Эмма Зутчер-Лонг: «Я — Эмма»

Оригинал:  Emma’s hope book
Перевод: Сайт «Нейроразнообразие в России»

— Как тебя зовут? — кто-то может спросить у меня это.

Это простой вопрос, но когда я пытаюсь издать звуки, из которых состоит мое имя, другие слова выталкиваются вместо них. «Вы не можете плавать» или «Рози здесь нет» — вот примеры заявлений, которые выходят из моего рта, заявлений, которые кажутся случайными и бессмысленными. Подобные высказывания я называю «слова рта». Их можно принять за предателей, за воинствующих хулиганов, которые жаждут внимания, но это не так. Слова рта кажутся мне забавными, но другие их не понимают. Слова, которые я печатаю, даются мне тяжело, но другие их понимают. Слова рта — это остроумные сообщники моего мозга, который мыслит на совсем другом языке. В нем нет слов, но этот язык формирует прекрасную окружающую среду, в которой сосуществуют чувства, ощущения, цвета и звуки. Я часто думаю о том, что если бы другие люди могли бы воспринимать мир в таком высоком расширении, с таким восприятием цветов и объемным звуком, как у меня, то все были бы счастливее. Я пришла к пониманию, что мое сознание не похоже на сознание большинства людей.

Я аутист.
Многие люди считают, что у аутистов очень простое сознание и что люди вроде меня не понимают и не осознают то что происходит вокруг. Мой слух работает отлично. Такие вещи как гудки автомобилей, которые издают водители, считающие, что звуки их гуделок чудесным образом очистят дорогу впереди, настолько сильные, что я чувствую себя потерявшейся в этом звуке. Я вынуждена иммитировать все что я слышу. Отвечать гудкам автомобиля может быть весело. Со светом происходит нечто подобное тому, что происходит  со звуком. Резкий свет в сочетании с тяжелым воздухом настолько интенсивен, что у меня начинается сенсорная перегрузка. Думаю, я скорее слишком хорошо осознаю то, что происходит вокруг меня.

Некоторые люди считают, что у меня нет эмпатии и предполагают, что меня не тянет к человеческому взаимодействию и что я не могу хотеть дружить. Я чувствую намерения и чувства людей так сильно, что это мешает сосредоточиться. Я слишком чувствительна к чужой грусти; это похоже на утопление или ощущению, когда все твое тело придавлено влажной землей, она душит тебя, покрывает все тело, наполняет глаза, рот и уши. Пронизывающие осколки прошлого и настоящего заставляют меня отвернуться или корчить рожи, или громко хохотать, чтобы было не так тяжело. Это не отсутсвие эмпатии, а скорее неуправляемое обилие эмоций, которое бросает вызов моим лучшим намерениям. Именно в эти моменты я похожа на камбалу, потому что общество ожидает от меня меньшего, а не большего. Я слушаю, что говорят люди, которые плачут или кричат. Они говорят вещи вроде «Я в порядке», хоть говорят их сквозь слезы или «Я не злюсь», когда они сжимают кулаки. Их слова полностью противоречат их действиям.

Другие считают, что у меня вообще нет чувств. Как защитить себя от подобных предположений? Невозможно попытаться перееубедить тех, кто считает тебя пустой оболочкой. Особенно если прибавить к этому мою невозможность использовать разговорный язык так, как от меня ожидают. «Нет, вы не можете положить замазку в рот» — в ответ на «что не так с этой девочкой, которая плачет в углу?» не поможет изменить понимание тех, кто считает, что я ничего не знаю и что у меня нет чувств.

Если я приказываю своему рту правильно себя вести и требую чтобы он издавал правильные слова, стресс лает и рычит, сотрясает мой разум, чтобы он снова начал повторять свой любимый сценарий. «Ты не можешь кинуть свою коробку для ланча в Кевина» или «Мадди здесь больше нет» — это помогает контролировать волны беспокойства, которые на меня давят. Звук моего голоса выхватывает меня из темноты, пронизывает пустоту небытия, которая охватывает меня. Отпечаток зубов на моей коже может заинтресовать стоматологов, но реакцию большинства людей, которые это видят, лучше всего описать словом «ужас».

Некоторые считают самоповреждающее поведение непонятным, даже пугающим, чем-то, что должно быть остановлено любой ценой, даже с помощью вмешательства, которое гораздо более болезненно, чем тот вред, что я когда-либо могу причинить себе. Я вижу что тут нужна забота и признание подавляющего натиска непокорных чувств. Эта идея не распространена среди «экспертов по аутизму», которые используют такие слова как «поведение», «вызывающее» и «протестное», чтобы оправдать использование изолированных комнат, ограничений и даже применение электрического тока к таким людям, как я. Их идеи, основанным на том, что издевательства других людей помогают предотвратить самоповреждения, принимаются, им даже аплодируют, хоть я и не могу понять логику этих идей. Когда мое сознание катится по нисходящей спирали, мне нужно спокойствие и уверенность. Мое отчаяние часто переходит в крик, повторяющие сценарии испытывают терпение тех, кто находится рядом. Я знаю, что мои крики испытывают их доброту, но я не могу остановиться и перестать кричать, если я уже начала. Биться в ужасе — это единственное что мне остается делать. Только несколько преданных людей могут говорить о любви во время этих эпизодов яростного стресса и страданий. Их любовь восстанавливает и обновляет мою веру в этот неудобный мир.

Я буйная, переполненная энергии и я обожаю музыку. Я скорее буду мчаться чем ходить, скорее буду скакать чем сидеть тихо. Я чувствую себя счастливой от высокой громкости, интенсивных ударов, прыжков, тряски руками, грохота баса, полной темноты или от ярких сценарических огней и микрофона в моих руках. Я хочу, чтобы люди меня услышали. Я специалист по тому, чтобы корчить глупые лица, когда я нахожусь во власти моих любимых песен и моей неврологии. Мой разум быстрый, голодный, логичный. Я полный решимости искатель, которому нравиться смех внутри моего тела, которое я пытаюсь контролировать. Оно не поддаеться контролю, но я пытаюсь.

Открытая доброта по отношению к тем, кто отличается от нас, и принятие наших недостатков как доказательства нашей человечности, является лекарством от страха. Любовь — это простое слово, но если позволишь себе погрузиться в ощущение и мир превратиться в место безграничных возможностей. Я хочу, чтобы слова, которые так нелегко мне даются, дали надежду и побудили людей изменить свое отношение к аутизму и к кому-то вроде меня.

— Как тебя зовут? — спрашивают у меня люди.

Меня зовут Эмма.

2015-10-06_emma_pt_272

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s