вы можете быть первыми, кто открыто выступит против зла. Даже недолгое общение с вами может оказать огромное влияние на жизнь других людей, о чем вы можете и не узнать, или же вы обретете доверительные и взаимодополняющие отношения с одним или двумя друзьями, которые появятся у вас в течение жизни. Вы можете обрести ни с чем не сравнимое удовольствие в одиночестве, где вы обнаружите в себе творческое начало, способное на удивительные вещи.

У вас всегда будут проблемы и трудности, которых не бывает у не аутичных людей. И у вас будут такие же проблемы и трудности, как и у ваших сверстников без аутизма. Вы можете найти свое сообщество среди других аутистов, и тогда вы будете знать, что есть люди, с которыми вы можете находиться рядом и делиться горестями и радостями, не говоря ни слова.

Вы не должны этому обществу ничего, кроме одной вещи – сделать этот мир лучше. Пусть даже это будет беглый контакт с незнакомцем, этого может быть достаточно, чтобы сделать чью-то жизнь немного лучше, не такой беспокойной и пугающей.

Эмма Эппл

Подростку всегда трудно дается самоопределение. Мне самой пришлось тяжело в подростковом возрасте из-за социального давления, я потеряла связь с многими друзьями и отправилась на поиски себя, с помощью искусства, книг и особенно поисков религии. Эти поиски полностью поглотили меня (что в тот момент было мне на пользу) и помогли мне пережить трудный период, но это очень личный опыт, так что я не могу сказать «делайте так».

Сейчас для меня самое лучшее – это контакт с потрясающим сообществом аутистов, в котором есть очень сильные, цельные, мощные и поддерживающие других активисты. Даже если ваша собственная семья отличается нейроразнообразием, вам может понадобиться система поддержки вне семьи, а семья должна принять это и помочь вам найти такую систему.

Кэрол Гринберг

Я бы хотела, чтобы люди рассказали мне правду о том, что аутизм – это способ бытия, а не болезнь, и что хотя он может вызывать трудности, в нем же причина моих сильных сторон. Я бы хотела, чтобы мне рассказали про Сеть самоадвокации аутистов и другие организации, где можно найти «мое племя» (если мне нужно племя), и я бы сказала сама себе (и повторяла бы это как можно чаще), что те люди, которые называют меня больной или неполноценной, преследуют свои собственные цели, даже если они сами этого не осознают. Я бы выдала себе постоянное разрешение на собственные приоритеты в жизни и избегала бы всех, кто пытается подорвать мою уверенность в себе.

Тэррант Фиглио

Я бы хотела услышать, что я любима – кем бы я ни была, какой бы слабой я себя не чувствовала, каким бы ужасным мне все ни представлялось, и в скольких бы проблемах семьи я себя ни винила. И я бы убедилась в том, что я понимаю – мне не нужно знать, КТО я такая, и кем я должна быть, чтобы быть любимой. И мне не нужно ПОНИМАТЬ эту любовь и ее «причины».

Линн Сорайя

В моем случае мне фактически пришлось идти собственным путем. Но когда я думаю об этом периоде моей жизни, когда я думаю о том, что я чувствовала, то это было всепоглощающее одиночество… и глубокое замешательство, потому что я не знала, что и думать о себе, и во что верить. Так что, наверное, в первую очередь я сказала бы, что людям необходимо СЛУШАТЬ.

Окружающие меня люди часто пытались меня убедить, что я не испытываю тех чувств, которые я испытывала. Чтобы как-то восполнить эту потребность, я обратилась к писательству. Лист бумаги не перебивает, не осуждает мои чувства. Он не пытается сказать мне, что мои чувства неправильные. Когда вы видите, что близкому человеку плохо, то естественное побуждение – вмешаться, попробовать его убедить, что все в порядке. Остановить это. Однако иногда не нужно убеждать отказаться от боли. Нужно выслушать, проговорить, иногда задать вопросы.

Все сводится к тому, о чем я уже писала ранее – спрашивать «Почему»? Что за этим стоит? Это что-то, что он где-то услышал? От кого? Или это мысль, которая пришла в голову ему самому?

Другая тема в моем дневнике, которую я считаю проблемой – тенденция сравнивать себя с другими людьми и находить свои недостатки. Я игнорировала свои сильные стороны и преувеличивала мои слабости. Слово «дура» появляется в дневнике слишком часто, и мне кажется, что я сама не понимала, насколько я погрузилось в негативные мысли о себе. Так что мне кажется, что очень важно подчеркивать свои сильные стороны. Нужно найти способ помочь человеку раскрыть эти сильные стороны таким образом, чтобы использовать их на благо и помогать другим людям. Нужно, чтобы подросток мог посмотреть и сказать: «Я это сделал». Предоставьте ему конкретные доказательства того, что его самообвинения безосновательны.

Единственное, что я советую НЕ делать, это преуменьшение переживаемых им проблем, или уверенность, что можно побудить подростка просто отказаться от своих чувств. На практике это воспринимается как манипуляция.

Иногда могут помочь лекарственные препараты, но к ним нужно относится с большой осторожностью – нужно помнить, что люди в спектре аутизма могут неожиданным образом реагировать на препараты, которые могут оказаться им противопоказанными. Их может назначать только опытный и информированный специалист. Это решение нельзя принимать легкомысленно, но если у подростка тяжелый кризис, то это может быть экстренной реакцией.

Также мне кажется очень важным понять, что именно происходит в жизни подростка, что именно заставляет его испытывать самую высокую тревожность. Очень часто у меня депрессия в те моменты, когда у меня возникали сложности, связанные с жизнью в спектре аутизма, но я не могла понять, что с ними делать, и не знала, как поднять этот вопрос. Ощущение, что у тебя нет навыков, чтобы как-то справиться с этой ситуацией, вызывает сильное чувство беспомощности, а это, в свою очередь, провоцирует мрачные мысли. Если вы сможете найти конструктивные способы, чтобы научить подростка навыкам для реагирования на трудные ситуации, то это сразу разрешит многие из его страхов, уменьшит чувство беспомощности.

В значительной степени моя депрессия была вызвана жаждой близости с другими людьми и моей неспособностью на близость из-за того, что у меня не было подходящих для этого инструментов. Каждый раз, когда меня отвергали, я реагировала на это очень болезненно, я считала, что меня невозможно любить. Беспомощность, чувство, что меня невозможно любить, и непонимание того, как можно это «исправить», вызывали у меня настоящее отчаяние.

Когда я, наконец, смогла принять свой аутизм, у меня наступил период черной депрессии, потому что я считала, что раз мои проблемы были неврологическими (а потому не подлежащими изменениям), то значит я застряла в таком положении навсегда. До этого момента я продолжала надеяться, что вот-вот появится чудесное лечение или психотерапевтическая техника, которая «исправит» меня, и люди больше не будут меня отвергать, и мне не придется больше бояться. Я считала, что синдром Аспергера означает конец жизни. Но оказалось, что это только начало. Понимание синдрома Аспергера предоставило мне инструменты для того, чтобы справиться со многими проблемами, которые у меня были. Дело было не в неврологии, а в незнании того, как строить отношения с другими людьми, или как они ко мне относятся.

Корина Линн Бекер

Суицидальные мысли возникают тогда, когда ваша боль настолько сильна, что ты не знаешь, как ее остановить, ты просто хочешь, чтобы все это ПРЕКРАТИЛОСЬ.

Вам нужно понять следующее: 1) есть люди, которым вы небезразличны; 2) вы не одиноки. Вы не единственный аутист в мире с суицидальными мыслями. И вы должны понять, что жизнь того стоит. Стоит активно стараться сделать свою жизнь лучше. Пока вы не начнете это делать, другие люди могут навязывать вам любых врачей или книги, но вы просто будете отталкивать их как тех, кто лезет не в свое дело.

Пола К. Дурбин-Уэстби

Скажу одну вещь, которой мне не хватало в подростковом возрасте – чтобы люди НЕ обсуждали мои «проблемы» все время. Эти разговоры заставляли меня чувствовать себя еще более «неполноценной». Мне бы хотелось баланса между поддержкой и заботой и поощрением без отсылки к «моим проблемам». Еще мне не хватало примеров людей с аутизмом/синдромом Аспергера/и так далее, которые бы были просто обычными людьми. И, желательно, ПОДРОСТКОВ, а НЕ 60-летних, добившихся успеха, ну или 25-летних с успешной карьерой, а просто подростков-аутистов, которые живут своей жизнью настолько хорошо, насколько это возможно. Некоторых таких подростков можно найти в Интернете. Нужны люди, которые могут разумно, аутично, руководить подростками на группах поддержках, и которые могут сохранять баланс между поддержкой и заботой и поощрением И разговором о проблемах друг с другом, если им этого хочется, когда можно просто слушать и не говорить.

 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s